Настоящее время

Несовершенный остеогенез как редкий тип совершенства

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который около 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Человек становится особенным, совершенно исключительным сразу, без каких-либо предварительных условий и в силу непонятных нам причин. Остается только разглядеть и полюбить эту его особенность. Вот, например, красавица Дженнет Базарова. Таких, как она, людей в целом свете известно всего лишь двенадцать.

Дженнет Базарова не ходит. Сразу родилась вся переломанная. В три года сделала первые шаги, упала и с тех пор не поднималась. Диагноз на ее родине, в Туркмении, поставить не смогли. С трудом удалось вывезти девочку в Москву. А потом на деньги, собранные Русфондом, в Америку, где окончательно подтвердилась редчайшая особенность Дженнет — несовершенный остеогенез пятого типа. Кости ее живут отдельной жизнью — растут, как хотят, по собственному тайному плану.

Что же со всем этим делать? Признать, полюбить целиком, как есть. Вместе с инвалидной коляской, съемной квартирой в столичном районе Орехово, угнанной неизвестными злодеями старенькой машиной, необходимостью бесконечных курсов лечения в клиниках, неизвестностью — со всем этим великолепием нечеловечески прекрасного мира. Мира, в котором мы разговариваем сейчас с красавицей Дженнет Базаровой и ее матерью Светланой.

Светлана Базарова: «Я родилась в Туркмении. Мама русская у меня, корни из Рязанской области. А папа туркмен. То есть я, получается, метис. Родилась в Чарджоу. Когда родилась Дженнета, никто там не мог разобраться, что за диагноз, что происходит. Потом только выяснилось, что родилась она вся уже переломанная — и руки, и предплечья, и ноги. Вообще, основной диагноз — несовершенный остеогенез — нам поставили и подтвердили только к пяти годам и только в Москве.

Однажды в Ашхабаде генетик нам сказала: я не могу точно быть уверенной, но кажется, это похоже на ломкость костей. Я подумала: что за ерунду говорит? Какая ломкость? Я нашла в конце концов врачей в Москве, они сделали нам приглашение, мы прилетели сюда. Это было шесть лет назад.

С тех пор благодаря Русфонду мы летали даже в Америку, где подтвердили диагноз и выяснили тип заболевания — пятый тип. Всего таких пациентов 12 человек по всему миру, редчайший, получается, случай. У нее непредсказуемые костные разрастания по всему телу. Сейчас вот у нее растет левая нога — бедро, голень и лодыжка. Хирургические вмешательства противопоказаны. Руки у нее ограничены в движении. Они не разгибаются и не сгибаются. Так же как и ноги в коленках. «Робот наш» — так мы это называем.

Но это ни в чем ее не ограничивает совершенно. Например, я даже ни разу не сомневалась, что она будет ходить в обычную школу вместе со всеми детьми. Два класса мы закончили в Чарджоу, а потом, когда Дженнета пошла в третий класс уже в московскую школу, я сидела в коридоре. Сейчас она обходится совсем без меня, да пусть сама расскажет».

Дженнет Базарова: «Мне кажется, меня знает половина школы, не меньше. Здороваются, а я иногда даже не знаю, кто это. Первое время меня спрашивали — почему я на коляске, что случилось. Говорю, что в детстве упала неудачно, ноги сломались, как-то так. Но этих разговоров немного. Гораздо больше других дел. Я учусь в художественном классе. Оказалось, в рисовании столько техник! Еще я пою. Есть в школе вполне профессиональная вокальная студия. Выбираешь себе песню, готовишь ее и выступаешь на школьных концертах».

Светлана Базарова: «Со школой нам повезло. Нашлась одна школа с пандусом. Один пандус на входе и больше ничего. Проучилась там Дженнета третий и четвертый классы. Я смотрю: растет ребенок, трудно мне ее становится поднимать по этажам. Что делать? И вдруг вспоминаю, что была на круглом столе по проблемам образования инвалидов. Там выступал один из директоров: школа у меня вся такая крутая и оснащена всей необходимой техникой, но нет ни одного ребенка с инвалидностью. И я пришла к этому директору.

Он не сразу понял, о чем речь. Говорит: приходите, конечно, учителя будут оставаться после уроков. Я говорю: да нет, вы не поняли. Мы хотим заниматься вместе с остальными детьми, каждый день. Он говорит: это невозможно, у ребенка такой диагноз, а дети бегают, прыгают. Я говорю: послушайте, сломаться она может точно так же при мне и дома. Все ее переломы, абсолютно все, произошли у меня на глазах.

Первого сентября, конечно, когда мы пришли, все учителя были напуганы. Где-то через несколько месяцев ко мне подходит завуч и говорит: спасибо, что вы пришли к нам. Мы видим, как дети меняются из-за вашей дочери на глазах, они дополняют друг друга, друг другу помогают.

Знаете, они даже в школе ради Дженнеты повесили дорожный знак: скорость движения не больше семи километров в час. На свете, знаете, все-таки больше добра, чем зла. Во всяком случае, с плохими людьми мы сталкиваемся редко. Не считая, конечно, того, что у нас на прошлой неделе машину угнали прямо со двора, старенькую «Дэу Нексию».

Через два часа позвонили какие-то люди и попросили выкуп за машину. Мы позвонили даже в полицию, но толку никакого.

А с другой стороны — почему должно быть иначе? Жизнь у нас всегда полна приключений. Скучать не приходится. Просто нет на это времени. С самого начала, как родилась Дженнета. Нам так и сказали: времени у вас нет. Так оно и есть».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. В 2016 году (на 23 июня) собрано 726 932 123 руб., помощь получили 1046 детей. За 19 лет частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 8,190 млрд руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 01.04.2016) исчерпывающая помощь оказана 8 детям на 2 535 961 руб. Если вы решили спасти детскую жизнь, любое ваше пожертвование будет с благодарностью принято.

НУЖНА ПОМОЩЬ!

СОНЮ СПАСЕТ ОРТОДОНТИЧЕСКОЕ И ХИРУРГИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ

Внимание! Цена лечения 130 000 руб.
Читатели Русфонда собрали 500 руб.
Не хватает 129 500 руб.

Соня Сокова, 4 года, рубцовая деформация верхней губы и носа, расщелина альвеолярного отростка, деформация зубных рядов, требуется ортодонтическое и хирургическое лечение.

Дочка родилась с обширной расщелиной губы, нёба, альвеолярного отростка. Лечиться начали с трех месяцев. В РДКБ Соне сделали три операции — зашили губу, нёбо, частично исправили деформацию носа. Но проблем еще много, лечение предстоит длительное. Зубы растут криво, челюсти недоразвиты, нос деформирован, речь плохая. Я обратилась в Центр челюстно-лицевой хирургии, после консультации и обследования врачи наметили план. Сначала — сложное ортодонтическое лечение. Потом будут решать вопрос о пластике верхней челюсти. Хочется верить, что врачи помогут дочке, но лечение платное, а денег у меня нет. Муж исчез. Пожалуйста, помогите!

Ольга СОКОВА, Москва

ПОМОЧЬ СОНЕ СОКОВОЙ
http://www.rusfond.ru/donation/cloudpayments/65/11792

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд «Русфонд»
ИНН 7743089883
КПП 774301001
Р/с 40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru; e-mail: rusfond@rusfond.ru.

Телефоны: 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63

с 10.00 до 20.00.