Поддержка осталась за бортом

В законе о реабилитации взрослых забыли о неизлечимо больных

Тихо и незаметно прошли сроки общественных обсуждений проекта «Порядок организации медицинской реабилитации взрослого населения», подготовленного Минздравом. Обсуждений, правда, практически не получилось. А ведь то, как сейчас выглядит этот новый порядок, вызывает больше вопросов, чем радости от возможного принятия документа в таком виде.

Начну издалека. В феврале этого года многие называли огромным прорывом принятие закона о паллиативной помощи. Мы в фонде «Живи сейчас», имея дело с тяжелым прогрессирующим и пока неизлечимым заболеванием БАС (боковой амиотрофический склероз), тоже радовались: наконец законодательно было закреплено, что паллиативная помощь — это не только медицинская, но и социальная, и психологическая поддержка, а также грамотный патронажный уход. И право «неизлечимо больных граждан» на все это было законодательно закреплено.

Правда, границы медицинских вмешательств паллиативного характера можно трактовать по-разному. Например, медицинская реабилитация относится к таким вмешательствам, которые положены паллиативному больному? Об этом в законе не сказано. Там вообще о реабилитации ни слова. Что, в общем-то, логично, ведь в то же время специалисты готовили отдельный документ — приказ о порядке организации медицинской реабилитации.

И вот сейчас, читая проект этого приказа, мы с удивлением видим, что документ полностью посвящен реабилитации восстановительной. При этом все, что касается реабилитации поддерживающей, осталось где-то вне закона. В чем разница? Допустим, у человека случился инсульт или травма. Маршрут очевиден: срочное спасение жизни, работа врачей в стационаре, оценка перспектив, реабилитация. Это восстановительная реабилитация.

Сценарий номер два: человеку диагностируют прогрессирующее заболевание. Вариантов множество: БАС, рассеянный склероз, паркинсонизм, деменция... Согласно новому документу первым этапом реабилитации должно стать пребывание пациента в реанимации либо «в стационарных условиях отделений медицинских организаций, оказывающих специализированную, в том числе высокотехнологичную, медицинскую помощь».

Очевидно, что пациентам с БАС и многими другими прогрессирующими заболеваниями на начальных стадиях совершенно ни к чему оказываться в стационаре. Им это просто не нужно.

Зато практически сразу после постановки диагноза им нужна комплексная, чаще всего амбулаторная поддерживающая реабилитация, которая не ставит целей восстановить навыки, но призвана сохранить максимально долго те навыки, которые у человека есть. Поддерживающая реабилитация нужна, чтобы помочь человеку как можно дольше не нуждаться в посторонней помощи, справляться самостоятельно с бытовыми и другими нуждами, оставаться в социуме.

Поддерживающая реабилитация — направление на стыке паллиатива и реабилитации.

Но сейчас она оказалась за бортом правового поля, и я опасаюсь, что это усугубит и без того непростое положение людей с тяжелыми прогрессирующими заболеваниями.

С другой стороны, станет ли хуже людям с прогрессирующими заболеваниями после принятия нового закона? По большому счету им и сейчас чаще всего недоступна комплексная амбулаторная поддерживающая реабилитация в рамках государственной системы здравоохранения.

Например, при БАС человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать, дышать из-за необратимой гибели в организме двигательных нейронов. Но до последнего вдоха человек мыслит, рефлексирует, остается в сознании. В лучшем случае пациенты с БАС могут рассчитывать на курс ЛФК в рамках санаторно-курортного лечения, которого, кстати, им тоже удается добиться лишь при ссылке на какое-либо сопутствующее заболевание.

Так что новый закон ситуацию не меняет: людям с БАС будут по-прежнему недоступны регулярные амбулаторные занятия с физическим терапевтом, эрготерапевтом, логопедом, психологом. А ведь такая мультидисциплинарная команда может на месяцы, а в редких случаях даже на годы отсрочить тяжелые проявления болезни — от слюнотечения и поперхивания пищей до паралича и спастики.

Представляете, как дороги эти месяцы человеку, который в ясном сознании наблюдает, как его пожирает болезнь?

Я понимаю, что государственная система всегда опирается на сложнейшие финансово-экономические расчеты и на соотношение целесообразности и дороговизны того или иного проекта. Я понимаю, что на весах государственной системы очевиден выбор между ребенком с «высоким реабилитационным потенциалом» и взрослым с неблагоприятным прогнозом. Но, даже продолжая эти довольно циничные рассуждения, не надо забывать, что, как правило, тяжелая болезнь становится бременем не только для самого пациента, но и для его близких. И когда на протяжении нескольких лет, как это бывает, например, с БАС, на глазах родных угасает их близкий человек без грамотной и комплексной поддержки специалистов, это разрушает семью изнутри, выбивает из социума, и требуются огромные усилия, чтобы восстановиться после этого опыта.

Сейчас в России только появляется целый ряд реабилитационных специальностей: эрго- и физическая терапия, музыкальная терапия. Таких специалистов крайне мало. Но есть интерес к этой сфере. И я призываю Минздрав вернуться к доработке законопроекта, который позволит развивать эту область медицины и оказывать помощь людям на современном уровне.

Наталья Луговая, гендиректор фонда помощи людям с БАС «Живи сейчас»