Original Material
Чтобы ушел страх
Пятилетняя Ксюша знает названия всех лекарств, которыми ее лечат уже девять месяцев. Ее мама боится только одного — что ни одно из них Ксюше не поможет
Помогаем Потерь нет ПомочьКсюша негромко просит у мамы губную помаду и зеркальце — ей хочется быть красивой. Сидя на больничной койке в маленькой палате, где спит еще один пациент детского онкогематологического отделения, она улыбается своему отражению.
КсюшаФото: Вадим Брайдов для ТД В этот момент ее лицо с большими серо-голубыми глазами становится похоже на приветливое солнце — такое, каким его рисуют в детских книжках.
Ксюша искала под столом человечков. Не нашла, ну и ладноФото: Вадим Брайдов для ТД Правда, у солнца нет лучей в виде трубочек капельницы, а у Ксюши есть. «Привязанная» к медицинскому штативу с пакетом лекарственного раствора девочка важно и неторопливо шагает перед мамой в игровую комнату.
Ксюша и ее любимый мячикФото: Вадим Брайдов для ТД Здесь Ксюша просит достать ей с полки резиновую собачку в шляпе: она фанатка мультяшных Барбоскиных. Наталья достает игрушку, устраивается в углу, чтобы не мешать, но ни на минуту не упускает дочь из виду.
«Как не с нами было»
«Вы давно с Ксюшей в больнице?» — спрашиваю я Наталью.
Мне кажется, это вопрос, с которого можно начать разговор. Но это ошибка — мама Ксюши старается быть четкой и деловитой, но после нескольких первых слов у нее на глазах появляются слезы. Она изо всех сил старается сдерживаться, но Ксюша, увлеченная игрой с собачкой, тут же реагирует на изменение маминого голоса и встревоженно поднимает на нее глаза. Наталья замечает этот взгляд — и тут же широко улыбается дочери, торопливо вытирая покрасневшие мокрые щеки.
Ксюша достала мячик из «моря» и теперь его никому не отдастФото: Вадим Брайдов для ТД Все началось прошлым летом — Ксюша поскользнулась в бассейне и сломала ногу. Девочке в больнице наложили гипс и отправили домой.
«Месяц Ксюша была в гипсе, потом его сняли, назначили прогревание, мазь, — вспоминает Наталья. — И тут начала подниматься температура. До 41 поднималась. Скорая приезжала, сбивала. Этого хватало часов на двенадцать — и потом заново все… Сдали анализы, педиатр сказал, что какой-то воспалительный процесс, антибиотики стали мы пить».
Начались консультации у врачей: кто-то говорил об артрите, кто-то — об остеомиелите, но все было неопределенно, неточно. Ксюша с родителями, старшими братом и сестрой живут недалеко от Уфы, и в итоге девочку направили к врачам республиканского центра, а по факту — сразу в реанимацию. У нее взяли пункцию из бедра сломанной ноги и объявили родителям диагноз: «Острый лимфобластный лейкоз». Рак крови.
Ксюша гуляет по больничным коридорам с любимым мячикомФото: Вадим Брайдов для ТД Наталья сдавленно шепчет: «Мне было очень страшно. До сих пор вспоминаю — и не могу…Как не со мной, не с нами было». Но это все-таки случилось в прошлом августе — и вот уже девять месяцев с очень короткими перерывами на поездки домой Ксюша с мамой находятся в больнице. По словам Натальи, за это время ее дочь перенесла три блока химиотерапии — какие-то растягивались на месяцы, какие-то на несколько дней.
«Она умничка у нас, не спорила особо ни с чем — надо, значит надо. Быстро выучила, какие лекарства ей дают, знает их все. Декса, идарубицин, аспарагиназа, — перечисляет Наталья. — От цитозара у Ксюши ухудшаются анализы, организм поддерживают в этот период другими лекарствами. Лейкостим капали ей». Ксюша тут же поправляет: «Лейкостим, мам, не капали, а кололи». Это ее первая длинная фраза за тридцать последних минут. На резиновой собачке она показывает, куда именно кололи лейкостим: в руку.
Ксения будит Жуткого Билли, который предпочитает спать днем. Она хочет показать фотографу, какой у Билли страшный кровавый халатФото: Вадим Брайдов для ТД «Не боишься уколов?» – спрашиваю я.
