«Укол совести»

Дети с этой болезнью до последней секунды видят смерть своего тела. Им нужны самые дорогие уколы на планете

ОТ РЕДАКЦИИ
Сначала был текст про девочку Аню. Потом текст про мальчика Тимура. Потом клюшка Харламова, проданная за сто тысяч долларов для спасения мальчика Тимура. Обещание банкира выделить половину из космической суммы в 2,1 миллиона долларов для покупки самого дорогого в мире лекарства. Петиция сотрудников «Новой газеты» с требованием закрепить в Конституции обязанность государства лечить своих граждан от редких и тяжелых заболеваний.

Так аббревиатура СМА (спинальная мышечная атрофия) стала главным словом в «Новой газете». Главным смыслом. И требованием.

Мы не требуем невозможного. Невозможно понять, как в стране, где точно есть деньги, дети — и взрослые — умирают потому, что медицинские чиновники не могут определить «источники финансирования». А все остальные чиновники, по данным главы Счетной палаты Алексея Кудрина, не могут потратить триллион рублей, уже заложенных в бюджет, — им не хватает эффективности.

Так мы подскажем: спасение жизни человека абсолютно и безусловно эффективно.

Возможности федерального бюджета совершенно точно позволяют закупить препараты и обеспечить лечение всех больных СМА. Не надо даже урезать ничьи аппетиты (хотя часто и следовало бы!), достаточно не наращивать бездумно переваливший за триллион профицит.

Кажется, эта логика одерживает верх. Спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко предложила переложить на федеральный бюджет расходы по лечению СМА. Депутаты Госдумы даже внесли «на волне общественного интереса» законопроект.

Но эти решения не просто нужно принять. Их нужно принять и исполнить немедленно. Потому что соревнование с болезнью идет на дни и даже часы. Посмотрите на фотографии детей, которые мы собрали в этом номере. Представьте, что таких детей в десятки, а взрослых – в сотни раз больше. И сделайте то, что нужно.

Если вы гражданин, не наделенный властью, требуйте от президента страны, председателя правительства, министров, спикеров и членов обеих палат парламента, судей Конституционного суда, чтобы они спасли детей немедленно.

Если вы президент страны, председатель правительства, министр, спикер или член любой из палат парламента, судья Конституционного суда — примените свою власть и немедленно спасите детей.

Вы точно получите этот номер газеты.

Вот что мы хотим видеть в конституции:

«Государство гарантирует медицинскую помощь, включая обеспечение необходимым оборудованием и препаратами, гражданам, страдающим редкими, тяжелыми, сложными и трудноизлечимыми заболеваниями.

Особое внимание государство уделяет больным детям».

Редакция «Новой»

ТИМОФЕЙ МОРДАСОВ
1 год 8 месяцев
Мурманск
Диагноз: СМА I типа

Год назад мы были обычной семьей, где есть папа, мама и здоровый малыш. Мы дышали счастьем… Сейчас наша жизнь — это бег с препятствиями, но мы переживем. Закончим эстафету борьбы с чиновниками, бюджетами, халатностью и огромными сборами. И поставим Тимошу на ноги.

Анастасия Мордасова (мама)

Диагноз СМА I поставлен в возрасте 1 года, сейчас состояние ребенка ухудшается быстро: голову еще держит, но без опоры не сидит, сидит только с круглой спиной. «Спинраза» назначена в январе 2019 года, но закупка препарата региональным минздравом не произведена.

Семье помогают фонды « Помоги спасти жизнь ребенка» (Мурманск), «Спаси ребенка» (Мурманск), «Семьи СМА».

Отказы получены от 11 фондов.

29 миллионов рублей собирают на первые 4 укола «Спинразы» в клинике «Шнайдер» (Израиль).

МАША ФЕДОТКИНА
10 месяцев
Воронеж
Диагноз: СМА I–II типа

Мы писали жалобы в прокуратуру, в Росздравнадзор, но все одно и то же: отказ. То есть нет решения по вашей проблеме. Как они пишут: «Вам ранее сообщалось, по вашей проблеме нет решения». Скоро будут, наверное, уже жирными буквами выделять…

Марина Никонова (мама)

«В три месяца Маша не любила на животе лежать, голову плохо держала. — говорит мама Маши Марина. — Мы все думали: это мышцы, гипотонус. Проделали массажи, электрофорезы, в стационар ходили. Не помогло. Мы легли в больницу, и там тоже ставили уколы, и чисто случайно врач сказал: «Давайте попробуем сделать генетический анализ». Думала, это ошибка, такого быть не может: я здорова, муж здоров, вы что, с ума сошли! Хотела еще повторить копии генов, переделать этот тест. Но врачи сказали: нет, не надо… Начали лекарства добиваться. До сих пор добиваемся, везде отказы».

