Сила духа

Ирина Ясина написала книгу о детях-инвалидах

Привилегия свободного человека. Жить можно полной жизнью и тогда, когда кажется, что жить невозможно, — об этом только что вышедшая книга Ирины Ясиной

Ирина Ясина. Человек с человеческими возможностями. Изд. Эксмо, 2010

Писатель Людмила Улицкая, автор детского книжного проекта «Другой, другие, о других», уговорила Ирину Ясину написать книгу о детях-инвалидах. Детям же адресованную. Получилось увлекательное и познавательное чтение для детей и их родителей — «Человек с человеческими возможностями». Читать эту книгу надо всем. Тем, кто в силу обстоятельств стал зависим от других (а независимость, как пишет Ясина, привилегия здорового человека, которой он не замечает), и тем, кто не понимает, что инвалидность — это то, что может случиться с каждым.

Жизнь без выхода

Герой книги Кирилл был обычным школьником, пока, катаясь на велосипеде, не попал в аварию: на проселочную дорогу вылетела с шоссе легковушка. Кирилл оказался в реанимации. Потом в палате, закованный на полгода в гипс, потом в инвалидной коляске, потом операция. Через два года Кирилл полностью выздоровел, но так происходит не со всеми: среди тех, с кем он вместе жил в больнице, был мальчик Миша, навсегда обреченный на неподвижность, детдомовский мальчик Вова без обеих ног, который в конце концов получил протезы, добился квартиры и занялся тем, о чем мечтал. Дети, на себе испытавшие беду, понимали, в отличие от здоровых «независимых» детей, что они должны быть героями, как сказано в автобиографической книге Рубена Гальего «Белое на черном»: «Я — герой. У меня просто нет другого выхода».
Рубен, сын испанских эмигрантов, инвалид с рождения, у которого действовали только два пальца, скитавшийся по детским домам в нечеловеческих условиях (советская власть записывала таких в безнадежные, в нежити), стал известным писателем. И спустя двадцать лет нашел свою мать, испанку, которой некогда сказали, что ее сын умер, и она уехала из СССР. (Мне, пишущей эти заметки, привелось общаться с ней еще тогда, когда она считала своего сына давно погибшим и всегда ходила в черном. Недавно ее похоронили.) Рубен завел собственную семью, и если составить рейтинг счастливых людей, он окажется на одной из первых позиций. Ощущение счастья тем явственнее, чем большими усилиями оно завоевано.

Автор как герой

Книгу Рубена читают в больнице дети-инвалиды, передавая ее друг другу. Эта книга сыграла огромную роль и в жизни самой Ирины Ясиной, когда она, прожив больше тридцати лет в полном благополучии, тяжело заболела. И теперь передвигается только в инвалидном кресле. Поначалу, когда человек узнает, что болезнь неизлечима и будет только прогрессировать, опускаются руки. Но потом все зависит от силы духа. За те десять лет, что мы дружим, я с восхищением наблюдаю, как Ира работает все больше, занимается массой проектов, в том числе направленных на создание инфраструктуры для инвалидов. Ведет Клуб региональной журналистики, экономическую видеоколонку на сайте РИА «Новости», устраивает благотворительные концерты в пользу тарусской больницы, успевает смотреть новые спектакли, фильмы, читать книги, встречаться с друзьями, путешествовать. Прочитав книгу Гальего, она поняла, что по сравнению с ним — а все понимается в сравнении — у нее возможностей куда как больше, и она стала их использовать на все сто. И живет интенсивнее и интереснее, чем когда была здорова. Потому-то Улицкая и попросила написать эту книгу именно Ирину.

