Original Material
«Потеряшки»
Почему люди с ВИЧ не лечатся, хотя знают о диагнозе, и как им можно помочь
Сотни тысяч россиян с ВИЧ по разным причинам не принимают антиретровирусную терапию, а значит, остаются драйверами эпидемии и рискуют умереть от туберкулеза, менингита, пневмонии. Наркозависимость, бедность, дети, страх одиночества, отрицание ВИЧ или перебои с лекарствами — самые разные причины мешают людям посещать «Центры СПИД» и своевременно получать терапию.
Чтобы победить ВИЧ, необходимо достигнуть цели «90-90-90». Девять из 10 людей с положительным статусом должны знать о диагнозе, из них 90% принимать антиретровирусную терапию, и 90% должны достичь неопределяемой вирусной нагрузки. В России живет чуть более миллиона людей с ВИЧ, но лишь 68,9% из них наблюдаются в «Центрах СПИД» и только 48,5% принимают АРВТ.
ВИЧ-инфекция особенно распространена в Сибири и на Урале. По данным проекта «Если быть точным», на конец 2018 года в Новосибирской области проживали 33 628 ВИЧ-положительных людей, из них меньше двух третей (59,7%) стояли на учете, и только треть (31,9%) получала лечение. Что мешает ВИЧ-положительным людям лечиться и кто помогает им не умереть, на примере Новосибирска разбиралась журналистка «Тайги.инфо» Маргарита Логинова специально для «Таких дел».
Имена некоторых героев материала изменены по их просьбе.
Страх и наркотики
«Конечно, если передо мной будет лежать грязный шприц и чистый, я выберу чистый. Но если чистого нету, то тут без вариантов», — говорит Дима.
Диме за тридцать, наркотики он употребляет примерно половину жизни. Так вышло: в районе, где он вырос, и в тех компаниях, где проводил время, мало кто не употреблял. Опиаты, героин, потом «соли». В жизни он не выглядит как наркоман с полицейских антинаркотических агиток: одежда опрятная, стрижка аккуратная, на окнах занавески, в доме хорошая бытовая техника. Есть работа, семья постоянно «на созвоне» — помогает родственникам. И параллельно время от времени, иногда чаще, иногда реже, покалывается.
Когда Дима начинал колоться, о вирусе в его компании знали мало. При этом ВИЧ казался неизбежностью — программы снижения вреда, снабжающие потребителей наркотиков стерильными шприцами, в городе не работали.
«Я всю жизнь понимал, что рано или поздно могу подцепить ВИЧ-инфекцию. Я был уверен, что это в любом случае произойдет — не сегодня, так завтра. Думал даже, что, если ВИЧ у меня появится, я не буду загоняться, депрессовать, ныть. Мне казалось, я стойко приму это, потому что это — результат моей жизни. За что боролся, на то и…»
Дима узнал о диагнозе, когда в 2013 году лег на детокс в областной наркодиспансер. Это была его третья попытка «повыздоравливать» от наркотиков. За три дня до выписки лечащий врач подозвал к себе Диму и сообщил, что ему надо будет поехать в «Центр СПИД», потому что предварительные анализы на ВИЧ пришли из лаборатории положительные.
«Сказать, что я сильно поник, расстроился, убился из-за “вичухи” — не было такого. Я еще на эйфории был, что у меня выписка, что вроде как колоться-то не хочется, что я весь такой здоровый буду», — вспоминает Дима.
Энтузиазма после выписки из рехаба хватило, чтобы доехать до «Центра СПИД», пройти нужные обследования и сдать анализы, хоть и было нелегко: очереди в «Центре СПИД» тогда были внушительные, помещение маленькое, а врачей не хватало. Диме сказали приходить через полгода: антиретровирусную терапию тогда не назначали сразу. Требовали только периодически сдавать кровь, чтобы проверять показатели иммунитета и контролировать развитие ВИЧ-инфекции.