Благотворительные фонды отказывают семье в сборе денег на «Спинразу» из-за величины суммы.

«Русфонд» собрал семье на аппарат для искусственной вентиляции легких и откашливатель. Но пока Маша дышит сама, и мама надеется, что они не понадобятся.

Нужно 47 миллионов рублей на первый год лечения «Спинразой». Одна ампула стоит около 7 миллионов.

ДИАНА ПАВЛОВА
7 лет
Москва
Диагноз: СМА I типа

Мы стараемся вести достаточно активный образ жизни: ездили с Дианой за границу, на море стараемся вывозить каждый год. Но сейчас стало сложнее, потому что она физически выросла, тяжело с ней куда-то выезжать. Свои желания мы задвинули далеко и надолго.

Эльмира Павлова
(мама)

Диагноз был поставлен в 4 месяца. Диана не поднимала ножки и не переворачивалась, и родители решили обратиться к врачу. На прием попасть было сложно, поэтому родители Дианы вызвали скорую. Скорая отвезла Павловых в инфекционную больницу, где невролог, посмотрев Диану, отправил Павловых к генетику.

Семье помогает благотворительный фонд «Дом с маяком». Деньги на лечение Павловы никогда не собирали.

Нужно около 48 миллионоврублей — столько стоит первый год лечения «Спинразой».

Еще нужно около 24 миллионоврублей ежегодно, чтобы продолжить лечение препаратом. Лечение это пожизненное.

Мама, Эльмира Павлова: «В конце прошлого года мы получили от государства аппаратуру необходимую — аппарат для неинвазивной вентиляции легких, откашливатель, кислородный концетратор, аспиратор. Спустя семь лет нам все это дали».

РУСЛАН ВАВИЛОВ
9 месяцев
Санкт–Петербург
Диагноз: СМА I типа

Для кого-то 156 млн рублей — это один раз свозить жену в Куршавель или купить себе новые часы, а мне всей жизни, чтобы заработать столько, не хватит… Да и нет у меня этой жизни. У меня есть, может быть, два дня, а может, день — мы не знаем, сколько продержится Руслан.

Евгений Вавилов
(отец)

Первые отклонения заметили в четыре месяца. Показали ребенка неврологу Консультативно-диагностического центра СПбГПМУ. Специалисты центра направили их к генетикам, и те поставили диагноз.

Сейчас, в свои 9 месяцев, Руслан не может самостоятельно держать головку. Из-за мышечной атрофии он так и не научился переворачиваться с боку на бок, сидеть, ползать. Самую легкую погремушку он с трудом удерживает в руках несколько секунд.

За помощью Вавиловы за последние два месяца обращались более чем в 20 фондов. Отказывают по разным причинам: сумма для сбора слишком велика, фондом финансируется лечение только в России и т.д.

Врачи не дают прогнозов: как долго удастся поддерживать малыша в стабильном состоянии при отсутствии необходимой терапии.

Собрано около5 миллионоврублей. Это чуть более 3%от требующейся суммы.

ВЕРА РЕДЬКО
1 год 10 месяцев
Москва
Диагноз: СМА I типа

У нас остался буквально месяц, несколько недель, чтобы запрыгнуть в этот уходящий поезд, — если кто-то согласился бы оплатить для нас «Золгенсма».

Яков Редько
(папа)

В полгода Вера перестала шевелить ногами, поднимать голову. Месяц пролежала в детской неврологии. Диагноз поставили в 8 месяцев в НИИ педиатрии после генетического теста.

Вера попала в программу компании Biogen. Благодаря уколам «Спинразы» начались изменения в лучшую сторону. Вера дольше держит голову, поднимает руки.

Симптоматическое лечение девочки полностью обеспечивает фонд «Дом с маяком». Семье также помогает фонд «Семьи СМА».

Родители Веры срочно ищут 150 миллионов рублей на препарат «Золгенсма».

