Original Material
Мама+
Татьяна узнала, что у нее ВИЧ, в 2011 году. До этого она не знала ни одного человека с положительным статусом и долго надеялась, что в ее родной Твери появится кто-то, кто решится публично рассказать, что живет с ВИЧ: на своем примере покажет, что открывшегося не забьют камнями. Никто так и не решился. Никто, кроме самой Татьяны
Вечер, начало седьмого. Татьяна меняет свою синюю рабочую форму на черные джинсы и стеганую куртку, поправляет длинные темно-русые волосы, забранные в высокий хвост, и выходит с работы. Выносит через калитку свой велосипед — на нем до дома всего три-четыре минуты.
Как только Татьяна заезжает во двор, к ней подбегает девятилетний сын Артемий: он только что качался на качелях. В квартире нас сразу встречает рослая собака Герда — один глаз у нее карий, другой голубой. Коридор увешан картинами: что-то подарили друзья, но большинство написала сама Татьяна.
Дома нет только Павла, супруга Татьяны. Он еще не вернулся с родительского собрания из школы, куда недавно пошла учиться их старшая дочь Кира.
Сегодня четверг. У Татьяны небольшой перерыв перед важным звонком — еженедельной встречей взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. Татьяна забирается под одеяло, открывает ноутбук и подключается к Google Meet. Артемий приносит маме мышку, подбирается к ней поближе и украдкой заглядывает в экран. Татьяна поочередно подключает тех, кто стучится на встречу. Риска, что подключатся провокаторы или нежданные гости, нет: зайти могут лишь те, кто добавлен в закрытые чаты. Как только коллега Татьяны произносит приветственные слова, она дает мне сигнал — и я ухожу из комнаты, чтобы не нарушить конфиденциальность встречи.
ТатьянаФото: Марина Безенкова для ТД Татьяна узнала о своем ВИЧ-положительном статусе 13 лет назад. Первое время, когда она говорила о нем кому-то из знакомых, внимательно наблюдала за реакциями, прощупывала почву. Несколько лет спустя Татьяна сама начала помогать людям с ВИЧ справляться с колкими стигматизирующими реакциями окружающих и отстаивать свои права.
«Я провожу равные консультации, вместе с коллегами и волонтерами поддерживаю группы взаимопомощи, еще веду блог, в котором выступаю как открытое лицо: как человек, который знает, куда и с какими сложностями обратиться», — объясняет она.
Регулярные онлайн-встречи группы «СашаТаняПлюсы» начались полтора года назад. Назвали группу по именам активистов — Татьяны и ее коллеги Александра. Вначале к звонкам присоединялись знакомые по Твери и области, но скоро география сильно расширилась. «И люди нас сами находят, — замечает Татьяна. — Когда человек не знает, куда обратиться, он ищет таких же, как он. <…> Ты же не знаешь, что у тебя впереди, теряешься первое время. Просто надо, чтобы кто-то тебя слушал. Еще лучше, когда тебя могут послушать свои, которые скажут: “Да мы уже сто раз через это проходили”. Так у нас обычно и происходит. <…> Очень важно, что люди делятся опытом: рассказывают, с чем и как справлялись. И человек, который до этого терялся, сможет решить, как действовать».
Тверской областной центр по профилактике и борьбе со СПИДомФото: Марина Безенкова для ТД 
Таблетница для хранения АРВ-препаратовФото: Марина Безенкова для ТД Кроме еженедельных онлайн-встреч, Татьяна с командой активистов модерирует закрытые чаты взаимопомощи для людей с ВИЧ. «Мы собираем народ, активизируем группу, нас уже там сто с лишним человек. В чате есть полезная информация от админов: там и номер центра СПИДа, и записи к врачу, к психологу. Мы все время напоминаем участникам о конфиденциальности, о том, что, кого бы знакомого вы в этом чате ни увидели, все должно оставаться секретным».
