30 марта — день рождения художника Винсента Ван Гога, которого, с его драматичной биографией и удивительно контрастными картинами, исследователи считают классическим воплощением маниакально-депрессивного гения. В этот день в мире отмечают день людей с биполярным расстройством. Он был основан Международным сообществом по изучению биполярных расстройств (ISBD), чтобы привлечь внимание к трудностям, с которыми сталкиваются люди с этим диагнозом в нашем обществе. В этот день проводят открытые лекции, выпускают образовательные передачи, а иногда даже организуют акции, посвящённые жизни с БАР. Самиздат публикует отрывок из новой книги Маши Пушкиной — одного из создателей нашего текста о БАР, переводчицы книги Кей Джеймисон «Беспокойный ум» и куратора группы «Ассоциация Биполярников» с предисловием автора.
Я решила внести свой вклад в просвещение и борьбу со стигмой и опубликовать книгу о том, как живут люди с биполярным расстройством на постсоветском пространстве. С тех пор как я начала заниматься просвещением на тему биполярного расстройства, я узнала много замечательных людей, которые живут с этим диагнозом. Одни написали мне, когда я собирала истории для статьи «Биполярный мир», с другими познакомилась в группе поддержки. Историй набралось столько, что они бы не уместились ни в какую статью. Вдохновившись хитом «Ты здесь не чужой», я решила, что это должна быть книга. Просто потому, что такой книги нет, а она должна быть. Я хотела, чтобы это была откровенная, честная книга, и притом вселяющая надежду — потому что её герои нашли свои способы справиться с болезнью, приручить её и даже найти в ней положительные стороны. Люди часто больше доверяют таким же, как они, чем врачам, и я надеюсь, что эти стратегии выживания помогут кому-то избежать боли и ошибок.
Группа поддержки — это то, что нужно
Аня, тридцать пять лет, бухгалтер:
«Первые признаки того, что со мной что-то не так, я начала замечать в двенадцать лет, после развода родителей. Сначала это были лёгкие депрессивные эпизоды. Но с годами они становились всё сильнее и длительнее. В двадцать пять лет их уже нельзя было игнорировать. Мне стало тяжело работать полный день, я плохо переносила стресс. Я не понимала, что со мной происходит, и искала простые объяснения. Думала, что дело в окружении: что профессия бухгалтера мне не подходит. У меня появилась красивая мечта — переехать в Европу. Я была уверена, что смена обстановки решит все проблемы сразу. И вот к тридцати годам эта мечта исполнилась. Я получила высокооплачиваемую работу в крупной компании в Швейцарии. Там меня очень ценили.
Вокруг красота, горы, у меня собственная квартира. Но я не стала от этого счастливее. Жизнь в новой стране без знания языка оказалась серьёзным стрессом. Я чувствовала себя оторванной от привычного мира и испытывала огромный культурный шок. При этом у меня было чёткое ощущение, что назад пути нет. С родителями отношения были плохими, и возвращаться жить к маме совсем не хотелось. Я была уверена, что должна бороться и обеспечивать себя сама, во что бы то ни стало, любой ценой. Почти два года я старалась справиться. Усталость накапливалась. Работа стала очень стрессовой, на это накладывались трудности в личной жизни. Я даже решилась обратиться за помощью к родителям, но они не поняли моих проблем, не поддержали, а, напротив, посоветовали остаться в Швейцарии.
Сначала на фоне стресса у меня проявилась мания.
Я бегала, как метеор, вела беседы с Богом и получала от него указания. Однажды решила пожертвовать все свои вполне солидные сбережения в благотворительный фонд. Подъём быстро сменился спадом. В какой-то момент я оказалась просто не способна идти на работу. В состоянии зомби я проходила в офис ещё четыре месяца, возвращалась домой и вырубалась. Я находилась в глубокой депрессии, но не могла этого понять. Потом я стала терять адекватность, уже не могла себя контролировать. Это состояние довело меня до попытки самоубийства. Так я оказалась в больнице с диагнозом «депрессия». Там я провела полтора месяца, потом ещё ходила в дневной стационар. И, вернувшись с больничного, обнаружила, что уволена. За хорошие деньги от меня ждали продуктивной работы, а длительных больничных позволить не могли.