Уже скоро Дима снова начал употреблять наркотики. «Приходи через полгода» затянулось на семь лет.
Нельзя сказать, что все это время Дима не думал о ВИЧ-инфекции. Иногда он собирался сходить в «Центр СПИД» снова, но всегда что-то останавливало: то житейские дела, то пренебрежительное отношение медперсонала в поликлиниках и больницах.
Кроме того, несколько лет Диму попросту ничего не беспокоило: не болело, не чесалось — ВИЧ-инфекция может бессимптомно протекать долгие годы.
«Я жил как нормальный человек: вставал на работу, ел, выпивал, встречался с друзьями. Каких-то особых проблем я не замечал, поэтому здоровьем и не занимался. Еще я считал, что если заниматься здоровьем, то нужно полностью отказаться от наркотиков и пить таблетки, — объясняет Дима. — Героин я тогда уже не употреблял, и у меня даже физических ломок не было, а эмоциональные, от “соли”, были. И бросить я не мог».
Родственники и друзья, работавшие в ВИЧ-сервисной организации «Гуманитарный проект», постоянно напоминали: не пора ли снова пойти к врачу и начать принимать терапию? Но Дима отмахивался: «Сколько отмерено, столько и проживу».
Со временем он стал замечать, что худеет и слабеет, ему было все тяжелее работать на стройке. Однажды он даже доехал до «Центра СПИД» и мог бы благодаря «Гуманитарному проекту» быстрее сдать анализы и попасть к врачу, но срочные дела не дали довести это до конца. На следующий день Дима снова не смог добраться до медучреждения, а потом обращаться за помощью было уже стыдно.
Через несколько месяцев Дима слег с температурой. День, два, три — лихорадка не отпускала, разболелась спина. Скорая трижды приезжала и отвозила Диму в ближайшую больницу. Но там возиться с ВИЧ-положительным наркозависимым не хотели, делали рентген и раз за разом отправляли домой.
«Я не спал, почти ничего уже не соображал, но понимал, что это вообще не здраво уже. Гнал от себя мысли, но они возвращались: “ВИЧ, ВИЧ, ВИЧ… Неужели он так быстро меня съел?” Я же буквально на той неделе еще ходил нормально, а теперь чувствовал себя так, будто послезавтра умру. Было даже не страшно, а как-то обидно: у меня кое-что не убрано, кое-что не доделано, как же мамка это все увидит? Не то чтобы я прощаться начал с жизнью, но думал:“****, если это не сейчас произойдет, то, допустим, через полгода это точно будет по-настоящему”».
Переступив через стыд, Дима в очередной раз снова позвонил другу из «Гуманитарного проекта». «Дима, не тупи, — сказали друзья, — сейчас мы вызовем тебе такси, и ты поедешь в инфекционную больницу».
Именно на базе инфекционки работает новосибирский «Центр СПИД», и врачи стационара хорошо знают, как лечить ВИЧ-позитивных. Доктор сказала Диме, что про его наркозависимость здесь все понимают и нормально к этому относятся.
Мы говорим с Димой через три недели после госпитализации. Его вылечили от менингита и провели курс противотуберкулезной терапии. Сейчас он начал принимать АРВТ.
Если бы тогда, семь лет назад, говорит Дима, его бы не отправили «погулять на полгода», если бы он не сталкивался с унижением в медицинских организациях, если бы в рехабе потратили чуть больше времени на консультирование наркозависимого человека по его ВИЧ-статусу, если бы в самом «Центре СПИД» семь лет назад не было бы очередей, возможно, ничего этого бы и не случилось.
Дима не знает, получится ли у него завязать с веществами, да и никто не может знать этого наверняка, но теперь, если он продолжит принимать терапию регулярно и ответственно, то, как минимум, не сможет никому больше передать вирус и проживет до старости почти так же, как люди без ВИЧ.
«Я теперь понял, что, если раз в две недели колоться и при этом терапию принимать, это лучше, чем просто колоться».