ОСКАР И КАТЯ ФУКС
13 лет, 5 лет
Красноярск
Диагноз: у Оскара СМА I–II типа, У Кати СМА II типа

Я бы не сказала, что мы, родители, чем-то жертвуем. Мы живем с детьми и ради детей. Мы стараемся сделать их жизнь счастливой, беззаботной и по возможности более качественной. Наша любимая цитата или словосочетание: жить, а не выживать.

Ольга Фукс
(мама)

Кате диагноз был выставлен в 11 месяцев, после этого его же поставили одиннадцатилетнему Оскару. Оскар сам не переворачивается, не садится. Кушать может, но врачи решают вопрос о постановке гастростомы. Днем дышит сам, ночью с аппаратом ИВЛ.

Катюша может только сидеть, а стоять и ползать нет. Откашливается с помощью аппарата. Занимается с лошадками, в бассейне, и у нее хорошие результаты.

Семью поддерживает фонд «Добро».

Ближе к лету семья собирается ехать в Тюмень для изготовления ортопедии ребятам. Транспортные расходы, аренда жилья, питание оплатят самостоятельно. А вот на ортопедию будут открывать сбор.

ЗАХАР МУДРУК
3 года
Мурманск
Диагноз: СМА II типа

Нужно всем нуждающимся детям немедленно назначить и закупить «спинразу».

Анна Мудрук
(мама)

Диагноз СМА установили в 9 месяцев. Препарат не назначен. Ожидают назначения не раньше августа. Голову совсем не держит, в руках может удерживать небольшие предметы, руку вверх поднять не может. Не разгибаются коленочки.

С фондами не работают.

Ждут назначения и саму «Спинразу». Еще нужна реабилитация.

«Мы никогда не ходим в гости и не принимаем гостей, потому что боимся инфекции: у меня никогда не будет денег, чтобы купить откашливатель, — говорит мама Захара Анна. — Я одна воспитываю сына, и когда ему поставили диагноз, пришлось уволиться. Теперь мы живем только на пособие».

САША НИКИТИН
5 лет
Москва
Диагноз: СМА II типа

Для того чтобы Саша полностью выздоровел, ничего нельзя сделать.такой терапии пока не придумали. Но можно сделать очень многое для того, чтобы он прожил долгую и счастливую жизнь, чтобы он имел возможность учиться, работать, не испытывая боли.

Мария Никитина
(мама)

«При рождении у Саши никаких признаков заболевания не было, он развивался как обычный ребенок. Но он не начал садиться, с трудом ползал. Врачи говорили: «Да, ребеночек вялый, но все дети разные, может, он просто ленится, может, он просто тяжеленький». И назначали нам какие-то массажики, — говорит мама Саши Мария. — Диагноз спинальная мышечная атрофия поставили в год и три месяца».

У Саши СМА II типа — он может сам сидеть, правда, не очень уверенно. Он передвигается в инвалидной коляске, он может есть, книжки может читать, играть в игрушки, любит рисовать. Дышит он сам, но ему нужна аппаратура — он пользуется откашливателем. Делает ежедневную гимнастику, занимается в бассейне, путешествует.

Семье помогает благотворительный фонд «Дом с маяком» и «Семьи СМА».

Нужен препарат «Спинраза» — его стоимость на первый год лечения примерно 48 миллионоврублей, а на все последующие годы — примерно 24 миллионарублей.

ЛИЗА КРАЮХИНА
1 год 4 месяца
Деревня Боярка, Свердловская область
Диагноз: СМА I типа

Я уверен, что наше государство может найти деньги для изобретения лекарства от СМА. Как это смогли сделать в Америке. У нас хорошие врачи, и у нас много ресурсов. И страна может их потратить на своих детей.

Алексей Краюхин
(папа)

Диагноз поставлен 13 января 2020 года.

Необходимое лекарство — «Золгенсма». Семью готова принять на лечение детская больница Кливленда (США).

Требуемая сумма: 160 миллионоврублей.

В настоящий момент собрано: 1,5 миллионарублей.

Родители Лизы безуспешно ищут благотворительный фонд для своей дочери: всюду получают отказы. Деньги собирают по знакомым. Создали группу в «ВКонтакте», где сейчас 710 участников. В будущем планируют проводить благотворительные акции и концерты для сбора средств.

