Original Material
Дышать за двоих
Когда Софья ждала двойню, ей сказали, что один из детей может не выжить. Роды начались на шестом месяце, первый малыш погиб, а его новорожденный брат Славка сразу попал в реанимацию: не смог дышать сам. Мама скиталась с сыном по больницам полгода. Домой врачи не пускали, говорили, что нужно ждать: может, год, а может, и два. Надежды, что Слава задышит сам и увидит что-то кроме больничных стен, оставалось все меньше
Помогаем Право на чудо Помочь— Вы уже УЗИ делали? У вас там два сердца.
Софья лежала на кушетке гинеколога. Врач водил по ее животу холодным и липким от медицинского геля датчиком, а она не понимала, о чем он говорит: как два сердца, разве такое может быть? Она побледнела.
— Да что вы, не переживайте, у вас двойня!
«Саша, Саша, ты представляешь! У нас будет двойня!»
Александр, Слава, СофьяФото: Федор Телков для ТД Саша в шоке, Саша сказал, что перезвонит через несколько минут.
«Солнышко, я так счастлив!»
Скрининг
«Саша, они говорят, что у одного из детей есть какой-то порок развития. Они не говорят, что именно, но что-то с легкими. Они говорят, что будут наблюдать».
После первого скрининга врачи стали готовить Соню к тому, что второй ребенок, возможно, не выживет, но обещали сделать все возможное, чтобы его спасти. Никто не понимал, что произошло с плодом, почему начались проблемы. Но если ничего нельзя изменить, стоит надеяться на лучшее. Соня и Саша надеялись. Представляли, как будут воспитывать двойню. Легкие еще обязательно сформируются, крошечное сердце будет биться правильно.
Фото новорожденного СлавыФото: Федор Телков для ТД На четвертом месяце беременности Соня прошла второй скрининг, который подтвердил опасения врачей: у ребенка серьезный порок легких. Хотела бежать к генетикам, найти самых лучших врачей, отправить результаты обследований в другую больницу. Ведь должен быть какой-то способ спасти ребенка. Ведь он еще жив, и Соня это чувствует.
Через месяц врачи обнаружили еще и порок сердца. «Порок» — каким страшным может быть это слово.
Абсурд
В одно утро Соня проснулась от тянущей боли в пояснице. Саша помог ей подложить под поясницу мягкую подушку и пошутил: «Только не роди, у тебя еще шестой месяц».
Софья и СлаваФото: Федор Телков для ТД Днем, когда Соня уже была на работе, боль стала невыносимой. Пошла кровь. Боль отступала и возвращалась снова через равные промежутки.
«Саша, ко мне едет скорая. У меня начались схватки».
Соня говорила и не верила своим словам: шестой месяц — ну какие могут быть схватки? Когда она шла до машины скорой помощи и время от времени останавливалась, чтобы перевести дух, коллеги провожали ее безмолвными непонимающими взглядами.
Александр, Софья, Слава на прогулкеФото: Федор Телков для ТД Завизжали мигалки, машина помчалась в перинатальный центр.
— Вы почему карточку с собой не взяли, должна быть карточка!
— Ну какая карточка, разве я знала, что это случится сейчас?
Слава на прогулкеФото: Федор Телков для ТД Переодеться самой Соне не позволили, больничную бесформенную сорочку на нее надела медсестра. Другая начала осмотр. Вдруг в открытой двери замаячили мужчины — несколько грузчиков тащили шкаф. Через несколько секунд с воплем вбежал врач: «Девки, вы совсем с ума сошли?! Тут мужики шкаф грузят, а у вас человек лежит!» Во всем этом абсурде Соне хотелось закрыть глаза и оказаться далеко-далеко.
Роды
Соню переложили на кушетку и куда-то повезли. В панике она позвонила мужу и сбивчиво рассказала, что происходит. Саша был рядом в течение часа: прибежал запыхавшийся, напуганный. Соне сразу стало легче.
Саша включал Соне клипы ее любимой металл-группы. Солист рычал, Соня кричала от боли, жужжал прибор ЭКГ. Туда-сюда ходили врачи, кто-то говорил: «Не ори». А как не орать, если страшно и больно?
Славины очкиФото: Федор Телков для ТД Соня родила быстро. Прибежала бригада врачей, началась реанимация.
«Скорее всего, один из детей не выживет. Мы не понимаем, в чем дело».
Соне разом стало пусто и плохо. Через десять минут врач подошел снова и тихо сказал: «Мы не смогли ему помочь». В тот день Соня заполнила два свидетельства: одно — о рождении, другое — о смерти.
Погибшего ребенка она назвала Алеша — его имя нужно было вписать в свидетельство о смерти. Брата назвали Славой.
Что теперь делать?
Сразу после рождения Слава оказался в реанимации. Саша уехал домой. Соня осталась одна в палате и попыталась уснуть, но не могла, хоть сил и не было. К ней пришел врач. Он спросил ее, что делать с умершим ребенком. Соне так хотелось взять его на руки, но было страшно.
«Саша, что мы будем делать? Что мы теперь будем делать?»
Фото Славы из больницыФото: Федор Телков для ТД Соня посоветовалась с мужем, и он согласился, что забирать ребенка из морга не нужно. Сейчас самое главное — вложить все силы в Славика.
Соня до сих пор жалеет, что не попрощалась с Алешей. Она говорит, что эти боль и печаль не забываются.
В тот же день Соня поднялась в реанимацию и увидела Славу. Он был совсем крошечный, красного цвета. Весь обмотанный проводами и в коконе из пеленок.
