Original Material
Корь, коклюш, СПИД...
У нас никто не знает, что делать с детьми, брошенными ВИЧ-инфицированными матерями. Зато всему миру известно, как спасти новорожденного от инфекции
Брошенных ВИЧ-инфицированными матерями детей сразу "записывают" в больные - нет специального диагностического оборудования. (Фото: Александр Сорин)
В отделении тихий час, но малыши не спят. Медсестра посадила двух полуторагодовалых мальчиков в одну кроватку и играет с ними в незамысловатую игру: протягивает каждому указательный палец, а они, ухватившись за него, прыгают. Медсестра - подтянутая женщина лет 45, из тех, кто с детьми не сюсюкает, а разговаривает. "Нам бы воспитателя, - говорит она, - но воспитатели боятся самого слова "СПИД". А чего нас бояться, а, Вов? Мы же не кусаемся!" Вова понимающе улыбается, показывая два зуба, и пускает слюну.
В Республиканской инфекционной больнице в поселке Усть-Ижора под Петербургом лечатся ВИЧ-инфицированные дети со всей России, включая тех, кто был заражен в больницах Элисты, Волгограда и Ростова 11 лет назад. В единственном из трех отделений, где никто не возражает против присутствия журналистов, лежат, точнее - живут, дети от месяца до трех с половиной лет, которых еще в роддоме бросили матери. Возражать тут некому. Вовсе не все пациенты инфицированы: в среднем среди детей, родившихся от ВИЧ-инфицированных женщин, только 25% сами оказываются зараженными. Но инфицирован ребенок или нет, определить общедоступным оборудованием невозможно: в организме до двухлетнего возраста остаются антитела матери. Оборудование, определяющее содержание вируса в крови, есть только в Петербурге, Москве и Нижнем Новгороде. И поскольку в конце 80-х российский центр по борьбе со СПИДом был организован именно в Петербурге, в Усть-Ижору "на проверку" присылают детей со всей страны. "Они присылают нам больных, мы возвращаем им здоровых", - гордо заявляет главный врач Евгений Воронин. Инфицированных оставляют себе. В отделении из 30 "отказных" детей таких 13.
Воспитательницы в отделении вообще-то есть (только что взяли вторую), но работают они только с детьми старше двух лет и то только в первой половине дня. После тихого часа детей запускают в игровые комнаты, куда время от времени заглядывают медсестры. Несколько месяцев здесь работала логопед, но ушла - так и не смогла преодолеть страха перед ВИЧ. Здешние дети, как это ни странно, не производят такого угнетающего впечатления, как дети в домах ребенка: нет этой прозрачной бледности и ужасающей миниатюрности - с питанием здесь хорошо. Но трехлетние дети говорят почти исключительно примитивными предложениями - "Это Вова", "Это киска", "Это зубы", "Это носик" - и произносят слова так, что если бы не указательный палец, тыкающий, например, мне в зубы, понять было бы невозможно. Если с ребенком до двух лет практически никто не разговаривает, он безнадежно отстает в развитии.
Хорошо, впрочем, что они вообще могут хоть что-то сказать. Кириллу около двух лет (точно его возраста не знает никто), но он не говорит ни слова. Около года назад его обнаружили у входа в какую-то подмосковную больницу. Проверили на все, обнаружили ВИЧ и сразу отправили в Усть-Ижору. Он льнет к медсестрам и спокоен бывает только у них на руках. Если сестра долго не заходит в палату, вылезает из кроватки, каким бы высоким ни был бортик, пытается вылезти в форточку. Медсестры называют его верхолазом и привязывают к кроватке. Правда, до конца тихого часа ни он, ни они не дотягивают, и к тому времени, когда просыпаются остальные дети, Кирилл уже сидит на руках у медсестры, уткнув зареванное лицо ей в плечо.
