Болезнь, которой нет

Маленькая Вика болела часто и тяжело. Когда родители забили тревогу, врачи в поликлинике от них отмахнулись: «Все дети в этом возрасте часто болеют. У нее ничего нет»

Помогаем Анализы для детей с первичным иммунодефицитом Собрано 5 059 024 r Нужно 5 028 960 r Помочь

«До того, как впасть в кому, Вика стала задыхаться. Она дышала страшно тяжело, с хрипами», — плачет Настя.

Малышке, которой едва исполнилось полтора месяца, врачи скорой поставили клизму, измучили ее и уехали, попутно назвав Настю «плохой мамой, которая ничего не понимает».

Но приступы не прекратились. Новые врачи скорой подключили девочку к аппарату искусственной вентиляции легких — дышать сама она уже не могла. Малышка впала в гипоксическую кому.

АнастасияФото: Василий Колотилов для ТД

«Я думала, меня положат рядом с ней, — вытирает слезы Настя. — Но ее положили в реанимацию, а нас даже не пустили».

Каждый день молодые родители приезжали в больницу и слышали: «Очень тяжелое состояние». И больше ничего — ни прогнозов, ни рекомендаций.

Что нам остается

Когда спустя две недели девочка вышла из комы, ее крестили прямо в реанимации. На территории больницы, где лежала Вика, был маленький храм. С разрешения лечащего врача родители пригласили батюшку, тот окропил слабенькую и бледную девочку святой водой. В православных святцах имени «Виктория» не было, но с позволения батюшки девочке при крещении оставили это имя.

Вскоре Вику выписали, но она продолжала болеть. Маленькие счастливые передышки, когда ее не мучили недуги, длились не больше недели. Родители жили от одной болезни дочери до другой, теряя счет бессонным ночам и вызовам скорой помощи. Бронхит, ОРЗ, ОРВИ, гайморит…

Вика в больничном боксеФото: Василий Колотилов для ТД

«Педиатры, а мы сменили за это время двоих в поликлинике по месту жительства, смотрели на Вику и реагировали одинаково: ну, маленькие дети часто болеют, ваша — не исключение».

«Я человек неконфликтный. Прийти и стукнуть кулаком по столу требует от меня больших сил. Но что мне оставалось делать? Врачи не хотели замечать, что моей дочери с каждым днем становится все хуже». Анастасия поняла, что поликлинические педиатры ей помочь не могут, и решила действовать сама. Она должна была спасти дочь.

Врач, который поверил

В детской городской клинической больнице № 9 им. Г.Н.Сперанского Настя подошла к стойке регистратуры и сказала сидевшей там девушке: «Помогите мне, пожалуйста. Нам очень нужен очень хороший аллерголог». Их тут же записали к врачу. «Это был первый врач, которая мне поверила. Через два месяца после назначенного ею лечения у Вики очистилась кожа». Только кашель не проходил.

Врач еще понаблюдала девочку и поняла — причина вовсе не в бронхиальной астме. И посоветовала сдать анализы крови на иммуноглобулин. Спустя тяжкие месяцы безрезультатных обследований родители наконец узнали причину болезней дочери — первичный дефицит иммунитета. Звучало нестрашно. Настя поначалу даже не испугалась.

ВикаФото: Василий Колотилов для ТД

Гораздо сильнее ее шокировало понятное слово «инвалидность». В три с половиной года —и инвалид? Это приговор?

Врач объяснила молодым родителям, что у девочки слабая иммунная система. Ее организм не в состоянии противостоять вирусам, бактериям и грибкам, поэтому Вика болеет чаще и тяжелее других детей. «Иммунодефицит распознают только, когда у ребенка неравнодушная мама, которая бегает по всем возможным инстанциям и трясет докторов как груши, и ей наконец попадается неравнодушный врач — так нам сказал сам заведующий, — вспоминает Анастасия. — Я не знаю, почему у наших педиатров такая глубокая непросвещенность в этом вопросе». И не только у педиатров. Когда подросшей Вике нужно было вырвать два зуба и родители сообщили стоматологу диагноз, он очень удивился: «А что это такое?»

Врачи детской больницы имени Сперанского предупредили, что Вике каждый месяц будут вводить иммуноглобулин через капельницы. И все равно у родителей оставалась масса вопросов. В чем причина такого состояния? Что делать дальше? Это можно вылечить?

Тот, кто знает

Настя слышала, что в тяжелых случаях на помощь часто приходят благотворительные фонды. И сама нашла в интернете нужный. Им оказался фонд «Подсолнух», который помогает детям с первичным иммунодефицитом.

Общаться с сотрудниками фонда было очень просто. Изучив историю болезни маленькой Вики, они пришли к выводу, что необходимо генетическое исследование.

«Честно, я была в шоке. Оказывается, первичный дефицит иммунитета — это еще не окончательный диагноз!» — рассказывает Настя.

Вика играет в больничном боксеФото: Василий Колотилов для ТД

Сегодня медицине известно множество генетических патологий, к ним относится первичный иммунодефицит, который является врожденным. Проще говоря, произошла мутация гена. Он сломался. Из-за этого иммунитет перестает работать. От ослабления защиты чаще всего страдают легкие — ребенок болеет пневмонией, бронхитом, другими тяжелыми инфекционными заболеваниями, страдают также слизистые оболочки, кожа, органы желудочно-кишечного тракта.

Фонд «Подсолнух» оплатил семье Ивановых три дорогих генетических анализа. У Вики подтвердился первичный иммунодефицит атипичной, то есть не до конца изученной, формы. Но лишь после этого стало понятно, как лечить девочку.

Силы для любви

Родители перестали страшиться слова «инвалидность» и по совету врачей и сотрудников фонда оформили ее для дочери. Благодаря этому Вика сможет получать бесплатные лекарства, в том числе жизненно необходимый иммуноглобулин.

«Она уже привыкла. Когда я ее забираю из детского сада, она так вопросительно на меня смотрит, мол, а мы куда сегодня? Домой или в больницу?» — рассказывает Дима. «Вика стала болеть очень редко. Мы даже детский сад почти не пропускаем. И наконец-то можем спать по ночам, не вскакивая в панике от ее стонов», — добавляет Настя.

Сто раз на дню Вика говорит маме и папе, как она их любит. «Может быть, это особенность таких детей? И все силы, которые у нее уходили на борьбу с болезнью, превратились в любовь? Мы приходим с работы, она нас обнимает, целует, “мамочка, папочка, я люблю вас…”».

Вика в больничном боксеФото: Василий Колотилов для ТД

Два раза в неделю пятилетняя Вика ходит в детский развивающий центр, занимается с логопедом. За учебным столом она сидит, свесив ножки — такая маленькая и худенькая, что они не достают до пола. Больше всего на свете Вика любит физкультуру — и повисеть на канате. «А еще она любит играть с мальчишками, потому что с ними проще. К тому же девочки у них в группе ничем не делятся, а Вика готова последний кусочек шоколадки отдать. Преподаватели рассказывают, что она на уроках рисует солнышко и дарит эти рисунки ребятам».

Давайте и мы поделимся с фондом «Подсолнух» чем можем. Даже совсем маленькая сумма — 50, 100 или 200 рублей ежемесячного пожертвования — сложатся в огромную помощь. Благодаря ей Вика полюбила маму, папу, ребят в группе и физкультуру и у других детей появится шанс любить, радоваться и просто жить. Спасибо вам!