Горький сахар

14 ноября отмечается Всемирный день борьбы с диабетом. Накануне в Омске родители детей, страдающих диабетом, заявили о дискриминации со стороны чиновников регионального министерства здравоохранения. Второй год детям с диабетом в больницах Омской области не выдают бесплатные расходные материалы для инсулиновых помп. ​У многих семей на их покупку нет денег, и они вынуждены отказываться от использования этих аппаратов.

​14-летней Снежане Дудкиной из Калачинского района Омской области было три года, когда ей поставили диагноз "сахарный диабет" и дали инвалидность первой группы. Каждый день ей приходилось терпеть несколько мучительных для маленького ребенка уколов инсулина. 5 лет назад родители Снежаны узнали о существовании инсулиновых помп, которые могут существенно облегчить жизнь их дочери: устройство дозированно подает инсулин в организм и избавляет от необходимости делать по несколько уколов в день.

При использовании помпы пациенты перестают страдать от скачков сахара, у них уменьшается количество осложнений. Выдавать эти приспособления детям должны в больницах бесплатно за счет регионального бюджета, но на бесплатные помпы большие очереди. Поэтому многие семьи с детьми-диабетиками покупают эти жизненно важные приспособления на свои деньги. Но для того, чтобы помпа работала нужны так называемые "расходные материалы" к ней – специальные иголки, катетеры, сенсор для измерения сахара в крови и др. До 2015 года их в Омске детям выдавали бесплатно. Теперь и "расходники" семьи вынуждены приобретать самостоятельно, а в месяц на это уходит порядка 10 тысяч рублей.

Елизавете Сорочьевой – матери-одиночке, которая растит ребенка с диабетом, это не по карману:

Когда в село перед выборами кандидаты приезжают, мы просим у них деньги для своего больного ребенка

– Когда дочь заболела, мне пришлось бросить работу и сидеть в коридоре школы: она на уроке, а я рядом. Каждая копейка была на счету, денег на приобретение помпы и расходных материалов не было. Нам предлагали уже тогда приобретать материалы для помпы самостоятельно или же снять помпу и убрать в шкафчик, – говорит Елизавета Сорочева.

С просьбой о помощи она обращалась и в областное министерство здравоохранения, и лично к губернатору. В министерстве Елизавете посоветовали отказаться от помпы, а ответ губернатора повторял уже известные "отписки" из других ведомств: препарат не входит в федеральный перечень медицинских изделий, утвержденных Правительством России. Несколько лет назад она "на удачу" отправила письмо на телевидение. Это сработало. Ее письмо направили в местный центр помощи детям "Радуга", где неизвестный благотворитель приобрел для них помпу, которая стоит порядка 120 тысяч рублей, и расходные материалы на несколько лет вперед. Со временем они закончились, а с 2015 года "расходники" перестали выдавать в больницах бесплатно.

– Когда в село перед выборами кандидаты приезжают нас агитировать, мы просим у них деньги для своего больного ребенка. На пару месяцев расходные материалы пока у нас есть, дальше опять пойдем с протянутой рукой. В прошлом году дочь выиграла 60 тысяч рублей в областном конкурсе. Эти деньги тоже ушли на "расходники" для нее. Получается, ребенок с диабетом вынужден сам себе выигрывать деньги на лечение. Хотя и из них часть вычли, с несовершеннолетней почему-то взяли налог 10 тысяч рублей, – рассказывает Елизавета Сорочьева.

Родители детей с диабетом обивают сейчас пороги разных ведомств, но все безрезультатно.

​– Мы, родители, все время в поиске, где купить дешевле. Чиновники считают, что это блажь, но для нас помпа – это качество жизни и минимум осложнений. В Минздраве говорят: "Ничего страшного, ставьте уколы". Но я бы посмотрела, как они бы заговорили, если бы их так же трясло, как детей, когда падает сахар, – говорит еще одна мама ребенка с диагнозом "диабет" Лилия Пилипенко.

​Дочери Анны Кахнович семилетней Василисе деньги на помпу также помогли собрать коллеги и благотворительный центр "Радуга".