Возвращаться в Россию было непросто. Уровень жизни заметно упал. У меня больше не было развлечений, интересных событий, компании, к которым я привыкла в Швейцарии. Я поняла, что не способна работать в офисе и устаю до смерти даже за семичасовой день. Работать по графику оказалось очень трудно, а изображать улыбку на лице, когда тебе ужасно, ещё хуже. Меня постоянно спрашивали, что
со мной случилось, и я не знала, как ответить. В конце концов я поняла, что смогу нормально работать только дома. Отдельным стрессом стал поиск съёмного жилья, частые переезды. Так что вскоре я снова оказалась в больнице, в клинике неврозов.
Сначала у меня был дикий страх перед психбольницами, особенно советскими. Я представляла себе, что меня немедленно свяжут и будут мучить электрошоком. Если бы в Европе я не увидела, что это просто обычная больница, и к тебе относятся точно так же, как в любом другом медицинском учреждении, я бы ни за что не рискнула. Клиника, в которой я лежала в Швейцарии, была очень комфортной. С нами занимались арт-терапией, психотерапией, учили релаксации, был большой красивый парк для прогулок. Там вообще не было ворот, ты мог спокойно сходить в город, отпросившись у врача. Мне дали методичку «Как поддержать себя в депрессии». Я выучила её наизусть и пользуюсь до сих пор. Это простые, но действенные правила: соблюдать режим, бывать на свежем воздухе, особенно на солнце, не спать лишние часы. В больнице нам не давали спать до упора, рано утром будили и отправляли на прогулку. И это правда помогает взбодриться. При жизни с биполярным расстройством важно применять самодисциплину. Российские больницы, конечно, заметно хуже по бытовым условиям и уровню комфорта. Но это тоже, в общем, обычные больницы. В них могут быть жёсткие кровати и невкусная еда, но отношение к пациентам вполне человеческое. И пациенты — не буйно помешанные, а самые обыкновенные люди. Мне в лечении, кроме таблеток, сильно помогает психотерапия.
Здесь я руководствуюсь принципом, что пробовать стоит все доступные методы, но с большой осторожностью. Нужно очень внимательно изучать свои реакции и отслеживать перемены. Я для себя составила список тех вещей, которые помогают при депрессии, и тех, которые, напротив, ухудшают состояние. К примеру, после нескольких сеансов телесной терапии мне стало хуже. Психолог стала расспрашивать меня про детские травмы, тяжёлые переживания. После этого меня стали мучить кошмары. У меня был эксперимент с китайской иглорефлексотерапией. Она облегчила менструальные боли, но на депрессию никак не повлияла. Всё очень индивидуально, и в разные фазы болезни действует разное. Когда самочувствие вполне бодрое, то для меня самое лучшее — йога.
А когда депрессия ещё только подступает, можно вернуть себя к нормальной жизни с помощью остеопатии, она действует на организм, как «пассивный спорт». Также полезен массаж. Очень сильно меня спасает медитация осознанности, это буддистская практика, которую часто используют в йоге. Она учит чувствовать своё тело. В депрессии связь со своей физической оболочкой часто теряется, ты перестаёшь чувствовать дискомфорт и даже приятные ощущения. Нужно вернуться к себе. В тяжёлой депрессии, когда я могу только лежать, я медитирую. Подходящие пособия по медитации можно найти бесплатно на нескольких сайтах. За десять лет болезни я научилась прислушиваться к себе и чувствовать приближение эпизодов. Однажды я смогла сама притормозить на пути скатывания в депрессию. Тогда мне пришла в голову идея, что такие люди, как я, способны поддержать друг друга.
Мне очень помог в этом опыт жизни в Европе. Из-за специфического воспитания я привыкла жить довольно пассивно, думать, что жизнь полна сложностей и препятствий. Но в Европе я осознала, что многое возможно, и это понимание дало мне новые силы и созидательную энергию. Я стала активнее подходить к своей жизни. Без этого опыта мне бы даже не пришло в голову начинать что-то самой, я бы сидела дома и страдала, как сотни других людей, которые жалуются на отсутствие групп поддержки в своих городах. Я задумалась, что нужно для создания группы?
