Original Material
У меня планов громадье лет до 80
Меня зовут Маша, мне 34 года, и я пять лет живу с ВИЧ. Несколько раз мне говорили, что я вот-вот умру, но я по-прежнему жива и радуюсь жизни
Я родилась в провинциальном городке Владимирской области. Мама и бабушка были учителями. Мама погибла в автокатастрофе, когда мне было десять лет, и мы остались с бабушкой вдвоем. Я старалась не огорчать бабушку: ни загулов, ни дискотек. Выучилась на библиотекаря, но по специальности не работала ни дня – люблю быть в движении. Поэтому была и курьером, и почтальоном.
Точно знаю, что в 2002 году СПИДа у меня не было – во время удаления аппендикса брали все анализы. Но в наше время никто ни от чего не застрахован, и с тех пор я сдавала кровь примерно раз в год. Когда пять лет назад врач огорошила ВИЧ-положительным результатом, паники не было: болею и болею, живут же другие. Счастье, что врач была одноклассницей и спокойно объяснила, что делать, а не пугала страшилками.
Свой статус приняла сразу. Встала на учет в поликлинике. Начала сдавать кровь на клетки иммунитета. Моя жизнь не поменялась – работала, занималась привычными делами, общалась с друзьями. Иногда по несколько дней не вспоминала про свой положительный статус.
Я жила с бабушкой. Мой диагноз не знал никто, кроме нее и врача. Бабушке все рассказала сразу. Пришла домой и говорю: «Ты только не волнуйся, но у меня ВИЧ». Она села на табуретку и молчала – не знала, как реагировать. Но по глазам видно было, что она – со мной, только переживает очень. Пока мы обсуждали, как жить дальше, я наливала себе водку – стопку за стопкой. Все-таки я живой человек, тоже на эмоциях. Не страх, а боль, что приходится о таком говорить с самым близким человеком. Бабушка плакала, я успокаивала ее как могла. Но стало легче оттого, что она переживает только за мое здоровье.
Бабушка знала, что в быту ВИЧ не передается. Никаких отдельных чашек или тарелок мы не заводили. Но мы жили в городке, где все знают друг друга, и если поползет слух, начнут выговаривать – вот, мол, внучка твоя догулялась, притащила заразу в дом. Такие «доброжелатели» всегда есть. Помню, сидим мы с бабушкой в кафе, и ей звонит приятельница. То да сё, и вдруг спрашивает: «А Маша все пьет?» Бабушка ответила, что нет, не пьет, трубку повесила, а в глазах слезы. Она как ребенок на меня смотрит и просит защиты. Перезвонила я этой тетке, сказала, чтобы забыла бабушкин номер. Как умела берегла бабушку, она очень любила меня, несмотря ни на что. Я за нее отвечала и знала, что никогда не брошу.
Пообщавшись в интернете с ребятами из других городов, узнала, что существуют группы взаимопомощи людям с ВИЧ и создала такую же в своем городе. Визитки с моим номером телефона лежали у врача, и она их давала желающим. Звонили очень много, и я как могла оказывала моральную поддержку.
Однажды, в канун Нового года, решила собрать подарки детям с ВИЧ, их тогда у нас в городе было четверо. В это время отдел соцзащиты проводил акцию – подарки для малоимущих семей. Пошла к начальнику отдела и спросила, может ли он выделить на это дело четыре подарка. Подарков ему было не жалко, но для отчета требовались паспортные данные родителей, которых я, естественно, ему дать не могла. В итоге мы с друзьями собрали деткам по мешку с конфетами и небольшие игрушки.
Фото: из архива Марии Власовой
Когда знакомые узнали, что я создала такую группу, стали спрашивать: ты тоже болеешь? у тебя СПИД? почему ты этим занимаешься? У нас почему-то считают, что помогать людям с любыми диагнозами – это нормально. А если помогаешь тем, у кого ВИЧ, значит, и сам болеешь. Иначе ты ненормальный. До поры до времени я говорила, что у меня со здоровьем все в порядке.