Отрицание терапии
Первый муж Светы был парнем из интеллигентной семьи, «мажором», говорит она о нем. Но однажды, в конце «нулевых», он попался на продаже наркотиков, и его посадили по 228-й статье. Только из СИЗО он сообщил ей, что у него ВИЧ.
Когда муж попал за решетку, Света и так была не в себе и не понимала, как она вообще могла «связаться с таким человеком», а тут еще и этот ВИЧ.
«Я не могла осознать, что это со мной происходит, потому что я немного из другой жизни. Этот человек, мой первый муж, в принципе оказался не совсем таким, как я о нем думала. С другой стороны, все мои однокашники на тот момент были так или иначе связаны с наркотиками», — вспоминает Света.
В «Центре СПИД» Свете тоже подтвердили ВИЧ. Ее бывший муж около года жил с ней, скрывая диагноз. Для Светы это оказалось страшным предательством — особенно она волновалась за их маленького ребенка.
Сейчас она вспоминает, что первое время в «Центре СПИД» постоянно плакала: приезжала на анализы, на прием к врачу и рыдала. Просила «дать ей каких-нибудь таблеточек», чтобы не умереть, ведь надо заботиться о ребенке. Врачи говорили, что «таблеточки» ей пить еще рано: проживешь без терапии лет пять, а там посмотрим.
Свете было страшно и стыдно обсуждать с кем-то из знакомых свой диагноз. В итоге она нашла в сети форум «Мир плюс» и стала там общаться с другими «позитивными» людьми со всей страны. Там же она познакомилась со вторым мужем Женей. Они жили в одном городе, начали встречаться и поддерживать друг друга и вскоре съехались.
Когда мы договаривались о встрече, Света предупредила, что «прожила всю эту ситуацию» и готова отвечать на все вопросы, но на интервью, рассказывая о Жене, пару раз расплакалась.
«Женя сложный был человек, но, видимо, он был мне нужен и я была ему нужна. Это был человек, который не принял себя самого до конца жизни, — говорит она о втором муже. — Благо, что у меня хватило ума не прислушиваться к нему, потому что таблетки он не пил и говорил, что это все фигня».
Когда Света забеременела от Жени, ей назначили терапию, но первая схема вызвала у нее аллергию, сыпь и отеки. Побочные эффекты, с которыми столкнулась Света, еще больше отвратили ее мужа от терапии. Анализы Женя все-таки периодически сдавал. Но, хотя они с каждым разом становились все хуже, он ничего не делал. У мужа постоянно была температура, вспоминает Света, но он научился с ней жить, хотя было заметно, что ему плохо.
Сама Света после родов бросила терапию, но ненадолго. Уже с маленьким ребенком на руках она поняла, что ей не хватает сил. Тогда Света снова пришла в «Центр СПИД» с просьбой подобрать препараты, от которых не будет побочек. Методом проб и ошибок Свете назначили ту схему, которую она успешно принимает до сих пор, но мужа это не переубедило.
«С ним было бесполезно разговаривать о терапии. Это как об стену. Поэтому приходилось просто жить, и все», — говорит Света.
При этом он был заботливым отцом и для дочери Светы от первого брака, и для их общей дочки: дети его очень любили и постоянно на нем висли. А Женя угасал на глазах жены.
Уговорить его на лечение не получалось, пока ему не стало совсем плохо. Света привезла его в «Центр СПИД», прямо на крыльце Женя упал, и его буквально дотащили до врача. Посмотрев на анализы, врач дала Жене препараты. Уже в машине по пути домой он нетерпеливо спрашивал Свету: «Ну, когда, когда уже можно пить таблетки?» — «Надо сперва поесть!»
Через две недели, когда Света была на работе, ей позвонила Женина мама и сказала, что сын не может встать и говорить, лежит на диване и держится за голову. Женю снова положили в больницу, где обнаружили у него туберкулез головного мозга и менингококковую инфекцию. Врачи сразу сказали Свете: вероятность, что он выкарабкается, небольшая.