Оказалось, совсем немного: пять-десять человек с моим диагнозом и помещение для встреч. Наткнувшись на статью о биполярном расстройстве, я обратилась к людям в комментариях. Десять человек откликнулись. Найти помещение в одном из психологических центров было нетрудно. Я использовала американские наработки. Сначала я боялась, что из меня получится неважный ведущий. Оказалось, это вопрос практики. Сперва стоит подготовиться, изучить доступную информацию. На встречах нельзя позволять себе расслабляться. Надо быть сконцентрированной, слушать внимательно других. Первая встреча была серьёзным стрессом, у меня даже дрожал голос. Но пришедшие люди нервничали не меньше, ведь на группах поддержки откровенно говорят об очень личных вещах, которые многие из нас не рассказывают даже близким. Люди относились ко всему настороженно, но с интересом и любопытством. Дополнительная сложность в том, что люди не просто разные. Они приходят на встречи в разных состояниях. И если кто-то еле встал с кровати из-за депрессии и не может связать двух слов, то у другого — гипомания, он громкий и общительный. Одних людей нужно немного тормошить, чтобы они начали говорить. Других, наоборот, притормаживать. Так что у ведущего всегда должно оставаться желание учиться на своих ошибках.
Всё же я очень быстро поняла, что группа — это именно то, что нужно, то, чего мне и нам всем не хватало. Участники с энтузиазмом собирались каждую неделю, хотя у многих было непростое состояние, много работы, дети. В сезон отпусков людей стало меньше, но я не сдавалась и искала в соцсетях новых желающих. Хотя изначально я хотела, чтобы сформировался постоянный коллектив, в котором можно расслабиться и доверительно общаться. Многие проблемы оказались решаемы. Например, когда я чувствовала себя плохо, другие участники сменяли меня в роли ведущего.
Я продолжаю вести группу уже почти год в первую очередь потому, что это нужно мне самой. Это костыль, без которого очень трудно шагать по жизни. Мне комфортно находиться среди своих, в среде, где тебя слушают и понимают. Ведь все мы, какими бы разными ни были, сталкиваемся с одними и теми же проблемами, и каждый по-своему учится с ними справляться. В каждом я вижу что-то знакомое. И это понимание помогает переживать кризисные моменты, даёт уверенность в себе и своих силах. Уверена, с ведением группы могут справиться многие.
Как создать группу поддержки
Пошаговая инструкция
Справиться с психическим расстройством очень помогает знание, что ты не один. Что рядом есть люди, которые преодолевают те же самые трудности, и к ним можно обратиться за советом и поддержкой. Для этого и существуют группы взаимной поддержки. Это добровольные и самодеятельные собрания, призванные объединить коллективный опыт, навыки психологической адаптации, идеи и знания людей, которые «уже были там». Эта широко распространённая и успешная международная практика постепенно развивается и в России. У меня довольно часто спрашивали, есть ли в тех или иных городах России группы поддержки для людей с биполярным расстройством или депрессией. Пока их единицы. Но ведь для того, чтобы такая группа собралась, не нужно ничего, кроме вашей инициативы — ни денег, ни разрешений, ни руководства.
На каких принципах основана работа группы поддержки?
Самопомощь. Мы исходим из того, что больной настроен на выздоровление и готов прилагать к этому собственные усилия. У каждого человека есть для этого полезные знания и навыки, но вместе мы знаем больше, чем каждый из нас.
Безопасность. Участники должны чувствовать, что могут высказать любые свои переживания, без риска получить в ответ критику и нравоучения.
Конфиденциальность. Никакие обсуждения, факты, имена не должны выходить за пределы группы.
Равенство. Каждый участник группы имеет право на своё мнение и свой путь к выздоровлению.
Что может дать группа поддержки?
Общение. Неоценимо для людей, склонных к депрессиям. Группа поддержки может стать главным стимулом выбраться из добровольного заточения в квартире и поговорить с новыми людьми.
Принятие и поддержку. Здесь к вашим трудностям, которые многим окружающим кажутся капризами и странностями, будут относиться с пониманием. Некоторые люди вообще впервые в жизни рассказывают о своём переживании болезни на группе поддержки, потому что ни родные, ни друзья не способны воспринять это адекватно.
Ценные знания о болезни. К сожалению, врачи далеко не всегда считают нужным что-то объяснять пациенту, но без понимания очень трудно принять болезнь и необходимость лечения.
Важный жизненный опыт. Как справляться с повседневной работой в депрессию? Как контролировать вспышки раздражительности? Здорово обсудить это с людьми, которые понимают, о чём вы говорите.
Собственно, поддержку. Атмосфера понимания и слова сочувствия уже способны сделать многое. Но кроме этого, именно в группе можно найти людей, которые помогут вам в критической ситуации. Для человека с суицидальными мыслями это может оказаться жизненно важно. Есть распространённая американская практика доверенных лиц, или, как их ещё называют, «бадди». Это человек, который по взаимной договорённости регулярно даёт вам обратную связь. Например, если у вас начинается мания, и вы не можете оценить своё состояние адекватно. Также он может принять меры, если вы в опасности. В идеале доверенному человеку можно передать подробную инструкцию, как действовать в экстренной ситуации — например, если вы попадаете в больницу.