ЛИНАР КОВАЛЕВ
6 лет
Москва
Диагноз: СМА II типа

С болезнью государство нам никак не помогает. Мы с горем пополам получали корсет, ортезы, но не «Спинразу». У нас ребенок раньше мог стоять, ходить с поддержкой, а сейчас он еле ползает, и с каждым годом ему становится только хуже. А спасет его только «Спинраза» — единственная надежда, что заболевание перестанет прогрессировать.

Анна Ковалева
(мама)

Врачи долго не могли определить причину слабости Линара и лечили его от мышечной гипотонии. Когда мальчику было полтора года, медики перинатального центра Хабаровска вместе с профессором из Дальневосточного государственного медицинского университета поставили диагноз.

Сейчас Линар самостоятельно дышит, ест, сидит, немного ползает, но не может стоять и ходить.

С семьей работает только благотворительный фонд «Дом с маяком».

Сбор денег идет в соцсетях, но за полгода семье удалось собрать меньше 600 тысяч рублей. Нужно 48 миллионов рублей на «Спинразу» в первый год лечения и 24 миллиона рублей ежегодно, чтобы продолжить лечение препаратом.

«Я пожертвовала всем — всеми мечтами, планами, карьерой. Я работала в школе учителем русского языка и литературы, после института хотелось себя реализовать хоть в чем-то, но теперь нет самореализации как таковой. Я все эти годы сижу дома с ребенком, занимаюсь с ним, езжу на разные реабилитации. Я ему и мать, и реабилитолог».

АЛИСА ОВЕЧКИНА
2 месяца.
Санкт-Петербург.
Диагноз: СМА I типа.

Мне так хочется проснуться… и жить как все семьи со здоровыми детьми — кушать, играть и расти. Но нам надо пройти через все, чтобы победить болезнь и радовать вас всех своими успехами и улыбкой.

Татьяна Овечкина
(мама)

Диагноз поставили в конце декабря 2019 года после генетического теста.

Врачи рекомендовали Овечкиным обратиться в профильные фонды, которые могли бы помочь с получением препарата «Спинраза». Знакомые рассказали о возможности достать этот препарат через квоту от Комитета по здравоохранению.

Государственные cлужбы находились на каникулах. Единственной, кто ответил в начале января, оказалась израильская клиника — там Овечкиным предложили курс из шести инъекций «Спинразы» стоимостью 576 тысяч евро.

«Совсем недавно поступила информация, что закупка «Спинразы» от государства будет не раньше апреля, — говорит папа Юрий Овечкин. — А нам она уже в марте ничем не поможет».

Овечкины сами начали сбор средств в интернете. По их словам, деньги поступают плохо: большой радостью стали однократные переводы в 100, 50 и 30 тысячрублей, в основном же пользователи «ВКонтакте» жертвуют по несколько сотен рублей.

АНЯ НОВОЖИЛОВА
5 месяцев
Екатеринбург
Диагноз: СМА I типа

При рождении ребенку делают скрининг на ряд генетических заболеваний. Почему бы не включить СМА в это исследование? Технологически это возможно. И позволит родителям быть готовыми к борьбе с заболеванием.

Петр Новожилов
(папа)

Диагноз поставлен 24 декабря 2019 года. Аня находится под опекой благотворительного фонда «Радуга» (Омск). Родители собирают средства, устраивая благотворительные распродажи и автопробеги.

Деньги собирает и весь Екатеринбург. В городе проходят концерты в поддержку Ани, хоккейный клуб «Автомобилист» размещает информацию о девочке на креслах домашнего стадиона.

Ане нужно лекарство «Золгенсма». Семью готова принять на лечение детская больница Колумбуса (США).

Требуется 160 миллионоврублей.

Собрано36 миллионоврублей.

ДОБРЫНЯ РУКОСУЕВ
5 лет
Село Богучаны, Красноярский край
Диагноз: СМА II типа

Совершенно не представляем, как и какие фонды могут взять нас на пожизненное обеспечение многомиллионными инъекциями раз в квартал.

Может быть, подскажете такие? Или познакомите? Может быть, существуют такие волшебники?

Никита Рукосуев
(папа)

Диагноз поставлен в возрасте трех лет: генетический анализ подтвердил поломку гена SMN1.

Семье помогает фонд «Семьи Сма».

Деньги не собирают.

