"Diary for Friends"

About hospices, their patients, doctors and volunteers, on oncology and psychology in Russia and Germany

The writer and psychologist Nuna Barsigyan has the experience of a social worker in the hospice of Eastern Berlin. She wrote about this under the pseudonym A. Nun, the book “Diary for Friends” (short list of the “nose” award). Lawyer Evgeny Glagolev has a three -year -old daughter Sasha with an incurable disease, and the experience of organizing a children's hospice in Moscow. Is the border between the world of healthy and the world of patients and what needs to be done to go through it? What is palliative care and patient-oriented therapy? How is an anesthesia system arranged in Russia and in Germany? Who is friends with hopeless patients and their families? As family members can look differently at the disease of loved ones. Wine and stigmatization: Why do parents consider themselves guilty of child illness? Why do seriously ill people feel more acute, and sometimes more optimistic than their healthy friends and colleagues? Oncology and psychology: points of influence.

Nuna Barsigyan , psychologist and writer; and Evgeny Glagolev , Executive Director of the Hosprication Association with the support of the Vera Foundation, dad of the girl Sasha, the ward of the children's hospice "House with a lighthouse".

Elena Fanailova: “Diary for Friends” is the name of the book that we will talk about today, or rather, which will be the reason for the conversation. It was written by a man under the pseudonym “A. Nune”, but in fact it is Nuna Barsegyan , who is in the studio today, she is a writer and psychologist, and Evgeny Glagolev , the executive director of the Hospital Association, which was supported by the Vera Foundation. Zhenya is the father of the girl Sasha, who is the ward of the children's hospice, which is called the "House with the Lighthouse."

We will talk about a very difficult segment of human life - about the disease, about the relations of patients and healthy, about cancer as a problem, stigma, opportunities and calls with which people work. I have to say that the book of Nuna is a diary that was kept for almost a year, 2010, in one of the hospices of East Berlin, where you worked as a psychologist.

Nuna Barsigyan: More as a social worker, there was no psychologist’s bet there.

Elena Fanailova: How do you yourself feel the border between the world of healthy people and unhealthy? Does it really exist, and what does it consist of?

Nuna Barsigyan: Is there a border between the world of healthy and sick? Of course, some exists, but more from the position of a sick person. Because external observers often do not notice whether he is healthy or sick if this is not clearly expressed. And usually, first of all, when a person learns that it is incurable, seriously ill, mortally ill, then first of all his attitude towards the world of healthy ones, his perception of himself.

Elena Fanailova: It seems to him that he is excluded at once?

Nuna Barsigyan: These are different stages. There was such a famous scientist-Elizabeth Cubert Ross, she was the first to deal with the problem of dying, it was in America in the 60s. She was the creator of the first hospice, and she drew attention to the fact that the topic of death in society was taboo, in a positive society in which everyone should smile and talk about good. And she drew attention to the fact that the dying people have been isolated even from their close relatives who do not want to tell them the truth, look away, cannot talk about important. Although it would be important for them to very many-to find out that they left several months, they could solve some of their problems during this time. At the same time, the dying feels that they are deceived, this cannot be hidden, and it turns out some kind of half-truth-pole, which leads only to the depression of the dying.

And she developed this system, highlighting several stages that a person passes when he understands that he is mortally ill. The first stage - "Why did this happen to me?" Initially, there is a denial, rejection, then depression. And then already - how he will dispose of this. Everyone has their own outputs, and everyone needs help, she thought. I read her books in the late 80s, she had already begun to translate her, then I studied in Moscow. She died rather old, in one of her interviews she was asked if she was afraid to die, and she said she was afraid. It shocked me!

Evgeny Glagolev: This border is obvious, and in my life she lay - before and after. Sasha was born with a genetic disease, incurable, a whole set of diseases that accompanies her diagnosis of the main. And when the doctors diagnosed this, when she was born, when Sasha was shown to me, for me it was, of course, a world -class disaster in my life. It was a shock! But here, of course, they played a role how the doctors gave it, that is, they laid guilt immediately. It is believed that patients, unhealthy from birth children are born from drug addicts, drunkards, alcoholics, prostitutes and so on. This opinion is often found. Working in palliative assistance, I meet doctors, chief doctors of hospitals who consider this. And in this sense, of course, the border runs immediately.

Elena Fanailova: Do they not know about genetic diseases, about the fact that there is some percentage?