Форму эпидемии ВИЧ-инфекции ЮНЭЙДС (UNAIDS, Объединенная программа Организации Объединенных Наций по ВИЧ/СПИДу) оценивает по количеству беременных с ВИЧ-положительным статусом. Согласно отчетам аналитической платформы «Если быть точным», на 2022 год (по двум последним годам данные недоступны) в Тверской области ВИЧ-положительный статус имеют 1,9% беременных. Это в два раза больше, чем в среднем по России.
По данным тверского СПИД-центра за 2023 год, в Тверской области на диспансерном учете стоит почти семь тысяч человек.
В среднем три человека каждый день узнают в СПИД-центре, что у них положительный статус
«СПИД у тебя, че!»
В 2011 году наступила первая, долгожданная для Татьяны беременность. Но однажды, еще на раннем сроке, началось кровотечение. Татьяна в срочном порядке прошла УЗИ. Оказалось, беременность внематочная. Ей назначили операцию, взяли несколько стандартных анализов. Пока ждали часть результатов, Татьяну прооперировали. А потом пришел тест на ВИЧ.
Татьяна вспоминает, что нашла в своем почтовом ящике странный конверт: без марок и опознавательных знаков. Внутри лежал квиток с посланием: «Если вам важно ваше здоровье, явитесь по следующему адресу». «У меня екнуло сразу. Послание было такое, что надо срочно идти».
В женском отделении одной из тверских клиник, где наблюдаются в том числе беременные женщины с ВИЧ-положительным статусомФото: Марина Безенкова для ТД Татьяна помнит, что тот день был солнечным и ветреным. Она быстро добралась до небольшого двухэтажного здания СПИД-центра. Тогда еще там другой директор был, сейчас все изменилось. «Я взбегаю по лестнице, там женщины сидят компанией, — вспоминает она. — В панике особо ничего не вижу: где услышала голоса, туда сразу и зашла. Говорю, что вот, конверт получила с припиской прийти сюда. Спрашиваю, что к чему. “Давай паспорт. Паспорт с собой?” Одна из сотрудниц его берет и начинает что-то набирать у себя на клавиатуре. А потом мне говорит с ухмылкой: “Че-че, СПИД у тебя, че!”»
Ну я там так и повалилась. Хорошо, там стул стоял. Мне стало… все поплыло сразу. “У тебя СПИД, СПИД, СПИД”, “Чего?”, “СПИД — смерть”, “А у тебя СПИД, и значит, мы умрем”. Вот так…»
Тогда, больше 10 лет назад, Татьяна почти ничего не знала о вирусе. Вспоминались только карикатурные образы из школьных стенгазет, строчки из Земфиры и что тогда она смотрела «Ранеток», где один из второстепенных героев с положительным статусом умер от экспериментальной терапии. «И все. Меня не интересовали такие темы. Я же никогда не думала, что меня это коснется. <…> Я не знала никого вообще [кто живет с положительным статусом]. Знала пару человек, которые умерли. Все. Это особый страх нагоняло. То есть никто и не слышал о терапии».
В 2011 году Татьяна получила белый конверт без опознавательных знаков и обратного адреса. В нем была просьба явиться по указанному адресу. Как выяснилось позже, это был адрес СПИД-центра. Здесь Татьяна узнала о своем ВИЧ-положительном статусеФото: Марина Безенкова для ТД Первое, что сделала Татьяна, узнав о своем статусе, — позвонила маме. «Я звоню, говорю: “Я умираю. Все, мам, я умру”. Она мне: “Чего ты несешь? Что случилось?” Я говорю: “Скоро умру. Все, у меня СПИД”. Она говорит: “А я-то думала. Все давно живут с этим”. Я тогда этих ее слов, что с этим живут, не слышала. Не могла услышать».