– Пока мы месяц собирали нужную сумму, цены на расходные материалы для помпы увеличились в 2,5 раза. Нам также постоянно нужно закупать тест-полоски (для измерения сахара в крови), и траты получаются немалые. Право выписывать "расходники" отдано на откуп регионам. И нам известно, что соседние, даже не самые богатые области оплачивают расходные материалы за счет бюджета. Наши чиновники решили иначе, – говорит Анна Кахнович. – После звонков на "горячую линию" Минздрава нам стали выдавать три упаковки тест-полосок в месяц – это треть от нужного количества. На этом помощь закончилась. ​

Нам чиновники еще говорят, что выписывая "расходники" на помпу, они забирают деньги у онкологических больных или у детей с другими заболеваниями

Анна Кахнович говорит, что в Омской области дети, заболевшие диабетом, сталкиваются с дискриминацией не только в медицинских, но и в детских учреждениях. Детские сады боятся брать таких детей: из-за скачков сахара состояние ребенка может резко ухудшиться, а отвечать придется воспитателям. Ребенка Анны Кахнович попросили уйти из садика. По ее словам, для детей, больных сахарным диабетом, закрыты и многие кружки. Даже если родители готовы подписать бумагу, что снимают ответственность с педагогов и обязуются быть все время рядом с ребенком, они все равно получают отказ.

– В школе нам посоветовали сидеть дома: вам, мол, за это деньги платят. Да, платят, и это прекрасно, что у нас есть пенсия, но она выплачивается на реабилитацию и жизнь ребенка-инвалида. Это и бассейн, и развивающие занятия, хочется и санаторий посещать. Ребенок должен отдыхать полноценно, ведь любая простуда ухудшает сахар. Нам чиновники еще говорят, что выписывая "расходники" на помпу, они забирают деньги у онкологических больных или у детей с другими заболеваниями. В больницах говорят: "Понимаете, если мы сейчас вам еще три полоски выпишем, то значит, другим людям мы их вообще не дадим". На этот аргумент очень сильно давят, – рассказывает Анна Кахнович.

​Родители так и не могут понять, почему до 2015 года "расходники" им предоставляли бесплатно, а сейчас у чиновников "нет полномочий".​

В Министерстве здравоохранения Омской области говорят, что раньше средства на расходные материалы для помп выделялись вопреки требованиям закона.

– Если когда-то там у нас что-то было (обеспечение расходными материалами из средств бюджета. – РС), мы в определенной степени нарушали закон, и это были очень небольшие деньги. Сейчас мы просчитали, что на расходные материалы нужно около 10 миллионов рублей, – говорит замминистра здравоохранения Омской области Ольга Богданова.

По словам замминистра, решением этих проблем формально должно заниматься Министерство труда и социальной защиты.

– На все должны быть законные основания, сейчас мы их нашли. Необходимо отнести то или иное лекарство, изделие медицинского назначения, к определенному перечню. Он должен соответствовать тому виду деятельности, которую осуществляет данное ведомство или министерство. Расходные материалы для помп относятся к средствам технической реабилитации, то есть это – полномочия министерства труда. С этим вопросом чиновники Минздрава в начале 2017 года обратились к депутатам областного Законодательного собрания. Работа по внесению расходных материалов к инсулиновой помпе в перечень средств технической реабилитации сейчас активно ведется, процесс уже запущен, но быстро принять новые документы не получится, – говорит Ольга Богданова.

Ответить на вопрос "На что идут средства ОМС?" в Омске пытаются давно. Местные журналисты даже провели расследования на эту тему и направили запрос в ФСБ России, МВД и Генпрокуратуру. По данным "Новой газеты - Регион", за два года за счет средств ОМС на 412% увеличилось финансирование некоего частного медцентра "Евромед". Этот денежный поток вырос после смены учредителя компании: в 2014 году им стал кипрский офшор EUROMED INTERNATIONAL (CY) LIMITED, среди совладельцев которого, по данным издания, есть и омские чиновники. Как раз в конце 2014-го дети с диагнозом диабет получили последние "расходники" за счет бюджета.

Гендиректор Центра экспертизы в области здравоохранения Дмитрий Потопальский уверен, что на самом деле деньги на расходные медицинские материалы для диабетиков в бюджете Омской области есть.

– Регион не дотационный. Полномочий и ресурса у министерства хватает как для специализированного лечения, так и обеспечения детей-инвалидов всеми необходимыми лекарственными препаратами и медицинскими изделиями. Есть средства ОМС, бюджет. Весь вопрос в том, на что эти деньги тратят, но это всегда закрытая тема, – говорит Потопальский.

Дмитрий Потопальский советует родителям объединяться – создать пациентскую организацию, отстаивать свои права, взаимодействовать с чиновниками, которые распределяют средства, и контролировать это распределение. А пока родителям детей с диабетом ничего не остается, как покупать помпы и "расходники" самостоятельно или надеяться на спонсоров.