Нужен препарат «Спинраза», это ориентировочно 6–8 миллионов рублей за одну инъекцию, в первый год — 6 раз, далее — 4 раза в год пожизненно.

Брат Добрыни Захар умер 30 января. У мальчика был такой же диагноз — СМА II типа.

«Деткам часто нужно менять положение и растирать тело — им некомфортно в одном положении, из-за постоянной слабости они практически не могут перевернуться самостоятельно, одеяло им кажется тяжелым, — говорит мама Добрыни Светлана. — Однажды летом я так устала от недосыпов и измотанной ночи, что решила на следующую ночь скринить время на часах при каждой ночной просьбе Добрыни и Захара. Получилось 23 раза с часу ночи до 7.45 утра. 23!!!»

АРНЕЛЛА ПЕРСАЕВА
1 год 7 месяцев
Владикавказ
Диагноз: СМА II типа

Если государство зарегистрирует препарат «Золгенсма» и будет лечить нас им, то это будет огромная помощь для маленьких деток. Просто лечить — ничего больше мы не хотим. Каждый день у нас на счету. Мы как будто в каком-то кошмаре находимся — постоянно ходим и просим помощи.

Диана Басиева
(мама)

Мама Диана заметила, что Арнелла не поднимается на ножки. Врачи говорили: «Оставьте ребенка в покое, все дети развиваются по-разному». В конце концов семья обратилась в Республиканскую клиническую больницу имени Н.А. Семашко в Симферополе. Диагноз поставлен в 1 год 6 месяцев.

6 января семья Арнеллы начала в соцсетях сбор на лечение препаратом «Золгенсма» в Национальной детской больнице города Колумбус (США). На данный момент собрано 7 из 150 миллионоврублей. У Дианы есть еще четыре месяца, чтобы получить лечение этим препаратом.

Если Арнелла не успеет получить «Золгенсму», ей потребуется «Спинраза». Первый год лечения «Спинразой» стоит около 48 миллионов рублей (6 уколов), последующие годы — около 24 миллионов (4 укола ежегодно всю жизнь).

МИХАИЛ ЖУКОВ
1 год 4 месяца
Мурманск
Диагноз: СМА I типа

Государство должно как можно скорее зарегистрировать «золгенсма», чтобы дети могли получать его за счет федерального бюджета. У нас не такая бедная страна, чтоб не лечить своих детей.

Андрей Жуков
(папа)

Диагноз поставлен в 8 месяцев.

Назначена «Спинраза», ребенок направлен от областного минздрава в Центр здоровья детей, получил годовую квоту по программе раннего доступа, получил 4 инъекции, улучшений не наступило. Голову не держит.

Работают с фондом «Семьи СМА».

В декабре открыт сбор на препарат «Золгенсма». Нужно 154 миллиона рублей. Собрано около 14 миллионов рублей.

Андрей Жуков (папа Миши): «Принять решение и объявить сбор денег было очень тяжело. Никогда даже в долг не просил. Собрали семейный совет. И решили, что мы ничего не требуем, а просто даем людям возможность сделать доброе дело. И добрых людей рядом оказалось очень много».

АРТЕМ МАРТЫНОВ
1 год 7 месяцев
Воронеж
Диагноз: СМА I–II типа

Когда твой ребенок при смерти — все по-другому становится. Еще и с мужем мы развелись. Мой день сейчас — это телефонные разговоры, флешмобы, реклама. Езжу по партиям, пытаюсь подключить нашу администрацию. Я ребенку не уделяю столько времени, сколько должна.

Екатерина Мартынова
(мама)

Диагноз был поставлен в возрасте 11 месяцев. Заподозрили раньше, но подтвердили диагноз только в 11 месяцев при помощи ДНК-теста.

Состоит в программе раннего доступа по «Спинразе» — Артем попал в список 42 детей, которым производитель лекарства бесплатно предоставляет год лечения, поэтому сейчас у Артема не прогрессирует заболевание. Но в мае — последний укол, и после этого регион отказывается выделять деньги на лечение «Спинразой».

Семье помогает благотворительный фонд «Вера в детство». Также Мартыновы ведут сбор в личных соцсетях.

Собрано порядка6 миллионов рублей.

Собирают на «Золгенсма». У Артема есть еще 4 месяца, чтобы сделать этот укол.

Нужно около 150 миллионов рублей на «Золгенсма».

