«Сейчас я специально говорю о своем статусе — интересно, как врачи будут реагировать»

ВИЧ-положительные люди заводят семьи и рожают детей, как и все остальные. «Медуза» рассказывает, как устроена их жизнь

ВИЧ-положительные люди могут заводить семьи и рожать детей, как и все остальные. Современная медицина позволяет прожить долгую жизнь, а меры социальной поддержки помогают адаптироваться к своим особенностям ВИЧ-положительным детям и подросткам. «Медуза» рассказывает о том, как устроена жизнь ВИЧ-положительных мам и подростков и почему им так необходима поддержка от некоммерческих организаций (НКО) и равных консультантов.

Статья, которую вы читаете, — это часть нашей программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В марте 2020 года она посвящена жизни с ВИЧ. Все материалы можно прочитать на специальном экране.

Маргарита Высоцкая узнала о том, что у нее ВИЧ, прямо во время родов, несмотря на то, что во время беременности дважды сдавала анализы: она подозревала, что могла заразиться. «В три месяца — отрицательный результат, в шесть — отрицательный. Роды начались преждевременно, на восьмом месяце. Тогда мне сделали экспресс-тест и сказали, что результат положительный», — рассказывает она.

Из-за того, что ВИЧ не определялся до самых родов, Маргариту привезли в обычный петербургский роддом вместо инфекционной больницы имени Боткина, где обычно принимают роды у ВИЧ-положительных мам. «Это был роддом, куда свозили мигрантов и бездомных, возможно, поэтому там оказались лекарства. Я услышала разговор сестер в коридоре: „У нее анализ плюсанул“, — вспоминает Маргарита. — Никто со мной особо не разговаривал, но я благодарна, что врачи позаботились о ребенке. Во время родов мне поставили капельницу, и после рождения малышу сразу стали давать необходимые препараты».

Примерно каждая третья ВИЧ-положительная женщина (36,7%) в России, по данным исследования ассоциации «Е.В.А.», узнает о своем положительном статусе в момент беременности. Для того чтобы ВИЧ не передался от ребенка к матери, рекомендована трехэтапная профилактика: антиретровирусная терапия во время беременности, капельница во время родов и назначение ребенку специальных сиропов после рождения. Также женщина должна отказаться от грудного вскармливания, так как риск передачи вируса через молоко при определяемой вирусной нагрузке составляет от 14 до 20%. У Маргариты профилактика была двухэтапная, но ребенок все равно оказался с отрицательным статусом.

«Первый год-полтора [стандартными тестами] невозможно точно определить, есть у ребенка ВИЧ или нет — в его крови присутствуют антитела матери, — объясняет Маргарита. — Но когда показатели стали постепенно уменьшаться, мне стало не так страшно. Я понимала, что опасности для ребенка нет. На тот момент моему мальчику было не больше шести месяцев».

После беременности Маргарита не стала обращаться к врачу за лечением, хотя знала, что вирусная нагрузка была довольно высокой и терапию можно было начинать сразу. «Никаких ощущений от заболевания не было, поэтому я отнеслась равнодушно к этому совету, — говорит она. — Есть какие-то жуткие байки про побочные действия, якобы первая терапия сильно влияет на самочувствие. Я решила, что лучше повременю».

Маргарита вернулась в центр СПИД спустя полгода, когда снова забеременела. На этот раз результаты анализов были хуже — у нее было около двухсот CD4 клеток (норма — от 500 до 1500). Маргарите срочно назначили терапию. Первые несколько месяцев ее действительно тошнило — то ли от терапии, то ли от токсикоза. Иногда она намеренно пропускала прием таблеток, когда нужно было куда-то идти.

Однажды она не поехала получать лекарства: было лень и хотелось провести выходные без тошноты. Маргарита понимала, что останется без таблеток на два дня. «Об этом случайно узнал муж. Он меня отругал, нашел таблетки, за которыми мы съездили в другой конец города, — именно эта поездка как-то привела меня в чувство. После этого у меня не было больше желания пропускать прием, — вспоминает Маргарита. — У меня вирус мутирующий: небольшая вирусная нагрузка вылезает, стоит пропустить хотя бы день. Поэтому даже если рядом нет воды, я иду в магазин и несу таблетки в руке, чтобы купить бутылку и сразу запить».