Evgeny Glagolev: I think they have it for them, too, for a reason. Apparently, they see the people who come ... In one of the regions, they conducted research, the local charity fund decided to find out who their wards are, and in structure it turned out that 60 percent are people with higher education and so on. Cancer in palliative care, which is incurably sick, is 20-30 percent, everything else is other diseases.

Elena Fanailova: By palliative help, we mean hospice and any ...

Evgeny Glagolev: Yes, hospice help is part, in general, palliative help is much wider. If we are talking about hospice, in Russia for the most part it is oncology, and palliative departments, all kinds of home care houses, and so on - this is all the rest, senile diseases, and so on.

Nuna Barsigyan: That is, focused not on treatment, but on supporting life and removing pain.

Elena Fanailova: What is called is an improvement in the quality of life. In general, palliative help is a concept that applies not only to cancer patients, but there are a number of monstrously disabled people. In particular, you mention a patient with amyotrophic sclerosis in your book, this disease refers to neurological pathologies, but it causes no less to a person of suffering, if not more.

Nuna Barsigyan: Yes, this is terrible, because a person feels everything, sees, hears, but he can’t express it, cannot say anything. And it lasts for years, a person is in an absolutely helpless state, slowly dying.

Elena Fanailova: And a very memorable story about a woman of 44 years old, like relatives could not wait for her to die. There, as they say, both laughter and sin. They came to her, they were warned that she was leaving, and they were almost even angry: what did you tell us that everything was already, but she was still in any way, but we have a trinity ...

Nuna Barsigyan: Well, they must also be understood, it lasted almost 10 years.

Elena Fanailova: I remember this moment, because he is completely international, because any family, of course, is terribly tired of the dying of a loved one.

Nuna Barsigyan: Yes, it lasted more than 10 years, and she had small children, the concern for which also fell on her parents. In general, they cannot be condemned for this.

Elena Fanailova: I say this absolutely without condemnation. On the contrary, I remember this case as rather typical.

Evgeny Glagolev: This is one of the markers of the borders, in fact, between the world of healthy and the world of patients. We often have hospices, palliative departments use when people already know what they are to make life easier, including. Of course, this is a huge load on all others. Even if you are not sick yourself, but someone is sick in the family, the circle of this is quite large.

Elena Fanailova: There is such a thing in medicine as induction, and induced pathologies as well. And of course, the family of a seriously suffering person, especially if it is known that this is an incurable disease, is also with these features, I would say. Zhenya, if possible, still about personal. How you became active from the suffering father ...

Evgeny Glagolev: It seems to me that I have not ceased to be a suffering father.

Elena Fanailova: From the passive suffering father, I wanted to say.

Evgeny Glagolev: At some point, it seemed to me that I just had no choice-either I put my paws and engage in self-depression, or I begin to do something. It’s just that at some point I saw that I could do more than doctors who come to us. How to care for how to cope with apnea, it is a stop of breathing ... Just at some point, Sasha had an increase, when she had it 9 times a day, and the ambulance came and could not do anything, and we already understood from experience and intuitively what to do. And it so happened that I got to the Vera Foundation, I am in it now. And I hope that I am a small contribution to the development of palliative care.

Elena Fanailova: Is Sasha is now constantly in the hospice?

Evgeny Glagolev: No, of course. And this is still a separate conversation, because we do not have so many hospices in Russia, there are more than a hundred of them, but in general there are not so many, and the children's hospice “House with a lighthouse”, it is physically not yet at home, like buildings ...

Elena Fanailova: Yes, tell us. When I hear, a “house with a lighthouse”, it seems that it will be such a special house.

Evgeny Glagolev: Yes, it is being built at the moment, it will be built in 2017. But for several years now there has been a children's field service. When we began to do this in the fund, no one imagined what it would result in, but then it turned out that the beds in the hospice were not so needed, because the visiting service solved a huge number of problems, simply huge. And now we are under the guardianship of the visiting service, we are at home. This service comes to us, periodically, do inspections, some appointments and so on. A person has the right and most often has a desire, of course, to leave at home and be at home. At home, as they say, the walls are treated and give strength. And there is a huge difference between when we were in the hospital and when we got home.

Elena Fanailova: And what age?

Evgeny Glagolev: Now it will be 3 years old in March.

Elena Fanailova: She communicates with you, talks?

Evgeny Glagolev: Well, with her sores, she has a level of development for three months. But at the same time, it is surprising when we believe that a person has difficult problems, including his head, and he cannot communicate, in fact, there is communication. She has a tracheostoma, she cannot speak, but at the same time there is a tactile, sensual, emotional reaction.

