Эдип в хосписе

О книге Виталия Лехциера «Болезнь: опыт, нарратив, надежда»

Современная генетика помогает узнать, чем будет болеть человек и от чего он умрет, еще до его рождения. Это чудо науки, призванное облегчить жизнь и уменьшить страдания, оборачиваются сложной этической проблемой. Пациент становится новым Эдипом, для него, как и в античности, становятся актуальными рок и неотвратимость судьбы. Как в ситуации, когда больной потерял надежду, помочь ему продолжить сотрудничать с врачами? Александра Володина — о книге Виталия Лехциера, посвященной этому и другим актуальным вопросам медицинской этики.

На обложке книги «Болезнь: опыт, нарратив, надежда» — портрет Луны Копполы, фрагмент ее фотопроекта «L’Ospite» (2011–2012). Согласно автокомментарию, в этой серии фотографий она размышляла о собственном мерцающем существовании — одновременно в качестве фотохудожницы, сжимающей в руке спусковой тросик, и в качестве хронической больной, сжимающей в другой руке капельницу. Пересекающиеся процессы объективации и субъективации, отчуждения и встречи, боли и надежды — мотивы, общие для самых разных опытов проживания болезни, и все они раскрываются в этой книге.

Сегодня на русском языке издано не так уж много работ, посвященных социальным и гуманитарным исследованиям биомедицинских практик, этике и философии медицины, disabled studies. Однако эта область гуманитарного знания быстро развивается, и от нее ждут ответов на острые вопросы, которые задает современное «общество ремиссии»: как говорить о боли, где кончается «я» и начинается «болезнь», что делать с патологизацией повседневной жизни, как врачу следует заботиться о пациенте и ограничивают ли прогностические генетические исследования нашу свободу надеяться. Разумеется, некоторые из этих вопросов имеют долгую историю (еще Витгенштейна занимало, можно ли в самом деле сообщить кому-то о своей боли и почему вообще боль должна иметь какого-нибудь носителя).

В книге Виталия Лехциера находим и экскурсы в историю этих проблем, и попытки наметить возможности их решения. Для автора важно, что они рождаются в определенном контексте и задаются на определенном языке описания, к которому, в свою очередь, тоже могут возникнуть вопросы. Поэтому он выбирает взгляд с дистанции, подвергая пристальному рассмотрению и критике патологизирующий язык «медика», сформировавшийся еще в модерную эпоху.

Медицина модерна колонизирует тело, облекая опыт жизни-в-болезни в термины и нозологические классификации, а человек становится «пациентом», покорно принимает на себя роль объекта описания. Логичное продолжение эта тенденция находит в современной нам предиктивной медицине, основанной на генетических прогнозах; она способна присвоить себе переживания прошлого, настоящего и будущего и навязать человеку язык генетики в качестве координатной сетки для его будущей жизни.

Чтобы увидеть и предложить читателю альтернативы «медицинской колонизации», и сам автор, и его герои — ведущие теоретики медицинской антропологии и этики А. Франк, Р. Шэрон, Б. Гуд, К. Дернер и другие — делают два важных шага. Во-первых, они обращаются к индивидуальным повседневным практикам, к «сырым», необработанным текстам страданий. Во-вторых, они разворачивают свои рассуждения с помощью мотивов, исторически принадлежавших социогуманитарным наукам и уже неплохо ими разработанных, то есть через понятия нарратива, сообщества, свидетельства, заботы.

Это довольно удачный поворот: он позволяет рассуждать как о конкретном опыте болезни и выздоровления, так и об общих этических проблемах отношений врачей и пациентов, снимая противоречия между этими областями. Лехциер подчеркивает, что область личного и область общего — это разные типы нарративов, разные подходы к рассказыванию историй о теле и о боли.

Общепринятый язык медицины описывает болезнь как объективную сущность с набором свойств, тело — как технологический объект, требующий починки и отладки согласно идеальному образу здорового организма, а боль — как всего лишь физиологический механизм. Этот способ размышления о боли и болезни возникает в каждом опыте какого-либо недомогания, но он способен объяснить далеко не все, что происходит с нашим «я».

Недуг появляется в жизненном мире как навязчивый вопрос «что означает эта боль?», и ответ мы в первую очередь ищем с помощью аппарата институционализированной медицины. Однако на практике болезнь представляет собой более сложную и многомерную систему: ее симптомы обладают не только физиологическими, но и культурными смыслами, которые меняются от эпохи к эпохе и порождают эффекты в жизненном мире пациента. Эта знаковая система требует истолкования и оформления в рассказ, сюжет.

В современном обществе люди десятилетиями живут с хроническими заболеваниями, а тех, кого пока миновала болезнь, тем не менее сопровождают медицинские прогнозы, риски и чекапы; мы вынуждены изобретать способы существования в ситуации боли или ситуации awareness, чуткой осведомленности, и пересоздавать самих себя. Мы избираем язык описания и осмысления своего опыта, интерпретируем телесные знаки и рассказываем историю своих болезней и выздоровлений как ретроспективно, так и перспективно (ожидая неизбежную болезнь или, напротив, задним числом осознавая свой путь к выздоровлению).

