«Мама ко всему готова»

Четырехлетняя Умма умерла от рака. Но умерла она без боли, в семье, с ней рядом были мама и папа. Детский хоспис «Дом с маяком» помогает облегчить страдания безнадежно больных детей

Помогаем Дом с маяком Помочь

Лида Мониава, руководитель выездной службы детского хосписа «Дом с маяком» написала нам с фотографом Аней личным сообщением в Facebook: «У Уммы уже терминальное состояние, и она может умереть в любой момент, в том числе во время вашего визита — мама ко всему готова, важно, чтобы окружающие тоже не паниковали, вели себя спокойно и побыстрее ретировались».

Дальше мы с Аней ехали по очень красивой лесной дороге в подмосковную Балашиху и обе пытались делать вид, что понимаем, как в такой ситуации вести себя спокойно.

Нам открыла мама Уммы Лейла, совсем юная женщина в длинном красивом платье, приветливая и улыбчивая.

Видно было, что в обычной жизни Лейла пружинистая и быстрая, что она любит разговаривать, что ее все интересует, что она любит людей и их истории. Я говорю «в обычной жизни», имея в виду, что сейчас Лейла на последнем месяце беременности, в августе у Лейлы и ее мужа Александра родится третий ребенок, сын.

Мама Уммы ЛейлаФото: Анна Иванцова для ТД

Перед дверью в комнату Уммы я останавливаюсь, долго не решаюсь задать вопрос, а потом неестественно бодро и деловито спрашиваю: «Умма обезболена?»

Лейла приветливо улыбается и как будто не понимает моего вопроса.

Каждый, кто подписан на Facebook Лидии Мониавы, руководителя выездной службы детского хосписа «Дом с маяком», знает — нет ничего страшнее сообщений Лиды о том, что они не могут добиться обезболивания для своих подопечных. Я помню такие сообщения почти дословно.

«Аминат из Дагестана. Заболела раком. Мама привезла ее в Москву в Онкоцентр. В Онкоцентре сделали биопсию и сказали, что все уже очень плохо, лечение не поможет, выписали. Аминат осталась жить в Москве на съемной квартире. Потом начались боли. Боли все сильнее и сильнее. С нами родители связались в субботу. Аминат сказала, что, если оценивать по десятибалльной шкале, то болит у нее на 10. Болит так, что говорить не может. От боли Аминат кричит, стонет, мается в кровати — как ни ляжешь, все очень больно, удобной позы нет, каждое движение забирает последние силы, но вдруг на другом боку будет меньше болеть».

Комната УммыФото: Анна Иванцова для ТД

Это Мониава писала прошлой весной, тогда тысячи людей в Facebook делали репост, а еще десятки звонили, писали, пытались помочь. Тогда морфин удалось найти — подключили главных врачей детской и взрослой районных поликлиник, чиновников, Центр паллиативной помощи. Аминат умерла без боли, почти до самой смерти находясь в сознании. С момента начала боли до обезболивания прошло пять дней.

Если мне когда-нибудь для чего-нибудь понадобится представить самое страшное, что только бывает на свете, я попробую представить, что чувствовали родные Аминат эти пять дней. Что чувствовала сама Аминат, мне не представить никогда.

По закону каждому ребенку положено обезболивание, но на деле за него всегда нужно сражаться

По закону, конечно, каждому ребенку положено обезболивание, но на деле выходит, что за него всегда нужно сражаться — иногда его нет в поликлиниках, иногда врачи боятся выписывать морфин.

Я, конечно, не рассказываю всего этого Лейле, а просто думаю про себя, как хорошо, что ей вопросы про обезболивание даже не приходят в голову: «Мы все время на связи с врачом из детской выездной службы, служба на связи с нашей поликлиникой, про нас все знают, и раз в несколько дней мой муж просто ходит в поликлинику, чтобы получить ампулы с морфином».

Адам, брат УммыФото: Анна Иванцова для ТД

Полтора года назад Лейла заметила, что у двухлетний тогда Уммы нарушилась координация. Дальше все было очень быстро — МРТ, сообщение о том, что у Уммы огромная опухоль в голове, операция.

«Врачи не заметили, а я пронесла четырехмесячного Адамчика в палату, где ухаживала за Уммой. Когда заметили, было уже поздно, выгонять нас не стали», — рассказывает Лейла. Теперь уже почти двухлетний Адамчик, младший брат Уммы, в это время спит в родительской спальне, смешно раскинув руки и ноги.

Лейла рассказывает, что, хотя они были в хорошей больнице, и операция прошла успешно, продолжать лечение в российской больнице было страшно.

После операции Лейла и Александр стали искать деньги на лечение за границей. Умме нужно было пройти курс тяжелой химиотерапии. Обратились во все фонды, создали Instagram help_umma, и, когда собрали первую сумму, Александр с Уммой улетели в Германию в Университетскую клинику Фрайбурга. Лейла еще какое-то время была в Москве, постепенно отлучила маленького Адамчика от груди, оставила его у близкой подруги и улетела к мужу и дочери.

УммаФото: Анна Иванцова для ТД

«У меня практически нет опыта российских детских больниц, я видела, как лечат детей в Германии, как врачам и сестрам важно, что это просто дети, а не больные, я знаю, как все это может выглядеть, так что нам было очень страшно возвращаться», — говорит Лейла.

Возвращаться пришлось перед Новым годом. Умма прошла шесть курсов химиотерапии, ложась в больницу совсем ненадолго, а большую часть времени проводя с мамой и папой на съемной квартире. «Мы гуляли, ели мороженое, жили обычной жизнью, Умма начала говорить, и скоро мы уже должны были вернуться к нашей московской жизни вместе с Адамчиком», — продолжает Лейла.