Самоуважение. Если у вас длительная депрессия, вы чувствуете себя потерянным и никчёмным, создание группы не только даст вам комфортный круг общения, но и вытащит из пропасти вашу самооценку. Когда преодолеваешь сопротивление и включаешься в разговор, то наконец чувствуешь себя полезным.
Чего не может группа поддержки?
Вылечить вас. Для этого существуют профессиональные врачи. На встречах группы строго запрещено «лечить» товарищей, ставить им диагнозы и делиться своими рецептами. Та схема лечения, которая подошла одному человеку, может вызвать сильнейшие побочные эффекты у другого. Я знаю случаи, когда после принятого по совету подруги препарата человека увозили на скорой. Если на встречу пришёл человек в состоянии, близком к критическому, единственное, чем вы можете ему помочь — немедленно направить к врачу.
Очень важно, чтобы у каждого участника группы был лечащий врач и официально поставленный диагноз. Если кто-то лишь подозревает у себя проблему, он вполне может ошибаться, а в случае обострения вы ему не поможете.
Следует понимать, что группа поддержки — не то же самое, что групповая психотерапия. Для последней вам потребуется профессионал, который ведёт и координирует взаимодействие. Организаторы же групп поддержки — самые обычные люди. Они не могут вам дать готовый рецепт решения проблемы или выписать лекарство. Но могут поделиться ценным жизненным опытом, сочувствием и пониманием.
Кого собрать в группу поддержки?
Вспомните, согласно мировой статистике, болен биполярным расстройством в среднем один из сорока человек. Это значит, что даже в самом маленьком городе вы не один. Вычислить их, конечно, не очень просто, потому что большинство людей скрывают свой диагноз или вообще не подозревают о его существовании. Но можно.
Если вы регулярно посещаете психиатра в ПНД или больнице, наверняка кого-то вы знаете лично. Или попросите врача передать ваши контакты человеку с таким же диагнозом.
Кроме самих пациентов, в группах поддержки часто участвуют их близкие родственники, которые хотят понять, как лучше им помочь.
Затем поищите в группах в соцсетях и на форумах, посвящённых психическому здоровью и психологии. Можно дать в одной из них небольшое объявление с призывом объединиться для создания группы. В конце концов, можно дать объявление в газету — онлайн- или самую обычную.
Комфортный размер группы — пять-десять человек. Если набирается больше, не страшно. Обычно часть людей теряется после нескольких встреч.
Как организовать группу поддержки?
Найдите координатора и фасилитатора группы.
Если у вас есть свободное время и вы хорошо организованный человек — смело беритесь за роль координатора сами. Она потребует систематических, но небольших усилий: договариваться об аренде помещения и своевременно приглашать участников. Проще всего это делать с помощью закрытой группы «ВКонтакте» или в «Фейсбуке».
Для продуктивной беседы нужен фасилитатор. Это человек, который следит за тем, чтобы участники выполняли правила группы, придерживались выбранной темы и давали высказаться всем желающим, не перебивая.
Идеальна ситуация, когда людей, готовых взять на себя функцию координатора и фасилитатора группы, двое и больше. Это спасёт группу от развала, если, к примеру, её основатель заболеет или просто забросит инициативу, погрузившись в депрессию.
Где собирать группу поддержки?
Распространённая ошибка — начинать собираться в кафе или у кого-то дома. Часто этот план проваливается, потому что при посторонних людях практически невозможно расслабиться и поговорить на трудные темы. Не стоит путать формат группы поддержки с посиделками с друзьями за кофе. Второе тоже полезно, но не заменит первого. Нужно, чтобы продолжалась серьёзная работа над проблемами каждого. Важно помочь человеку с трудностями докопаться до сути, поддержать его, дать совет, дать обратную связь.
Идеальный вариант — небольшое съёмное помещение. Их множество в разнообразных бизнес-, досуговых, культурных, психологических центрах. В нашем случае (в психологическом центре в самом центре Москвы) расходы составляют 100 рублей с человека за одно занятие.
Как часто нужно собираться?
Наш опыт показал, что оптимальная частота собраний — раз в две недели на полтора-два часа.
Есть ли юридические трудности в организации группы?
