Удвоение горя

Два года назад можно было говорить о том, что, к примеру, дети с излечимыми онкологическими заболеваниями умирают из-за отсутствия денег на дорогостоящее лечение. Такие случаи пока еще бывают и сегодня, но они могут происходить только...

Два года назад можно было говорить о том, что, к примеру, дети с излечимыми онкологическими заболеваниями умирают из-за отсутствия денег на дорогостоящее лечение. Такие случаи пока еще бывают и сегодня, но они могут происходить только из-за отсутствия информации. И государство, и, конечно же, благотворительные фонды финансовую сторону лечения теперь уже практически обеспечивают. Но тысячи детей умирают из-за равнодушия, преступной халатности или некомпетентности, а в каких-то случаях – из-за профессиональной непригодности врачей.

Конечно же, при этом в стране всегда были и есть профессионалы — высококлассные специалисты и просто порядочные люди, подвижники. И никто, конечно же, не подсчитывал, в каких пропорциях в сегодняшнем медицинском сообществе России существуют врачи в кавычках и врачи без таковых. Но по ощущениям и представлениям наших экспертов, ситуация накренилась в сторону кавычек. Впору созывать консилиум…

Консилиум, или
Несколько слов о «грузе 100»

Для многих москвичей, которым не чужда волонтерская деятельность, название адреса: «переулок Хользунова» звучит как скорбь. Слишком уж часто они здесь видятся — тяжелое и больное это место встречи. Здесь находится судебно-медицинский морг, отсюда начинается прощание с малышней из Российской детской клинической больницы (РДКБ), детьми, которых в Москву привезли слишком поздно… В РДКБ их лечили, делали все возможное, однако смерть наступает от излечимых, но поздно выявленных в регионах диагнозов. Слишком поздно выявленных. Уже давно в ходу сочетание «груз 100»: если принять за основу, что «груз 200» — это в сумме вес взрослого человека плюс вес цинкового гроба, то ребенок весит в два раза меньше…

Куда везут «груз 100»? Откройте карту России, ткните пальцем наугад и не промахнетесь, потому что: «…существует СИСТЕМНЫЙ бардак, при котором шансы сохранить жизнь ребенка из Сибири (да из любой провинции) с онкологией — ничтожны. Если он вдруг не окажется в одном из ВЕЛИКИХ детских лечебных центров, которые «совершенно случайно» почему-то находятся все в западной части страны (куда очень тяжело попасть)… А лечение дома — формальное освоение федеральных денег на местах, при 100% летальном исходе… за который ни одно местное лечебное заведение, ни один врач не ответит…». Так по форме эмоционально, но по сути довольно-таки близко к реальности объясняет ситуацию в своем ЖЖ Александр Компаниец из города Северск Томской области (ник: seversk_7 ). Его единственный сын Валечка умер от саркомы. При своевременных профессиональных действиях врачей это — излечимый диагноз. Ребенка своевременно доставили в Томскую онкоклинику, но действия врачей шли как в замедленной съемке… (подробности — в публикации «10 лет 6 месяцев 3 дня. О том, как все опоздали, или Жизнь прекрасна», «Новая» №72 от 8.07.2009). Историю Валечки заместитель директора фонда «Подари жизнь» Катя Чистякова назвала обыкновенной, пояснив, что «…все зависит от того, где заболел ребенок, где его место жительства. Если есть рядом специализированная онкоклиника — спасут… Нет — значит, как карта ляжет, как пойдут документы. Есть на месте врач, который вызвонит и оперативно, без промедления направит ребенка туда, где есть передовая помощь, — могут спасти… Мы в фонде знаем в деталях: как теряется драгоценное для больного время, как гражданам приходится осваивать азы медицинской бюрократии».

В разное время я беседовала с разными врачами по поводу происходящего. Мой главный вопрос каждому: «Говоря о вине ваших коллег в смерти пациентов, все время ступаешь на зыбкую почву. Сразу же возникает тень преступной лексики сталинских лет — в воздухе носятся какие-то отголоски про «убийц в белых халатах». Но никто из здравомыслящих людей не хочет новой «охоты на ведьм». Должно найтись ДРУГОЕ решение вопроса. Какое? Каким оно может и должно быть?».

