Письма двум президентам

Родители Лизы, узнав ее диагноз, обратились за помощью в генконсульство США и в Кремль. Американцы отправили обращение Дональду Трампу, наши — «спустили вниз»

«Ой», — маленькая Лиза с улыбкой роняет на пол игрушечного медвежонка. Когда папа дает ей игрушку, снова роняет. Лиза шалит. Ее ручки еще достаточно сильны, чтобы удержать небольшую игрушку. Девочке просто нравится внимание.

Мы сидим в деревянном доме на окраине уральской деревни Боярка. 49 километров от Екатеринбурга, 11 улиц, две сотни жителей, и среди них — семья Краюхиных: Алена, Алексей, их старший сын Миша и годовалая Лиза с диагнозом СМА — спинальная мышечная атрофия.

Лизе — год и почти пять месяцев. О ее болезни родители узнали только в конце января.

— Когда Лиза родилась, она не могла шевелить ножками. Врачи диагностировали ей дисплазию тазобедренных суставов: это врожденный вывих бедра, — рассказывает Алена Краюхина. — Для исправления предписали до трех месяцев носить лангету и снимать ее только на время купания. Мы сделали все, как они сказали, но по прошествии трех месяцев ножки двигаться не начали.

Краюхины продолжали наблюдаться у педиатра и невролога. Врачи говорили, что так бывает, что скоро все должно прийти в норму. Но к шести месяцам никаких изменений не наступило.

Семья сменила клинику. Новый невролог направил их сдавать тесты — не генетические. Тесты оказались в норме.

— Лизе сказали принимать нейромидин, делать массаж, заниматься лечебной физкультурой. Мы это делали и раньше. Сходили к кинезиотерапевту, и после занятий с ним у Лизы зашевелились ножки. Мы обрадовались, но когда в очередной раз пришли к неврологу, она сказала: «Вопрос с генетикой оставлять нельзя. Сдайте генетические тесты».

Генетические тесты показали СМА.

Результат теста был готов еще 13 января. Врач позвонил Алексею Краюхину 15-го и попросил прийти на прием 23-го.

— Сейчас, когда у нас осталось семь месяцев, чтобы найти деньги на лекарство, я считаю, что эти десять дней были просто украдены, — говорит Алексей.

На приеме 23 января лечащий врач сообщила Краюхиным, что прикрепляет их к паллиативной службе и записала на прием к неврологу — на март 2020 года. Ни о Zolgensma, ни даже о Spinraza не сказала.

Об этих лекарствах родителям рассказали уже другие врачи, извинившись, что не могут указать эти препараты в назначении, потому что в России их нет, а если укажешь — родители пойдут судиться и требовать.

В паллиативной службе пообещали помочь и даже включили Лизу в конкурс фарм-компании Novartis, которая разыгрывает 100 доз Zolgensma. Но это — лотерея.

Краюхины, конечно, пошли традиционным путем: начали сбор средств в интернете. Но пока собрали немного — 1,5 миллиона рублей. Это и не удивительно: бюрократическая машина оказалась настолько неповоротливой, что некоторые документы, например, справку об инвалидности для Лизы, родители получили только 7 февраля, через две недели после постановки диагноза. Тогда же пришел счет из детской больницы Кливленда на $2,3 млн. Без документов и счета, признается Алексей Краюхин, жертвовать деньги хотят немногие.

26 января Краюхины написали обращения с просьбой о помощи в Минздрав и президенту России. Из администрации Путина пришел ответ: ваше обращение отправлено в министерство здравоохранения по подведомственности. А министерство не ответило Краюхиным до сих пор.

Затем пришел ответ от правительства Свердловской области: предоставить лечение за счет бюджета невозможно, но вот вам 493 рубля в месяц на каждого члена семьи, если вы малоимущие, и еще 1414 рублей и скидка на оплату ЖКУ, а еще наклейка на автомобиль.

От отчаяния семья обратилась в генконсульство США в Екатеринбурге. Передали обращение к Дональду Трампу: «Сейчас Лизе 1 год и 4 месяца, она самостоятельно переворачивается на живот, держит голову, сидит, но не садится, самостоятельно держит ложку. В интеллектуальном плане она очень умная и любознательная. Говорит «мама», «папа», «баба», подражает различным звукам. Мы много и плодотворно занимаемся с ней. Но в Российской Федерации наш ребенок обречен на смерть».

Американские дипломаты не выбросили письмо Краюхиных в мусорное ведро, не «спустили» в какое-нибудь «не генеральное» консульство.

Буквально накануне нашей встречи семье сообщили, что их письмо отправлено в Вашингтон.

— Я готов писать президенту совершенно любой страны. Могу написать президенту Зимбабве, но вряд ли он сможет помочь мне с лечением дочери. А вот миллиардер Дональд Трамп, уверен, — сможет. Да, я готов использовать любой шанс, чтобы спасти ребенка, — говорит Алексей Краюхин.

---

Лизу кладут на массажный стол. Мама начинает поворачивать ей голову. Это называется «копирование» — оно помогает развивать вестибулярный аппарат и координацию. Затем будет множество других занятий, рекомендованная врачом многочасовая прогулка, вертикализация.

Каждый день семья из уральской деревни часами занимается со своим ребенком, чтобы выиграть время у смертельной болезни. Чтобы обратить болезнь, есть еще семь месяцев. Надо успеть.

P.S.

Семья Краюхиных ищет фонд, который если и не возьмется за сбор средств, то будет готов публично гарантировать чистоту их документов.

КАК ПОМОЧЬ
Сбербанк: +7 908 903-12-58; Visa: 4276 1600 2309 0435 — Краюхина Алёна Александровна / Литвина (мама) и +7 922 292-51-83; Mastercard: 5469 1600 1036 2437 — Краюхин Алексей Викторович (папа)
Paypal: http://paypal.me/krayukhinaalena
ВТБVisa: 4272 2909 5621 3300
Qiwi:qiwi.com/p/79222925183Е
Яндекс-кошелек:4100111795981185
Тинькофф:5536 9138 3666 8992

СПЕЦВЫПУСК

«Укол совести»

Дети с этой болезнью до последней секунды видят смерть своего тела. Им нужны самые дорогие уколы на планете

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства