«Мы прыгали до потолка»

Опыт личного сопротивления мамы Арслана Каипкулова, единственного ребенка в России с первичным иммунодефицитом редкого типа

Арслан Каипкулов живет в городе Сибай. Маленький башкирский город горняков «посреди нигде», два часа на автобусе от Магнитогорска, шесть — от Оренбурга. Население шестьдесят тысяч человек, аэропорта нет, поезд до Уфы ходит два раза в неделю. Раньше здесь были шахты, сейчас почти все закрылись.

Папа Арслана, Ильнур, один кормит семью, работает на севере строителем вахтенным методом, по полгода не бывает дома. Когда Арслан заболел, его мама, Венера, ушла с работы (работала бухгалтером в стоматологической клинике).

Арслану четырнадцать лет. Он всегда был болезненным ребенком. Неделю ходил в сад — две болел.

Когда Арслану было тринадцать лет, в его глазу появилась небольшая точка. Никто из местных офтальмологов в Сибае не смог поставить диагноз, выписывали капельки и лечили от конъюктивита. Точка стала расти и мешать зрению, прошло полтора месяца, а врачи так и не определили причину. С помощью трех знакомых Венера добилась направления в областную больницу в Уфе. Но и в Уфе никто не поставил диагноз. Арслана отправили в центр офтальмологии в Оренбург. В Оренбурге только сказали, что в глазу новообразование, скорее всего рак. Взяли биопсию, чем спровоцировали рост опухоли. Врачи развели руками: онкологией они не занимаются, прооперировать Арслана не смогут.

Отправили в отделение гематологии в Уфу с диагнозом «лимфома» под вопросом.

Через еще два месяца дали направление в НИИ глазных болезней им. Гельмгольца в Москве, но квоты все не было. Венера решила собрать деньги и ехать самостоятельно, не дожидаясь квоты: «У нас не было даже заначки, пришлось просить у родственников, друзей. Очень помогли с работы, откуда начальница меня уволила за то, что я много отпрашивалась, пока ездила с сыном по больницам. Коллеги сами предложили помочь, хотя я там уже не работала».

В ноябре 2016 года Венера с Арсланом прилетели в Москву. В НИИ им. Гельмгольца. Им помочь не смогли, посоветовали обратиться в Центр детской гематологии, иммунологии и онкологии имени Дмитрия Рогачева. Направления не было. А попасть в этот центр без направления нельзя, очередь на несколько месяцев вперед.

«Я просто пришла в регистратуру и спросила, где кабинет гематолога. Вошла к доктору, выложила на стол все наши папки, анализы, карту. Врач, конечно, очень удивилась, но не выгнала, лишь спросила, откуда мы. Она позвала еще нескольких врачей, они сели за стол вокруг наших бумаг и долго думали».

Только в ННПЦ ДГОИ им. Дм. Рогачева Арслану Каипкулову поставили диагноз — первичный иммунодефицит редкого типа. Этот тип заболевания впервые диагностируется в России. Никакой это не рак. Первичный иммунодефицит означает, что человек находится без естественной защиты — иммунитета, он не может сопротивляться инфекциям

Есть лекарство, которое реально помогает Арслану, но его курс стоит 200 000 рублей в месяц. Уже десять месяцев деньги на лечение собирает благотворительный фонд «Подсолнух», который занимается детьми и взрослыми с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. В «Подсолнух» Венере посоветовали обратиться в Центре детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дм. Рогачева. Фонд основан в 2006 году продюсером и режиссером Тимуром Бекмамбетовым и художником Варей Авдюшко. За одиннадцать лет существования фонд собрал 126 миллионов рублей и взял под опеку более 600 детей и взрослых. Еще с покупкой лекарства помогали работодатели папы Арслана, турецкая строительная компания.

До начала приема лекарства Арслан мучился от кровотечений, головных болей, сильных аллергических реакций, слабости. Мог лежать по несколько недель, перенес четыре операции по удалению новообразований.

Лекарство сильно помогает мальчику, но дело не только в нем. Арслан очень решительный и волевой молодой человек. Снова ходит в школу, хоть и вынужден все время носить маску. Любимые предметы — физика и информатика. Увлекается компьютером, учит английский и занимается в кружке юных журналистов.

«Я просто представляю, что когда-нибудь наступит день, когда я посмотрю на солнце, не жмурясь от боли. Что у меня не будут болеть глаза или горло пятый раз за месяц, что мне можно съесть что-нибудь, кроме гречки или диетического кефира, например шоколадку, а может даже апельсин, и сразу становится легче».

