Инвалид ведет войну с чиновниками, пытаясь облегчить свои страдания

В трехкомнатной квартире, где живет 33-летний Евгений Пятов с мамой, сестрой и 14-летним племянником, чисто и бедно. Молодой мужчина полулежит на неровном и ободранном топчане. Над его головой прорезанная цементная стена — год назад меняли электропроводку, привести стену в порядок пока нет денег. Мама приглаживает его непослушные волосы.

— Когда Женя родился, в роддоме было так холодно, что мы оба заболели воспалением легких, — говорит Антонина Николаевна. — Его пришлось буквально спасать, капельницы в родничок ставили. К счастью, он выздоровел. Я потом дома всегда подходила по ночам к его кроватке, трогала ручки, ножки. Если холодные, сразу забирала к себе в постель, чтобы согреть.

Прошло 30 лет, и мама снова греет, растирает, гладит руки и ставшие непослушными ноги сына. Топчан, на котором полулежит Евгений, оказывается двумя секциями от некогда просторного дивана. Третью секцию отдали сестре Евгения, она тоже соорудила из нее и коробок что-то наподобие кровати. На импровизированной узкой лежанке инвалид спит вместе с мамой — валетом. Худенькая пенсионерка Антонина Николаевна пристраивается в ногах сына — в любое время суток она готова прийти ему на помощь.

Авария

В октябре 2011 года у 23-летнего Евгения Пятова в жизни все складывалось хорошо: он окончил вуз, устроился работать по профессии, получал хорошую зарплату. Купил в Екатеринбурге комнату, в нее — тот самый диван, что сегодня мы видим в его квартире в Шадринске (Курганская область), новенький компьютер и ВАЗ. Это был серьезный успех для молодого человека, приехавшего из небольшого уральского города Ирбит в столицу Урала.

Но главное событие — любимая девушка сообщила о беременности. Это и волновало, и пугало, и радовало.

В октябре 2011 года Женя ехал по трассе. Рядом сидела мама, сзади — сестра с племянником. Неожиданно с примыкающей дороги задним ходом выехал автомобиль, за рулем которого был пожилой мужчина. Экстренное торможение не помогло: серьезно травмировались все. Водитель второй машины позже умер в больнице.

— В момент столкновения я ударился правой частью лица о руль и потерял сознание, — вспоминает Евгений. — В больнице диагностировали закрытую черепно-мозговую травму. Отлежался, вроде без серьезных последствий.

Понемногу жизнь наладилась. Вместе с Верой (имя изменено) Женя готовился к родам и учился не нервничать. В конце мая 2012 года родилась Алина. Это был последний праздник в его жизни.

— В августе 2012 года появилось покалывание в ногах, — вспоминает Женя. — Обратился к неврологу. Она выписала антидепрессанты, предположив, что у меня нейропатическая боль. На какое-то время это и правда помогло.

В июне 2013 года Пятов вышел из машины возле своего дома и почувствовал что-то похожее на продолжительный удар током. Кое-как сумел зайти в квартиру и упал на диван. Дома никого не было. Через несколько часов состояние стабилизировалось, боль прошла, но пропал сон. Евгений обратился в больницу.

— Там понятия не имели, что со мной делать, — с горечью говорит молодой мужчина. — Дали больничный. Но что толку? Спать я не мог, работать тоже. Бессонница длилась семь суток. Промучившись еще около месяца, я уволился. Мое состояние становилось все хуже, я просто не мог работать.

Евгений вернулся к маме в Ирбит. Его девушка с малышкой уехала к родителям — несостоявшаяся теща убедила дочь, что инвалид никогда не сможет обеспечить ей достойную жизнь. Это надломило Женю, но надежда на выздоровление у него все еще была.

Лечение эффекта не давало. В городской больнице Екатеринбурга по месту прописки Пятову поставили диагноз — «рассеянный склероз». В апреле 2015 года Евгений прошел психолого-психиатрическую экспертизу, чтобы доказать, что сильная боль — это не его фантазия. Записался на прием к врачу Волковой в Свердловском областном центре рассеянного склероза. Она его не приняла, несмотря на то, что у пациента были талончик на прием и острая боль.

Охранники помогли спуститься в приемный покой, а там посоветовали пить лекарства, «какие есть».