Ксюша улыбается в ответ.
Как ушел страх
Ксюшу в отделении, где лечатся дети со всего Башкортостана, знают как веселую и смешную девочку. Когда она хорошо себя чувствует, она смеется так же, как и ее мама, — легко и заразительно. Наталья смеется, когда рассказывает о том, сколько у дочки кукол — целый чемодан! — как она считает до десяти и занимается счетом и буквами по специальным детсадовским учебникам, какую недавно нарисовала картину с водопадом и горами.
Одна из причин, почему Ксюша ни за что не наденет больничную маску, — это ее накрашенные маминой помадой губыФото: Вадим Брайдов для ТД «На медсестер Ксюша у нас ругалась, — улыбается Наталья. — Когда лежали тут первые три месяца, она им кричала: “Маску, маску наденьте!”, если они заходили к нам в палату без маски…»
КсюшаФото: Вадим Брайдов для ТД Недавно Ксюше разрешили выходить на улицу, дышать свежим воздухом, играть на воле, без капельницы. Для Натальи это большая радость и знак перемен к лучшему. Когда Ксюша только попала в больницу, она не могла ходить — у нее была не только высокая температура, но и боль в сломанной ноге. Как выяснилось, это одни из многих симптомов лейкоза. Через три месяца лечения боль ушла, стало легче. Правда, пришлось почти заново учиться ходить.
Мама успокаивает Ксюшу, когда та узнала, что ей предстоит пройти еще одну медицинскую процедуру. Это единственная новость, которая делает из непоседливой и веселой девочки самого грустного ребенка на светеФото: Вадим Брайдов для ТД «Тяжело Ксюшу на ноги ставили, у нее был страх, что будет болеть опять, — говорит Наталья. — Почти месяц ставили. В этом нам очень помогла психолог. Приходила к Ксюше, рисовала с ней, а потом позвала к себе играть в песочек. А Ксюша, хоть и боялась вставать на ноги, очень хотела поиграть — и потихонечку дошла. Сначала вставала на кровать, потом около, потом доходила до двери. По две минутки, по пять, по десять. Так страх ушел».
Специальный анализ
Наталья и Виктор, родители Ксюши, не знают, что будет дальше. Но строят планы: Наталья рассказывает, что прошлой весной посадила в саду клубнику сорта «Виктория», что в переводе означает «победа». Новый урожай созреет — и Ксюша должна попробовать спелые ягоды. Должна победить.
Ксюша не очень любит натягивать маску, но носить ее надо, поэтому она часто сползает на подбородокФото: Вадим Брайдов для ТД Врачи говорят, что болезнь отступила, — у Ксюши начался один из последних блоков химиотерапии, и скоро девочка сможет поехать домой. Затем надо будет только регулярно проходить обследования.
«Нам помогли сделать анализ, который показал это, — рассказывает Наталья. — Такой специальный, его делают, чтобы узнать, работает ли костный мозг, исправился ли».
Ксюшу не остановить: нет ни одного уголка больничного отделения, где Ксюшу бы не знали и не любилиФото: Вадим Брайдов для ТД «Специальный анализ» — это оценка минимальной остаточной болезни методом проточной цитометрии. Это исследование не входит в перечень положенных по ОМС — и за него нужно платить. Но это дорогое исследование — в начале лечения Ксюши ее родители оплачивали его на свои сбережения, но под конец уже не смогли.
КсюшаФото: Вадим Брайдов для ТД Семье помог благотворительный фонд помощи тяжелобольным детям «Потерь нет», который уже восемь лет работает в Башкортостане. Здесь оказывают поддержку всем детям с онкологическими заболеваниями — в том числе оплачивают специализированные исследования, не входящие в программу госгарантий. Фонд оплатил и работу психолога, который помог Ксюше снова встать на ноги.
В конце марта мы открыли сбор на программу «Специализированные исследования» благотворительного фонда «Потерь нет». Нужны средства на оплату исследований в лабораториях и оплату доставки биоматериалов из Уфы в Москву и Екатеринбург, где проводятся исследования, — всего 378 тысяч рублей. Каждое, пусть даже совсем небольшое пожертвование — это вовремя сделанный анализ, который поможет не только вылечить даже тяжелое заболевание, но и прогнать страх — и от детей, и от их родителей.