Через год мне назначили ВИЧ-терапию. Я тогда много пила и знала, что алкоголь несовместим с лекарствами, поэтому забила на таблетки. А тут умерла бабушка, и стало совсем плохо: ВИЧ перешел в стадию СПИДа, развилась саркома Капоши. Я легла в больницу у нас в городе, где в буквальном смысле лечили фурацилином и аскорбинкой: у меня во рту рана от саркомы, ни есть, ни пить не могу, а они дают полоскания. И вдогонку еще – ну вот тебе аскорбинка, полезно. И все. Ни капельниц, ни уколов.
Две недели там пролежала, потом заведующая сказала, что ей в отделении смертность не нужна и меня переведут в областной центр. Я подумала, что мне смертность тоже не нужна, и уехала в Москву. Просто собрала сумку с вещами и уехала. От метро в Москве вызвала скорую и попала в больницу – с двухсторонней пневмонией и 14 клетками иммунитета. Чтобы вы понимали, у здорового человека их 500–1200, ВИЧ-положительным с 350 назначают терапию. То есть 14 клеток – катастрофически мало. Тогда я твердо решила, что жизнь дороже, одним днем покончила с алкоголем и курением и начала принимать терапию.
Клетки стали расти, но врачи приняли саркому в бронхах за туберкулез и отправили в туберкулезную больницу. Лаборантки, увидев анализы – гемоглобин 40 при норме 130, – спрашивали: ты еще жива? Помогало только вливание крови. 10 месяцев подряд раз в месяц меня переводили в реанимацию, вливали кровь, гемоглобин поднимался до 65, но за месяц опять падал.
Перед очередным вливанием врач на обходе сказала: «Маша, реанимация не хочет тебя брать!» Я, естественно, поинтересовалась: с какой стати? «Ты не можешь не улыбаться, когда в реанимацию идешь? У тебя вид не нуждающегося в их помощи человека».
Люди почему-то уверены: раз ты в больнице – то должен страдать, а если в реанимации – то вообще лежать и умирать. Страдать в мои планы не входило. Доходило до смешного. Один раз у всех в палате кончился чай, и на отделении с ним напряг был. Ну я пошла к медсестрам в реанимацию. Они смотрят на мою улыбку до ушей: «Маш, а крови нет». Говорю: крови пока не надо, у вас чай есть? В другой раз понадобился огромный пакет для вещей. Соседки по палате пошутили: сходи в свою любимую реанимацию, попроси мешок, в который трупы заворачивают. Думали, не пойду. Сходила, дали.
Еще до перевода в тубанар, в московской больнице, я со своей саркомой на лице выглядела как веселый далматинец. И все три месяца, пока там лежала, каждый день ко мне водили студентов-медиков. Я не выдержала и спросила: в больнице 800 пациентов, почему только ко мне постоянно ходят? Врач искренне ответила: вы ведь одна с саркомой.
За год пребывания в тубанаре саркома прошла, пятна на лице тоже. И перевели меня обратно в ту больницу, с любителями экскурсий. Врач, которая водила студентов, прознала об этом и радостно влетела в палату. Но улыбка быстро сползла у нее с лица: рассчитывала показать практикантам «ух что такое», а тут никакого «ух». Вот от этого «ух» я немного зависла. Говорю – вот покажите студентам, как потрясающе действует терапия. Но барышне были неинтересны положительные результаты.
Вообще странно у нас люди реагируют на лечение человека. В больнице я завела аккаунт в фейсбуке и стала там описывать каждый прожитый день. И положительный статус больше не скрывала. Многие меня поддерживали, но были и те, кто писал: зачем ты это рассказываешь? Хвалишься своим диагнозом? Нет, просто хотела показать, что с ВИЧ можно и нужно жить нормальной жизнью.
В общей сложности я пробыла в больнице год и четыре месяца. Поскольку родных нет, работать не могла, то иногда просила помочь финансово. Писала все как есть – на средства гигиены, на продукты, которые поднимают гемоглобин. Некоторые думали, что это развод: ну не может человек с таким диагнозом так весело выглядеть на фотографиях в больнице, не может человек с гемоглобином 40 ходить и ржать. Но не получается у меня печальный вид.