Эпидемия «половичков»
Воспоминания о том, что было в течение года после постановки диагноза, у Татьяны смешались. Время, «оставшееся до скорой смерти», как тогда казалось, она топила в жалости к себе и в алкоголе. Признается, что однажды «дала слабину»: в какой-то момент стало так невыносимо от всепожирающего стыда, что она теперь «вичовая», что Татьяна просто села на рельсы и стала ждать поезда. Хорошо, какой-то парень подошел и оттащил.
ВИЧ-инфекцию Татьяне передал бывший партнер. О нем она рассказывает сдержанно, не вдаваясь в детали. Говорит, когда узнала о своем статусе, пару лет не могла решиться уйти. «Знаешь, ну я ж теперь “вичовая”, а тут я вроде в отношениях. Думала: кому я такая нужна буду?»
ТатьянаФото: Марина Безенкова для ТД Татьяна рассказывает, что к ним в группу на консультацию часто приходят замужние или женатые люди, у которых обнаруживают вирус. «Наивные, говорят: “Как же так, я же в браке!” Или: “У меня же не было много партнеров никогда”. Люди же что думают, особенно раньше такое было распространено: если “вичовый”, значит, “отброс общества”, “наркоман”, “проститутка”. И кто-то до сих пор так считает. А сейчас не то время, сейчас эпидемия как раз таки “половичков”: людей, которые заразились половым путем от партнеров, которые могли даже не знать, что у них самих ВИЧ. И неважно: в браке, в свободных отношениях. Такое бывает. Может случиться с каждым».
«Я всегда людям говорю, что в современном мире, вступая во взрослые здоровые отношения, нормально просто взяться за руки, пойти в больницу и пройти полное обследование на все скрытые инфекции, — подчеркивает Татьяна. — Так должно быть у всех. Люди стесняются спросить справку, не предохраняются. <…> Многие просто не решаются пройти обследование. Я как раз пытаюсь донести до людей, что, если у вас ВИЧ, вам нужно об этом знать. Знать равно жить, не знать равно умереть. И заражать».
Статья 122 УК РФ предусматривает ответственность за «заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией». Помогающие организации, поддерживающие людей, живущих с ВИЧ, обращают внимание на характер формулировки закона и на то, как на практике он может истолковываться и применяться. Согласно ЮНЭЙДС, применение общего уголовного права необходимо ограничивать случаями «умышленного инфицирования», то есть ситуациями, в которых человек знает, что у него ВИЧ-положительный статус, и, имея намерение передать вирус, действительно передает его. Международные правозащитные органы оценивают криминализацию ВИЧ-инфекции как практику, нарушающую права человека.«Думаешь, мы не знаем, что ты такая?»
Чаще всего, когда Татьяна рассказывала кому-то о своем статусе, в ответ неслись жалостливые причитания. «Говорили: “Какая бедная, несчастная”, еще что-то такое. Это раздражало, честно говоря. Хотелось просто поддержки, понимания», — поясняет она. В семье, если заговаривали о статусе Татьяны, на всякий случай переходили на шепот: стены, мол, тонкие, вдруг соседи услышат. Кто-то из знакомых просто тихо исчезал, когда Татьяна открывалась им в личных разговорах. Кто-то оставался рядом. Некоторые пропадали на время, но потом возвращались, расспрашивали, что да как.
Татьяна на рабочем местеФото: Марина Безенкова для ТД Но хватало и тех, кто не стеснялся лишний раз уколоть словом. Как-то Татьяна навещала в области знакомого, который был в терминальной стадии ВИЧ, помогала ему с уходом. «Я вышла однажды от него пройтись, просто дух перевести, и тут подходит ко мне один тип: “Слышь, че ты тут делаешь? Ты должна у своего больного сидеть, а не гулять тут”. Я говорю: “В смысле?” — “Что, ты думаешь, мы не знаем, что ты такая?” И вот никто никогда не говорит — какая. Какая “такая”? Я могу сама себя назвать “вичовой”, “спидозной”. Я знаю, как люди говорят, когда меня нет рядом».