Куда девать детей
Самая старшая в отделении - Аня, смышленая и разговорчивая девочка в кудряшках трех с половиной лет. До недавнего времени в отделении было несколько ее сверстников, но всех их усыновили иностранцы через благотворительную организацию, которая давно уже помогает больнице. "Она говорит: "Я тоже скоро уеду", - рассказывает медсестра. - Только кто ж ее возьмет?" Усыновленные дети были здоровые, а Аня - инфицированная, и это значит, что иностранцы ее не усыновят, россияне - тем более, и любой дом ребенка от нее откажется, хоть закон и обязывает принимать ВИЧ-инфицированных детей на общих основаниях (ведь вирус иммунодефицита человека - в отличие, например, от вирусов гепатита или туберкулезной палочки - через бытовой контакт не передается).
До 98-го года в России от ВИЧ-инфицированных женщин родились всего 20 детей. В 99-м году - уже 300. Учитывая, что примерно четверть всех ВИЧ-инфицированных - это женщины в возрасте от 18 до 22 лет, в течение ближайших пяти лет, по мнению Евгения Воронина, от ВИЧ-инфицированных родятся около 50 тысяч детей. Если ситуация не изменится, из них около 25% будут брошены матерями в роддоме и около 25% из этих детей окажутся инфицированными. В итоге - больше трех тысяч ВИЧ-инфицированных детей, живущих в инфекционных больницах.
ВИЧ-инфицированные дети, объясняет Евгений Воронин, делятся на две группы. У 30 - 40% детей симптомы ВИЧ-инфекции проявляются почти сразу; у остальных болезнь дает о себе знать только в возрасте пяти-шести лет. Последние, по мнению Воронина, должны воспитываться в обычных домах ребенка, первые - "в таком не совсем понятном учреждении, которое мы пытаемся создать", где дети воспитываются, находясь под постоянным наблюдением врача. В этом же учреждении, по всей видимости, будут содержаться и дети с медленным течением инфекции: дома ребенка их не берут, хоть и должны, и заставлять их соблюдать закон тоже никто не собирается (это при том, что дома ребенка в отличие от детских домов и интернатов подчиняются Министерству здравоохранения, так что приказ на федеральном уровне можно было бы отдать без каких бы то ни было сложных межведомственных согласований).
Пока Евгений Воронин не построил "непонятного учреждения" своей мечты, он предупреждает: "Мы заботимся о теле. Мы можем этих детей лечить, но они будут дебилами". С медицинской точки зрения судьба детей с медленным течением инфекции может сложиться вполне благополучно: если сегодняшние малыши хотя бы через несколько лет начнут получать те лекарства, которые уже сегодня получают ВИЧ-инфицированные на Западе, то, по вполне консервативным оценкам, доживут лет до 10, когда, как считает Евгений Воронин, можно будет рассчитывать на появление более действенных препаратов. "Прогноз очень хороший", - говорит он. Вот и чудесно - мы будем иметь тысячи умственно отсталых молодых людей, воспитанных в инфекционных больницах добрыми медсестрами, которые единственные не боятся слова "СПИД".
Евгений Воронин, главврач республиканской больницы, куда "на проверку" присылают детей чуть ли не со всей страны, гордится тем, что многих они "возвращают здоровыми". (Фото: Александр Сорин)
Можно по-другому
Поразительно в этой ситуации со всей ее безысходностью то, что ее можно было предотвратить. Больше 10 лет назад американским исследователям пришла в голову несложная мысль о том, как избежать передачу инфекции от матери ребенку при родах. Дело в том, что зародыш практически никогда не бывает зараженным (для этого надо, чтобы "вирусоносителем" был тот единственный сперматозоид, от которого произошло зачатие, а вероятность этого ничтожно мала), а плаценту вирус преодолеть не может. Так что основной риск заражения несут в себе именно роды - просто потому, что им сопутствуют физические травмы. Десять лет назад против ВИЧ использовалось лишь одно лекарство - азидотимидин (АЗТ), препарат при длительном применении не только малоэффективный, но и вредный, в силу высокой токсичности. Зато в первые недели или месяцы приема он значительно снижает количество вируса в крови. Исходя из простой мысли, что чем меньше вируса, тем меньше вероятность заражения, врачи попробовали давать женщинам АЗТ в последние недели беременности и при родах. Результаты исследования - что подобное лечение снижает вероятность рождения инфицированного ребенка примерно до 5% - стали известны уже в начале 90-х годов. Позже выяснилось, что кесарево сечение на 38-й неделе беременности - прежде, чем появляется вероятность каких бы то ни было повреждений плаценты или родового канала - снижает вероятность заражения новорожденного до 1%. Многие врачи в Америке, где уже с середины 90-х применяют АЗТ и кесарево для ВИЧ-инфицированных рожениц, придерживаются мнения, что этот один процент - результат несоблюдения беременными графика приема таблеток и что при правильном применении метод дает чуть ли не 100-процентную гарантию.
