«15 лет назад на меня смотрели большими глазами. Сейчас такого уже нет»

Интервью Юлии Самойловой, которая будет представлять Россию на «Евровидении»

12 марта стало известно, что Россию на конкурсе «Евровидение» (он пройдет с 9 по 13 мая в Киеве) будет представлять певица Юлия Самойлова. Она участвовала в проекте телеканала «Россия» «Фактор А» и выступала на церемонии открытия Параолимпийских игр в Сочи в 2014 году (Самойлова передвигается на инвалидной коляске: у нее диагностирована спинальная мышечная атрофия). В 2015-м Самойлова спела на концерте в Керчи — в Крым она въехала с территории России, таким образом нарушив украинский закон о территориальной целостности страны. Пустят ли ее в связи с этим в Киев, пока непонятно — Служба безопасности Украины ведет проверку. Журналистка «Медузы» Саша Сулим поговорила с Юлией Самойловой.

— Как вы узнали о том, что будете участвовать в «Евровидении»?

— Мне позвонили в конце февраля и предложили попробовать записать песню для «Евровидения». Я была очень рада. Первая моя мысль: «Ничего себе! Наконец-то я дождалась». И мы начали заниматься.

— О том, что вы поедете в Киев, было решено еще в феврале?

— Где-то в начале марта.

— Иногда участника «Евровидения» выбирают с помощью зрительского голосования. Как проходил отбор в этом году?

— Как я понимаю, на Первом канале проходил внутренний конкурсный отбор.

— Когда вы впервые услышали песню, с которой будете выступать?

— Примерно тогда же.Мне показали песню, и я ее начала потихоньку разбирать с педагогом по английскому. Там целая история.

— Что за история?

— Скажем так, я английский язык вообще не знаю. В школе, где я училась, к сожалению, не было педагога. Он появился только под конец моей учебы, и мы за два года что успели, то и сделали. У меня почти ничего не уложилось в голове.

— Над чем именно вы работаете с педагогом сейчас?

— Над произношением. Когда я читаю текст — все хорошо, но как только я начинаю его пропевать — у песни такая специфика, что куплеты нужно очень быстро проговаривать и пропевать, — здесь у меня и начинается беда. Но на подготовку у меня еще почти два месяца, думаю, все успеем.

— Вы с детства занимаетесь музыкой, и, если я правильно поняла, у вас даже группа своя была?

— Да, совершенно верно. Наша группа называлась Terranova. Я даже не помню, сколько мне было лет, когда я ее создала. Я собрала материал, собрала парней, которые были все старше меня, и устроила кастинг. Выбирала тех, кто будет играть в моей группе, и выбрала я лучших из лучших. Это были клевые времена.

— А что это была за музыка?

— Рок-музыка. Можно сказать, альтернативный рок или русский рок — достаточно тяжелая музыка.

— То есть вас больше тянет к такому музыкальному направлению? Или тянуло в тот момент, а сейчас вкусы изменились?

— Меня и тянуло, и тянет до сих пор. Но и петь то, что я сейчас пою, меня тоже устраивает. Я в этом плане очень гибкая. Но и полным меломаном я назвать себя не могу.

— Вы как человек, который давно следит за «Евровидением», как оцениваете свою песню: она была сделана, чтобы понравиться таким же, как вы, поклонникам конкурса или в ней есть что-то неформатное?

— Ничего неформального в ней нет. Эта песня для всех. Думаю, было бы смешно, если бы мне дали мегамодную песню, это было бы для меня неорганично, а так все пазлы складываются. Все сходится, и я думаю, что результаты будут очень хорошие. Мне очень понравилось то, что сделали авторы.

— Юлия, после того как стало известно, что именно вы поедете на «Евровидение», в прессе и соцсетях стали довольно подробно обсуждать вашу биографию. Когда дело доходит до описания причин вашей болезни, начинаются расхождения. Расскажите, пожалуйста, об этом подробнее.

— Я родилась абсолютно здоровым ребенком. У меня был наивысший балл среди тех, кто родился в тот день. Все было замечательно. Я хорошо развивалась, уже начинала вставать на ножки. А потом, когда мне было 11 месяцев, мне сделали прививку от полиомиелита, и вставать я перестала: мама меня поднимает, а у меня подкашиваются ножки. Мама сразу же побежала во все больницы, а ей там говорили: «Мамаша, не переживайте, дня через три-четыре побежит опять». Но этого не случилось. Начали ходить по всем больницам, начали меня лечить от всего на свете. А я просто таяла на глазах. Когда мне было четыре года, родители написали письменный отказ от всех уколов, от всех прививок. Думаю, это спасло мне жизнь.

— Как правильно называется ваш диагноз?

