Панюшкин о ДЦП. Часть 2. Защитный механизм

Глава проекта «Русфонд.ДЦП» Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный заболеванию. Вторая часть рассказывает о том, что происходит с мамой больного ребенка. Почему матери отказываются от своих детей. Почему обращаются к шарлатанам. Почему, пытаясь помочь своим детям, на самом деле зачастую вредят им

Преступление и наказание

Читайте также Панюшкин о ДЦП. Часть 1. Диагностика

«Я не пила, не курила, не ела ничего вредного». «Я до беременности была спортсменкой и никогда ничем серьезным не болела». «У нас в роду все всегда были здоровые люди». «Мы с мужем на время беременности даже переехали жить загород, чтобы свежий воздух». «Я нашла хорошего акушера, оплатила контракт»…

Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой как все.

Они оправдываются по-разному. Некоторые с деловым видом входят в реабилитационный зал, кладут передо мной на пеленку трехлетнего малыша со спастической диплегией, не умеющего не то что ходить, но даже держать голову. И говорят: «Я не пила, не курила, не ела ничего вредного». Приходится говорить, что я курю, пью и ем вредное.

Другие выжидают, пока кончится рабочий день, пока мы останемся одни на кухне нашего маленького реабилитационного центра, наливают чай, предлагают мне пирожное, садятся напротив, заглядывают в глаза и говорят: «Я никогда ничем серьезным не болела». Приходится жаловаться на здоровье.

Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.

С мамой, принявшей своего ребенка, легко сотрудничать честным профессионалам. А шарлатанам трудно ее обманывать.Фото: Ольга Павлова

Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.

Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.

Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочкаТвитнуть эту цитату С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.

Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.

Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.

Механизм защиты

Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии – все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.

Отрицание

Потому что рождение тяжело больного ребенка — это действительно большая беда. И первое, что мы делаем, когда случается большая беда, — отрицаем ее. Вы знаете это чувство. Всякий, кто хоть раз попадал в автомобильную аварию, помнит, как несколько секунд сидел тупо за рулем и не мог поверить в реальность случившегося. Всякий, кто ломал руку или ногу, наверняка помнит, как минуту глядел на место перелома и думал, что вот сейчас торчащие из раны кости как-то сами собой станут на место. Всякий, кто был брошен мужем или женой, уволен с работы, обворован карманником, помнит эту первую мысль:«Нет! Не может быть».

Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!

Переживание горя имеет пять неизбежных стадий — отрицание, торг, гнев, отчаяние и только потом принятие.Фото: Ольга Павлова

Я тысячу раз видел филантропов, которые приезжали в детский приют передать пачку памперсов, стояли над парализованным ребенком и восклицали: «Но как же могла мать его бросить? Мать?! Своего ребенка!?»

Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на светеТвитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.

Я тысячу раз видел родственников или даже врачей, восклицавших над трехлетним запущенным ребенком с ДЦП: «Но куда же смотрела мать? Почему не обследовала, не лечила?»

А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.

Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.

Торг

Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.

И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с БогомТвитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.

И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.

И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.

Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.

Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.

Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.

Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.

Поняв это, женщина злится.

Гнев

На стадии гнева, агрессии мама больного ребенка злится на всех. На мужа, который ушел. На свекровь, которая ворчит, что, дескать, «родила урода». На подруг, которые перестали приходить в гости. На соседей, которые, завидев ребенка в инвалидной коляске, уводят своих здоровых детей с детской площадки.

Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.

Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.

Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.

Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.

Отчаяние

Что такое депрессия, понимают только люди, пережившие ее или видевшие близко — больные, родственники больных и психиатры. Мы часто говорим:«У меня депрессия», имея в виду — «Мне грустно».

часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперсТвитнуть эту цитату Нет, депрессия — это не «грустно». Это сто тысяч миллионов раз грустно. Чернота. Никакой надежды. Совершенный упадок сил. Смерть кажется избавлением. Самоубийства не совершаешь только потому, что не можешь пошевельнуть рукой.

Мама ребенка с церебральным параличом на стадии депрессии молча лежит в эмбриональной позе, отвернувшись к стене. И надо быть последней скотиной, чтобы сказать ей в этот момент:«Хватит разлеживаться, займись ребенком».

Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.

Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.

Принятие

Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.

Особенности своего ребенка мама, как правило, принимает в одиночестве. Весь мир вокруг продолжает особенного ребенка отвергать.Фото: Ольга Павлова

Она не находит ответа на вопрос «За что мне такое наказание?», а просто перестает задаваться этим вопросом. Она действует. Спокойно, размеренно, экономя силы. Она находит помощников, честных, добросовестных и грамотных. Она отвергает шарлатанов, какие бы чудеса те ни обещали. Она перестает мечтать про невозможные глупости, но зато строит реалистичные долговременные планы. Она, наконец, видит, что жизнь с этим ребенком — это ее жизнь и ее счастье. И она понимает даже, что ребенок, будучи в ее жизни важнейшей частью, тем не менее, жизнь собою не исчерпывает. Есть еще работа, друзья, любовь. Надо уложить малыша спать и написать четыре деловых е-мейла. А на прогулке надо не забыть зайти в аптеку и купить тест на беременность.

Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих Читайте также Панюшкин о ДЦП. Часть 3. Боль Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть

Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.

Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.

Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия, — отрицание, торг, гнев и отчаяние.

дцп люди с инвалидностью