Elena Fanailova: Nuna, the question to you is about communication in the hospice that you describe. This is a very such special type of communication. What position did you talk to these elderly women, each of which has its own character, are there even speech characteristics? How much is an artistic model a psychologist or a social worker who works with cancer patients?

Nuna Barsigyan: I call them so specially as not to disclose the name, I came up with such a name. One I called the Frau of God Dandelion, for example, the other Frau Shaherezada, because she was very gifted on history, she constantly told stories so that you heard, I could just listen to her for hours, and many came to listen to her.

Elena Fanailova: And even with pleasure came young women who were engaged in art therapy there.

Nuna Barsigyan: Yes. In fact, she talked, they sat and listened instead of therapy. I did not play any role, and in fact, with dying and patients, you need to be as honest as possible, that is, not to portray anything. They feel it like children, if you play something or hide something. And they perfectly understand that they are dying, no one in Germany hides it, they know where they are and what it means. Some experienced fears. When they were just acting, the first question was always: "What do you think, how much will it last? What is your time?" They asked me. And I gave an example a woman who was 90, and she had been there for a year. Usually, if people are younger, they are discharged back, since this is a lot of money, but after 80 with something years you can’t write out, they are there until their death. And this experience inspired them when I said that it happens, and it happened that people were discharged from there, already sentenced to death. But I did not comfort, but simply told that there were such options, and it calmed down. And one woman, I remember, said: "I wrote to my friend, she lives on another continent, she should return in two months. Do you think I will wait for her?" I said, "wait." But not because I pretended, but I, in her appearance and at her desire, felt because when a person wants, he usually waits for such things. And she really waited.

Elena Fanailova: According to your book, it is clear that communication is an extremely important type of therapy. Moreover, it is interesting that patients gather in the kitchen, and not in their own rooms or places specially designed for communication.

Nuna Barsigyan: Yes. Well, they are not gathering in their rooms, because personal space is a very important part of life, especially among the Germans, and they usually do not really call them home. It is very important for them to have your own walls, your world, where no one is access. As for specially equipped rooms, yes, they were not going there, and the kitchen was very large and comfortable, and there are constantly some smells, and, characteristic, there was a large, long table. The Germans have been so opened, even in taverns and expensive restaurants it often happens that there is a long table, and everyone along it sits down and eat. It was the only time they had, such a socio-communicative one, when they came to eat and, if the condition allowed, remained there and longer.

Elena Fanailova: I thought that this is absolutely some international way-everyone loves to gather in the kitchen.

Nuna Barsigyan: I was immediately warned that I should sit in the kitchen when I went to work. The first reaction of a relative to the news of the death of a loved one - he runs to cry to where it is comfortable and warm, and usually everyone runs to the kitchen. And I have to sit there because they will resort there in search of help and support. And so it happened.

Elena Fanailova: Amazing details. Zhenya, are there your young comrades in your situation? How is your circle of people formed?

Evgeny Glagolev: Of course. It is very difficult, in fact, formed, in my, at least, experience, in practice. Because this border, which is acute between the world of healthy and sick people you get into, you need to live inside yourself, inside yourself to solve this problem. This is a person’s internal work, and here no one from outside can help. I worked with a psychologist, and this still needs to agree to work with a psychologist, because, especially since we have a very biased attitude towards this. And plus anyway, no matter how you work with a psychologist, you give all the main answers to questions to yourself. If you close this problem from yourself, then it does not solve, it simply stretches in time. Rather, I have more acquaintances who are really in this, who have not yet decided anything for themselves. This is not bad and not good, it is just a fact. Everyone has a different path. Even with our wife, this goes a little differently.

Elena Fanailova: Who are you by profession and your wife?

Evgeny Glagolev: I am a lawyer by profession, a wife is an economist, that is, we have such a classic family. In the world of healthy people, we worked in large, successful companies, and everything was fine with us. The border of topics was sharper, and now it feels that now everything is different.

Nuna Barsigyan: And how do your approaches with your wife differ?

Evgeny Glagolev: Well, probably, as a man, if there is a challenge, I try to take and solve it, solve it faster. For me, it is much more painful to live this long period when you do not want to give answers to questions. Probably, in principle, it is more difficult for a woman to accept this, although women are much more active. If you look at charity, funds, hospices, 90 percent there are women. Men often fall out of the clip, by the way, falling into this situation. If you take families, much more incomplete families for various reasons, without condemning men. I used to condemn, and now, having plunged into the depths, I understand that this is a deep family problem. I myself know this feeling when you are next to a sick child, it is much easier to take everything on yourself and pull it alone than to take someone else and try to help someone else. Therefore, instinctively, probably trying to survive, we are pushing others from our circle.