— Амиотрофия Верднига — Гоффмана. Но вообще за всю мою жизнь мне ставили разные диагнозы, точно уже и не помню, я в этом как-то не копалась. (При болезни Верднига — Гоффмана, которая также называется спинальной мышечной атрофией, симптомы могут быть разными: некоторые дети в первые месяцы жизни выглядят здоровыми, затем они слабеют, но заболевание у них может развиваться гораздо медленнее, чем в том случае, если бы симптомы были с рождения. Спинальная мышечная атрофия развивается из-за определенных мутаций в генах; происходит это вне зависимости от внешних факторов. Среди осложнений прививки от полиомиелита нет риска развития генетических заболеваний. Людям со спинальной мышечной атрофией необходимо делать все прививки по календарю — прим. «Медузы»).

«Медуза» подробно разобрала, можно ли из-за прививок получить инвалидность.

— Это не наследственное заболевание?

— Когда мне было 13 лет, родители ездили в Москву в русско-американский центр, чтобы сдать кровь и проверить, реально ли это заболевание генетическое. И у мамы, и у папы ничего подобного не нашли. Непонятно, что это вообще за болезнь.

— За все это время так и не удалось в ней разобраться?

— В том-то и дело, что нет.По идее, ребята с этим заболеванием, к сожалению, очень часто болеют, в общем, много у них проблем. У девочек проблемы с развитием женским, у меня не было таких проблем, слава богу. Может быть, мне просто повезло. Еще пишут, что у ребят с таким диагнозом слишком мягкие руки. А я просто худая, и у меня очень сильное искривление позвоночника — всем остальным я болею крайне редко. Тьфу-тьфу, чтоб не сглазить.

— То есть вы до конца не уверены в точности диагноза, с которым живете?

— Да, потому что, если почитать об этой болезни, там такие страхи: с каждым годом, чуть ли не с каждой секундой все мышцы отмирают — и человек в итоге не может ни дышать, ни глотать, ничего не может. У меня вроде бы все остановилось.

— Ваше состояние стабильно?

— Да.

— Существует ли способ его улучшить, есть ли какое-то лечение?

— Недавно я сделала операцию в Финляндии. Врачи подтвердили мой диагноз, по всем внешним признакам все очень похоже на спинальную амиотрофию Верднига — Гоффмана. На данный момент эта болезнь неизлечима, можно только поддерживать это состояние, собственно, чем я в октябре и занялась. Мне сделали очень серьезную операцию на позвоночнике. Говорят, какое-то лекарство сделали, но оно пока не продается, его еще тестируют.

— А врачи в Финляндии подтвердили, что болезнь развилась после прививки?

— Да, только почему это произошло, никто сказать не может. Скорее всего, не всем можно делать эти прививки. Я была на одной передаче, на которой присутствовал иммунолог, и он подтвердил мои догадки. Чтобы выяснить, подходит ли конкретному человеку эта прививка, нужно делать анализы, которые очень дорого стоят. (Не существует анализов, которые могли бы предсказать вероятность тяжелого осложнения от прививки у любого человека, но сбор анамнеза и осмотр позволяют избежать некоторых последствий. Проводить какие-то исследования до вакцинации не рекомендуется — прим. «Медузы»).

— Думали ли вы использовать свое выступление на «Евровидении» в том числе и для привлечения внимания к людям с таким заболеванием?

— Безусловно, ведь когда я буду на этом конкурсе, меня увидит большое количество людей. Я изначально шла на сцену для того, чтобы показать, что нет ничего невозможного и что все люди способны на многое, не важно, с болезнью или без болезни.

— Вы попали на телевидение после участия на проекте «Фактор А», как с тех пор изменилась ваша жизнь?

— Да,именно этот проект мне открыл дорогу. Мне повезло, что меня заметила Алла Борисовна. Я рада, что мое исполнение ей понравилось. С тех пор меня стали приглашать на различные концерты и передачи. «Фактор А» — это некий фундамент моей карьеры.

— Был ли у вас какой-то контракт с телеканалом «Россия»?

— Никаких контрактов у меня вообще не было. У меня подписаны одностраничные соглашения со многими каналами на разрешение использовать мои видеозаписи и другие материалы.

— Расскажите, действительно ли вы участвовали в концерте, который проходил на территории Крыма?

— Да, совершенно верно. Я выступала в Керчи — так же, как и в любом другом городе, я ведь уже много где пела. Не помню точно, что это был за концерт. По-моему, на какую-то спортивную тему. Обычный концерт, все было в порядке, не знаю, что так всех задело это вообще.

— Он был организован каким-то российским каналом?

— Думаю, нет. Никаких логотипов я там не видела.

— То есть для вас это была довольно типичная поездка?

— Совершенно верно. Было легко, мы легко доехали, все было замечательно.