В заочном консилиуме, склонившемся над постелью «тяжелобольной региональной медицины», принимали участие: заведующий отделением общей гематологии Российской детской клинической больницы (РДКБ) Михаил Масчан, заместитель директора Федерального центра детской гематологии Росздрава Галина Новичкова . Общее мнение выразила в итоге в достаточно подробном разговоре со мной нейроонколог, доктор медицинских наук, заведующая отделением нейроонкологии Федерального центра детской гематологии Росздрава Ольга Желудкова : «Должно быть принуждение к учебе… Онкология бурно развивается, а врачи во многих регионах России безнадежно отстают от информационного потока по своей специальности. Такое за рубежом практически невозможно: специалистов обязывают набирать условные баллы, которые складываются из посещений специальных конференций, курсов повышения квалификации, публикаций в научных журналах. Там за этим строжайшим образом следят профессиональные ассоциации — система не допускает сбоев. Выпал из информационного потока? Значит, выпал из профессии — все, точка. Иди и учись».

Что происходит у нас? Врачи разминулись во времени. Кто-то использует в своей работе самые новейшие знания, а кто-то сидит, к примеру, в Томской онкоклинике и месяца два принимает решение о необходимости операции, в ситуации, когда счет идет на дни. Невежды всегда амбициознее людей, которые учатся вплоть до пенсии: они не станут консультироваться с теми, кто в их же области более продвинут. «Себя ронять» они не станут, им проще «уронить» жизнь пациента. Они не позвонят в Москву, не направят ребенка туда, где ему могут оказать высокотехнологичную помощь… Просто «отвяжутся» в момент, когда драгоценное время истечет и речь об излечении больше идти не может. Скажут готовому на все, измученному отцу: «…дальнейшее лечение можно проводить только в лечебном учреждении, где есть профильное детское отделение онкологии». Александр Компаниец не врач, он физик-ядерщик. Он слышит в этот момент только слова о дальнейшем лечении и хватается за них. Спрашивает, где можно искать помощи, куда ехать? Врачи же, глядя в этот момент на его любимого, единственного мальчика, уже, наверное, как на «груз 100», снисходят до пояснения: «Ищите клиники, где делается высокодозная химия».

И папа везет на тот момент уже смертельно больного ребенка, которому нужна теперь уже только поддерживающая терапия, за тысячи километров, в Москву.

— Ольга Григорьевна, скажите мне, пожалуйста, таких врачей учить надо или гнать из профессии? Или судить? Уже в последние месяцы жизни Валечки Компанийца выяснилось, что его еще умудрились при получении анализов инфицировать ВИЧ. Я все понимаю про низкие зарплаты и знаю про хронический недобор специалистов-медиков. Но знаете, что сильнее всего ранило отца уже через несколько месяцев, прошедших со дня похорон сына? Томская пресса массированно-хвалебно освещала 30-летний юбилей местного НИИ онкологии. Празднование было помпезным…

— Это чудовищно. Узнать, что твоего ребенка, больного онкологическим заболеванием, заразили ВИЧ-инфекцией — не представляю, как можно это простить! — ответила мне доктор Желудкова.

— Он не оставляет эту ситуацию, обращался и продолжает обращаться во все возможные инстанции. Ему приходят отписки, смысл которых примерно такой: «…из пункта «А» мы переправили ваше письмо в пункт «Б»… Повторюсь, больница, которая, по сути, убила ребенка, тем временем широко празднует свой юбилей.

Интервью доктора Желудковой

— Я вам могу сказать, что есть дети, которые остаются живыми, но оттого что поздно был выявлен онкологический диагноз, у них наступают крайне тяжелые последствия, образуются серьезные неврологические дефициты. Они слепнут, не могут ходить, сидеть в результате серьезно продвинутого заболевания. Мы с этим столкнулись и в Москве: на протяжении четырех (!) лет врачи лечили ребенка от дегенеративного наследственного заболевания. А оказалось что у него герминативно-клеточная опухоль головного мозга.

— Это в Москве не могли выявить на протяжении четырех лет?

— Да! Притом, что в 95% случаев КТ (компьютерная томография) и МРТ (магнитно-резонансная томография) сразу показывают наличие или отсутствие опухоли. Эти аппараты сегодня есть практически во всех уголках страны, что уж там говорить о столице. Но факты поздно распознанных диагнозов практически всегда напрямую связаны с тем, что врачи не направляли заболевших на эти исследования.

— А с чем связано «ненаправление»? С профессиональным невежеством, ленью, равнодушием, злодейством? Как вы себе это объясняете?

