Вся надежда на «Веру»

Страдания, черно-белый вариант: в Москве открылась выставка российских фоторепортеров «Жизнь без боли»

На фотографях немолодая улыбчивая женщина поливает цветы в саду; на стене напротив — мужчина, пряча лицо от камеры, сидит, скорчившись, в инвалидной коляске на фоне настенного ковра. Но даже если бы и не было ковра, было бы очевидно: улыбающаяся женщина — в Германии, а страдающий мужчина — в России.

В Галерее классической фотографии открылась выставка «Жизнь без боли», предлагающая сравнить, как живут люди с болевым синдромом в Германии и России. Авторы — Юрий Храмов, руководитель фотопроекта «Мы живем на этой земле», и его ученица Кристине Папян. На снимках один день из жизни тяжелобольного человека, многочисленные фотографии немецких героев и единичные снимки россиян. День тяжелобольного в Германии насыщен и полон красок, которые видны даже на черно-белых фотографиях: прогулки в парке, общение с друзьями… В России эти люди в основном сидят дома, потому что им больно и потому что они не могут выйти на улицу из-за отсутствия пандуса в доме.

На подписях к фотографиям — рассказ о героях, их реплики. Вот немка Моника — она уже 10 лет в инвалидном кресле из-за опухоли в позвоночнике, но при этом рисует, лепит, катается на велосипеде, принимает гостей, занимается домом. «Боль? — спрашивает она. — Каждый день. Но это забота моего врача. Он подбирает медикаменты, которые мне помогают полноценно жить без боли».

Вот Томке. Врачи давали ей два года жизни, но она живет уже 18 лет. Сама о себе говорит, что не может без посторонней помощи даже высморкаться, но при этом учится в техникуме, ездит в гости и на рок-фестивали, делает себе татуировки и красит волосы в розовый цвет. На фото — ее помощник, социальный работник, оплачиваемый городом: дедушка-хиппи с кольцом в ухе.

А вот Александр, бывший милиционер. У него перелом шейных позвонков. Его друзья украли два швеллера и соорудили пандус, чтобы он мог выйти на улицу, но он все равно не может выйти, потому что по российским нормам коляска для прогулок ему не положена: он должен лежать. «Я постоянно сталкиваюсь с непониманием состояния таких людей, как я. Приходит терапевт на освидетельствование и говорит: «Сядьте, я вас послушаю». Коляску для прогулок мне не дают, потому что я не могу сидеть, но явиться на осмотр для подтверждения инвалидности я должен…»

Лучик света — фотографии красавицы Маши, которая попала в аварию 12 лет назад. «На коляске можно не только жить, но жить очень ярко и счастливо! Благодаря коляске я нашла любимую работу, самых преданных друзей, а главное — я нашла ответ на вопрос: зачем я в этом мире? — чтобы помогать другим людям!»

Фотография Владимира — одна из самых выразительных: он лежит, поджав ноги, на покрывале, лицо за кадром, рядом — пульт от телевизора. Врачи не могли поставить ему диагноз, поэтому не могли выписать обезболивающее, и ему постоянно было больно. Родным сказали: «Потерпите немного, через две недели он умрет». Кристине Папянговорит, что лицо героя они сознательно решили не показывать, потому что оно было искажено от боли: он не получал никаких обезболивающих, кроме но-шпы и анальгина, не было даже кеторола, который можно купить по рецепту.

— За два часа, пока мы там были, он смог произнести только три фразы: «Здравствуйте», «До свидания» и «Мне очень больно». Через два дня после съемки он умер.

— В России люди не информированы и не умеют защищать свои права, — говорит Кристине. — Право на обезболивание и жизнь без пытки у них такое же, что и у больных в других странах, но в России реализовать его в миллион раз сложнее, чем в Германии: врачи боятся выписывать обезболивающее, пациенты боятся их принимать — думают, что они станут наркоманами, и даже не знают о том, что есть обезболивание, которое не приводит к привыканию. Обычный человек, пока он не заболел сам или пока не заболели его близкие, не знает, что есть боль сильнее зубной и есть лекарства сильнее нурофена. Да, фонд «Вера» много что делает, и в Москве все постепенно меняется, но если уехать хотя бы за 100 километров, то там нет даже нормального асфальта, по которому можно ездить на инвалидной коляске, почти нет пандусов. Но я очень надеюсь, что что-то изменится, потому что наконец начали об этом говорить.