— У меня был препарат «Лирика» (применяется при нейропатических болях и генерализованном тревожном расстройстве, дозировка в 150 мг в сутки была назначена неврологом в больнице Ирбита. — И. Д.), — продолжает Евгений. — Чуть-чуть отпустило. Я кое-как дошел до остановки, но сел не в тот автобус. Вышел в центре города, чтобы пересесть на нужный маршрут, и меня снова пронзила сильная боль. Пытался попросить помощи, но передо мной закрывали двери. Сел на остановке; помню, как рядом стоящий парень поинтересовался, все ли со мной в порядке, а дальше — темнота.

Женя на короткое время очнулся в больнице. Никакой боли. Совсем. Словно со стороны видел, как над ним суетятся врачи, — реанимация.

— Запихнули меня снова в это тело, — усмехается Женя. — Два дня в коме. Очнулся под ИВЛ. Боль. Просил позвонить маме. Все это время она даже не знала, где я. Хорошо, что при мне были документы, в том числе и медицинские с диагнозами и назначениями врачей.

Заложник боли

В 2016 году семья переехала в Курганскую область. Отец умер, больше в Ирбите ничего не держало. Продали квартиру, потом и комнату Жени в Екатеринбурге. Часть денег потратили на покупку жилья в Шадринске — родном городе мамы. А часть — на поездку в Москву, в НИИ неврологии РАН.

— В Шадринске сына толком не лечили, он мучился постоянными болями, — объясняет Антонина Николаевна. — Думали, в Москве нам помогут. Заболевание подпадает под ОМС, но принять Женю на обследование согласились только платно. Семьдесят тысяч мы заплатили за 10 дней.

Поездка в Москву не помогла. Вся жизнь Евгения теперь превратилась в бесконечную боль — до этого были хоть какие-то просветы. Но худшим испытанием для него стали врачи шадринской поликлиники.

— Мне отменили лекарства, которые помогают бороться со спазмами, — с отчаянием говорит Евгений, — отменили и те, которые позволяют не разрушаться костям (речь о «Деносумабе» — ингибиторе, он содержит полностью человеческие моноклональные антитела для лечения остеопороза, медикаментозно индуцированной потери костной массы, костных метастазов и гигантоклеточной опухоли костей. — И. Д.).Хотели поставить на наркологический учет. Хотя у меня есть заключение нарколога, что я не нуждаюсь в наркологической помощи, что я не их клиент.

В конце 2017 года из-за боли стало очень трудно ходить. Рентген показал, что у Жени — асептический некроз тазобедренного сустава. Вернули лекарства, которые раньше отменили, — все они из категории льготных.

— Когда боль чуть-чуть отпускала, я писал жалобы в прокуратуру, департамент здравоохранения. Росздравнадзор раньше помогал, а сейчас отвечает: мы будем вам давать лекарства, когда у вас начнется терминальная стадия. Но зачем они мне тогда нужны будут? Чтобы умирать не так больно было?

После обращения в Росздравнадзор в 2019 году Пятова положили в паллиативное отделение, назначили «Таргин» (опиатное обезболивающее, выписывают по льготным рецептам.— И. Д.), который ему подошел. Евгений пьет его три раза в день: утром — две таблетки, в обед и вечером — по одной. Упаковки за 800 рублей хватает на 5 дней. Но в последнее время боль снимать все сложнее. Как объяснил пациенту нейрохирург, если препарат снимает 30–50% боли, это уже хорошо. Обычное состояние Евгения, когда заканчивается «Таргин», —7–8 баллов из 10 по условной шкале боли. Поэтому Пятов уже год просит добавить к дозировке еще одну таблетку в день, но ему отказывают.

— Депздрав говорит, что кто-то вам должен назначить, главврач Шадринской поликлиники тоже говорит, что кто-то должен. Начмед — то же самое: мол, я не запрещаю врачам. Но никто не назначает. Потому что был инцидент: один врач пожалела меня, увеличила дозировку, так ее чуть не съели. Я записал видео, как проходит консилиум, и выложил в соцсети. Меня вызвали в полицию, а в поликлинике сразу отменили рецепт на «Диазепам» (имеет снотворный, противосудорожный и противотревожный эффект, наркозависимые часто используют этот препарат наряду с «Трамадолом», который Евгению тоже выписывают врачи, для купирования «ломки»; кроме того, его принимают для исключения случаев эпилептических припадков, вызванных употреблением больших доз (свыше 400 мг) трамадолосодержащих препаратов.— И. Д.). Я лежал полгода, не мог ходить, скорую почти ежедневно вызывали, так сильно мышцы сводило. Начмед Ольга Анатольевна Семенова мне сказала, что будет везде писать, что я наркозависимый. Почему такое отношение?