Второй ребенок, рассказывает Маргарита, был незапланированный, но она знала, что беременная женщина, принимающая терапию, почти наверняка родит здорового ребенка. Сейчас одному ее сыну семь, второму — пять.

«Жить осталось лет пять, не больше»

У Любови Шулебы из Санкт-Петербурга тоже два ребенка. Старшему сыну исполнилось пятнадцать, а младшему — восемь. Оба они с отрицательным статусом. Ее положительный статус для семьи не секрет. Она открыто принимает лекарства. Любовь уже обсуждала эту тему со старшим сыном. «Может, в душе он и переживает, но не говорит об этом, — рассказывает она. — Хотя предполагаю, что у него нет поводов для беспокойства: он знает, сколько я уже болею, и то, что я забочусь о себе. Меня ни разу не увозили на скорой, не было никаких рискованных ситуаций со здоровьем. Он видит, что жизнь с таким человеком не опасна».

О своем статусе Любовь узнала 20 лет назад. Экспресс-тест сделали в специальном автобусе. Местные работники сказали, что жить ей осталось лет пять, не больше. Уже позже, обратившись в центр СПИД, Любовь узнала, что при должном лечении она проживет столько же, сколько и с отрицательным статусом, сможет родить здорового ребенка.

На момент беременности муж Любови не знал, что у нее ВИЧ. «У мужа статус отрицательный. Я боялась ему говорить и жила больше трех лет в постоянном страхе, что он узнает. Когда все-таки нашла силы рассказать, он выслушал и признался, что знает, оказалось, что наши общие знакомые, „добрые люди“, сообщили ему в первый же день», — говорит она.

Беременность Любови протекала хорошо. Никаких побочных эффектов от терапии она не замечала. Рожала в специализированной больнице, где ей поставили капельницу. Но из-за того, что роды были стремительными, она переживала, что лекарство не успело подействовать. «Было очень много страхов, потому что антитела не уходили. Я постоянно консультировалась с врачами. Они говорили, что это нормально: полтора года надо подождать», — вспоминает Любовь.

Равные консультанты

И Маргарита, и Любовь сейчас работают равными консультантами в ассоциации «Е.В.А.», созданной для поддержки и защиты женщин с ВИЧ-инфекцией и другими заболеваниями. Равный консультант — человек с положительным ВИЧ-статусом. Именно такие работники однажды помогли Маргарите и Любови.

«Мужа посадили, квартира сгорела, — рассказывает Любовь Шулеба. — Мы спали, когда в комнату вбежала сестра и сказала, что коридор горит. Мы в чем были выскочили в подъезд. Видимо, проводка. Ни родственники, ни друзья на тот момент не помогли. Детей органы опеки забрали в детский дом, а я жила в этой обгоревшей квартире».

Равный консультант нашла Любовь через Центр помощи семьи и детям (государственное учреждение). «Она подсказала возможные выходы из ситуации, дала психологическую и моральную поддержку. Каждый раз, когда я опускала руки и не хотела ничего делать, благодаря ее усилиям я снова находила силы», — рассказывает она. В итоге Любовь нашла работу, стала снимать маленькую комнату. Спустя какое-то время смогла отремонтировать квартиру и забрать детей.

Равные консультанты имеют дело с самыми разными проблемами. Помогают не забросить лечение — могут посидеть с детьми, пока женщина съездит к врачу, или забрать лекарства из центра СПИД по доверенности. Объясняют, какие права есть у ВИЧ-положительных людей и как можно их отстаивать в поликлиниках, детских садах, школах, на рабочем месте.

Маргарита долгое время не знала, как защитить себя в медучреждениях — местах, где, по ее словам, люди с ВИЧ сталкиваются с наибольшей стигматизацией. В женской консультации на обложку ее карты клеили специальные метки. По словам Маргариты, их можно было рассмотреть даже из очереди. Научиться отстаивать свои права ей помогла равная консультантка. «Мы пили чай и разговаривали, и благодаря ей я приняла диагноз, переняла опыт, как бороться со стигматизацией в поликлиниках, больницах и внутри себя», — рассказывает Маргарита.