С открытием ВИЧ-статуса Татьяне казалось, что мир уходит из-под ног. «Но сейчас я понимаю, насколько эти изменения были к лучшему… У меня на каких-то людей, на какие-то вещи открылись глаза. Научилась отпускать тех, кто мне был не нужен. Жизнь не опустела — она стала другой. Она стала качественнее».
Павел отводит сына Артемия в школуФото: Марина Безенкова для ТД Через несколько лет после первого визита в СПИД-центр Татьяна познакомилась со своим будущим супругом Павлом. Павел и Татьяна — дискордантная пара: у Павла ВИЧ-отрицательный статус, у Татьяны — положительный. Встретились они в компании общих знакомых, пересекались еще несколько раз. Павел вызывался помочь Татьяне с разными бытовыми проблемами: перевезти в дом плитку, разобраться с машиной. Однажды вечером Татьяна рассказала Павлу о своем статусе. «Я ему говорю: если хочешь — уходи. А он тогда меня обнял и сказал, что никуда не отпустит».
Павел, супруг ТатьяныФото: Марина Безенкова для ТД «Не подходите ко мне»
Татьяна начала непрерывную антиретровирусную терапию (АРВТ) уже после рождения двоих детей. Ранее препараты она принимала в периоды беременностей. До этого времени АРВ-терапию в обязательном порядке получали беременные женщины и люди со сниженным иммунным статусом. В процессе самих родов Татьяне вводили АРВ-препараты внутривенно. Ощущения были такими, делится она, будто препараты текли в венах вместо крови.
Страх, что у дочери обнаружат ВИЧ, не покидал Татьяну долгие месяцы. А еще — переживания, что ей «за маму приходится мучиться»: кровь у ребенка брали именно из вен. Но вирусные частицы в крови Киры не обнаружили. В год и восемь месяцев девочку сняли с учета. Со вторым ребенком, сыном Артемием, переживания были не такими сильными, но полностью тревога не уходила. И у Киры, и у Артемия ВИЧ-отрицательный статус.
Кира, дочь ТатьяныФото: Марина Безенкова для ТД В периоды, когда самой Татьяне терапия показана не была, она очень переживала, что вирус может передаться близким. Какие-то переживания она и сейчас считает вполне обоснованными. Например, риск половой передачи вируса мужу. Но были и иррациональные страхи: «От незнания я ужасно боялась детей заразить, вечно посуду, ложки перемывала. Могла даже ободки унитаза натирать. Если я порежусь — все, не подходите ко мне. А дети же подходят: “Мам, давай я перекисью полью?” Нет, не подпускала совсем!»
«Ваш ребенок никому не нужен»
С дискриминацией Татьяна сталкивалась не только в личных кругах. Путь к уважению приходилось «выгрызать» для себя даже в больницах.
«Я раньше говорила, что у меня ВИЧ, чуть ли не заикаясь, запинаясь… И не знаешь, как сказать такое. Даже врачу. Реакции-то разные бывают».
Когда Татьяна ждала первого ребенка, она пришла на консультацию к одному прославленному тверскому гинекологу. «Я в очереди, кажется, весь день тогда просидела. И мне плохо, меня тошнит, беременность проходила тяжело. Но я все равно не уходила, чтобы уже попасть к тому врачу. И вот наконец захожу в кабинет, здороваюсь. Когда речь заходит о хронических заболеваниях, говорю, что у меня ВИЧ. А врач сразу так на меня посмотрела — в лице переменилась. “Ну садитесь”, — говорит и дальше что-то тихо-тихо бубнит себе под нос. Я на кресло забралась, она выходит в перчатках. Смотрит на них, отходит и берет еще одни перчатки. И при мне их надевает на другие. Потом говорит: “Вы же понимаете, что ваш ребенок в этом мире вообще никому не нужен?” Я говорю: “Что? В смысле “никому не нужен”? Как это никому не нужен?!” Я ее тут же послала. И все. Собралась, вышла и уехала оттуда».