— С отсутствием знаний по нейроонкологии. Педиатры, окулисты, гастроэнтерологи, неврологи, инфекционисты — все должны иметь онкологическую настороженность. Падает у ребенка зрение или преследует рвота — родители, соответственно, обращаются к кому-нибудь из них. И надо не лечить сразу, необоснованно, наобум, не видя эффекта. Надо прежде всего досконально обследовать, и если выявлено какое-либо поражение ЦНС (центральной нервной системы), срочно направлять к нейрохирургу. Это правильная позиция. Не нужно бояться, замыкаться, считать, что ты должен справиться сам. У нас были случаи, когда онкологический диагноз выявляли окулисты — направили на МРТ, и все определилось… Есть врачи, которые посещают специальные курсы для повышения своей квалификации, есть регионы, которые приглашают нас для того, чтобы мы прочитали курс лекций. Нейроонкология — это узкая область, даже онкологи далеко не все владеют полной информацией. И вы, конечно же, помните ситуацию, которая сложилась в курганском онкодиспансере с Леной Добрыдиной…

— Конечно, мы с вами познакомились благодаря этой девочке: в Интернете появился пост о том, что ее отказываются лечить. («Новая газета» рассказывала об этом дважды в публикациях «1450 блоггеров и одна спасенная жизнь» в номере от 17.08.2009 и «Переживайте и выживет» в номере от 03.02.2010). Отказываются, несмотря на то, что один из лучших нейроонкологов мира, речь шла о вас, Ольга Григорьевна, подробнейшим образом расписала для больного ребенка специальные протоколы лечения. Увидев этот пост, я и позвонила вам впервые.

— Когда вы позвонили мне и сказали, что курганские врачи отказываются лечить девочку, у меня был полный шок. Я же им подробнейшим образом все объясняла: у нас есть тысячи излеченных детей, болевших тем же диагнозом, что сейчас у Лены, — герминативно-клеточная опухоль головного мозга. Да, первый этап химиотерапии самый тяжелый, но переносимый и курганский онкоцентр вполне был в состоянии это лечение обеспечить. Сложности связаны только с тем, что требуется наблюдение за ребенком — осмотр, анализы, оценка состояния. И когда выявляются те или иные нарушения, они лечатся тоже, но их нужно своевременно выявить, не упустить момент. А врачи в Кургане начали говорить, что болезнь не лечится. Понимаете, у них вот такое представление.

— Наверное, это представление как минимум 10—20-летней давности?

— Знаете, я работала 15 лет педиатром, а потом еще 15 лет — онкологом. Успела застать время, когда, к примеру, опухоль центральной нервной системы (ЦНС) считалась заболеванием практически неизлечимым. Это была самая сложная и малоизученная область. Но онкология — достаточно прогрессивная область, где с каждым годом позиция по лечению разных диагнозов меняется — новые препараты, технологии, подходы существенно повышают результаты лечения и увеличивают число выздоравливающих. Сегодня уже большинство случаев излечимы — 60—70% пациентов с опухолями ЦНС выздоравливают. Конечно, там, где речь идет об опухолях с низкой степенью злокачественности, процент излечения еще выше: 90—95.

— Но почему этого не знают курганские врачи? Почему они отстали от профессии на 15 лет и что вообще должно произойти, чтобы ситуация в регионах изменилась?

— Что касается конкретно врачей курганского онкодиспансера, то они полностью признали свои ошибки. Выход для них один — учиться, читать специальную литературу, общаться с коллегами, посещать конференции. Не стажем ведь определяется уровень профессиональной подготовки.

— Давайте исходить из того, что есть: во многих регионах России есть врачи, далекие от понимания профессии, которую они избрали. Возможно, их обяжут учиться, но дети болеют сейчас. Что делать?

— Проблема лечения онкобольных заключается в том, что разные методы лечения, такие как хирургическое, химиотерапия, лучевая терапия, не могут выполняться в одном учреждении и требуют направления пациента в другую клинику. Между врачами-онкологами отсутствует сотрудничество, и больного направляют в неизвестность, где он теряет время на проведение обследований, а при необходимости ожидает место на госпитализацию. При существовании современных средств связи (электронная почта, телемедицина) тактику лечения пациента врач может обсуждать и согласовывать с ведущими специалистами.

И нужно срочно разобраться еще в одной проблеме: все пациенты стараются приехать в Москву в надежде получить лучшее лечение, но в столице онкоучреждения не могут принять на лечение всех. Есть региональные онкологические центры, владеющие современными методами лечения, включая высокодозную химиотерапию. Но не организованы механизмы госпитализации иногородних больных в эти учреждения.

Главный же вопрос, повторюсь, онкологическая информированность врачей. Вопрос учебы — он все решает…

P.S. Тысячи детей умирают из-за равнодушия, преступной халатности, неоправданных амбиций или некомпетентности врачей. Спасет ли их учеба людей в белых халатах? Я лично в это мало верю. А что спасет?

Ждем откликов.