В поисках кислорода

История девочки, которая помогает не опускать руки

Представляем историю из собрания Русфонда, старейшего благотворительного фонда в России, который уже 20 лет помогает тяжелобольным детям. Это обычный семейный портрет и простой рассказ о том, как люди преодолевают самое сложное, что может быть в жизни, — недуг собственных детей.

Ксения Киселева живет во Владимире в однокомнатной квартире с матерью, отцом, братом Ваней и крольчихой Марусей. Дела идут неплохо, но пять с лишним лет назад, когда Ксения решила появиться на свет, у нее возникли трудности. Выросла крупной — 5 килограммов 400 граммов — и врачи не справились с этой новостью. Роды были сложными, Ксению решили силой тащить к людям, повредили ей шейный нерв. В результате полностью отказала левая рука, повисла как плеть, не двигалась. Причин никто родителям не объяснил, диагноз Ксении не поставили.

Многое случилось с тех пор в семье Киселевых и понятного, и загадочного, и необъяснимого. Но ясно, что благополучно все разрешилось, во-первых, с микрохирургической операцией, 540 тыс. руб. на которую собрали читатели Русфонда и которая вернула Ксении способность действовать рукой. Во-вторых, все как-то обошлось с крольчихой Марусей, которая пережила таинственное перерождение. Между нами говоря, отец семейства от щедрот скормил Марусе целое яблоко вместо положенной дольки, после чего крольчиха отправилась в лучшие сады, за пределы человеческих жилищ. Ночью, чтобы Ксения не догадалась, пришлось искать и покупать новую Марусю. Похожего сорта не нашлось, так что на рассвете Ксения звенела от восторга: «Папа! Маруся превратилась и выросла!»

Вот что рассказывают об остальных событиях в жизни семьи и девочки ее мама, Татьяна Киселева, и отец, Алексей Киселев. Интересно также, что говорит по этому поводу и сама Ксюша Киселева.

Татьяна Киселева, мать:

— Я вообще родилась и выросла в Мурманске, жила там до 15 лет. При этом папа мой с Казахстана. Он из донских казаков, и когда было поднятие целины, уехал со своими родителями в степь. А в Мурманск приехал служить на Северный флот. Мама там работала радисткой, они познакомились по телефону. Перед свадьбой встретились всего два раза. Один раз, когда всех вывозили из части мыться в баню, а второй раз уже перед свадьбой. А так они переговаривались по телефону. Вот. Свадьбу играли и здесь, и в Казахстане. Мама, когда в Казахстан приехала, она там была в шоке. Заставили там мужчин бегать по дворам и ловить куриц, а девушки должны были этих куриц ощипать и приготовить на стол. Такая традиция была, живут они далеко от города, аул там у них или что.

А у нас с мужем было попроще. В 15 лет меня привезли сюда поступать сначала в техникум, потом в институт, и мы познакомились на железнодорожном переезде. Дело было в деревне Ковардицы под Муромом, это Владимирская область. Он что-то там чинил на переезде с ребятами, а я с подругой гуляла по окрестностям. Так и встретились. Встречались пять с половиной лет, а потом поженились. И началась семейная жизнь.

В двадцать лет уже был у нас Ванька. Муж учился и работал здесь, во Владимире, а я оканчивала институт в Муроме. Как три года ребенку исполнилось, получила диплом, и мы сюда переехали, вот снимаем однокомнатную квартиру. Обосновались пока здесь. Были мысли перебраться в Мурманск, но там тяжело в плане полярной ночи, нехватка кислорода еще. В Москву были порывы переехать, но она меня, честно говоря, пугает. А здесь, конечно, тихо.

То, что будет второй ребенок, стало ясно, когда мы поехали в гости к моим родителям в Мурманск. Остановились в гостинице, я говорю: ну чего, я беременная, что будем делать-то? Муж говорит: чего делать — рожать. Будет Ксюша. Вот и стала Ксюша. Был тогда 2010 год, лето, жара, вокруг лесные пожары, все горело. Я лежала в палате на последнем сроке, такой дым стоял, что на вытянутой руке ничего не было видно. Я лежала под капельницей, чувствовала себя плохо. А Ксюша к тому времени и так была уже крупная, плюс капельницей нагнали вес. Когда я ее родила, она была уже 5400. Смог, нехватка кислорода, у нее было голодание внутриутробное. Трудно было и мне, и ей. И в родах повредили ей руку.