В результате Татьяна нашла другого врача, которая вела беременности женщин с положительным статусом; наблюдалась у нее и с первым, и со вторым ребенком.
В комнате Киры, дочери ТатьяныФото: Марина Безенкова для ТД Это не единственный случай, когда приходилось защищать себя в медучреждениях. После первых родов, когда Кире было полгода, Татьяна заболела. Ее положили в инфекционную больницу, определили в отдельный и почему-то очень грязный, необработанный полуподвальный бокс, который, по воспоминаниям Татьяны, хорошо бы вписался в реальность «Сайлент Хилла». Все это дополняло отношение больничного персонала: «Тарелку с едой мне в коридор на пол кидали и просто исчезали. <…> А тогда сравнительно немного времени прошло с тех пор, как я узнала, что у меня ВИЧ. Я еще не знала, как себя вести, потому что сама себя боялась. Мне казалось, что я заслуживаю такого отношения».
Первые пару дней было не до разбирательств, Татьяна просто лежала под капельницами. «Потом-то, конечно, я окрепла, на ноги встала и все-таки пошла к заведующему скандалить. А он стал оправдываться, говорит: “Вы с ВИЧ, для вас это опасно [лежать в отделении с другими пациентами с инфекционными заболеваниями]”. Мы о вас, мол, побеспокоились. Я говорю: “А вы спросили у меня, какой у меня иммунитет? Какие у меня единицы [вирусной нагрузки] вообще, чтобы говорить, что мне опасно, а что нет?” Да врачи и не знали, что спрашивать. Или просто не хотели вникать. Потом все отмыли, и мне даже понравилось там лежать одной. Уже начали все [врачи] заходить».
Татьяна вспоминает, что в большинстве больниц в начале десятых годов уровень дискриминации людей с ВИЧ просто зашкаливал. Жить в реальности, где тебе могут «кинуть тарелку, как собаке», не хотелось. Нужно было строить для себя другой, собственный мир.
Артемий, сын Татьяны, наблюдает из окна в свой бинокльФото: Марина Безенкова для ТД Через год после того, как Татьяна узнала о своем статусе, она попала в группу Школы пациентов — проекта при тверском СПИД-центре. Здесь проводились консультации и встречи взаимопомощи с психологом. «Я пришла туда как клиент, тогда еще сама лично никого со статусом не знала. Думала, что чуть ли не одна в мире вообще. А прихожу — ребят много сидит, человек десять. И все нормальные, здоровые, самые обычные люди. Мы сдружились, до сих пор общаемся, вместе так и ходим на все мероприятия».
Потом появились совместные чаты, людей становилось больше. Кого-то начала добавлять сама Татьяна: «Могла, когда ждала в очереди в том же СПИД-центре или в больнице, с кем-то познакомиться и рассказать, что вот, ребят, у нас еще чат есть, можно туда добавиться. Мое маленькое волонтерство начиналось по своим».
«Тебе больше всех надо?»
До какого-то момента Татьяна не афишировала свой статус в соцсетях: сообщать его в личных разговорах — одно, а обнародовать публично, на большую аудиторию, — совсем другое. В основном на своих страничках Татьяна писала про работу (была мастером депиляции), делилась отзывами клиентов. Но в один день решилась и везде опубликовала посты о том, что живет с ВИЧ.
Сложно сказать, что конкретно привело ее к этому решению. Татьяна говорит, что у нее «накопилось много переживаний», одно наложилось на другое. Например, провокация со стороны конкурентки.
Когда у Татьяны уже была собрана своя клиентская база по депиляции, одна из ее коллег начала обзванивать всех ее клиентов. «Она спидозная, не ходите к ней. Приходите ко мне, у меня даже дешевле», — пересказывает Татьяна то, что ей передавали клиенты. «Они ее посылали, мне сами говорили об этом. Никто из них не ушел, но неприятно, конечно. С чего это кто-то другой обо мне рассказывает? Я сама могу это сделать».
