Человек существует как вопрос, на который не существует ответа

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 21 год помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Человек появляется на свет, чтобы принести с собой тысячи вопросов без ответов. Он входит в жизнь как неизлечимая, тяжкая болезнь, которая сразу требует противоречий, решений и борьбы. Человек по своей сути — это Ева Таценко из Ростова-на-Дону. В человеке изначально спрятана какая-то врожденная досадная загадка наподобие spina bifida. Всегда найдется в нем это тайное расщепление позвоночника, из-за которого можно лишиться дара речи, движений, мыслей, счастья и любви. И чтобы справиться с этой расщелиной в судьбе, нужно бесконечно, каждый день решать: жить или нет, думать или делать, идти или оставаться, спасаться или принять все как есть. Человек существует как вопрос, на который не существует ответа. Но мы всегда его ищем вместе с матерью Евы Таценко Светланой Хасаншиной:

«Диагноз Еве поставили внутриутробно — по-моему, на 28-й или 29-й неделе. Это врожденный порок развития, он называется spina bifida. Если объяснять по-простому, выглядит это так: идет-идет позвоночник, потом расходится, а потом опять позвоночник. Грубо говоря, в нем дырка. И на месте дырки как будто водянка от ожога — пузырь, а в нем вместо жидкости плавает спинной мозг. Мне предлагали сначала избавиться от ребенка, а потом, когда я родила, предлагали оставить Еву в роддоме. Как это вообще? Как оставить?

...Нас выписали домой как неоперабельных. Сказали, нижняя часть тела будет парализована, есть риск водянки головного мозга. Но мы решили, что есть смысл жить, и начали искать способы получить лечение. В конце концов нам сделали первую операцию — иссекли этот пузырь со спинномозговой жидкостью. Потом, из-за того что голова росла, сделали вторую операцию — установили шунт для отвода ликвора. Шунт простоял месяца полтора и перестал работать, забился. На голове начала набухать шишка. Пришлось ставить другой шунт — значит, еще одна операция.

Сейчас, конечно, после шести операций я уже спокойно могу обо всем этом рассказывать. Шучу даже иногда, что шел сплошной ремонт ребенка. А тогда тяжело все это было. Я с детства, лет с 12 знала, что у меня будет дочь Ева. А тут родила — и такие проблемы. Ведь эта spina bifida бывает разной тяжести: небольшая, или поясничная, а у нас оказалась грудопоясничная, то есть самая сложная. Плюс проблемы с черепом — на голове был второй родничок, мозг фактически оставался беззащитным. Но тем не менее я считаю, это хорошо, что о диагнозе и проблемах я узнала еще во время беременности. Я все свое заранее отплакала, была готова к тому, чего ждать.

Еве сейчас четыре с половиной года. По ней видно: все, что говорят другие люди, не имеет значения. Важно, как вы чувствуете жизнь, что именно вы знаете в ней наверняка. Все врачи, все профессора мне обещали, что ребенок мой не будет улыбаться, не будет двигаться, ничего не будет. А она уже опережает в развитии сверстников, смеется, носится на коляске. Все это — результат выбора, решения, которое всегда кажется невозможным.

Вот передо мной были обстоятельства — либо заниматься ногами ребенка, но тогда забросить голову и мозг, либо выбрать мозг, но забыть про то, что она могла бы ходить. Все вместе не получится, все сразу не бывает. Ну и как выбрать, как решить не за себя? Выход один: надо решать как за себя.

Каждый раз в жизни ты принимаешь такие решения. Допустим, температура 39. Давать или не давать препараты? Позволить организму бороться, чтобы он выработал иммунитет, или помочь ему таблетками и остаться без выносливости? Каждый день выбор. Всякий раз противоречие. Либо ты 56 часов в сутки спасаешь ребенка всеми возможными способами и понимаешь: и ты не робот, и ребенок сходит с ума от такого напряга. Либо ты все отдаешь на волю судьбе, но что-то одно делаешь уверенно.

Например, реабилитацию, с курсами которой нам помогал Русфонд. Судьба такая, что наши проблемы не решаются быстро. У нас не такой случай, что сделал операцию — пришил, например, что-то нужное ребенку — и все у него прошло. Или отрезал — и ребенок здоров. Здесь нужны годы. Немножко появилась чувствительность там, потом здесь. Незаметно вроде, но в сумме рано или поздно все равно будет результат.