Кстати говоря, бабушка моя видит вещие сны. Она мне позвонила после родов и спрашивает: как дела? Я говорю: не знаю, мне сказали что-то с ребенком. Она говорит: так я и знала, с правой рукой? Я говорю: нет, с левой. Она мне и рассказывает: мне накануне, говорит, приснился сон, стою, говорит, и вижу Богородицу как бы под водой. Она стоит и держит ребеночка. Говорит мне: Таня родила девочку. Я обрадовалась. А Богородица отвечает: чего ты радуешься? Ребенок родился ущербный.

Я бабушке говорю: чего же ты мне раньше не сказала, я бы на кесаревом настаивала. Но вот, значит, не судьба. Рожала я трудно, врачи кричали, что сейчас ребенок родится мертвый, сердцебиение падает, и, в общем, они ее вытащили. А на следующий день приходят и говорят: знаете, у вашего ребенка не действует рука. Перед выпиской я пришла и прошу: покажите мне ребенка, в каком он вообще состоянии. Они руку ей подняли, отпустили, и она с треском так упала. Почему? Что делать? Как быть? Месяц лежали в областной больнице детской, никакого результата. К педиатру потом пришли, она говорит: да я вам даже посоветовать ничего не могу, никогда с таким не сталкивалась.

Мне кажется, в трудных ситуациях нужно не опускать руки, хоть в нашем случае это и звучит буквально. Бывает, приходит отчаяние, доводишь себя до истерики, но все равно главное — вера, терпение, желание сделать все, что от тебя зависит. И тогда многое происходит, получается. Видите, дошли до Москвы, до нужных людей, сделали уже две операции. Нам почистили нервы, прикрепили их к бицепсу, мы начали поднимать руку, уже я смотрю — сидит она, ест суп, одной рукой ложку держит, больной рукой — хлеб. Нам говорят, что предстоят еще две операции — в пять лет и в двенадцать. А во взрослом возрасте она уж сама решит, удлинять ей руку или нет, потому что рука уже сейчас в развитии немного отстает, она на пять сантиметров короче. Но это уже детали. Главное — на наших глазах все меняется к лучшему, тьфу-тьфу-тьфу.

Вот муж мой уже хочет третьего ребенка, но я пока не согласна. Наверное, потому что мы пока не определены в плане жилья. Ване уже сейчас нужна своя комната, свое пространство. А мы, получается, в одной комнате живем, тяжеловато. Хотя, знаете, я иногда задумываюсь: вот если в дальнейшем у нас будет у каждого по одной комнате, ведь мы друг о друге вообще забудем. А не хотелось бы.

Алексей Киселев, отец:

— Дочь моя, она очень способная девочка. Она ведет себя как взрослый, мудрый, мужественный человек. К тому же у нее есть одна особенность — она прям моментально все запоминает, стихотворения и так далее. Вот судя по себе, когда я в школе еще учился, выучить какое-нибудь стихотворение мне давалось с трудом. Я много не понимал, особенно некоторых поэтов. Люди писали свои стихотворения на грани умопомешательства, страдали алкоголизмом, а я почему-то должен это учить. А она — вот Ваня учит какое-то стихотворение — она быстрее его выучит. Он «Белый снег пушистый» учил неделю. Она два-три раза услышала — все. Рассказывает по-своему. И главное как! Тут у них недавно в детском саду был утренник, и была Баба-яга. Она там всех напугала маленьких, они заплакали. А моя Ксюша тоже стоит, плачет, и все равно поет свою песню. Молодец. Расскажи.

Ксюша Киселева:

— Мишка косолапый по лесу идет, сыски собилает, в сумочку кладет. Больсе я не буду сыски собилать, сяду на машину и поеду спать.

P.S. В ноябре Ксюше сделали очередную операцию, теперь она может самостоятельно заниматься на турнике и лесенке, но свобода движения руки пока еще ограничена. Ксюше предстоят еще опреации.