Татьяна написала в соцсетях о себе и о том, что ее муж и дети живут с отрицательными статусами, о том, что она не хочет жить в мире, где человека с ВИЧ закидывают камнями. Еще написала, что к ней можно обратиться за советом, если кто-то сам нуждается в поддержке. В личных сообщениях появились десятки людей: кто-то поддерживал, кто-то писал, что знает еще многих с положительным статусом. Кто-то удивлялся: к чему вообще она все это пишет? «Пара человек написали: “Сдохни, тварь”. Я плакала, блокировала их».
Семья Татьяны отреагировала на ее публикацию неоднозначно. Одни родственники по первости звонили другим родственникам. «Говорили: “Уберите это немедленно, не позорьте себя”, — вспоминает она. — А мой первый пост в соцсетях тогда уже 16 тысяч человек посмотрело за сутки». Родители Татьяны все еще тяжело принимают выбор дочери — открыто говорить о себе.
После этого Татьяна опубликовала еще один пост о своем опыте. Как мастер депиляции она отдельно подчеркнула, что при процедуре ВИЧ не передается. Рассказала, как узнала о положительном статусе, почему решила открыться. В конце концов это переросло в небольшой блог: что-то о работе, что-то о жизни с ВИЧ.
Татьяна готовится к проведению встречи взаимопомощи «СашаТаняПлюсы», которая проходит онлайн каждый четверг в семь вечераФото: Марина Безенкова для ТД «Многие говорят: “Вот зачем тебе это надо, Таня? Для чего ты это делаешь? Тебе больше всех надо, что ли? Давайте, мол, каждый будет рассказывать о своих болячках: у кого геморрой, у кого что”. Люди не понимают, для чего я это делаю. Да, полно болезней, но если ты, допустим, с геморроем, тебя никто не травит, никто не отказывает тебе в операции, а тут совсем другой вопрос. <…> Я открылась, потому что просто не могу по-другому. Я не понимаю, почему я должна скрывать болезнь. Я не понимаю, почему я должна стыдиться говорить о своем ВИЧ-статусе вслух. И не понимаю, почему ко мне относятся хуже, чем к кому-то другому».
Равный консультант
После того как Татьяна публично рассказала о статусе, к ней начали обращаться за советами и поддержкой. Одной из первых консультируемых была девушка, только узнавшая свой диагноз. «Она была в таком состоянии, что мы потратили целый месяц, чтобы начать говорить об этом вслух, хотя бы просто шепотом. И день и ночь, пока я могла, я с ней разговаривала. <…> Человеку в таких ситуациях нужна круглосуточная поддержка. Люди не понимают, что ты еще работаешь пять на два. Им страшно. Им надо, чтобы им ответили. <…> И мы все вместе с этой девушкой прорабатывали».
В новой работе Татьяне очень помогало обучение по равному консультированию (когда клиент и консультант из одного сообщества), тренинги по юридическому сопровождению людей с ВИЧ, семинары по выработке у пациентов приверженности режиму лечения. Много дало и общение с коллегами на форуме ЛЖВ («Люди, живущие с ВИЧ»).
Татьяна уходит с работы домой. Часто она приезжает и уезжает на своем велосипедеФото: Марина Безенкова для ТД Одной девушке, например, отказывали в простейшей хирургической операции. После обсуждений решили, что ей нужно идти с жалобой в Минздрав. Этот визит сильно повлиял на отношение врачей в той больнице — в хорошую сторону.
Кого-то приходилось консультировать по вопросам коммуникации на работе, вспоминает Татьяна. Скажем, решать с человеком, как выстроить отношения с руководством, чтобы и хорошие отношения сохранились, и начальник понял: в большинстве случаев сотрудники не обязаны предъявлять анализ на ВИЧ.
