Original Material
Пять лет превращаются в десять
У маленькой Полины глиома, опухоль головного мозга. Врачи многого не обещали, пять лет максимум и частичный паралич. Но сейчас она уже гоняет на самокате и велосипеде
Помогаем Генетические исследования для детей с опухолями мозга Собрано 2 871 900 r Нужно 3 000 000 rСбор средств окончен
Полина хочет лепить из пластилина, запускать механическую рыбку в таз, съесть еще один кусок пирога с вишней и пойти погулять — все это одновременно и желательно вместе с мамой. Ольга перекалывает дочке сбившуюся заколку на пушистых русых волосах и говорит: «Хорошо, можно пластилин». Поля вихрем летит в комнату, а Ольга озабочено говорит: «Да, тромбоциты у нас сегодня не очень, она потише, чем обычно».
Не со мной
В первом детском саду Полю называли прокурором, потому что она всегда знала, кто и во что должен играть. «Наш руководитель!» — усмехается Ольга. Руководитель возвращается на кухню с пластилином в руке и хватает второе печенье.
«Первое, что пишут в интернете про глиому — она неизлечима, — Ольга оттягивает плотный трикотажный свитер. — Смотри, если ткань — это мозг, то глиома — это нитка, которая в него вплетена. Можно ее выдернуть, не повредив ткань? Так вот и с мозгом».
Полностью диагноз Полины звучит так: злокачественная астроцитарная глиома. Скопление вредоносных клеток в русой голове, пришелец, долго не проявлявший себя — глиома может расти медленно, не метастазировать, не давать осложнений, вообще никак не проявляться.
Ольга с Полиной на детской площадкеФото: Андрей Любимов для ТД «Все началось с того, что она начала необычно сглатывать и замирать, — рассказывает Ольга. — Ну, что мы предположили? Что-то не так с ЖКТ! Пошли в обычную поликлинику — тогда я еще им доверяла. УЗИ одного органа, второго, третьего, полечите глистов, попейте ферменты, гастроскопия. Потом все то же самое, но уже в частной клинике».
Один из приступов случился прямо при гастроэнтерологе — Поля замерла, и ее начало «крутить», разворачивать всем телом на сторону. Врач сказала, что это не проблемы с желудком, это по другой части.
«Мы так долго выясняли диагноз, — говорит Ольга. — Это же все неторопливо делается, одно исследование, другое, крутой невролог, невролог еще круче, одно лекарство, второе. Я не врач, но я же вижу, что мой ребенок просто угасает!»
Полина на детской площадкеФото: Андрей Любимов для ТД Однажды Ольге позвонили на работу из детского сада и сказали, что Полина «очень странно на нас смотрит». Это был ее последний рабочий день — Ольга уволилась и забрала девочку. «Ты все время ходишь в потемках, — говорит она. — Поэтому пробуешь разобраться сам. Я открыла интернет, забила в поисковик наши симптомы и вышла на страницу «симптоматика рака головного мозга». Почитала и в ужасе закрыла, стерла. Нет, это не онкология! Нет, только не с моим ребенком, только не со мной!»
Оплатите контраст
Месяц спустя в реанимационную палату НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко в сопровождении десятка врачей и ординаторов быстро вошел академик Александр Коновалов. Одному из лучших нейрохирургов страны уже 83 года, но самые сложные случаи он оперирует сам. Полине он сделал две операции и зашел посмотреть, как девочка поправляется.
— Поля, ты чего сейчас хочешь?— спросил хирург.
— В палату хочу! Сколько можно тут лежать? — сказала Полина. — В палату! И котлету дайте!
Мама Оля показывает дочери кормушкиФото: Андрей Любимов для ТД В НИИ нейрохирургии Полина попала из отделения неврологии большой московской детской больницы, куда «Скорая» привезла ее с очередным непонятным приступом. Ясности с ее состоянием не прибавилось, но приступы измерялись уже не секундами, а минутами. Ольга уговорила, умолила сделать МРТ.
«Сижу под дверями, врач выходит, я к нему: «Ну что, доктор, что ТАМ?» Доктор мне: «Давайте, мамочка, в кассу, контраст оплачивайте», — рассказывает Ольга. — А потом я узнала, что «там» — опухоль. Девять с половиной сантиметров. Проще говоря, полбашки».
Злокачественные, вредоносные клетки проникают в здоровые, срастаются с мозговым веществом. Удалять их сложно, это чревато тяжелыми последствиями, но Александр Коновалов в два приема убрал почти половину опухоли, и Полина стала возвращаться к жизни. Ольга показывает фотографию из реанимации —маленький космонавт в бинтах лежит с надкушенным бананом в руке. В правой руке.
Полина на детской площадкеФото: Андрей Любимов для ТД «Я посылаю это фото своей маме, а она звонит, плачет, смеется и кричит: «Я правильно вижу? Это правая рука? Действительно, правая?»»
Опухоль располагалась так, что после операции именно правая рука и вообще правая половина тела должны были остаться парализованными. «Прогнозов никто никогда не дает, — говорит Ольга. — Я уже собиралась покупать инвалидную коляску».
Сейчас Поля гоняет на самокате и на велосипеде.
