"Не знаю, но уверен"

Реплика

Взявшись за создание регистра доноров костного мозга, мы заранее знали, что для многих граждан России это тема новая, незнакомая, непривычная. С первых же дней даже пришлось объяснять разницу между костным и спинным мозгом. Акция на "Первом канале" ("Отдать себя", "Ъ" от 16 января), когда нашу программу поддержали больше миллиона человек, показала: если кто-то раньше и не знал значения и специфики этого вида донорства, то понимание и осознание шли стремительно. Правда, столь же стремительно проявили себя и те, кто мало что понял, а то и не хотел понимать.

Национальный регистр доноров костного мозга создается с августа 2013 года сотрудниками НИИ им. Р. М. Горбачевой (Санкт-Петербург) на пожертвования читателей "Ъ" и rusfond.ru.

Читатели прислали ссылку на страничку известного фотографа и благотворителя в социальной сети. Сам-то он, увидев на "Первом канале" ту нашу акцию, горячо поддержал ее. Но набежали всезнающие активисты и активистки. Одна из них пишет: "Не представляю, чтобы в Германии, Нидерландах или Дании на детей больных собирали, все лечение для детей в "гейропах" бесплатное и самое лучшее". Но, во-первых, и в "гейропах" не все лечение бесплатно, а кое-где и не самое лучшее. Во-вторых, речь ведь шла не о лечении, а о создании регистра и национальной донорской базы. Так вот, самый большой в Германии и один из крупнейших в мире Регистр имени Стефана Морша — это не государственная, а общественная организация, благотворительный фонд. Регистр Энтони Нолана в Великобритании — тоже. Чешский регистр — тоже. И большинство национальных регистров как в "гейропах", так и в прочих частях света создано общественностью.

Другой комментатор авторитетно заявил: "Национальную базу можно создать на основе Facebook за неделю без копейки денег". Тут уж не выдержал хозяин странички и попенял ему: "Глупости". В ответ комментатор, не смутившись, проявил любознательность: "А в чем суть проблемы? Сколько стоит такая база и зачем ее создавать?" Ему никто не ответил, поэтому возьму эту задачу на себя: типирование (определение генов, отвечающих за тканевую совместимость) одного донора стоит по нынешним ценам порядка 20 тыс. руб. А доноров в регистре нужно иметь десятки, а то и сотни тысяч. И базу, содержащую генотипы и персональные данные доноров, из Facebook не извлечешь: обнародование персональных данных человека без его согласия противозаконно. Ну а зачем такую базу создавать — уж об этом-то, наверное, знают почти все: трансплантация костного мозга от совместимого неродственного донора — спасительное средство при некоторых тяжелейших заболеваниях.

В супермноготиражной газете, на странице ее благотворительного фонда встречаем: "Одновременно начали и поиск донора клеток спинного мозга". И все-таки, даже когда ко всему привыкнем и начнем уверенно различать костный, спинной и головной мозг, мы все равно не будем застрахованы от таких просьб, как в одной социальной сети: "Сестра попала в аварию, требуется 74 тыс. руб. на пересадку косвенного мозга". Но это, скорее всего, уже другая тема: донорство и мошенники. В другой раз расскажу и об этом.

Виктор Костюковский,

специальный корреспондент Русфонда, руководитель программы "Регистр против рака"

Косвенный мозг