«Я не осознавала, что это конец. В тот момент я просто хотела, чтобы с ним быстрее что-то сделали, потому что я устала от его постоянной температуры, от этой болезни и этой борьбы. Я думала, что вот он, мой выход: его полечат — и ему станет лучше, и мне легче будет. Врачи отменили АРВ-терапию, потому что надо было сначала пропить противотуберкулезные лекарства. Они сделали все, что могли, но у него до такой степени был посажен иммунитет, что он просто не вывез».
Женя умер спустя месяц после того, как согласился на АРВ-терапию. Меньше, чем через год Света узнала, что умер и ее первый муж: от ВИЧ он тоже не лечился, после выхода из тюрьмы жил с мамой и, когда та умерла, ушел вслед за ней очень быстро.
Света переживала смерть первого мужа не меньше, чем смерть Жени. Сегодня она уверена, что необходимо обязательно назначать терапию сразу после выявления ВИЧ и с некоторыми пациентами нужно повозиться, чтобы они осознали важность «таблеток». Чтобы переубедить людей, скептически относящихся к АРВТ, Света рассказывает им историю о том, как нелеченая ВИЧ-инфекция убила двух ее мужей.
«Если мне мужчина, например, говорит, мол, нафиг нужна эта терапия, и в “СПИД-центр” ходить я не собираюсь, мне просто этот человек становится неинтересен, — говорит Света. — Я даже близко не хочу пережить это еще раз, очень уж это тяжело. Да, я слышу иногда от знакомых: “Не хочу пить терапию, боюсь”. На такое я отвечаю: “Хочешь, на кладбище сходим? Экскурсию тебе проведу”. Может быть, кто-то задумается».
Усталость от таблеток
Тасе было 18 лет, когда она узнала, что у нее ВИЧ — бывший парень посоветовал сходить и провериться, потому что инфекцию нашли у него. Сегодня, работая равным консультантом для людей с ВИЧ в новосибирском «Центре СПИД» и руководителем пациентской НКО «Остров», она со смехом вспоминает, что тогда, 16 лет назад, сразу «собралась умирать»:
«Это был такой классный повод для трагической истории. Я была вся такая неординарная и необычная, что сразу подумала: “Моя жизнь так и должна закончиться — как у Фредди Меркьюри”».
Тем не менее Тася пошла в «Центр СПИД» и встала на учет. Врач велела приходить на анализы хотя бы раз в полгода — Тася вернулась только через год. Она плохо помнит, чем занималась все то время, пока собиралась умирать, но «трагический конец» все не наступал, и ей стало интересно, почему.
«В моем физическом самочувствии ни хрена не изменилось, и это меня подтолкнуло сходить к инфекционисту. Мне было непонятно, долго так будет? Когда умирать-то? Может, можно уже не учиться и не работать?» — смеется Тася.
Сейчас человека, год не появляющегося в «Центре СПИД», уже считали бы «потеряшкой» — так на профессиональном сленге называют тех, кто не появился в «Центре СПИД» или перестал посещать его, или «сошел» с терапии. Одна из Тасиных задач — как раз поддерживать приверженность людей с ВИЧ к диспансерному наблюдению и АРВТ. Но, когда сама она восемнадцатилетней узнала о своем диагнозе, такого человека рядом с Тасей не было, как не было и никакой информации ни в интернете, ни где бы то ни было еще. Источником знаний о ВИЧ были только врачи «Центра СПИД», а они с развитием эпидемии становились все более загруженными.
Врач объяснила Тасе, что можно жить обычной жизнью, целоваться, заниматься сексом, но обязательно предохраняться с помощью презерватива. Тася все поняла, но приглашение сдавать раз в год анализы снова проигнорировала — приезжала от силы раз в год–полтора. Так продолжалось девять лет.