Пять лет
В первой больнице Поле дали неделю. Академик Коновалов на первом приеме сказал Ольге: «Мы можем продлить вашему ребенку жизнь на пять лет. Вы должны это понять». Ольга говорит, что это жестко, но только так и надо:
«Пять лет превращаются в десять. Десять в двадцать. Наша задача все время искать какие-то варианты, появляется новое лечение, разработки. Когда ты слышишь про время — мобилизуешься.»
Мама Полины смотрит, как ест ее дочьФото: Андрей Любимов для ТД Для ребенка с опухолью мозга лечение не заканчивается операцией, даже если она прошла удачно. Дальше «лучат» — делают лучевую терапию, лечат на специальной установке ионизирующей радиацией. Потом химиотерапия.
«Препаратов для лечения опухолей мозга всего с десяток, — рассказывает Ольга. — Примерно половина — это бронебойная, жесткая «химия», которую нельзя давать детям. Выбор очень невелик».
Препарат, который выписали Полине, государство предоставляет в виде индийского дженерика. Сложно оценить, подействовал бы он или нет, ребенка так выворачивает во время терапии, что он просто не усваивается. Жертвователи Благотворительного Фонда Константина Хабенского собрали средства для девочки на курс лечения оригинальным препаратом. У Полины есть пенсия по инвалидности, помогают папа и бабушки, но без внешней помощи все равно было бы не обойтись — помимо дорогой терапии, только МРТ нужно делать каждые два месяца. Ольга устроилась на работу в детский сад, куда ходит Полина, там с пониманием смотрят на то, что ребенка надо часто возить по врачам. Проблема в том, что рано или поздно даже оригинальный препарат перестает действовать. А альтернатив у него нет. Если не сделать молекулярно-генетическое исследование и не определить, какими именно генами была обусловлена онкология.
Мама моет руки Полине после прогулкиФото: Андрей Любимов для ТД «Представь, это клетки опухоли! — Ольга ставит на стол голубое чайное блюдечко и делит его на несколько частей. — Когда делают секвенирование генома, становится понятно — вот тут у Поли в голове мутировавший ген, который отвечает за рак груди, вот тут еще один — за онкологию в ЖКТ. Когда мы знаем, из чего состоит опухоль, можно прицельно добавлять другие препараты».
После молекулярно-генетического исследования появились варианты. Полине добавили еще один препарат, он усиливает действие основной терапии и сам воздействует на опухоль.
«Не все врачи готовы использовать таргетную терапию, привычным путем идти проще, меньше головной боли и ответственности, — говорит Ольга. — Но наш онколог Эндже сказала мне: «Надо делать, чего вы боитесь?»»
Мама помогает Полине наливать тесто на сковородкуФото: Андрей Любимов для ТД Поля начала пить новый препарат, и МРТ сразу зафиксировало положительную динамику. Ольга говорит, что теперь она действительно не боится: даже если этот конкретный препарат перестанет работать, генетическо-молекулярное исследование дало много вариантов возможной терапии. Можно пробовать еще.
Каждый день Поля вместе с мамой идет в детский сад, Ольга работает там же администратором. Он недалеко от дома, если хорошая погода — можно на самокате. Каждые два месяца Поля ездит в НИИ нейрохирургии. Маленьким детям МРТ чаще делают под наркозом, но Полина собирается, сосредотачивается и может лежать в аппарате абсолютно неподвижно. А Ольга собрана и сосредоточена всегда.
После ужинаФото: Андрей Любимов для ТД «Наш любимый невролог Елена Анатольевна научила меня невероятно важной вещи, — говорит она. — Нужно просто уходить в другой жизненный коридор. Просто брать себя за шкирку и переносить себя с одного жизненного пути на другой. Туда, где всегда весна и лето, где моя чудесная дочка. Несмотря ни на какие результаты исследований».
От окон многоэтажки напротив на кухне Ольги и Полины рассыпаются солнечные зайчики. Поля спрашивает, можно ли не надевать на улицу куртку — в Москву наконец пришло лето.
Первую полную расшифровку генома для частного лица сделали в 2008 году — тогда она стоила 350 тысяч долларов. Сейчас секвенирование генома все еще недешево, но все-таки гораздо дешевле, чем десять лет тому назад. На Западе оно даже включено в определенные медицинские страховки, просто потому, что лечить тяжелые болезни на ранних стадиях и подходящей терапией не только спасительно для пациентов, но и дешевле, чем наобум пробовать дорогие лекарства.
ПолинаФото: Андрей Любимов для ТД Опухоли головного мозга — это второй после лейкозов диагноз по частоте заболеваемости среди детей. В цифрах это примерно от тысячи до двух детей в год в России. При ранней диагностике и правильно назначенной терапии у 70% из заболевших хорошие шансы на выздоровление.
Раньше Благотворительный Фонд Константина Хабенского искал деньги адресно, на молекулярно–генетическое исследование для каждого конкретного ребенка — и на каждый сбор средств уходило несколько недель. Это время, которого у этих детей нет. В 2015 году фонд оплатил исследования 21 ребенку, в 2016 году — 123 детям. Сбор этого года — именно системный, проектный, чтобы Фонд мог как можно быстрее реагировать на просьбы о помощи, чтобы не нужно было ждать.
Любая сумма, которую вы переведете в этот проект — это своевременная диагностика и эффективная терапия. Это жизни, которые можете сохранить вы.