Elena Fanailova: How do you agree with your wife then?

Evgeny Glagolev: We agree precisely that at some moments I can handle one here ... It is surprising that the two of them are often much more difficult, because internally we seem to rely on another person, and the other person has already ended at that moment. Therefore, we agree: I am on duty tonight, and you are going to sleep. And vice versa.

Elena Fanailova: Well, such a real work in the team, yes. Nuna, how did you get into this situation, do I mean work in the hospice? Во-первых, не каждый психолог на это пойдет. Во-вторых, не каждый русский эмигрант, оказавшись в Германии, выучит язык настолько хорошо. И в-третьих, далеко не каждый человек, не будучи врачом или средним медицинским работником, выберет эту зону. Это очень непростая зона, как реанимация в медицине, как онкология. У человека должна быть какая-то специальная душевная склонность к этому или биографическая. Как в вашем случае это было устроено?

Нуне Барсегян: Биографическая. Я тоже думала, на самом деле, как я к этому пришла. Так сложилось, что через год после того, как я закончила факультет психологии в Москве, случилось землетрясение в Армении. Очень много моих родственников было в этих зонах, у меня даже ребенок там был у моих родителей, чудом все выжили. Но это было для меня потрясением! Ребенку еще не было 4-х, и я его отправила к моим родителям тогда. Отец не поехал в командировку в этот город, где был эпицентр, хотя должен был ехать. А ребенка, как мне рассказывали, он был в детском саду в это время, спасла воспитательница. Там сначала тряхнула, потом была долгая пауза, а потом второй раз. И когда второй раз, то все рухнуло. Я жила в Армении, там бывают землетрясения, и бы осталась дома, честно говоря, после первого раза. А это был полдень, дети были полуголые, и они готовились лечь спать. Но она взяла эти полуголых детей и прямо из окошка на улицу в снег стала выпихивать, это был декабрь. И они выжили поэтому. Так мне рассказывали. Потом многие родители ходили ее благодарить. Я, естественно, была очень благодарна, что у меня все живы, я поехала туда, вернулась с ребенком в Москву, и я пошла в армянское посольство – узнать, нужна ли какая-то помощь, что я могу сделать. И они мне вдруг сказали, что Москва взяла самых тяжелых, очень большое количество людей, в Институт хирургии Вишневского, там целое отделение под них выделено, и им очень нужен психолог, говорящий на родном языке, потому что люди в шоковом состоянии, и так далее. И я туда ходила, как на работу, полгода. Это было необычное состояние, которое я тогда переживала. Я сама была еще ребенком совершенно без жизненного опыта, мне 24 года было, и я сама была в шоковом состоянии. Заведующий хирургическим отделением очень тепло ко мне относился, и я когда зашла к одному ребенку в реанимационное отделение, я к нему заходила все время, а родителей никого не пускали, в реанимацию, и мать этого ребенка спросила, как он себя чувствует, и я говорю: "А почему не подниметесь к нему?" Она сказала: "Нас туда не пускают". И когда я в очередной раз зашла, я зашла с сестрой и говорю: "Скажите, а мне можно вообще сюда заходить?" И она мне говорит: "Да, главврач сказал, чтобы вас сюда пускали. Вы на них хорошо действуете". Я даже не представляла, что он об этом думает, что-то знает. И он, встречая меня в коридоре, периодически говорил: "Пошли ко мне". Заводил в кабинет, наливал армянский коньяк, который ему родственники привозили: "Выпей!" И начинал рассказывать анекдоты. Я сейчас понимаю, что он видел, что я в шоковом состоянии, и меня из этого выводил. А я тогда не понимала. А потом через какое-то время говорил: "Ну, теперь иди работать".

После этого я поняла, что в таких экстремальных ситуациях я мобилизуюсь, и мне важно работать. Мне люди задавали вопросы: "Как Бог такое позволил? Есть ли жизнь после смерти?" Меня все это стало интересовать. После этого я стала читать литературу, узнала про Элизабет Кубер-Росс, что есть такие хосписы. И я подумала, что было бы интересно действовать, организовать и у нас их. Но вскорости я эмигрировала, и все это происходило уже без меня тут.