В «сырой», обнаженной повседневности болезнь, таким образом, не только чуждый нам пришелец — это еще и сюжет, смысл, который постепенно обживается и становится своим. Так пациент получает шанс управлять происходящими с ним процессами. Заболевая, мы начинаем жить-в-интерпретации, создаем личный нарратив, чтобы истолковать происходящее для самого себя и постараться сообщить его собеседнику (наши истории болезни — это в то же время поиск понимания, история-для-другого). В рассказе тело обретает голос, набрасывая таким образом мосты между телесным и духовным и помогая осмыслить их как целостную, непрерывную идентичность, ощутить себя собой.

Как можно заметить, в этом контексте само понятие нарратива расширяется: если нарратологию изначально интересовал текст как повествовательная структура, то медицинских антропологов интересует нарратив боли и болезни как коммуникативная практика, ситуация встречи. Речь идет обо всем многообразии и конкретности встреч пациента с близкими ему людьми, с окружением, с врачами, и в каждой такой встрече история о теле становится формой обсуждения и практики морали.

Этот этический потенциал нарратива отмечался еще А. Макинтайром и П. Рикером и получил свое развитие в работах А. Франка, К. Дернера и других теоретиков, о которых подробно пишет Лехциер. Артур Франк и Клаус Дернер выводят свои этические теории как раз из условий ситуации встречи пациента и врача, из ситуации совместности, где оба действующих лица открыты друг другу.

Врач здесь оказывается в некотором роде в слабой позиции — это матерналистская позиция пассивной, но продуктивной заботы, абсолютной открытости Другому и готовности вместе с пациентом выстраивать нарратив болезни. Врачебная этика заботы в изложении Дернера предельно конкретна: она основана на внимании к проживаемой истории, то есть забота подразумевает умение слушать, «побуждение пациента к рассказу о своей болезни и (ре)интеграции ее в проект своей жизни и нарративное возрождение надежды».

Вторая важная составляющая — необходимость деинституциализации, отказа от бюрократической логики и лечения «среднестатистической популяции» вместо конкретного человека (этот последний упрек — в адрес доказательной медицины). Врач, пишет Дернер, должен «трудиться над собственной „ненужностью”». Он способен на деятельную заботу благодаря тому, что становится свидетелем (находясь предельно близко к пациенту и обладая нарративным знанием его страдания) и членом неформального сообщества вокруг пациента.

И вот здесь открывается дополнительное значение конкретных, практических механизмов этики заботы. Смещая фокус с абстрактных этических рассуждений, этот подход позволяет обойти парадоксальную невозможность применения абстрактных понятий (свободы, ответственности и т. д.) в реальной повседневности как в масштабах одной личности, так и в масштабах глобализированного общества.

Рассказывая illness story, мы обретаем возможность обработки этих понятий в рамках нашего жизненного мира, а ставя этические вопросы внутри отношений с конкретным индивидом с позиций «продуктивной пассивности», мы получаем шанс действительно их решить. Этика заботы предлагает удачные стратегии выхода из противоречивых этических проблем современности, в том числе и выходящих за пределы здравоохранения; эти проблемы ставятся на языке «общего блага», но их решения можно найти, лишь переведя их на язык частной, личной истории.

В этой книге с помощью феноменологического и антропологического аппаратов таким образом «переводится» проблема информированного согласия пациента: в самом деле, такое согласие подразумевает презумпцию виновности врача, подозревая его в злоупотреблениях, и потому врач в качестве «этической мести» через получение этого согласия стремится снять с себя максимум ответственности (хотя пациент не обладает достаточной субъектностью, знаниями и реальными возможностями для принятия на себя ответственности).

Такая субъект-субъектная модель предполагает противостояние врача и пациента, в то время как этика заботы действует в режиме отклика, где на основе личного нарратива пациента сообща выстраивается образ болезни и выздоровления. Аналогично раскрывается проблемность сообщения диагноза больному: обязательная доступность медицинской информации формально справедлива, однако не только не соответствует некоторым культурным кодам, но и в не меньшей степени, чем сокрытие информации, может лишить надежды пациента, а значит, и разрушить его сотрудничество с врачом. Возможным выходом может стать совместная практика создания нарратива надежды.

Еще одна серьезная проблема уже упоминалась в начале: современный пациент превращается в нового Эдипа, на которого обрушиваются мрачные предсказания генетических исследований, и в его жизнь возвращается изрядно потрепанное, но все еще угнетающее представление о судьбе, теперь вступившее в конфликт с понятием свободы выбора.

Генетика становится инструментом реализации и злого рока, и личной свободы: пациент получает некое знание о себе и необходимость действовать в соответствии с ним, стремясь убежать от судьбы, однако ему всегда будет сопутствовать сомнение в достоверности этого знания и авторитете технологии, которая явилась его источником и которая остается его главной надеждой.

Этика заботы требует восстания Эдипа — сопротивления медикализированному языку генетики и типичным сюжетным схемам, в которых мы привыкаем мыслить опыт своего будущего. Она требует появления микросообществ, занятых перенаполнением, переворачиванием привычных нарративов и изобретением новых практик надежды. Этот подход, пожалуй, актуален не только для медицинской этики, но и для многих других политических и социальных проблем, которые тревожат нас сегодня.