К сожалению, в данной ситуации доктора, которые нас лечили, не могут ничем помочь

После последней химиотерапии и диагностики в Instagram help_umma появилась запись: «Добрый вечер всем, кто за нас переживает и интересуется, как у нас дела… у нас нехорошие новости…После шести блоков химиотерапии нам было сделано контрольное МРТ головного мозга и позвоночника. Результаты показали, что у нас рецидив. В головном мозге обнаружено еще три опухоли с разных сторон, которые невозможно оперировать технически. А также метастазы в нижнем отделе позвоночника.

К сожалению, в данной ситуации доктора, которые нас лечили, не могут ничем помочь, так как препараты химиотерапии не смогли остановить процесс роста опухолей. Лучевую терапию нам делать противопоказано».

Умма МилославскаяФото: Анна Иванцова для ТД Любимая игрушка УммыФото: Анна Иванцова для ТД

Врачи сказали Лейле и Александру, что грядущее Рождество — скорее всего, последнее в жизни Уммы. Семья вернулась домой, предварительно связавшись с детским хосписом. «Когда мы вернулись, про нас уже знали и не оставляли нас уже ни на минуту».

Мы, наконец, входим в комнату Уммы. Она лежит на боку, очень маленькая на огромной, как она называется, — функциональной — кровати. Очень тихо дышит, спит. В носу тоненький зонд, к ножке кровати привязан мочеприемник, в углу морфиновая помпа, которая подает обезболивающее.

Я оглядываю комнату и пытаюсь быстро сообразить, на что похожа жизнь этой молодой беременной женщины с двумя маленькими детьми, один из которых прямо сейчас умирает на огромной медицинской кровати. Надо гулять, играть, переодевать Адамчика, доставать морфин, менять мочеприемники, зонды, нужно покупать их, когда они кончаются, надо готовить еду, стирать, при этом каждую секунду нужно следить за дыханием Уммы.

Я спрашиваю, как же она справляется. «Ну, что вы, — говорит Лейла, — с нами же всегда Валя».

Няня ВаляФото: Анна Иванцова для ТД

Я поворачиваю голову и вижу Валю — няню выездной службы детского хосписа, симпатичную молодую девушку, которая сидит рядом с кроватью Уммы. Валя показывает мне фотографии Уммы на телефоне. Вот Умма еще в сознании — улыбается, голова в белых кудряшках. Вот Умма с Валей. «А вот так они спят», — говорит Валя и показывает фотографию, на которой Лейла лежит на этой же функциональной кровати рядом с Уммой.

Кроме Вали в выездной службе детского хосписа работают еще десятки человек, которые заботятся о 463 детях. В семьи к детям приходят врачи и медсестры, психологи и игровые терапевты, социальные работники достают справки и направления, кто-то добывает лекарства, расходные материалы, оборудование, кто-то ищет игрушки, кто-то исполняет самые невероятные детские желания, кто-то ищет на все это деньги, кто-то занимается похоронами и юридическими вопросами.

«Я, наверное, совсем обнаглела, — виновато объясняет мне Лейла. — Попросила, чтобы няня была у нас не только днем, но и ночью. Хоспис не отказал. Понимаете, я просто в какой-то момент поняла, что перестала быть Умме мамой, что я превратилась как будто в медсестру, что дел так много, что я даже не успеваю с ней разговаривать. А ведь важно с ней разговаривать, ей же страшно, ей нужна мама».

Я сажусь рядом с кроватью Уммы, глажу ее по руке и кудряшкам, она очень маленькая и худенькая, пахнет совсем маленьким ребенком. Мы сидим долго, пока Лейла на кухне разливает чай, достает торт и фрукты. Уже потом, на кухне Лейла говорит мне: «Вы, пожалуйста, напишите две вещи: что наша няня Валя — настоящее золото, редкий человек, таких не бывает, и еще напишите, что хоспис — это очень важно».

Я обещала, что напишу.

ЛейлаФото: Анна Иванцова для ТД Сотрудница хосписа Валентина помогает ухаживать за УммойФото: Анна Иванцова для ТД

Валя действительно редкий человек. Волонтер РДКБ с огромным стажем. Одна из тех, кому посчастливилось учиться работать с тяжело больными детьми у Галины Чаликовой — создателя и первого директора фонда «Подари жизнь».

А хоспис — это действительно очень важно. Хоспис спасает нас всех от самого главного страха. Не от страха, что твой ребенок умрет, а от страха, что твой ребенок будет умирать в муках или за закрытыми дверьми реанимации, или что ты в этот момент окажешься один и без помощи.

Умма умерла 17 июня, не дожив полтора месяца до своего четырехлетия. Умерла дома, рядом с мамой, тихо и без боли.

Детский хоспис «Дом с маяком» — это благотворительная организация. Любое ваше пожертвование поможет семьям с безнадежно больными детьми. Ежегодно для помощи онкобольным детям Детский хоспис нуждается в огромной сумме — около 30 миллионов рублей. К сожалению, дети будут умирать всегда, а это значит, что такая огромная сумма будет нужна каждый год, снова и снова. Пожалуйста, поддержите работу детского хосписа, оформив именно регулярное пожертвование, которое сможет помогать не один раз, а на протяжении долгого времени. Даже самая маленькая сумма: 100, 200, 300 рублей, регулярно жертвуемых вами, поможет избавить от боли кого-то из сотен смертельно больных детей, которым помогает детский хоспис «Дом с маяком». Спасибо.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.

В материале используются ссылки на публикации соцсетей Instagram и Facebook, а также упоминаются их названия. Эти веб-ресурсы принадлежат компании Meta Platforms Inc. — она признана в России экстремистской организацией и запрещена.