Фото: из архива Марии Власовой
Еще в больнице я стала участвовать в фото- и видеопроектах, связанных с ВИЧ. Помните спичечные коробки из 90-х с надписью «СПИД – чума XX века»? Похоже, не я одна их помню – люди до сих пор боятся быть с ВИЧ-положительным человеком в одной комнате.
Одна знакомая на полном серьезе спросила: «Маша, зачем ты участвуешь в съемках? Ведь о тебе теперь все узнают». Ответила, что в принципе того и добиваюсь, чтобы обо мне узнали, что скрывать мне нечего, живу по совести, а диагноз – не приговор. Жизненно необходимую ВИЧ-терапию получаю бесплатно в поликлинике по месту регистрации. И это продлевает жизнь.
Когда я попала в больницу, у меня было 14 клеток, а через год стало 140. Благодаря терапии саркома полностью прошла, гемоглобин сейчас в норме. Много сталкивалась с людьми, которые не признают терапию. Не знаю их причин – моя была в пьянстве. Их привозят в больницу, когда уже край, и терапия просто не успевает подействовать. И тогда начинают кричать – от терапии умирают! Умирают не от лечения, а от осложнений на фоне болезни. Говорили: «Маша, не пей терапию, ты умрешь от нее». И фразы про смерть часто слышу в свой адрес: у тебя 14 клеток, да ты больше двух недель не проживешь! у тебя гемоглобин 40, да ты загнешься!
Стараюсь не обращать на это внимания. Просто живу и наслаждаюсь каждым новым днем. Хотя иногда кажется, что жизнь мало поддала, надо еще. Когда лежала в больнице, квартиру, доставшуюся от бабушки, тайком продали. Подруга наобещала, что будет ухаживать за мной, хоронить, поскольку у меня нет родственников, и я оформила на нее квартиру. Но ей надоело ждать, пока помру, и она ее продала. И вот я в реанимации узнаю, что теперь еще и бездомная. Но депрессия – не мой вариант.
Короче, когда наконец выписали из больницы, жить было негде. Но мне очень помогли в ЛГБТ-организации: дали временное жилье, взяли на работу администратором в московский комьюнити-центр. Я каждый день узнавала новое, участвовала в интересных мероприятиях, встречалась с виртуальными друзьями вживую. Люди, которые в фейсбуке следили за моей историей в больнице, искренне радовались.
У меня просто крылья выросли. После двух Новых годов в больнице – Путин в телевизоре, местный фейерверк за окном, салатик и спать – жизнь казалась удивительной штукой.
На попутках рванула в Питер – последний раз была там лет в десять, с бабушкой. Иду по Садовой улице, недалеко от Невского, и вдруг вижу вывеску на двери – «Еноты». А там квартира, где они живут с сотрудниками. Ну, наверное, ночевать сотрудники ходят домой, не суть. И за небольшую денежку с ними можно играть. Моему счастью не было предела. Потому что енотов обожаю – они у меня одно время на аватарке стояли. Несколько раз туда сходила – еноты даже стали меня узнавать.
Два месяца назад снова попала в больницу. Плеврит. Сначала отвезли в московскую инфекционную. Дней через пять врач на обходе говорит: есть риск развития туберкулеза, и мы переводим вас в туберкулезную больницу. Я аж расплылась в улыбке: «Я там всех знаю, меня медсестры любят, я там помогаю трупы в морг отвозить». Такой реакции врач явно не ожидала.
Фото: из архива Марии Власовой
И вот я опять в туберкулезной больнице. Дело в том, что один из препаратов в схеме терапии перестал действовать. Так случается рано или поздно. Клетки иммунитета упали, но сейчас у меня новая схема. В больнице до конца октября пробуду точно, возможно, третий Новый год подряд встречу на койке. Но раз надо, значит надо. Зато после больницы меня ждут друзья и на работе. И громадье планов лет до восьмидесяти.
Тех, у кого ВИЧ, называют ВИЧ+. Про себя последние пять лет могу смело сказать, что я всегда в плюсе.
Мария ВЛАСОВА