Был случай, когда у женщины вышел крупный конфликт с коллегами. «Ей на работе хамили ужасно, чуть ли не плевали в чашку. Я могла целый день с ней на трубке провисеть. Она там с ними переругается, выйдет покурить, и я с ней на связи: обсуждаем, что и как можно ответить».
«Я не говорю никому, что делать, — подчеркивает Татьяна. — Я говорю, как бы сделала я сама, я могу только опытом поделиться. Тем самым я и помогаю: человек узнает о чужом опыте, делает для себя выводы и поступает как считает нужным».
ТатьянаФото: Марина Безенкова для ТД Сейчас с Татьяной как с равным консультантом связываются практически каждый день. Когда человек пишет впервые, говорит она, как правило, он спрашивает, сколько еще сможет прожить — обычно к этому моменту проходит немного времени с постановки диагноза. В этот же самый острый период люди могут считать, что хамство в их адрес — это нормально, что давление на работе и отказ в лечении — тоже нормально. Кто-то начинает относиться к себе, воспроизводя усвоенную когда-то норму в отношении ВИЧ-положительных людей. Татьяна признается, что и сама попадала в эту ловушку. Так поддерживается этот замкнутый круг: от стигматизации к самостигматизации.
Живой труп
В один из вечеров я задерживаюсь у Татьяны допоздна. Мы сидим на кухне за чаем. В 10 вечера она берет с подоконника небольшой пластиковый контейнер, вынимает оттуда светло-зеленую таблетку и запивает водой. Это АРВ-терапия, и так происходит каждый вечер. Регулярность в этом плане критически важна, иначе есть риск резистентности: при низкой концентрации лекарства в крови (как раз из-за нерегулярного, сбивчивого приема АРВ-препаратов) клетки вируса могут начать размножаться даже при терапии; вирус мутирует, развиваются устойчивые штаммы ВИЧ.
«Чтобы следовать своему графику лечения, быть приверженным, — делится Татьяна, — можно использовать разные техники: можно поставить будильник с напоминанием принять препарат, можно купить таблетницу с разделением по дням недели — так точно не путаешься с приемом».
Артемий, сын Татьяны, показывает стеклянное сердечкоФото: Марина Безенкова для ТД Я расспрашиваю Татьяну о побочных эффектах. Она строго и категорично отвечает: когда дело касается ВИЧ, побочные эффекты — не то, о чем нужно думать в первую очередь. «Таблетки — это наша жизнь. Когда среди людей (с которыми работает Татьяна. — Прим. ТД) появляются разговоры о том, что терапия — это химия, или о том, какие там у какой схемы побочные эффекты, я всегда спрашиваю: “Вы читали побочки от антибиотиков?” Там их тоже немало, но вы же их пьете. А тут дело касается жизни и смерти. Приверженность препарату — это про желание жить. Очень важно это донести до людей при консультировании. Если будешь принимать таблетки как попало, рано или поздно просто сгоришь. Возможно, в полном одиночестве. Потому что людям будет противно видеть тебя в состоянии живого трупа. Я знаю историю, когда друзья отказывались приходить к приятелю, не принимавшему терапию. Все как один говорили: “Мы не можем к нему прийти, не можем смотреть на него такого”».
Личное кладбище
Пропускать или даже прекращать терапию люди могут по разным причинам. И стигма играет в этом не последнюю роль. Один знакомый Татьяны отказывался принимать АРВ-препараты, говорил, что не хочет пить таблетки. Когда становилось хуже, списывал все на болезни, развившиеся из-за снижения иммунитета и повышения вирусной нагрузки.
В какой-то момент мужчина почувствовал себя совсем плохо. Татьяна поехала с ним в областную больницу, ждала, пока он пройдет прием. Только позже она узнала, что ее знакомый не сказал врачу, что у него ВИЧ: «постыдился, постеснялся». В итоге выписанные лекарства усугубили его состояние: их действующие компоненты были ему противопоказаны. Мужчина слег, не мог даже говорить.