Врач предупреждала, что у ребенка много проблем: ему тяжело дышать, у него пневмония. Будто готовила к тому, что и он не выживет. Соня не хотела и думать об этом.
«Мы должны возвращаться домой»
Малыш провел в реанимации два с половиной месяца. Ему сделали пять переливаний крови, из-за неразвитых легких у него была кислородная зависимость: он не мог дышать сам. Соня приходила к нему каждый день.
Первый месяц жизни Слава был на аппарате ИВЛ, который полностью дышал за него. Потом перевели на аппарат СиПАП — он помогал делать более глубокие вдохи и выдохи.
Из реанимации Славу увезли в отделение патологии новорожденных при перинатальном центре, куда Соня легла вместе с сыном. Потом перевод в городскую больницу, где было хуже всего: Слава слишком часто болел.
Александр и СлаваФото: Федор Телков для ТД Это было сложное время: Софья и Слава не видели солнечного света, из-за пандемии коронавируса папа не мог их навещать, вес мальчик набирал медленно, в четырех стенах было неуютно и одиноко. Софью угнетали мысли о погибшем младенце, она терзалась сомнениями: почему не попрощалась, почему не взяла его на руки? Поделиться было не с кем: Саша далеко, Саша за больничными стенами.
Врач, который наблюдал Славу, сказал, что их пребывание в больнице может затянуться на год или два — пока ребенок не сможет дышать сам. Дни тянулись и перетекали в недели, недели — в месяцы.
«Саша, нам тут очень тяжело. Я ни с кем не разговариваю, кроме медперсонала. Славка не набирает вес, у него постоянный насморк. Мы должны вернуться домой».
Сейчас
Софья сидит передо мной на кровати, заправленной красным покрывалом. У нее роскошные светлые волосы — у Славки такие же, в маму. Он рядом: стучит игрушечным молотком, пробует его на зуб и без конца пытается говорить, но пока выходят только отдельные звуки. Соня воркует с ним и кормит сына кукурузной кашей.
Софья делает Славе ингаляциюФото: Федор Телков для ТД Рядом на холодильнике висит несколько фотографий, где Соня и Саша обнимают друг друга. Софья признается, что жизнь в больнице была невыносима и там Славка бы никогда так быстро не задышал сам. Дома они оказались благодаря помощи фонда «Право на чудо».
Соня рассказывает, что тогда, в больнице, когда Славе было уже почти полгода, она поняла, что так больше не может продолжаться. Врачи посоветовали достать портативный кислородный концентратор, который можно использовать дома. Новый стоил дорого — около 100 тысяч рублей. Соня стала искать его на «Авито», но там не было никакой гарантии, что устройство будет исправно. Саша работал, но денег не хватало, а ждать помощи было неоткуда.
Софья делает Славе ингаляциюФото: Федор Телков для ТД Когда Софья стала изучать все, что могла найти по этому вопросу, она неожиданно наткнулась на фонд «Право на чудо», который обещал дать кислородное оборудование безвозмездно. Она связалась с фондом — и меньше чем через неделю им уже отправили концентратор и сатуратор, чтобы замерять уровень кислорода в крови.
По словам Сони, выписаться из больницы было непросто: врач неожиданно передумал их отпускать даже с концентратором и грозил синдромом внезапной смерти. Соне пришлось написать отказ от госпитализации, и в августе они с сыном наконец, после полугода скитаний по больницам, вернулись домой.
Софья делает Славе ингаляциюФото: Федор Телков для ТД Дома простуда у Славки почти сразу прошла. Постепенно он начал дышать сам: сначала пять минут, потом десять. Потом — целый час. Вопреки словам врачей, с кислородной зависимостью им удалось справиться не за два года, а за полтора месяца. Слава стал потихоньку набирать вес и развиваться.
«Такие дети, находясь дома, действительно поправляются намного быстрее, — рассказывает Екатерина Мелконян, сотрудница фонда “Право на чудо”. — В больнице мама не всегда может находиться рядом круглосуточно, а из-за больничных инфекций недоношенные дети могут часто болеть — это сказывается и на развитии. Дома есть папа, родственники — это психологический фактор, который очень важен, поэтому мы стараемся сделать так, чтобы дети как можно скорее оказались дома».
Соня все свое время проводит со Славкой — нужно нагнать тягучие месяцы, проведенные в больнице. Малыш быстро наверстывает упущенное. Саша днем работает, а вечерами не отходит от сына. Кислородный концентратор они вернули фонду «Право на чудо» — больше он этой семье не понадобится, Славка уверенно дышит сам. «Саша, ждем тебя с работы, приходи скорее!» — слышу, как Соня говорит в телефон.
СлаваФото: Федор Телков для ТД Ежегодно в России рождается больше 100 тысяч недоношенных детей. Проблемы с дыханием — одна из их самых распространенных патологий. Пока малыш не начнет дышать самостоятельно, а на это может уйти от нескольких месяцев до двух лет, ему нужно специальное оборудование. Больницы его на руки не выдают.
Фонд «Право на чудо» бесплатно предоставляет кислородное оборудование таким семьям. Но, к сожалению, на всех его не хватает. Сейчас фонду нужны средства, чтобы закупить портативные кислородные концентраторы, которые можно будет давать в аренду — так же, как получил аппарат Славка. Пожалуйста, подпишитесь на небольшое регулярное пожертвование в пользу фонда «Право на чудо», чтобы как можно больше детей смогли научиться дышать дома.
Материал создан при поддержке Фонда президентских грантов