«Терапию мне назначили только в 2013 году, когда меня начали беспокоить всякие мелкие хронические заболевания, типа непроходящего герпеса или кандидоза. Но туберкулеза, как в худших картинах, не было».
К тому времени Тася уже была активисткой в группе взаимопомощи для людей с ВИЧ. Она понимала, что пора пить терапию, но в глубине души очень этого не хотела. «Это же зависимость от таблеток, а вдруг я буду плохо их переносить, а вдруг я стану психованной?»
«Я отлично понимаю, что человек так устроен, что фокусируется на негативном. Но у меня перед глазами все-таки были примеры классных людей из числа российских активистов, которые принимали АРВТ, и все у них было нормально, — подчеркивает Тася. — Поэтому я недолго нагнетала себя негативом, я не настолько сумасшедшая, и безропотно стала принимать препараты».
В жизни Таси на терапии были моменты, когда она уставала от каждодневной необходимости пить таблетки. Это свойственно многим людям, уверена Тася. Особенно часто ей встречаются «уставшие» от терапии женщины с детьми.
«Как ни странно, именно женщины, устраивают себе “каникулы” от АРВТ. Со мной это случилось, когда я родила, — вспоминает Тася. — Типичный момент, потому что рождение ребенка — это глобальные изменения в жизни, которые не проходят бесследно. Я помню себя в первые три месяца жизни младенца: колики, ты не понимаешь, где ночь, где день, и тупо забываешь, пила ли терапию или нет. Забываешь почистить зубы, сходить в туалет, поесть — и с таблетками такая же фигня».
Чем опасны «каникулы» от терапии? Кроме того, что могут начаться связанные с ВИЧ проблемы со здоровьем, может выработаться резистентность к препаратам, которые принимал человек, и тогда терапия больше не будет эффективна. Набор схем лечения небезграничен, пациенту придется подбирать другие препараты, а от них могут быть новые побочки. Обо всех этих последствиях Тася и рассказывает своим клиенткам, чтобы предостеречь их от пропусков.
Опыт отказа от терапии роднит ее с теми людьми, которые приходят к ней за помощью, — она искренне сопереживает им, понимает их страхи и показывает пример, как можно жить с ВИЧ, не теряя в качестве жизни.
«Недавно ко мне пришла беременная девушка, у которой уже есть трое детей. У нее клеток CD4 меньше двухсот, она стремительно движется к СПИДу, и, конечно, ей нельзя не лечиться, иначе она умрет, — объясняет Тася. — Для таких мам я выстраиваю мотивацию вокруг ребенка. Они могут не любить и не ценить себя, но обычно они любят детей, и если они эмоционально привязаны к ребенку, то надо апеллировать к этому».
Еще одна Тасина клиентка не принимала терапию во время беременности, и ребенок родился с ВИЧ. Сейчас эта женщина не лечится сама, но дает терапию сыну. Насколько правильно она это делает — вопрос, говорит Тася, потому что «ей очень жалко давать эти таблетки ребенку». На таких клиенток уходит много времени и внимания, но иначе никак: «Я работаю с ней несколько месяцев, периодически ей пишу. У своего инфекциониста она не была три года, ходит только к детскому. Надеюсь, удастся ей помочь принять диагноз, иначе мальчик останется без мамы».
Очень важно, уверена Тася, чтобы женщин поддерживали в лечении семья, друзья, близкие люди. Если у человека с ВИЧ есть психологические трудности, их нужно обязательно прорабатывать со специалистом. Психологи, готовые помочь, есть в «Центре СПИД».
Зачастую приверженности к лечению мешают бытовые трудности: не хватает денег на дорогу, нет времени приехать, потому что не с кем оставить ребенка и нужно работать.