— Знали ли вы тогда, что нарушаете закон о территориальной целостности Украины?

— Конечно, нет, я ехала туда так же, как в любой другой город. Чисто спеть, порадовать людей, зарядиться новыми эмоциями. Может, однажды мне скажут: «Ой, зачем ты ездила в Пермь, ты такая плохая!» Я не знаю, это как-то все очень странно. Это не укладывается у меня в голове.

— Служба безопасности Украины заявила, что будет проводить по этому делу проверку. Вас она уже каким-то образом коснулась?

— Нет.Мне никто не звонил, ничего не спрашивал. Обычно мне звонят журналисты, задают какие-то вопросы.

— А вы обсуждали с организаторами вашей поездки на «Евровидение» ситуацию, при которой вас не пустят на территорию Украины?

— Нет, я не обсуждала. Я об этом даже не думала. Я просто готовлю песню. Я не знаю, как будет, так и будет.

— Следили ли вы за обсуждением передачи «Минута славы»? Как относитесь к тому, что прозвучало из уст Владимира Познера и Ренаты Литвиновой?

— Мы живем в свободной стране и имеем право высказывать любое мнение — и точно так же мы имеем право выступать на любых мероприятиях. Мне вся эта ситуация кажется нелепой. На «Минуте славы» выступают и танцоры, и циркачи, и всякие фрики. Но если брать случай Евгения Смирнова, то комментировать его танец должен был, наверное, человек, который в танцах разбирается. Хотя я прекрасно понимаю, что этот конкурс — это развлекательное шоу.

В нашей стране людей с ограниченными физическими возможностями начали совсем недавно показывать по ТВ. И люди, я думаю, просто к этому еще не привыкли. Не привыкли к тому, что надо отсечь болезнь и оценивать конкретно талант.

Но мне кажется, что ситуация постепенно поменяется к лучшему. Это заметно даже по реакции людей на улице. Если 15 лет назад они смотрели на меня большими глазами, то сейчас такого уже нет.

— А что, как вам кажется, необходимо поменять в первую очередь, чтобы люди с инвалидностью почувствовали себя комфортнее?

— Я была во многих городах России и могу сказать, что далеко не везде у нас хорошие дороги. Там и обычному человеку не очень удобно ходить — можно ноги поломать. В Москве, в Питере, конечно, попроще. Но если заехать куда-нибудь в глубинку, там все очень грустно. Было бы замечательно, если бы дороги привели в порядок. В Сочи вот везде сделали скаты, подъемы — все супер, и мамочка с коляской может легко проехать, и сам человек на коляске. А вообще, я думаю, надо начать сначала самому к себе хорошо относиться, чтобы остальные начали хорошо относиться к тебе. Не требовать ничего — никто тебе не обязан. Если ты заявляешь о себе как о равноправном члене общества, не надо кричать, что тебе все обязаны.

— В ситуации с Евгением Смирновым многие обсуждали в том числе и те слова, которые использовало жюри для своих комментариев. Есть ли какие-то правильные и неправильные слова для людей с инвалидностью — и как можно научиться их подбирать?

— Безусловно, они есть. Например, если мы видим высокого худого человека, мы же не называем его дылдой? Правильно подбирать слова — это очень важно. Неприятно же, если полного человека назовут жирным. Надо думать, прежде чем что-то говорить. Русский язык очень богатый, синонимов в нем очень много. Например, меня оскорбляет слово «инвалидка». Это как-то не очень приятно звучит. Или «калека» — я себя такой не ощущаю. Человек есть человек. Кто-то толстый, кто-то худой, кто-то хромой, у кого-то, извините, попа большая, кто-то рыжий, кто-то левша, кто-то не может ходить на руках, кто-то может. Просто случилось так, что человек болеет.

— Как вам кажется, конфликтная ситуация на «Минуте славы» случилась потому, что члены жюри не смогли корректно сформулировать свою критику?

— Думаю, конфликта можно было избежать. Если бы я на всех обижалась, скорее всего, ни к чему бы это не привело. У меня было очень много случаев, еще до «Фактора А», до всей этой истории, когда мне говорили: инвалидам не место на сцене. Если бы я встала и пошла домой петь дома песни в караоке для родителей, меня бы сейчас не было здесь, меня бы не выбрали на конкурс «Евровидение». Это я говорю не в упрек Евгению, ни в коем случае, я понимаю его чувства, но, скорее всего, я бы иначе поступила.

— Как бы вы поступили?

— Я бы продолжила соревнования и показала бы следующий номер так, чтобы все просто офигели и сказали: «Вау-вау-вау, мы такого не ожидали».

Слушайте аудиоверсию этого текста и подписывайтесь на подкасты «Медузы». У нас есть версии для iOS и Android или RSS-поток.

Саша Сулим