ВАРЯ РОСТОВА
10 месяцев
Георгиевск, Ставропольский край
Диагноз: СМА I типа

Варя очень любознательная. Любит смотреть в зеркало. Всем улыбается. Раньше она могла поднимать ручки вверх, мы вешали над ней игрушки, и она брала их. Сейчас она их не поднимает, но хочет их поднять, это видно. Наблюдать каждый день, как медленно угасает твой ребенок, очень тяжело.

Анастасия Ростова
(мама)

Диагноз поставлен в 6,5 месяца. Варя не держит голову, не сидит, не переворачивается. Только чуть-чуть двигаются ручки. При этом в эмоциональном плане она развивается соответственном своему возрасту.

С семьей Вари работают государственный Фонд поддержки населения и фонд «Помогать легко».

Варя не успела попасть в программу расширенного доступа компании Biogen, производителя препарата «Спинраза».

Сейчас семья собирает 150миллионоврублей на препарат «Золгенсма». Собрано 9,5 миллиона.

«Я не думаю, что выйду когда-нибудь на работу, — говорит мама Вари Анастасия. — Муж сейчас тоже практически не работает, потому что я сижу с ребенком, а он занимается организационными вопросами, документами».

ЕГОР ЗАЙЦЕВ
13 с половиной лет
Москва
Диагноз: СМА III типа

Мы стараемся жить максимально комфортно. Показать ему море, купить ему скутер, а не коляску. Жить на полную катушку. Первоклашки выходят впервые на линейку в школе, и Егор выезжает — они столбенеют, кидаются к родителям: «я тоже такую хочу».

Виктория Зайцева
(мама)

Диангоз поставили в 2 года. «Был абсолютно здоровый пухленький ребенок, бегал-прыгал, лазил по горкам, шалил, — вспоминает мама Виктория. — За две недели он потерял треть своего веса, одни косточки остались, и практически перестал ходить».

Сейчас Егор передвигается на электроколяске. Сам сидит, дома ходит «своими ногами», кричит: «Я сам!»

«Никакие фонды нас не берут, — говорит Виктория Зайцева. — Если бы мы были на аппарате искусственного дыхания, и все было бы печально и ужасно, может быть, какие-то фонды, хосписы взялись бы за нас».

«Любые деньги, какие есть, найдем куда потратить. Нам здорово помогало, когда мы приезжали в Турцию и Егор из моря не вылезал. Напрыгаться на волнах с утра до ночи — это очень хорошо сказывалось. Он становился гораздо крепче. Но это приличные суммы. Корсет — 100 тысяч рублей. Скутер или коляска — от 150 тысячрублей до бесконечности. Ортопедическая обувь — 5 тысяч минимум в сезон».

АСИЯТ ГАДЖИМУСАЕВА
1 год 6 месяцев
Москва
Диагноз: СМА I типа

«Я спрашивала врачей в Дагестане: что делать дальше? Мне сказали: «Просто наслаждайтесь моментом [пока дочь жива]».

Сапият
(мама)

До Асият у ее родителей уже была дочка со СМА. Она умерла в возрасте 4,5 месяца, не дождавшись очереди на генетический тест. Асият родилась в 2018 году. Родители сразу заметили малую подвижность ручек, ножек. Диагноз поставили в два месяца.

Асият попала в программу расширенного доступа компании Biogen — производителя лекарства «Спинраза». На данный момент получила пять уколов. Сейчас девочка на зондовом кормлении, во время сна — на вентиляции легких. Самостоятельно не сидит, голову не держит.

Девочке помогали и помогают фонды «Вера», «Семьи СМА»; в Дагестане, где семья жила до диагноза, — фонды «Инсан» и «Чистое серде». Сейчас её обеспечивает фонд «Дом с маяком».

В мае Асият получит последний укол «Спинразы» по бесплатной программе. Семья ведет свой сбор, чтобы подстраховаться на случай, если государство не успеет обеспечить Асият лекарством. Позже потребуются обширные реабилитационные мероприятия: массаж, плавание, тренажеры.

Ради лечения Асият Гаджимусаевы бросили свой дом в Дагестане, переехали в Москву вместе со старшими детьми, живут на съемной квартире.

ЗАХАР КАТКОВ
1 год
Диагноз: СМА 1 типа
Собирают 159 млн рублей на «Золгенсма». Собрали 15,5 млн рублей

«Сейчас Захар не переворачивается, не шевелит ножками, он ручки почти не поднимает — они были более активными еще месяца два назад. Голову почти не держит: она у него быстро устает и падает. На животе голову не поднимает вообще».