«Очень есть хочется»

В бесконечных медицинских бумагах Евгения есть одна более-менее понятная обывателю запись: чтобы продлить жизнь инвалида второй группы, нужны адекватная обезболивающая терапия, хорошее питание, поменьше стрессов, витамины.

Сейчас Женя на пенсии по инвалидности. Семейный бюджет складывается из двух пенсий: Евгения в 8500 рублей и мамы в 20 000. В месяц только на лекарства у Пятовых уходит 15 тысяч рублей. Ежемесячно приходит счет за коммуналку — около 10 тысяч, но гасить его в полном объеме семья уже не может. Антонина Николаевна старается оплачивать вывоз мусора, свет и газ, чтобы не отрезали. А вот за отопление и воду накопился долг в 200 тысяч. Отопление в Шадринске дорогое — 7–8 тысяч рублей в месяц.

Пока мы разговариваем, Евгений мучительно пытается найти положение, чтобы было не так больно полулежать. Говорит, пора таблетки принимать. Подаю ему коробку с лекарствами. Он находит нужное, но запить нечем.

— Давайте я вам воду принесу, — предлагаю помощь. — Во что ее налить?

— Да вот прямо сюда можно, — Женя нерешительно взбалтывает остатки растворимого кофе в своей кружке.

— Ну то есть кофе вылить, вымыть кружку и налить? — уточняю. И вдруг все понимаю: у семьи толком нет еды и денег на нее, три глотка кофе — не то, чем можно разбрасываться. — Давайте я стакан поищу, а вы кофе потом допьете…

В карточке рекомендаций Евгению написано: адекватное питание. Простой вопрос «что вы обычно едите?» сильно смущает моих собеседников.

— Мясо мы, конечно, не едим, — признается пенсионерка. — Куру в основном, но очень редко. Фрукты слишком дорого стоят; бывает, за месяц ни разу не покупаем. По утрам каша. За день сын булку хлеба съедает.

— Есть охота просто, — краснеет Евгений.

Женя любит рыбу, скумбрию, но купить ее удается раз в полгода. Несколько раз в год получается выделить деньги на колбасу и пельмени.

— Да я все люблю, только мой обычный рацион — каши, макароны, хлеб.

Иногда скудный семейный бюджет рушится из-за незапланированных трат. К примеру, за рецептом на лекарства для сына в поликлинику ходит мама. Она всегда просит врачей выписать рецепт сразу на месяц, чтобы не ходить каждый раз в больницу, не сидеть в очереди. Но нет. Ходила-ходила, в январе подхватила какой-то вирус (не ковид) в поликлинике. Пришлось купить лекарства на три тысячи, лишившись возможности заплатить за еду.

Достучаться до небес

От чиновников Пятовы все чаще слышат: «Подавайте на нас в суд». Но это лицемерие в чистом виде — все прекрасно понимают, что у инвалида нет денег даже на оплату судебной пошлины.

— В Курганской области жители боятся обращаться в минздрав, — уверен Евгений. — Я звонил в страховую — постоянно жалобы из Шадринска. Прокуратура ничего не хочет делать, ей все равно. Депздраву тоже все равно. СК наплевать, но не на все вопросы. Ко мне приходил следователь из-за записи на моей странице «ВКонтакте», где я назвал одну из врачей истеричкой. Тут да — ведомство оперативно отреагировало. Здесь люди добиваются лечения буквально на поле боя. Многие хорошие врачи тайно нам сочувствуют, но лекарства не выписывают, потому что их ругают за это. Ну почему так происходит? Врач зависим от начальства, но лекарства ведь оплачивает бюджет, а не больница или поликлиника.

Евгений даже вызывал полицию по ст. 124 УК РФ («Неоказание помощи больному»). Полицейские исправно пишут отказные материалы по его заявлениям. Через эту круговую поруку люди не могут пробиться.

— Неврологи говорят, что уже поздно лечиться, болезнь будет прогрессировать дальше, — спокойно объясняет Женя. — Когда мне лекарства прописывают, я хожу с палочкой, стараюсь гулять хоть по несколько минут. Потом препараты отменяют, я снова лежу, мучаюсь непрерывной болью. Каждый раз война за лечение и лекарства.

Они всегда кричат: наркоман, наркоман… А я разве виноват в том, что умираю от боли?

— Я спрашивала терапевта Черемных, почему она не выписывает лекарство, когда моего сына от боли скрутило прямо в коридоре поликлиники, — говорит Антонина Николаевна. — «А я не хочу. Просто не хочу, и все», — ответила мне врач. Пришлось вызывать скорую, чтобы они ему хотя бы немного боль сняли и мы могли добраться домой.

Евгений звонит в приемную заведующей поликлиникой. Отвечает бодрый женский голос:

— Заведующая не может вам ответить, она на комиссии, — говорит секретарь, пытаясь заглушить веселый смех заведующей.

— Но вот же она, я ее слышу, — слабо сопротивляется инвалид.

— На комиссии она, звоните через 20 минут, — строго отвечают ему. Через 20 минут как раз закончится рабочий день.

«Врачи сделали его таким»

— У меня только одна мечта — я никогда не видел моря… Наверное, и не увижу уже. Хочется просто пожить без боли, хоть немного.

— Эта болезнь причиняет адскую боль, — говорит Наталья Воробьева, депутат Курганской областной думы. — Любое движение — боль, когда внутри отмирает ткань. Он стал лекарственным наркоманом по воле врачей. Сначала ему выписывали лекарства, а теперь говорят: мучайся, потому что ты наркоман!

Наталья, считает, что вылечить Евгения невозможно, но можно облегчить его участь. Тем не менее врачи не выписывают ему лекарственные средства, которые федеральный центр рекомендует для восстановления костной ткани. Женя — паллиативный больной, и у него есть право на достойный уход из жизни. По словам Воробьевой, за 15 лет, что она возглавляет пациентскую организацию, курганская прокуратура ни разу не встала на сторону больного.

— Это история нашего здравоохранения, на периферии она везде одинаковая, — уверена депутат. — Раньше медицина существовала для того, чтобы лечить, сейчас — чтобы экономить бюджет государства. Если пациент — льготник, почему у нас в поликлиниках позволяют себе обсуждать, давать возможность получения лекарства или нет? Это государственная помощь, она берется не из кармана лечебного учреждения. Почему они лезут еще и в финансовые вопросы? Лечите согласно стандартам, а не заглядывайте в карман государства.

В поликлинике Шадринска на мой звонок ответили, что ситуация с Евгением — это врачебная тайна, которую они не имеют право обсуждать. Примерно то же самое сказали и депутату Воробьевой, не забыв упомянуть, что Пятов — наркоман. То есть наркоманом называть можно, а все остальное — врачебная тайна?

В отделении паллиативной медицинской помощи ЦГБ № 2 в Екатеринбурге врач, попросивший не называть его имя, объяснил корреспонденту «Новой», что для определения боли медики чаще всего пользуются шкалой ВАШ (Визуальная аналоговая шкала боли.— И. Д.).

— Понятно, что боль определяется субъективно, сам человек описывает ее интенсивность по шкале от 0 до 10, — рассказал врач паллиативной помощи. — При этом мы оцениваем еще и внешние проявления. Например, больной говорит, что у него нестерпимая боль — 10 баллов, но при этом идет курить или спокойно читает книжку, это вызывает сомнение.

Теперь о привыкании к медицинским препаратам, содержащим наркотики. Если интенсивность боли такова, что нужно принимать наркотики, то и продолжительность жизни недолгая — у пациента просто не успеет развиться привыкание. «Таргин» и «Диазепам» — сильнодействующие препараты, их можно получить только по рецепту. Подозревать привыкание у человека, который мучается болью от некроза тканей, я бы не стал. Более вероятно, что некроз дает со временем все более сильную боль, а это требует увеличения дозировки обезболивающего. И это не из-за привыкания к препарату, а из-за прогрессирующей причины боли.

Диагноз «наркомания» у паллиативного пациента? Я такого не видел.

— Да это наш известный клиент, — на правах анонимности прокомментировал «Новой газете» высокопоставленный чиновник из областного правительства Кургана. — Он один раз врача обматерил и своей палкой пригрозил. Медики мне сказали, что он наркоман.

— А может, его просто допекли равнодушием и отказами? Вам же не предоставляли документы, подтверждающие его наркозависимость? — уточняю.

— Ну да, надо посмотреть…

Узнав о ситуации с Пятовым, девушки из курганского диабетического общества по просьбе депутата Воробьевой съездили к нему домой и привезли семье несколько больших пакетов с едой. А Женя мне написал и похвастался недавними гостями. «Это так неожиданно, — радовался он, — они мне сало даже привезли. Мое любимое — с прожилками. Я его в последний раз в Екатеринбурге покупал, до аварии».