По словам Таси, в «Центре СПИД» стараются помогать проблемным пациентам, и последнее расширение, безусловно, пошло на пользу — очереди стали меньше, места больше, хотя инфекционистов по-прежнему не хватает. Отдельная проблема — отсутствие местной регистрации у некоторых ВИЧ-положительных, но хотя бы со временной пропиской может помочь социальный работник «Центра СПИД». Как равный консультант Тася принимает здесь людей с понедельника по пятницу, а по субботам приглашает их на группы взаимопомощи и Школу пациентов, которые НКО «Остров» проводит каждую неделю.
В группе можно найти друзей, моральную поддержку и в конце концов надежду, что ВИЧ не перечеркнет остаток жизни, если следовать рекомендациям врача.
Зеленый коридор
В последние три года в Новосибирской области наметилась положительная тенденция, отчитывается региональный минздрав: доля пациентов с ВИЧ-инфекцией, наблюдающихся у врача, выросла с 58,8% до 79,8%.
По словам новосибирского министра здравоохранения Константина Хальзова, в 2019 году от терапии отказались 988 человек — среди них есть и люди, отрицающие ВИЧ, и те, кто переехал из области в другие регионы, и те, кто сошли с лечения из-за побочных эффектов. Хальзов подчеркнул, что в 2020 году система поиска и привлечения ВИЧ+ пациентов к наблюдению и приему терапии продолжит работу, а в «Центр СПИД» дополнительно наймут инфекционистов, эпидемиологов и медсестер.
Кроме минздрава и «Центра СПИД», поиском «потеряшек» озабочены и некоммерческие организации. Новосибирский «Гуманитарный проект» в 2020 году планирует изучить опыт регионов, где меньше всего «оторвавшихся» от диспансерного учета и терапии пациентов «Центров СПИД», чтобы понять, в чем секрет их успеха. Этот проект, поддержанный Фондом президентских грантов, получил название «Зеленый коридор», и кроме анализа и обобщения ситуации новосибирцы с партнерами из Питера, Ленинградской области и Челябинска разрабатывают информационные кампании, направленные на наиболее уязвимые группы: людей, употребляющих наркотики, женщин с детьми, гомосексуальных мужчин.
Минздрав России, говорит руководитель «Гуманитарного проекта» Денис Камалдинов, поставил регионам цель: чтобы к 2020 году большинство «потеряшек» были поставлены на учет и начали принимать терапию. Но привлечение «потерявшихся» пациентов к диспансеризации и лечению — это сложная задача, которую невозможно решить без НКО, имеющих доступ к ключевым группам, затронутым ВИЧ-инфекцией.
«Каждый год около 100 тысяч людей узнают о своем ВИЧ-позитивном статусе. Ежегодно около 30 тысяч людей, живущих с ВИЧ, умирают, — приводит статистику Денис Камалдинов. — Значительную лепту в смертность вносят как раз “потерявшиеся” пациенты».
У «Гуманитарного проекта» есть выход на уязвимые группы, и организации удалось наладить взаимодействие с официальными структурами, чтобы доводить выявленных ВИЧ+ пациентов до лечения. Но важно, чтобы государство поддерживало эту систему на плаву и развивало. Как минимум, для этого необходимо увеличивать федеральный бюджет на закупку АРВТ и не допускать перебоев в терапией в региональных СПИД-центрах. Сейчас на это выделяют 29 миллиардов, а терапией охвачено только около половины пациентов.
«Если “потеряшки” не начнут принимать терапию, они умрут, значит, нужно понять, кто эти люди, что им мешает лечиться, и приложить все усилия, чтобы замотивировать их прийти в “Центр СПИД”. Это во многом зависит от того, как человеку сообщили диагноз, как его сразу же проконсультировали и сопровождали в дальнейшем, — подчеркивает Камалдинов. — Если каждый ВИЧ-положительный будет обеспечен терапией, эпидемия в России значительно замедлится».
Редактор — Владимир Шведов.
Телефон горячей линии «Гуманитарного проекта» по вопросам ВИЧ в Новосибирске: 8 (383) 209-02-18. Телефон группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ: 8 (999) 468-81-67.
ВИЧ