Привычная отечественная отговорка - "то в Америке, куда нам до них" - в данном случае не работает. В России АЗТ производится с конца 80-х, это единственный препарат, доступный для российских больниц, СПИД-центров и роддомов. Тем не менее практически нигде, кроме Петербурга, АЗТ-профилактика не проводится. Здесь же под руководством Воронина за три года профилактику вместе с кесаревым провели 50 роженицам, и у всех родились здоровые дети.
На Международной конференции по СПИДу, проходившей в июле в ЮАР, дородовая профилактика - точнее, внедрение ее в бедных странах - была одной из главных тем (подразумевалось, что в странах, где необходимые препараты доступны, она давно введена). В конце конференции я разговорилась с бывшей соотечественницей, ученым, ныне работающей в Америке. Когда я с возмущением поведала о том, что большинство наших врачей безразличны к судьбе детей ВИЧ-инфицированных женщин, моя собеседница вежливо отказалась в это верить. Пришлось объяснять.
- Они считают, что ВИЧ-инфицированные женщины вообще не должны рожать, - начала я. Рассказала о молодой женщине, с которой познакомилась в Новороссийске. Она узнала о своей инфекции год назад, когда пришла становиться на учет в женской консультации (в России беременные женщины обследуются на ВИЧ в обязательном порядке, поэтому значительная часть инфицированных узнает о заражении именно таким образом). "Мне сказали, что я должна сделать аборт, и я сделала", - говорила мне девушка, за это время так и не оправившаяся от потери желанного ребенка. Гинеколог этой девушки с пеной у рта доказывала мне, что у всех инфицированных рождаются больные дети.
- Значит, у них просто нет информации? - догадалась моя собеседница.
- Не совсем так. В СПИД-центрах есть Интернет, в Москве давно уже есть организация, распространяющая переводы медицинских текстов на русский язык, так что любой врач, который хочет иметь информацию, может ее получить.
- Вы извините, - сказала ученый, - но журналисты любят обобщать. Могут взять и обвинить всех врачей, например. Но вы же не станете утверждать, что все врачи желают своим пациентам зла?
- Не стану, конечно. - призналась я. - Видимо, им просто не хватает распоряжения сверху.
Тут моя собеседница вспомнила нашу с ней родину и поверила. Я же, вернувшись в Москву, обратилась с запросом в Министерство здравоохранения и получила от начальника отдела профилактики ВИЧ/СПИД Александра Голиусова следующий письменный ответ (передаю его корявым языком письма, так как встречаться со мной Голиусов отказался): "Основная проблема профилактики вертикальной передачи ВИЧ-инфекции в настоящее время состоит в том, что более 90% беременных женщин зараженных ВИЧ, являются потребителями наркотиков, поведение и интересы которых направлены в первую очередь на добывание и использование наркотических препаратов, а не на заботу о будущем ребенке и проведение профилактического лечения, которое должно начинаться и беспрерывно проводиться с ранних сроков беременности под контролем медицинских работников. Даже зная о наличии у них ВИЧ-инфекции и возможности бесплатного профилактического лечения для рождения здорового ребенка, они или вообще не приходят в центры профилактики СПИДа для получения препаратов, или приходят не регулярно, что сводит на нет результаты терапии. Таким образом, при наличии препаратов и технических возможностей профилактика вертикальной передачи ВИЧ-инфекции зависит только от желания самих ВИЧ-инфицированных беременных женщин".