Найти человека

Ирина Ясина. Человек с человеческими возможностями. Изд. Эксмо, 2010

Ограниченные возможности могут давать, как ни странно, гораздо больше, чем неограниченные. Дети, о которых рассказывает Ирина Ясина, понимают, что должны помогать друг другу (ноутбуком Кирилла пользуются все по очереди), должны сами проявлять активность, не ограничиваясь тем, что дают родители (у кого они есть) и врачи. Дети нашли человека, который бесплатно провел им в больницу интернет, стали изучать фандрейзинг (поиск денег для разных фондов), они, как в старом еврейском анекдоте, учились на десять, чтоб получить пять, кто-то из них мечтает о Паралимпийских играх — жажде жизни и воле к победе этих детей здоровые могут только позавидовать. Книга Ясиной построена как гипертекст: рассказ о мальчике Кирилле и его товарищах по несчастью дополняется чисто информационными страницами, выделенными цветом и рисунками Татьяны Кормер: президент Рузвельт и великий астрофизик Хокинг в инвалидных креслах, наездник на коне (поскольку есть и такой вид лечения — иппотерапия), деревянные и бронзовые античные протезы, найденные археологами. На информационных страницах автор рассказывает об инвалидах в мировой истории, о том, как относились к ним в разных странах при разных режимах, о том, что в России инвалидов сегодня насчитывается около 11 млн, а в мире — 650 млн. И о том постыдном эпизоде советской истории, когда инвалидов войны тысячами увозили из городов, отбирали паспорта и солдатские книжки и отправляли с глаз долой в инвалидные дома. «Самым страшным считался дом инвалидов войны и труда на острове Валаам, на Ладожском озере. Там доживали жизнь сотни инвалидов – бывших освободителей Европы от фашизма. Забывать об этих несчастных людях мы не имеем права», — пишет Ирина Ясина.

Из книги «Человек с человеческими возможностями»
Независимая жизнь инвалида
Инвалид действительно сильно зависит от других. И многих это удручает даже больше, чем все прочие неудобства, связанные с инвалидностью. Здоровому человеку и в голову не приходит, какое это счастье — независимость: встать, выйти на улицу, купить пакетик сока или пирожок, вернуться домой. И никого ни о чем не просить.
Движение за независимую жизнь инвалидов возникло в США в 1950-е годы. Нора Грос, медик-антрополог, считает, что оно возникло в последние годы эпидемии полиомиелита, когда организация «Марш десятицентовиков» начала оплачивать больным, перенесшим полиомиелит и утратившим подвижность, приспособления для дыхания, услуги сиделок и помощь на дому. Тогда многие люди, прежде вынужденные жить в специальных учреждениях, смогли покинуть больницы и вернуться домой. Они стали жить со своими семьями, ходить в школу. В те времена детям-инвалидам и их родителям часто приходилось бороться за самые элементарные права. Например. Департамент трудовой реабилитации Калифорнии признал Эда Робертса «слишком тяжело больным» и потому неспособным работать — а впоследствии Робертс сам возглавил это учреждение. Штат Нью-Йорк отказал Джуди Хьюман в праве преподавать в школе только потому, что она пользовалась инвалидной коляской, — а сейчас Хьюман возглавляет отдел специального образования Департамента образования США. Первые лидеры движения за права и независимую жизнь инвалидов — люди, которые перенесли полиомиелит.
Хотя считается, что движение независимой жизни зародилось в Калифорнии, в Беркли, примерно в это же время в нескольких городах Америки возникло несколько аналогичных программ. В 1960-е целая группа студентов-инвалидов посещала университет в Иллинойсе и жила в оборудованном для них здании. В 1970-е в Бостоне студенты-инвалиды приспособили для себя крыло старого здания общежития. Примерно в то же время группа молодежи с ограниченными возможностями решила покинуть реабилитационный центр в Хьюстоне. Выбор у них был невелик: либо переехать в интернат, либо вернуться к родителям. Они организовали что-то вроде коммуны, где вместе учились жить самостоятельно. В нашей стране это движение началось сравнительно недавно, но уже есть десятки организаций инвалидов, которые учатся отстаивать свои права.

Фото на главной странице: Александр Тягны-Рядно