Елена Фанайлова: А как вы встроились там в эту систему?

Нуне Барсегян: Там очень непросто! Там я пыталась устроиться на работу, и мне даже медсестры рассказывали, что туда очень непросто устроиться, хотя там постоянно открываются хосписы. В результаты они от кого-то узнали, что открывается новый хоспис, и прямо с командой приехали туда. Я попала только потому, что меня финансировала какая-то левая организация в течение года, поэтому они могли менять взять.

Елена Фанайлова: А их не смущало, что вы эмигрантка, с языком могут быть проблемы?

Нуне Барсегян: Нет, и как выяснилось, их многое не смущало, что должно было смущать. Мне потом объяснили, что я должна была принести им специальную бумажку из полиции, что я никогда не преследовалась за склонность к садизму, например, а они не потребовали, хотя обязаны были. Потом я должна была принести специальную бумажку, что обучалась на курсах, потому что иначе меня нельзя было допускать к кормлению. Если бы человек задохнулся во время того, как я его кормлю, меня могли засудить, а с этой бумажкой уже бы не засудили. То есть на какие-то вещи они смотрели сквозь пальцы, потому что действительно очень тяжело работать, нужны люди. Я была каким-то помощником на подхвате, я и гулять с ними ходила, и кормила. И мне самой хотелось участвовать во всем этом. И богатый литературный язык там особо не требуется, а больше эмоциональный контакт, и моего языка вполне хватало.

Елена Фанайлова: Женя, а что вы думаете о системе хосписной помощи в России? Из книги Нуне я поняла, что в Германии все четко, как обычно у немцев, сделано, отработано, есть определенные схемы. Чего не хватает России? Чего не хватает вашей семье конкретно?

Евгений Глаголев: В первую очередь проблемы с образованием врачей в области именно паллиативной помощи. Сейчас открылось и будет открываться большое количество паллиативных отделений, хосписов и так далее, и, как правило, иногда просто меняется вывеска: было одно отделение в больнице, урологическое, его закрыли, на его месте открыли паллиативное отделение, а по сути ничего не поменялось, там те же люди, те же врачи, которые прошли короткий курс обучения, и это не значит, что у них в голове сразу все перестроилось, и они сразу стали понимать, что такое паллиативная помощь, как она должна быть обустроена, как нужно относиться к пациенту. У нас пациентоориентированный подход. В Германии, к примеру, обучают врачей и медсестер: надо лечь и полежать 15 минут, не двигаясь, чтобы почувствовать себя на месте пациента, каково это – лежать целый день. Это огромный кусок работы, и наша ассоциация как раз занимается образовательными проектами. Из фонда мы плавно перетекли в ассоциацию, ездим по регионам с конференциями, с мероприятиями, возим экспертов, специалистов, чтобы они обучили тех, кто занимается этим, кто хочет заниматься этим делом, как оказывать паллиативную помощь.

Елена Фанайлова: То есть вы считаете, что проблема в том, что нашим пациентам не хватает заботы?

Евгений Глаголев: Забота – это вообще основное, да! Главное – отношение. Если говорить про отношение пациента к помощи, мы делали опрос – на первое место пациенты ставят отношение окружающих к себе, комфорт, заботу, уход, и только потом – профессионализм врача, как он делает все необходимые процедуры.

Елена Фанайлова: Но может быть очень душевный человек, но он не знает, как сделать так, чтобы рука лучше лежала у пациента, то есть за отношением все-таки должен стоять еще и набор технологий, если мы говорим о пациентоориентированной терапии.

Евгений Глаголев: Ну, это легко решаемая, на самом деле, задача. Потому что провести курс обучения, привезти из той же Германии специалиста, который проведет обучение, обучить здесь преподавателей – это решается за очень короткий промежуток времени. А вот чтобы человек захотел учиться этому... Я часто вижу на мероприятиях, что медики приходят на первый день и на последний, чтобы получить сертификат.

Нуне Барсегян: Это опять вопрос склонности. Я спрашивала одну из медсестер в Германии, как она к этому пришла, и она работала в обычной больнице, и так случилось, что, когда человек становился умирающим, это был процесс долгий, большинство медсестер боялись к нему подходить. То есть они испытывались стресс и депрессию, потому что были ориентированы на то, чтобы пациент выздоравливал. А она, наоборот, чувствовал, что может помочь этим людям, она с ними разговаривала, утешала, помогала. И ее всегда посылали к ним и даже стали называть "ангелом смерти". Она действительно была похожа на ангела: маленькая, точеная фигурка, длинные белокурые волосы, до пояса... И она говорит, что тогда и поняла, что должна с ними работать, и она стал целенаправленно искать такую работу. Уезжала даже в другую страну, пока в Германии не нашла ее.