Так как у Арслана инвалидность, государство должно обеспечивать его бесплатное лечение. После возвращения из Москвы Венера обратилась в городскую больницу с этой просьбой. Но ей отказали, мотивируя это тем, что необходимого редкого препарата «Руксолитиниба» нет ни в одном реестре Минздрава. Для его назначения собрали врачебную комиссию. На комиссии врачи решили, что от этого лекарства действительно зависит жизнь мальчика, и одобрили назначение.

Но и после решения врачебной комиссии городская больница не отправила заявку на препарат в Минздрав. Венера сама ездила с обращением в Уфу. А единственный вариант бесплатного лечения, который предложили Арслану, — стационар. Просто выписывать такое дорогостоящее лекарство больница отказалась, несмотря на то, что все лечение ребенка заключается в приеме одной таблетки утром и одной — вечером.

Арслан активный и жизнерадостный мальчик, лечение ему действительно помогает. По прогнозам врачей, ему потребуется курс«Руксолитиниба» от нескольких месяцев до полутора лет. Почему он должен жить в больнице, только чтобы два раза в день бесплатно получать лекарство, которое положено ему по закону? И не просто в больнице в дневном стационаре, а на паллиативной койке! Это там, где умирающим от неизлечимой болезни людям облегчают боль в последние дни жизни. Арслан же не умирающий!

На вопрос мамы, почему ее сын должен жить в больнице среди умирающих, заведующая ответила: «Ну другие же живут в больнице, и вы привыкнете». Есть в этом и своя логика, хоть и паршивая: амбулаторное лечение и дневной стационар оплачиваются за счет регионального бюджета, а паллиативное — за счет федерального.

С помощью юристов фонда «Подсолнух» Венера подала жалобу в прокуратуру на городскую больницу, Минздрав и Минфин республики и обратилась в суд.

...Но на заседании суда меня ожидало много сюрпризов: человечные прокурор и судья, которые не просто вникли в суть дела и задавали вопросы по существу, а действительно сочувствовали Венере и защищали интересы ребенка против Минздрава и Минфина республики. Прокурор из раза в раз задавала ответчикам один и тот же вопрос: почему нельзя дать ребенку лекарства, от которых зависит его жизнь?

У ответчиков на все вопросы был один ответ: препарата нет в реестре, а в бюджете нет денег. Тогда судья спросила Венеру, сколько осталось таблеток, Венера ответила — на две недели. Венера приводила решение официальной врачебной комиссии, рекомендации специалистов центра имени Рогачева, заключение юристов фонда «Подсолнух», но ответ представителей больницы был все тот же: «Мы ничего не можем сделать, если он не будет лежать у нас на паллиативной койке».

Самым неожиданным стало решение судьи: «Удовлетворить иск и обязать ответчиков немедленно начать действовать, вне зависимости от дальнейших апелляций по решению суда». Переводя на русский язык: суд обязал больницу сейчас же подать заявку в Минздрав на предоставление Арслану препарата амбулаторно или в дневном стационаре, а Минздрав обеспечить ребенка необходимым лечением.

Этого решения не ожидали ни мама, ни я. Когда мы вышли из зала суда и сообщили сотрудникам фонда «Подсолнух» это решение, они написали нам: «Мы тут прыгаем до потолка в офисе!»

P.S.

«Новая» будет следить за продолжением этой истории и исполнением решения суда. История еще не закончилась: решение суда Венере до сих пор на руки не выдали, представитель больницы подает апелляцию. Лекарства не будет еще минимум месяц (аукцион Минздрав еще не провел), фонд «Подсолнух» собирает 507 000 рублей на курс лекарства для Арслана с середины августа по середину октября.

Имя Арслана с башкирского переводится как «лев». И он как лев борется с болезнью и равнодушными чиновниками. Помочь ему просто.

Достаточно отправить на короткий номер 3443 sms со словом «ЛЕВ (пробел) сумма», например: ЛЕВ 300. Или воспользоваться любым другим видом платежа: с помощью онлайн-перевода по банковской карте на сайте фонда: https://www.fondpodsolnuh.ru/help/ (при этом не забыть указать в назначении платежа имя и фамилию ребенка, например: «Благотворительное пожертвование для Каипкулова Арслана»); с помощью банковского перевода на счет фонда (реквизиты и платежное поручение можно скачать на сайте фонда); с помощью платежных систем Яндекс.Деньги, PayPal и QIWI-кошелек.