В конце концов надо признать, что многие вещи происходят сами по себе. Как, например, дети. Они сами решают, как, когда и какими им появиться. Никто, например, не думал, что пока мы занимаемся Евой, вдруг у нас появится Макар — совершенно здоровый парень. Мы с мужем ничего подобного не планировали, но совершенно не жалеем, что жизнь решила это за нас.

Я часто обсуждаю такие вещи с другими девочками, я даже создала в Сети группу «Клуб особых мам», там уже около 100 человек. По образованию я юрист, так что помогаю разобраться с выплатами всякими социальными. Ну и проводим у нас в Ростове-на-Дону мероприятия, собираемся с детьми. Мы говорим там о том, что такие дети, как у нас, — они обязательно должны рождаться. Хотя бы для того, чтобы показывать миру: многие вещи, которые мир считает важными, на самом деле не имеют значения.

Все должны это понять. Мне, например, абсолютно комфортно. Мы везде бываем, мы прекрасно общаемся, у нас полно друзей и знакомых. Я не считаю себя обделенной — наоборот, раз у меня такой ребенок, значит, это и есть моя жизнь. А Ева… Вот муж мой иногда смотрит на нее и говорит, что ему ее жалко. А я думаю: раз у нее была и есть сила, чтобы родиться, жить, изменять жизнь других людей, — значит, дело не в жалости. Дело в том, чтобы признать эту силу и полюбить ее».

Для тех, кто впервые знакомится с деятельностью Русфонда

Благотворительный фонд Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в «Коммерсантъ». Решив помочь, вы сами выбираете на rusfond.ru способ пожертвования. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 11,331 млрд руб. В 2018 году (на 11.04.2018) собрано 397 217 778 руб. С начала проекта Русфонда в «Новой газете» (с 25.02.2016) читатели «Новой газеты» помогли (на 11.04.2018) 93 детям на 505 461 руб.

ПОМОГАЕМ ПОМОГАТЬ

Даша Васяева, 5 лет, врожденный порок сердца, спасет операция. Цена вопроса 496 500 руб.

На следующий день после родов мне сообщили, что у дочки в сердце дырочка. «Это врожденный порок сердца, — объяснил кардиолог, — отверстие в перегородке между желудочками величиной 8 мм». Для хирургического вмешательства дочка была слишком маленькой, и врачи решили подождать. Целый месяц Даша провела под капельницей: ей вводили витамины и препараты, улучшающие работу сердца и сосудов. А после выписки поставили на учет к кардиологу. Когда дочке было четыре месяца, врачи выявили у нее аномалию в строении сердца: правый желудочек, состоящий из двух камер. Но тогда врачей больше беспокоило отверстие в межжелудочковой перегородке. Когда дочке исполнилось три года, после очередного УЗИ кардиолог сообщила, что дефект закрылся полностью, но шум в сердце остался. Дашу обследовали кардиохирурги ДГКБ №13 имени Н.Ф. Филатова. Они сказали, что двухкамерный желудочек — это очень опасно, нужна операция на открытом сердце — и как можно скорее, иначе не избежать осложнений. Но нужно оплатить операцию. А у нас нет такой возможности. Пожалуйста, помогите спасти дочь!

Ирина НИКИФОРОВА, мама Даши, Зубово-Полянский район, Мордовия

ПОМОЧЬ ДАШЕ ВАСЯЕВОЙ

Реквизиты для помощи

Благотворительный фонд Русфонд
ИНН 7743089883
КПП774301001
Р/с40703810700001449489 в АО «Райффайзенбанк», г. Москва
К/с 30101810200000000700
БИК 044525700

Назначение платежа: организация лечения, фамилия и имя ребенка (НДС не облагается). Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью. Вы можете также помочь детям, пожертвовав через приложение для iPhone: rusfond.ru/app, или сделав SMS-пожертвование, отправив слово ФОНД (FOND) на номер 5542. Стоимость сообщения 75 рублей. Абонентам МТС и Теле2 нужно подтверждать отправку SMS.

Адрес фонда: 125315, г. Москва, а/я 110; rusfond.ru
e-mail: rusfond@rusfond.ru
Телефон 8 800 250-75-25 (звонок по России бесплатный, благотворительная линия от МТС), факс 8 495 926-35-63 с 10.00 до 20.00