Нет, группа поддержки — это просто личное общение людей. В законах, к счастью, на этот счёт нет никаких ограничений. В этом её отличие от групповой психотерапии, которая требует квалификации психолога и отчётности о доходах. И на этом принципе и основана популярность групп поддержки во всём мире.
Что должны делать участники группы?
Главное условие участия в группе поддержки — признание, что у тебя есть проблема и над ней нужно работать.
В правилах общения в группе нет ничего необычного — нужно просто соблюдать правила уважительного конструктивного общения. Главное, не забывать благодарить людей за их участие и советы.
Ещё нужно учитывать, что обсуждение личных проблем возможно только в атмосфере доверия, а участники — психологически ранимые люди, и потому нужно всегда быть максимально вежливым и тактичным.
Стоит следить, чтобы обсуждения сосредотачивались на том, как можно решить возникшую проблему и справиться с трудностями, а не на том, как тяжела и безнадёжна жизнь вокруг.
Что не должны делать участники группы?
Не делиться рецептами лекарств.
Не критиковать и не оценивать людей.
Не предлагать деструктивные и непроверенные методы лечения (вроде лёгких наркотиков или сыроедения вместо таблеток).
Если человеку в прошлый раз было плохо, а сейчас он просто сияет и пританцовывает — не стоит его хвалить и поздравлять с выздоровлением, а также поощрять его стремление заниматься новым мегапроектом. Есть риск, что это начало мании, и лучше посоветовать ему быть осторожным и не забывать о лекарствах.
Если человек уже в мании, лучше ему, конечно, не ходить на группу поддержки (да и сам он вряд ли захочет это делать), а обращаться немедленно к врачу.
Не стоит приходить и людям с деструктивным поведением, которые бросают принимать лекарства и советуют это другим, заменяют лечение алкоголем и считают, что такое поведение нормально и не требует корректировки.
С чего стоит начать общение в группе поддержки?
Для начала нужно попросить, чтобы люди представились и каждый рассказал, что считает нужным, о своей истории болезни и борьбе с ней, о том, какие проблемы они хотели бы решить. Про себя рассказывать любят все. Ну, почти все. Всегда в моменты длинных пауз спасает тема «какие трудности и успехи у вас были на прошлой неделе». Из тем, которые оказались многим близки — как справляться с работой и бытом в депрессию, контролирование эмоций, общение с родными на тему БАР.
Каждый участник может предложить тему для встречи. Обычно мы разбираем в первую очередь историю того человека, которому сейчас плохо и трудно. Можно заранее договориться, какие темы мы разберём в будущем. Перед каждой встречей стоит подумать, что вас волнует и о чём бы вы хотели услышать мнение или совет.
Какие проблемы могут быть у группы поддержки?
Часто приходят люди, которые не справляются со своими эмоциями (это нормально, при БАР это сложная задача). Они перебивают других, начинают отвлекаться на посторонние темы и так далее. Ведущему нужно с ними договориться заранее, что когда их начинает заносить, он будет напоминать им об этом.
Что ещё можно почитать о создании группы поддержки?
Проблема, которую не решить с помощью группы — стигматизация психически больных в нашем обществе.
Многие считают это чем-то постыдным, так же, как, например, СПИД или гомосексуальность. Вы не можете говорить о своих проблемах так же спокойно, как, например, о диабете или аппендиците. То есть, если вы очень смелый, вы можете говорить об этом открыто, но реакция даже близких людей непредсказуема. Потому тысячи людей страдают в тишине, в одиночестве. Но ведь биполярное расстройство — это вполне обычное заболевание, довольно распространённое, хорошо изученное. Оно лечится. Очень мало кто в России понимает, чем опасно биполярное расстройство, как поддержать человека.
Даже специалисты не всегда понимают. У нас вообще нет экспертов — врачей или психотерапевтов — именно по аффективным расстройствам. Психиатры лечат всё понемногу и, как правило, не вдаются в детали. Так что вам, скорее всего, выпишут стандартный набор таблеток, и на этом лечение будет закончено. Это не значит, что ходить к врачам не нужно — но придётся приложить очень много сил, чтобы найти «своего» врача.
Если вы решили создать свою группу поддержки и у вас ещё остались вопросы, можете обращаться к нам [email protected]. Вступление и интервью Маша Пушкина Москва Иллюстрации Таня Сафонова Санкт-Петербург
Вступление и интервью Маша Пушкина Москва 
Иллюстрации Таня Сафонова Санкт-Петербург 