Варя, надежда, любовь

Как все мы можем и должны спасти Варю Ростову из Ставропольского края

Состояние годовалой Вари Ростовой из Ставропольского края каждый день ухудшается. Она и еще 37 детей из России с диагнозом СМА 1 типа попали в программу дорегистрационного доступа к «Рисдипламу». Но больница медлит заключать договор. Фонды бьют тревогу: в связи с пандемией коронавируса программа может быть отложена на неопределенный срок.

— Нам обещали «Рисдиплам» в начале апреля. В феврале Варя лежала в больнице имени Алмазова [в Петербурге]. Ее обследовали и утвердили кандидатом — взяли в программу дорегистрационного доступа. Но сказали, что лекарство появится в срок от двух дней до двух месяцев.

Сегодня я уточнил в организации «Семьи СМА», они сказали, что даже если больница подаст заявку сейчас, лекарство будет в середине мая. Но Варе уже год, и она с двух месяцев без какого-либо лечения. Сбор на «Золгенсма» стоит у нас на мертвой точке, а «Спинразы» и «Рисдиплама», получается, нет. Мы уже в отчаянии, — говорит отец Вари Станислав.

Варе поставили диагноз в шесть с половиной месяцев. Родителям открыли сбор на «Спинразу» — израильская клиника прислала счет. Параллельно Ростовы писали письма в министерства на получение той же «Спинразы», которое Варе было прописано. Отказ.

Но история с Димой Тишуниным из Тюмени, которому почти за месяц собрали 163 млн рублей на лекарство «Золгенсма», заставила родителей Вари поверить, что остановить болезнь возможно. Ростовы начали собирать средства на «Золгенсма», стоимость которого по нынешнему курсу доллара 164,8 млн рублей. На сегодняшний день собрано всего 27,5 млн рублей.

Напомним, при спинальной мышечной атрофии запускается механизм постепенного отмирания мышц снизу вверх.

Мышцы, отвечающие за глотание и дыхание, атрофируются последними. Варя не получала никакого лекарства с самого рождения. В декабре 2019 года у Вари был сколиоз второй степени, сейчас ей ставят третью степень — одна сторона грудной клетки впала.

Варя не держит голову, не переворачивается.
— Она практически всегда в таком лежачем состоянии. Иногда мы надеваем ей корсет, чтобы вертикализовать — год уж все-таки ей. Раньше у нее были попытки: она поднимала ручки вверх и играла с игрушечками, а сейчас у нее ручки уже не поднимаются. Максимум она может какую-то легкую игрушку недолго, — говорит мама Вари Анастасия.

ПОМОЧЬ ВАРЕ РОСТОВОЙ: РЕКВИЗИТЫ
Сбербанк: 676280609006981944. Станислав Михайлович Р(папа Вари), а также по номеру 8-918-888-72-40
Газпромбанк: 4249 1701 7100 3563 Анастасия Сергеевна Р (мама Вари)
Киви кошелек +7 918 888‑72‑40 (папа Вари)
Яндекс кошелек https://money.yandex.ru/to/410019731513762 Linewarrior2608 (папа Вари)
paypal.me/pomogivare2019 прикреплен к e-mail Linewarrior2608@yandex.ru
https://www.paypal.me/helpvarya

WebMoney
Валютный кошелек Z757742684058
Рублевый кошелек P031435675241
БФ Милосердие
Отправить ВАРЯ 200 ( где 200 любая сумма) на номер 3434
БФ Алеша
(СМС на номер 2325 с любой суммой)
Если вы хотите, чтобы все переведенные средства шли Варюше, переводите деньги через ссылку в тап-линке