Елена Фанайлова: А какова возможность для медработников, для тех же медсестер, людей, которые работают в хосписе, проходить саморевизию у психолога? Вам это приходилось делать – обращаться к специалисту коллеге, который помог бы вам разобраться с неизбежными проблемами и реакциями, которые возникают у любого врача, медбрата, просто волонтера, который входит в хоспис?

Нуне Барсегян: Когда ты в такой ситуации работаешь, то тебе обязаны супервизию предоставить. В Германии сейчас сложно с зарплатами, и это была такая оплачиваемая на полгода работа, и неизвестно было, продлился ли она еще, и оплатит ли ее тот же источник, и туда не входила супервизия. Это же большие деньги. Поэтому ее не было, в связи с чем я и стала вести дневник. Я, честно говоря, немножко боялась, когда туда шла, и это было сделано из самотерапевтических целей. Сейчас, конечно, я работаю с тяжелыми пациентами, но не умирающими, и мне полагается этот супервизор.

Елена Фанайлова: Какого рода чувства могут возникать при работе с уходящими, тяжело больными людьми? Вы можете на них раздражаться, сердиться просто на ситуацию, что человек умирает...

Нуне Барсегян: Нет. Я, наоборот, думала: как бы сделать так, чтобы ко всем людям я стала относиться так, как я к ним отношусь? Потому что я им все прощаю, не сержусь на них. А на здоровых я очень часто сержусь.

Елена Фанайлова: В вашей книжке еще очень важно, что больные люди, понимающие, что они практически в безнадежной ситуации, вдруг начинают каким-то очень острым образом чувствовать жизнь, веселиться невероятно, интересоваться всем на свете, тетки собираются футбол смотреть... ну, там есть много таких почти забавных эпизодов. Люди начинают вдруг ценить жизнь?

Нуне Барсегян: Это известный феномен, психологами уже изученный, что, когда люди узнают о смертельном диагнозе, проходя через эти стадии отрицания, неприятия и депрессии, они вдруг начинают резко ценить жизнь, практически все говорят: "Боже, я, наконец, начал ценить жизнь! Спасибо моей болезни, я никогда не был так счастлив и не радовался жизни, когда был здоровым". This is true. У меня, например, есть сейчас пациентка – очень тяжелый инвалид, она еле ходит, у нее не действует рука. Я очень много ей помогаю, я не должна, но ей просто тяжело справиться с жизнью. Но вы не представляете, какой это счастливый и жизнерадостный человек! Обычно у нормальных, здоровых людей депрессии, проблемы, все как-то живут неполной жизнью.

Евгений Глаголев: Безусловно, маленькие радости, которые были раньше незаметными, стали сейчас очень-очень большими. That's for sure! У нас с Катей, например, нет возможности пойти вместе куда-нибудь. Недавно у нас появилась няня, и когда мы можем просто выйти на час куда-нибудь, это становится огромной радостью пребывания вместе в другой обстановке. This is something incredible! У нас есть привычка, у нас еще есть старший ребенок, мы вечером становимся и благодарим, перечисляем радости, кто сегодня что почувствовал. Это не всегда приятно, иногда это бывает сложно, но это очень хорошая привычка.

Елена Фанайлова: То есть у вас такая вечерняя семейная терапия происходит, подведение итогов дня.

Евгений Глаголев: Да. Чтобы подчеркнуть, что все не так плохо, как может казаться.

Елена Фанайлова: А старшему ребенку сколько лет?

Евгений Глаголев: 12.

Елена Фанайлова: Мальчик или девочка?

Евгений Глаголев: Мальчик.

Елена Фанайлова: И какие у него реакции?