Юрий Храмов рассказывает, что идея выставки — показать две точки: ту, в которой мы находимся, и ту, которую они с Кристине видят как некий идеал и куда считают нужным прийти.

— Я давно увидел этот контраст и понял, что в Германии то отношение общества и государства к людям с заболеванием, которое я бы очень хотел видеть у нас. Любой из нас может с этим столкнуться, и наши герои наверняка не планировали попасть в ДТП или заболеть, так давайте мы будем относиться к другим так, как мы бы хотели, чтобы относились к нам. Выставка — это шаг к другой системе отношений, позволяющей человеку с абсолютно любым заболеванием жить по-человечески. У моей любимой героини, немки, четыре заболевания, каждое из которых в России — трагедия: две онкологии, рассеянный склероз и диабет. При этом она полноценно живет. Хочется, чтобы у нас было именно так.

В конце 2015 года фонд «Вера» и Ассоциация профессиональной хосписной помощи рассказали о том, в каком состоянии находится сегодня паллиативная помощь в России. За 2015 год произошло много изменений к лучшему: запущена горячая линия Росздравнадзора по проблемам обезболивания (8 800 500-18-35), за год количество паллиативных коек выросло более чем в два раза. Важнейшее достижение — медленно, но постоянно повышается доступность обезболивающих медикаментов. В 2015 году вступил в силу ФЗ 501, упрощающий доступ к ним; срок действия рецепта увеличился до 15 дней, для получения новых рецептов больше не нужно сдавать использованные ампулы и пластыри. Это еще один шаг к тому, чтобы избавить неизлечимых больных от пытки.

Ольга Осетрова, главный врач АНО «Самарский хоспис», говорит, что в Самарской области в 2008 году из 4000 умерших пациентов получили наркотические анальгетики 100 человек. Благодаря тому, что с 2009-го начала работать образовательная программа для врачей, заработал финансовый контроль, в каждом году стало прибавляться по 100—150 обезболенных пациентов: в 2009-м их было 200, в 2013-м — уже 700, а в 2015-м, после закона 501, который появился во многом благодаря контр-адмиралу Апанасенко и контролю со стороны федерального Минздрава, количество обезболенных достигло 1187.

— Мы прекрасно понимаем, что этого все равно недостаточно, — говорит Ольга, — потому что, по мнению ВОЗ, 80% пациентов с неизлечимым раком должны получать наркотические анальгетики в три последних месяца жизни. Пока это не так, но динамика хорошая, и это огромный плюс. Однако много и минусов: до сих пор очень мало выездных хосписных служб; мало обученного персонала (при нынешних темпах подготовки период обучения необходимого количества врачей и медсестер займет 218 лет); стационарная помощь финансируется недостаточно, а выездная часто не финансируется совсем; обезболивающие препараты остаются труднодоступными, а у пациентов, страдающих болевым синдромом, не связанным с онкологическим заболеванием, вообще нет возможности их получить.

Анна Старобинец, писатель и журналист, сейчас находится в Германии, где оперируют ее мужа, Александра Гарроса. Анна пишет: «На стене в палате висит вот такое объявление: «Дорогой пациент! Сильной боли не должно быть. Если вам больно, сообщите об этом медперсоналу, современные медикаменты позволяют хорошо обезболить человека. Измерьте интенсивность вашей боли по шкале от 0 до 10. Цель в том, чтобы вам было не больно или почти не больно». В клинике «Шарите» есть Schmerz Office — департамент боли. Если обезболивающие не действуют или действуют плохо, к пациенту приходит шмерц-менеджер — менеджер по боли и решает, что делать: или менять лекарство, или увеличивать дозировку, или и то и другое. Они реально помешаны на этой болевой шкале, Сашу просят называть цифру каждый день по три раза. Три из десяти — «гут». Пять из десяти — уже «нихт гут», и надо что-то делать. Больше пяти — нужно звать менеджера по боли из департамента боли. Сколько лет или веков пройдет, прежде чем подобный текст появится на стене российской больницы? Прежде чем кто-то даст кому-то поручение такой текст придумать и написать? Прежде чем люди поверят, что им и правда не должно быть очень больно?»