Брат за брата

Захар своей смертью выбил лекарство Добрыне: красноярские власти закупят на средства краевого бюджета препарат для детей, больных СМА

Власти Красноярского края закупят «Спинразу» для детей, больных СМА (спинальной мышечной атрофией) и имеющих заключение врачебной комиссии. Об этом сообщил краевой минздрав. Это произошло только после того, как Следком возбудил по факту смерти двухлетнего Захара Рукосуева в детской краевой больнице два уголовных дела, а прокуратура, стремительно проведя «срочную проверку», обязала краевой минздрав незамедлительно принять меры к обеспечению больных СМА на бесплатной основе необходимым им по жизненным показаниям лекарством. В РФ это пока лишь «Спинраза».

В свою очередь предписание министру от надзирающих органов и уголовные дела появились не после смерти ребенка (она случилась 30 января), а спустя две недели — только после того, как его отец Никита Рукосуев вышел с пустой коляской, портретом умершего сына и плакатом «Губернатор, кто ответит за смерть моего сына?» к зданию краевой администрации. На следующий день отца в пикете подменила мать, Светлана Рукосуева, приехавшая специально для этого с двумя другими детьми из Богучан — далекого села в низовьях Ангары. Старшая девочка здорова, а у пятилетнего Добрыни Рукосуева, старшего брата Захара, тот же диагноз.

Напомню: Захар ждал введения «Спинразы» два с половиной месяца. 13 ноября прошлого года состоялось заседание врачебной комиссии, в ее протоколе записано: «Ребенку Рукосуеву З.Н. показано назначение препарата «Нусинерсен» («Спинраза») по жизненным показаниям как единственного препарата патогенетической терапии при СМА». Однако лекарство так и не ввели. Накануне смерти Захара, 29 января, министр здравоохранения края Борис Немик письменно ответил Светлане Рукосуевой на ее очередное обращение: показания для назначения «Спинразы» у ваших детей (Захара и Добрыни) есть, но вопрос о назначении «Спинразы» будет решен в процессе госпитализации 23 июня 2020 года в федеральный центр, в Институт педиатрии им. академика Вельтищева.

Сейчас министр Немик пригласил к себе родителей Захара и Добрыни и объявил, что начата подготовка документов для проведения конкурсных процедур по закупке препарата. На средства регионального бюджета закупят все необходимые инъекции на год.

Первую врачи обещают Добрыне уже 26 февраля.

Как сообщают в минздраве, пока специалисты федеральной клиники Вельтищева дали заключения о необходимости введения спинразы двум из 16 красноярских пациентов.

Светлана Рукосуева поблагодарила «Новую» за огласку их дела. Однако, похоже, рано: на 15 часов 18 февраля закупка «Спинразы» Красноярском так и не объявлена. В единой информационной системе госзакупок за «Спинразой» встают в очередь все новые регионы (28 записей о завершенных, объявленных или отмененных закупках), Красноярска — нет. Если ориентироваться на предусмотренные законом процедурные сроки закупок, то ориентировочная дата первой инъекции (26 февраля) сдвигается.

Уголовные дела возбуждены по статьям «причинение смерти по неосторожности» и «халатность, повлекшая по неосторожности смерть», обвинения пока не предъявлены. По сообщению краевой прокуратуры, «установлены факты необеспечения минздравом «Спинразой» двух детей». Проведены обыски в минздраве и краевом клиническом центре охраны материнства и детства, изъята документация, допрошены должностные лица минздрава и больницы. Как сообщила «Новой» Светлана Рукосуева, следователи спрашивают у нее разрешения на эксгумацию тела Захара.

СПЕЦВЫПУСК

«Укол совести»

Дети с этой болезнью до последней секунды видят смерть своего тела. Им нужны самые дорогие уколы на планете

«Иногда у ребенка нет и дня». В России больше двух тысяч больных СМА. Им нужна помощь государства