ТатьянаФото: Марина Безенкова для ТД В таком состоянии его привезли в СПИД-центр, взяли анализы и выписали АРВ-терапию. «Но пока результаты [анализов] ждали, его взгляд становился все мутнее и мутнее. Временами [его состояние] было более-менее: спрашиваю, мол, сколько пальцев видишь? И он все отвечает. А временами просто пустота в глазах, и больше ничего».
С началом терапии пришли ощутимые улучшения. Но после трех месяцев приема мужчина снова отказался от лечения, «как будто что-то щелкнуло вдруг у него». Татьяна вспоминает об этой истории как о нерешенной для нее моральной дилемме: «И он ведь мог передумать. Все годы, пока медленно умирал, еще мог. И я снова настаивала [на возвращении к терапии], чего только не делала… Бывают дни, когда я сижу и думаю очень долго над этим. Может быть, и не стоило над ним так тогда стоять… Это его право, и он бы столько лет не мучился из-за моего поведения, моего эгоизма — когда я хотела, чтобы он жил, и буквально пихала ему эти таблетки… Мы не боги».
Если человек хочет умереть, мы не можем ему запретить распорядиться своей жизньюПытаясь спасти знакомого, Татьяна обзванивала больницы, но когда там слышали, что у человека ВИЧ и состояние критическое, отказывались даже просто взять его на прием: «“Мы можем дать вам номер хорошего хосписа” — — все, что они мне предлагали».
«Он умер от стыда, от стигмы. Оттого, что все знакомые [в поселке, где он жил] знали, что у него СПИД и в каком он состоянии. И ему все равно уже было не выйти на улицу».
«У меня и у каждого волонтера, активиста за спиной есть личное кладбище. Это люди, до которых мы не донесли, насколько важно пить терапию. То есть кто-то умер, кто-то просто пропадает… [Если люди не выходят на контакт] из чувства собственного сохранения, я от них отстаю. Сохраняю себя. Но я еще только учусь, у меня с этим пока не очень хорошо».
Допустимая жизнь
В наших разговорах Татьяна нередко упоминает, что многие вещи еще не готова принять. Полное принятие такого диагноза практически невозможно. До сих пор, бывает, накатывают слезы.
Приободряют ее мысли о людях, которым нужна помощь. Татьяна сейчас оказывает другим ту самую поддержку, в которой когда-то нуждалась сама. «Я знаю, что я могу кому-то помочь, просто рассказывая о своей жизни. Мне не сложно, а людям очень важно видеть, что с ВИЧ есть жизнь, и она такая же, как и у всех: отличается только приемом терапии… Если я сейчас расклеюсь, что сказать ребятам, которые смотрят на меня и только за счет этого выправляются? Это очень помогает: не дает мне раскисать. Не имею права теперь».
Недавно Татьяна проводила серию консультаций от тверской команды «Позитивной области» в рамках программы поддержки женщин «Равная тебе». В команде с коллегами она продолжает развивать «СашаТаняПлюсы». В местном СПИД-центре о группе тоже знают: врачам-инфекционистам передали визитки с информацией о встречах.
«Мы уже в нашем регионе сделали свою жизнь допустимой, — радуется Татьяна. — Особенно по сравнению с тем, что раньше было».
Когда дети Татьяны представляют в школе проекты про свою семью, она сама готовит с ними презентации. «Рассказываем, что у мамы болезнь, что да как. Нормально дети принимают. Дети не взрослые. И подростки хорошо принимают… У Киры иногда жуткие вопросы какие-то есть, вроде “Мам, а ты не умрешь?” Ей же страшно. Я просто говорю, успокаиваю: “Нет-нет, вот я пью таблетки, нормально все со мной будет”… Мои главные силы — это мои дети. Это самый важный толчок. Я не хочу, чтобы они жили в том озлобленном мире, где когда-то жила я. Для них я могу построить другой».