Евгений Глаголев: Тоже сложные. Тоже работает с психологом. И это же не всегда очевидно. Сначала это никак не проявляется, а потом ты вдруг понимаешь, что что-то идет не так. Нас фонд "Вера" опекает очень сильно, и там есть психологи, есть работа с семьями, братьями и сестрами подопечных фонда, работа с родителями, которых собирают на группы. И ты не чувствуешь себя выброшенным. Фонд опекает хорошо 400 семей. А таких семей в одной Москве 2 тысячи, а в России огромное количество. Есть фонды, есть очень хорошие, положительные примеры и государственных учреждений, и частных учреждений, но их мало. Их мало, и это большая проблема – сделать имеющиеся структуры, которые есть, качественными, эффективными, доступными, чтобы они разделяли те принципы паллиативной помощи, бесплатности, доступности, обезболивания. Потому что не везде обезболивают у нас, есть чистые, ухоженные заведения, но обезболивания нет, потому что ФСКН в свое время запугал их настолько, что они боятся. Но сейчас, на самом деле, подвижки очень большие, в том числе в плане законодательства, государство повернулось к нам лицом. У нас изменились нормы по обезболиванию, человек может его получить. Теперь надо преодолеть, и с этим мы тоже ездим по стране, то, что в голове у врачей, что они могут это выписывать, нужно назначать, человек не обязан терпеть боль. У нас же считается, что если ты болеешь, тем более неизлечимым заболеванием, если это онкология в четвертой стадии, то боль – это нормально.

Елена Фанайлова: Вы в своей книге пишете о градациях обезболивания...

Нуне Барсегян: Сейчас в Германии находится на лечении, не буду называть имен, супружеская пара – сценарист и его жена, как раз в Берлине. Жена периодически пишет отчеты, и она написала, что была удивлена, что в Германии ее муж лежал в палате, и там прямо написано: "Имейте в виду, вам не должно быть больно".

Елена Фанайлова: Это правда, существует трехступенчатая градация в Германии, человеку не должно быть больно, и расписывается частота предложения обезболивающих препаратов.

Нуне Барсегян: Да, это индивидуально разрабатывается. Если человек испытывает боль, приходит специалист, пытается боль устранить, а если не получается, что конкретно с этим человеком работают, чтобы понять, каким образом это сделать лично у него, потому что у всех своих барьеры, и с человеком конкретно работают, чтобы добиться того, чтобы боли не было. Поскольку я там давно живу, меня удивило, что человек этому удивляется. Я думала, что везде так.

Елена Фанайлова: Нет, в России это очень большая проблема. Женя сказал, что сейчас ситуация меняется, но несколько лет были очень серьезные обсуждения, споры, скандалы по наркотической части.

Нуне Барсегян: Да, я читала, что люди даже кончают самоубийством. Но я думала, что в больнице им делают уколы.

Елена Фанайлова: Ситуация в разных регионах и в разных больницах совершенно разная, и где-то есть хорошая система, с пониманием устроенная, а где-то, особенно в бедных, отдаленных регионах, все может быть очень плохо, и это уже вопрос личной воли семьи – что люди готовы сделать ради своего родственника, чтобы облегчить ему состояние. Конечно, это абсолютно антигуманная ситуация, связанная с отношением к пациенту, к его потребностям, к его самочувствию, состоянию.

Евгений Глаголев: Проблема есть и с другой стороны – проблема отношения к наркотическому обезболиванию. Родственники сами часто не позволяют делать обезболивание, считая, что наркотическое обезболивание приведет к зависимости, к ухудшению состояния.

Нуне Барсегян: Тут есть еще религиозный момент. Я вполне допускаю, что верующий человек скажет: "Я хочу испытать боль" – такое тоже бывает. Но это человек может такое решить, и сейчас идут споры, можно ли против воли делать обезболивание. Но человек всегда должен иметь выбор.

Евгений Глаголев: Да. И на решение этих вопросов нужно время. Почему и сделали ассоциацию, потому что одно дело – когда фонд помогает адресно, оказывает помощь конкретным семьям, а другое дело – решение системных проблем, то есть изменение законодательства, образование и так далее. То есть вещи, которые помогают системно менять. Если в Германии адресная помощь – скорее, исключение, потому что там системно стараются менять, у нас все говорят, что "мы помогаем адресно", но системно гораздо сложнее найти деньги на образование, обучение и так далее.

Елена Фанайлова: А почему? Люди не доверяют любой системе, считая, что их деньги исчезнут?

Евгений Глаголев: Я разговариваю постоянно со своими друзьями, знакомыми, я тоже сталкиваюсь с этим непониманием. Во-первых, мы все привыкли, что нас обманывают. Кстати, я сейчас на улицах постоянно вижу лжеволонтеров, которые собирают деньги. Фонды этим не занимаются. И сейчас, в кризис, такого обмана остановится больше. И второй момент: когда ты помогаешь адресно, ты видишь эту помощь здесь и сейчас, то есть ты привез памперсы, помог, и у тебя в душе отлегло. Когда ты даешь деньги на образование врачей, которые неизвестно когда и как будут образовываться, это совсем другое. В этом смысле это даже психологически трудно – давать деньги на это.