«Я ребенка воспитываю одна, мне помогает только мама моя. Это единственный ребенок. Привыкнуть очень тяжело. Мне потребовалось дней десять, чтобы я поняла, что надо не слезы лить, а искать лечение».

Семью поддерживает фонд «Семьи СМА» и «Дом с маяком»

Ножки как в пять месяцев перестали работать, так и не работают.

Кушает бутылочку и пюре. Пока самостоятельно кушает — и ручки — это то, что у нас осталось.

МИЛАНА СЕМЕНЬКОВА
1,5 года
Калининград
Диагноз: СМА 2 типа

«Как узнали, что дочка больна, мы перестали спать. Мы все время в телефоне, мы проводим акции - делаем наклейки на машины, флешмобы, чтобы привлечь внимание к нашей проблеме. Той жизнью, что была до болезни, мы уже не живем».

Виктория Семенькова
(мама)

Семья собирает деньги на препарат «Золгенсма».

Собрано 17 миллионов рублей.

Нужно 150 миллионов рублей.

ОЛЯ НЕКРАСОВА
2 года 9 месяцев
Москва
Диагноз: СМА второго типа

«Летом я позволяла ей ползать на детской площадке прямо по земле, потому что движение — это очень важно, и все на меня смотрели с осуждением: «Почему у вас ребенок ползает?». Они же видят что ребенок уже взрослый, осознанно разговаривает. Дети в год бегают, а она не может».

Екатерина
(мама)

Диагноз был поставлен в 2 года.

Раньше Оля могла ходить, держась за руку. Сейчас она не может ходить, стоит только у опоры, согнувшись всем корпусом вперед. Передвигается ползком на коленках.

Семья находится под опекой благотворительного фонда «Семьи СМА». Деньги не собирали ни разу, потому что в Морозовской детской городской клинической больнице Некрасовым обещали начать лечение «Спинразой» в январе или феврале 2020 года. Но пока никакой информации о лечении нет.

Нужно около 48 миллионов на лечение «Спинразой» в первый год лечения. После этого нужно около 24 миллионов рублей ежегодно, чтобы продолжить лечение препаратом.

ЮЛИАНА СЫРЦЕВА
1 год и 4 месяца
Югорск
Диагноз: СМА 2

«Когда пришло время стоять, она не стояла, она только начала слабеть».

Ведем сбор активно, нас поддерживает и губернатор Югры (Наталья Комарова – ред).

Два месяца назад Юлиана еще умела ползать. Из-за этого начали бить тревогу. Диагноз нам не сразу поставили, мы много времени потеряли, пока ходили на консультации, к врачам и так далее. Мы потратили 4 месяца.

Сейчас она уже потеряла навыки, то есть, слабеет, и уже сидит еле-еле, с поддержкой.

Семье помогает благотворительный фонд «Сбереги жизнь».

Нужно 150 миллионов рублей на «Золгенсма». Собрали почти 26 миллионов за 2 месяца.

В России сотни детей и взрослых со страшным диагнозом: СМА, — истории которых мы не успели рассказать.

И в десятки раз больше детей и взрослых с другими редкими и тяжелыми болезнями.

Государство обязано гарантировать лечение каждому

Над материалом и спецвыпуском работали:

Анна Артемьева, Татьяна Брицкая, Никита Гирин, Алексей Душутин, Мария Ефимова, Иван Жилин, Дарья Зеленая, Диана Качалова, Елена Костюченко, Александр Купцов, Александр Лавренов, Андрей Липский, Елена Лукьянова, Виктория Микиша, Александр Минеев, Виктория Одиссонова, Нина Петлянова, Алексей Полухин, Сергей Потеряев, Артем Распопов, Серафим Романов, Алексей Тарасов, Наталья Шарапова

МАТЕРИАЛЫ ПО ТЕМЕ:
Жизнь и смерть Захара Рукосуева, ребенка со слишком дорогой для России болезнью

Руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко: «Иногда у ребенка нет и дня»

Как небогатая Польша смогла поставить борьбу с СМА на поток

Депутаты Госдумы на волне общественного резонанса предложили обеспечить больных СМА лекарствами за счет госбюджета