Всюду ступени

Андрею Юрьевичу пятьдесят семь лет. Год назад боковой амиотрофический склероз начал отнимать у него привычные движения. С каждым днем Андрей Юрьевич встает, садится и переворачивается во сне все медленнее и хуже. Без посторонней помощи он больше не может жить

Помогаем Живи сейчас Помочь

Из залитой солнцем гостиной выбегают две лохматые серые собаки — Люся и Фифа. Они не лают, только робко встают на задние лапы в ожидании теплых рук. Жена Ирина — красивая, улыбчивая, моложавая — нежно прогоняет их из коридора в комнату. Там, в самодельном кресле из подушек и одеял, сидит Андрей Юрьевич. Он не сможет выйти навстречу, не поможет убрать пальто в гардероб. Он не может встать.

Андрей Юрьевич с женой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

В их квартире всюду ступени, две пониже ведут к третьей — стулу. Так Андрей Юрьевич забирается в постель перед сном. В ванной комнате та же система. Невысокие ступеньки — одна, две, три — это путь в душ. Он не может делать широких шагов, не может приподнимать ногу выше десяти сантиметров от пола. Любая обувь утяжеляет его движения. Нужно, чтобы Ира помогла ему встать, удержала за него равновесие. Он должен опираться на что-то руками. Но и они слабеют день ото дня.

Год назад все было иначе.

БАС

Прошлой весной у Андрея Юрьевича заболели колени. «Бывает, старческое», — решили они с женой. Но боли продолжались, походка стала меняться, появилась хромота, садиться прямо стало сложнее. УЗИ ничего не показывали, врачи сетовали: «Вы фитнесом много занимаетесь — вот и результат». Андрей Юрьевич с женой уехали «отдохнуть от фитнеса» на дачу на майские праздники.

Андрей Юрьевич с женой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

Там он впервые упал. Шел в гору к машине, оставленной у ворот, и рухнул на траву. Встать сам не смог. Пришлось звать жену. Андрей Юрьевич храбрился еще пару недель: рубил дрова, хозяйничал в саду. И трижды падал. Только к лету согласился вернуться в Москву на обследование.

Свадьба Андрея и Ирины. Из загса Андрей Юрьевич вынес жену на руках. Фото из семейного архиваФото: Анна Иванцова для ТД

Ему сделали все возможные анализы, МРТ и ПЭТ КТ, но ничего не нашли. «Все показатели в пределах возрастной нормы», — писали в заключении. Заведующий, к которому они с женой зашли напоследок на удачу с фразой «Доктор, помогите, мы не понимаем, что делать», долго рассматривал медкарту, созванивался, шептался о чем-то с коллегами. Потом бодро начал сыпать научными формулировками, туманными медицинскими терминами, а после стушевался, отвел Андрея Юрьевича в сторону в коридоре и тихо произнес: «Как мужчина мужчине скажу: два, может, два с половиной года вам осталось». Ира уже знала это, но просила не говорить Андрею.

Страсть

Она боялась, что Андрей Юрьевич сдастся. Боковой амиотрофический склероз (БАС) — тяжелое нейродегенеративное заболевание, неизлечимое на сегодняшний день. Лекарства, которое бы остановило болезнь, в России нет, а за границей только идут разработки. При БАС мышцы перестают работать, деревенеют и атрофируются. Теряется способность делать привычные движения: класть ногу на ногу, чесать нос, шевелить пальцами на ногах, взбивать тесто венчиком, водить машину.

Андрей Юрьевич с женой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД Ирина помогает мужу поднятьсяФото: Анна Иванцова для ТД

Андрей Юрьевич работал водителем больше тридцати лет. «Если уйду с руля, зачем я нужен тогда?» — первое, что он выкрикнул, когда понял, что с ним происходит. Он еще долго садился за руль, несмотря на сложности. Чтобы почувствовать себя живым.

— Подождите, но если левую часть начало парализовывать, то как же вы ездили? Не механика, автомат, — расспрашиваю я.

У Андрея Юрьевича лукаво загораются глаза.

— Конечно механика. Какой автомат? Это для слабаков! Я просто держал ногу наверху педали сцепления всегда. Когда стало хуже — помогал себе рукой, подтягивал ногу за штанину. Ну и Иришка, конечно, мне помогала. Ездила со мной на дальняки, заправляла машину.

Андрей и Ирина с сыном. Фото из семейного архиваФото: Анна Иванцова для ТД

Он перестал ездить, когда понял: это уже ни для кого не безопасно. Но скучает по трассе до сих пор — смотрит видео про дальнобойщиков в интернете каждый день и честно признается: «Это моя страсть».

Я стесняюсь сказать ему, что я приехала на машине. Мы оба уверены, что Андрей Юрьевич больше не сядет за руль.

С днем рождения меня

Врачи дали жене Андрея Юрьевича контакт благотворительного фонда «Живи сейчас», который может помочь в реабилитации. Благодаря фонду Ира начала учиться патронажу на дому: она знает, как лучше поднять мужа с дивана, перевернуть во сне, как помочь ему встать, если он упал, как справляться с его весом, чтобы не надорвать свою спину, умеет провести дыхательные измерения. Она ходит на занятия в фонд, советуется с врачами и реабилитологами, общается с другими семьями. А еще благодаря фонду Институт мозга взял Андрея Юрьевича на реабилитацию — там будут помогать восстанавливать привычные движения, может быть, вновь научат вставать самостоятельно.

Андрей Юрьевич с женой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

«В Институте мозга меня спросили, как будем ложиться: вдвоем в палату или я один. Могу ли я вообще один справиться? Я без Иришки уже ничего не могу. Мы единое целое. Просыпаюсь каждое утро, целую ее и говорю: “С днем рождения меня, Иришка”. Мы вместе ведь больше сорока лет, со школы вместе, троих детей подняли».

Мы идем на кухню пить чай. Перед этим Ира встанет в стойку с упором на обе ноги, даст мужу согнутую в локте руку, качнется вперед-назад и потянет его на себя. Андрей Юрьевич медленно и тяжело тронется из своего подушечного кресла, качнется, встав, нащупывая равновесие, облокотится на ходунки. Сделает шаг, второй, третий, побредет на кухню вдоль коридора и ластящихся собак. Он сможет дойти до стола, мы будем вместе пить чай с шоколадной «Прагой». Еще десять невыносимых шагов — и он сядет, победно улыбнется и поцелует руку жене. Она рассмеется, отмахнется, смущаясь. И нальет ему еще чаю.

Андрей Юрьевич с женой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

Благотворительный фонд «Живи сейчас» существует, чтобы развивать в России все виды помощи больным БАС, а также пациентам с другими нейромышечными заболеваниями. Фонд делает все возможное, чтобы общество узнало о проблемах людей с этими диагнозами, поддерживает семьи и помогает пациентам улучшить качество жизни до самого конца. Пожалуйста, поддержите работу фонда по ссылке ниже.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.