Original Material
«Матвей уже может сидеть»
Американцы знают, как спасать детей. В том числе и наших
В январе «Новая газета» рассказала истории годовалого Тимура Дмитриенко и четырехмесячной Ани Новожиловой — российских детей, страдающих редким заболеванием — спинальной мышечной атрофией (СМА). Заболевание сколь редкое, столь и страшное: у больного постепенно атрофируются мышцы — сначала перестают двигаться ноги, потом руки, потом остальное тело. Последними перестают работать мышцы, отвечающие за глотание и дыхание.
Победить СМА сегодня может единственное лекарство — Zolgensma. Оно самое дорогое в мире — $2,1 млн за одну инъекцию.
Маленькому Матвею Чепуштанову из Рубцовска (Алтайский край) уже сделали необходимый укол. «Новая газета» связалась с его папой, Романом Чепуштановым. Он рассказал, как проходит лечение, и каковы его первые результаты.
«Матвею СМА диагностировали в 9 месяцев, в феврале 2019 года, — рассказывает Роман. — На тот момент в мире существовало всего одно лекарство, способное купировать эту болезнь, — Spinraza. В России оно находилось в процессе регистрации, и Минздрав отправил нас в израильскую клинику Schneider, сообщив, что первые 6 уколов будут сделаны за счет бюджета».
Особенность препарата Spinraza — действительно первого, помогающего в борьбе со СМА, — заключается в том, что его необходимо принимать постоянно: шесть уколов в первый год и по три укола — в последующие.
Всю жизнь.
«Нам успели сделать четыре укола, после чего стало известно, что США официально зарегистрировали Zolgensma. Достаточно одного укола, дальше — только реабилитация. Мы решили, что этот препарат нужен Матвею, и нам повезло: нашелся меценат, который дал деньги. Даже сбор вести не пришлось», — поделился отец мальчика.
Укол Zolgensma Матвею Чепуштанову согласились сделать в Children’s Hospital of Philadelphia — старейшей в Северной Америке детской больнице. 28 000 детей ежегодно получают здесь лечение от онкологии, орфанных заболеваний, тяжелейших болезней сердца и дыхательных путей.
И Матвей оказался среди них.
«Мы сняли жилье и 9 ноября прилетели в Филадельфию. На третий день после прилета пришли на первичный осмотр в клинику. Врач уже понимал, какой у нас диагноз, — все медицинские документы мы заранее переводили на английский. Повторных генетических анализов делать не пришлось. Врачи взяли анализы крови, мочи и повторно — анализ на антитела. Сделали вакцины от гриппа, кори, краснухи», — продолжает Роман.
Лечение, рассказывает Чепуштанов-старший, проводится амбулаторно — ложиться в стационар не нужно:
«Сам укол нам сделали 27 ноября прошлого года — то есть через две недели после первичного осмотра. До этого организму Матвея нужно было восстановиться после вакцинации. Сама процедура — капельница: прокалывают вену и медленно вводят препарат — шесть миллиграммов. Ребенок в это время не под наркозом, на руках мамы или папы. Занимает вся процедура три часа».
После процедуры Чепуштановых сразу отпустили домой, назначив еженедельный осмотр на предмет побочных эффектов.
«Организм начинает бороться с препаратом, и если у ребенка слишком сильный иммунитет, он может нивелировать действие лекарства. Поэтому иммунитет ослабляют с помощью стероидов», — объясняет Роман. Он утверждает, что после укола Zolgensma Матвей действительно окреп.
«Он до этого никогда не сидел.
Было так: его сажаешь — а он сразу валится. Настолько слабенький был.
Сейчас Матвей уже может сидеть, бывает по две, по три минуты сидит. Пока, конечно, это все равно ребенок со слабыми мышцами. Но динамика положительная», — говорит Роман.
После укола американские врачи рекомендовали Чепуштановым еще три месяца наблюдаться в филадельфийской клинике.
«Они сказали: можете ехать домой хоть сейчас, но тогда в России нужен врач, который будет с нами контактировать, будет забирать у вас анализы, передавать их нам, и вместе с которым мы сможем продолжать лечение», — рассказал отец.
Чепуштановы решили пока остаться в Филадельфии.
Проходить реабилитацию (это курс лечебной физкультуры) для семьи Матвея оказалось дорого — 27 000 рублей за одно 40-минутное занятие. Но все упражнения они делают в домашних условиях, даже привезли с собой виброплатформу. В Рубцовске уже договорились о занятиях с физиотерапевтом и о посещении специализированного бассейна. Собираются вернуться домой через месяц.
Сейчас семья Чепуштановых начинает жить, как все:
родители просто гуляют, играют с детьми, наблюдают, как мало-помалу крепнет Матвей.
Хочется верить, что скоро видеть, как выздоравливает и крепнет их ребенок, будут родители Тимура Дмитриенко из Подмосковья и Ани Новожиловой из Екатеринбурга. И еще тысячи родителей других малышей с диагнозом СМА.
ТЕМА
Больным детям, их семьям — гарантии государства!
В Красноярске родились три младенца с раком. Как реагирует город
Спасти Тимура Дмитриенко. Для этого и нужно государство
Это — Аня. Ей нужен один укол. «Новая газета» предлагает невозможное: собрать два миллиона долларов на самое дорогое лекарство в мире
Малышка на миллион. Петербургская девочка может стать первой в мире, кого вылечат от редкой генетической болезни Канавана. Но для этого нужен миллион долларов
Дело о двух таблетках. На Камчатке минздрав судится с родителями больной девочки, чтобы не покупать ей американское лекарство
Если вы считаете, что российские дети с орфанными заболеваниями должны получать лекарства безусловно — без сбора пожертвований, не участвуя в марафонах со сбором денег, не завися от числа написанных в их поддержку SMS и публикаций в СМИ, — подпишите петицию с требованием закрепить в Конституции России их право на лечение за счет бюджетных средств — то есть за государственный счет.
Ничего важнее своих детей у страны нет.