Елена Фанайлова: Мы говорили о реакции человека заболевшего, и я хотела еще раз к этому вернуться. Есть барьеры, и они в разные стороны устроены. Есть известная нам всем реакция здорового общества, исторически так сложилось, оно хотело отторгать болезни, я имею в виду в целом европейскую цивилизацию. Здоровый человек не хочет входить в зону болезни. А есть и вторая часть – больной человек, который считает, что ему самому не место в мире здоровых людей. И у вас это тоже есть?

Евгений Глаголев: Абсолютно! We had it.

Елена Фанайлова: "Дочь больна, и мы какие-то прокаженные"?

Евгений Глаголев: Было, конечно. В момент, когда все это произошло, круг отношений с окружающими сузился. Были люди, которые просто отвернулись, и мы с ними больше не общаемся. Даже среди родственников есть такое. Потому что все ищут виновных. Мне знакомые рассказывали, что, когда у них родился ребенок больной, перессорились две семья, семья мужа и семья жены, кто виноват – это ваши гены... Это считается ненормальным. Считается, что у человека жизнь заканчивается на этом. All! Ты больше не ездишь отдыхать, не ходишь развлекаться, ты больше не принадлежишь к миру здоровых людей. Есть огромное количество людей, которые считают, что если ты будешь говорить о проблеме, о болезни, то она еще и к ним придет.

Нуне Барсегян: Это такое выпадение из социума немножечко зомбированных людей, которые ориентированы на какие-то благополучия, какие-то вещи воспринимают как само собой разумеющееся, и этим они ограничены. Они не понимают, что это может в любой момент кончиться. Это такие немножко блаженные люди – здоровые люди, а ты смотришь со стороны и понимаешь: ну, это же дети неразумные, о чем с ними говорить, они многих вещей просто не понимают. Это происходит, кстати, не только с больными, а с любым выпадением из социума. Я недавно смотрела фильм немецкого режиссера, она сделала фильм о слепых в Берлине, но при этом еще и темнокожих, она сама чернокожая. Она показала в фильме, что чернокожие в Берлине чувствуют себя изгоями, их воспринимают в обществе, как нечто чужеродное, и они, благодаря этому выпадению, могут смотреть со стороны на это общество, замечая какие-то вещи, которые общество не замечает. И плюс еще слепой человек, как он в этом мире зрячих. Это всегда не ущербность, а приобретение знаний и навыков, которыми большинство здоровых людей не обладает, они не могут посмотреть на себя со стороны.

Елена Фанайлова: Книга Нуне Барсегян называется "Дневник для друзей", по результатам интернет-голосования она заняла второе место в шорт-листе премии "Нос", мы скоро эти результаты узнаем. Кто ваши друзья в этом мире, если говорить о преодолении границ? Для каких друзей вы писали дневник?

Нуне Барсегян: На самом деле, это очень прагматичное название. Я просто писала его в интернете для узкого круга людей, поэтому и назвала так, когда в результате книгу опубликовали. Я случайно узнала от моей знакомой, что очень много проголосовал за эту книгу священников, они ей признавались, ее знакомых, они считают, что это важно, что это должно прозвучать. Обычно это люди, которые все-таки выпали тем или иным способом из социума, не обязательно встретились с проблемой умирания, а они вот чернокожие среди белых, не той сексуальной ориентации и так далее. Короче говоря, они выпадают из социума.

Евгений Глаголев: Я точно знаю, что есть большая разница между теми, кто помогает, и теми, кому помогают. Эта разница, мне кажется, непреодолима, пока ты не окажешься на месте. Если мы берем алкоголизм, есть узкий круг алкоголиков, которые собираются на собраниях, и если приходит кто-то внешний, кто не столкнулся с этой проблемой, он не может их понять. Вот на самом деле, друзья – это те, во-первых, кто в этой ситуации, и те, кто способен выйти за пределы вот этого своего шаблона, то есть разобрать шаблон, выйти за пределы него и попытаться понять, что в этом мире смерть присутствует как факт, с ней можно быть в отношениях, и наличие неизлечимой болезни никак не ограничивает человека. Меняет его мир, но не ограничивает человека в его жизни, в его способностях, а наоборот, иногда даже дает толчок.