Голиусов либо невежественен, либо прикидывается. Во-первых, профилактика проводится не "с ранних сроков беременности", а с 36-й недели. Во-вторых, даже капельница, поставленная при родах в сочетании с кесаревым сечением, снижает риск появления на свет инфицированного ребенка почти на порядок. В-третьих, с тех пор, как врачи начали бояться ВИЧ, практически везде отказываются принимать роды у женщин, не состоящих на учете в женской консультации. Да и то, что почти все "отказные" дети брошены ВИЧ-инфицированными женщинами именно в роддомах или больницах, свидетельствует о том, что речь идет вовсе не об асоциальных женщинах, полностью выпавших из системы здравоохранения. И наконец, пока никто не сообщает беременным о возможности профилактики, от их желания ничего не зависит.
Евгений Воронин и его подчиненные только что подготовили методические рекомендации по введению дородовой профилактики. Заодно посчитали, что профилактика для 2500 беременных будет стоить примерно 760 тыс. долларов, в то время как лечение в течение первых трех лет жизни инфицированных детей (если считать, что таких может родиться 25%) обойдется в 11,5 млн. долларов. Теперь методологические рекомендации должны быть одобрены Минздравом, затем, как считает Воронин, "года за три разберемся". Правда, добавляет: "Самое тяжелое будет с акушерами-гинекологами. Рекомендуется ведь кесарево на 38-й неделе, а многие сопротивляются: крови много. Хотя на Западе никто от кесарева не заразился".
"Сопротивляются" - это очень мягко сказано. Часто у ВИЧ-инфицированных женщин просто отказываются принимать роды. В Новосибирске врач СПИД-центра рассказывал мне, как полночи пришлось ездить из роддома в роддом с пациенткой, пока наконец в инфекционной больнице не согласились принять роды - и то только потому, что он сопровождал роженицу. Недавно Воронин командировал двух врачей принимать роды на Дальнем Востоке: там ни один врач не соглашался иметь дело с ВИЧ-инфицированной.
Евгений Воронин, однако, настроен вполне оптимистично. Его люди ездят по российским городам, проводят семинары для врачей. Недавно вот были в Иркутске, официально вышедшем на первое место в России по количеству ВИЧ-инфицированных на душу населения. Там уже родила 61 инфицированная женщина, никакой профилактики до последнего времени не проводилось, и доля инфицированных новорожденных необычайно высока: 30%. Воронин долго ломал голову над такой статистикой и наконец понял, что дело в том, что эпидемия там только началась: "Они заражаются во время беременности, значит, рожают, когда нашпигованы вирусом. Самая высокая концентрация вируса в крови бывает сразу после инфекции и на поздней стадии болезни. Вообще поезжайте, там очень интересно".
Я съездила. Там действительно очень интересно. Там мне показали памятку, которую получают ВИЧ-инфицированные, когда им сообщают о положительных результатах анализа. ВИЧ, говорится в памятке, передается при "беременности и родах, кормлении грудным молоком (поэтому ВИЧ-инфицированные женщины должны принимать все меры для предупреждения беременности или прерывать ее)". Но в СПИД-центре мне гордо сообщили, что с этого года ввели перинатальную профилактику. "Мы проверяем всех женщин на 14-й неделе, то есть при постановке на учет в женской консультации, - сообщил мне заведующий просветительской работой Станислав Зарубин. - Раньше мы проверяли на 14-й и 36-й неделе, но Москва нас критиковала, что слишком много обследуем". Те, у кого результат положительный, если их не вынуждают делать аборт, получают профилактику. Но дело в том, что от момента инфекции ВИЧ до появления антител, наличие которых определяет анализ, проходит в среднем от трех до шести месяцев. То есть, проверяя на 14-й неделе, иркутские врачи "пропускают" тех женщин, которые заражаются во время беременности, то есть именно тех, кто больше всего рискует родить зараженного ребенка. Нет, все-таки это ничем невозможно объяснить.
Больше половины ВИЧ-инфицированных детей вполне могли бы жить в обычных условиях. Но их держат в инфекционных больницах, где полноценное развитие невозможно в принципе. Этого можно было избежать. (Фото: Александр Сорин)