Сначала на ее жалобы отвечали грубо — якобы метки убрать нельзя. Но после того, как Маргарита пришла к заведующей и объяснила, что знает свои права, информация о ее статусе осталась только внутри карты. «Признаюсь, сейчас я даже специально говорю о своем статусе — мне интересно, как врачи будут реагировать на это, — говорит Маргарита. — Если реакция будет неправильной, я, естественно, напишу жалобу, потому что такого специалиста нужно, мягко выражаясь, подучить».

Сейчас с учетом онлайн-консультаций Маргарита сама помогает примерно 60 клиенткам. Нередко встречаются женщины, которые по разным причинам не принимают антиретровирусную терапию. Чаще всего это связано с тем, что у них нет денег на проезд до центра СПИД. Кто-то не верит, что может произойти что-то плохое.

Из последних случаев Маргарита вспоминает клиентку, которая проходила терапию во время беременности, но после рождения здорового ребенка прекратила принимать препараты. «Пока она была беременна, мы настойчиво убеждали ее в приеме лекарств. Кажется, в какой-то момент сработало убеждение, что терапию принимает как бы не она, а ребенок, — говорит Маргарита. — Я рассказывала, как ему придется пить жидкие невкусные сиропы, если он родится с ВИЧ. Говорила, что ее лишат родительских прав. Ребенок родился здоровым. Но сейчас ситуация выглядит так: если я езжу к ней, все налаживается. Но как только перестаю названивать, она бросает терапию».

Ни консультанты, ни медицинские работники не могут заставить человека принимать терапию. Беременные женщины — не исключение. Маргарите это кажется не вполне честным: «Когда вы взрослый человек, то осознанно решаете, иметь ли дело с тем, кто не принимает терапию. Но у ребенка этого выбора нет — будет у него положительный статус или нет, за него решает мать».

«Выбора не было»

Но у Нины (имя изменено по просьбе героини, — прим. «Медузы») выбора не было. Она передала ВИЧ через грудное молоко сразу двум детям: трехлетнему мальчику и годовалой девочке. Она думала, что живет с отрицательным статусом, хотя у мужа обнаружили ВИЧ-инфекцию: до и после родов анализы ничего не показали. «Столько времени все было хорошо, что я расслабилась — сама виновата», — говорит Нина.

Нина с дочкой очень часто болели. Их больше пяти раз увозили в инфекционную больницу, но долгое время анализы на ВИЧ не назначали. «Нас выпишут, через два дня мы опять едем в больницу. У меня часто была температура. Дочка не сидела, не стояла — какое-то время ей ставили диагноз ДЦП, — говорит Нина. — После того как мы узнали про диагноз, дочка стала принимать терапию и почувствовала себя гораздо лучше. До этого даже не кушала».

Дети с положительным ВИЧ-статусом узнают о своем диагнозе в разное время. Например, четырнадцатилетней Алсу (имя изменено по просьбе героини, — прим. «Медузы») рассказали о ее статусе четыре месяца назад. До этого родители исправно возили ее на обследования, давали лекарства, но не объясняли, для чего это нужно. На ее вопросы бабушка отвечала: «Скоро узнаешь».

Чтобы Алсу смогла разобраться, как жить с положительным статусом, отец привез ее из села на другом конце республики в Казань к Светлане Изамбаевой, основательнице благотворительного фонда помощи людям с ВИЧ. Она организует тренинги и группы поддержки для ВИЧ-положительных подростков. О том, что у нее ВИЧ, Алсу узнала именно от Светланы.

«Она спросила: „Ты знаешь, почему пьешь лекарства?“ — вспоминает Алсу. — Я говорю: „Не знаю“. Потом спросила, буду ли я плакать. Я сказала, что не буду. Тогда она объяснила, что есть такая болезнь — ВИЧ, инфекционная болезнь. Я сначала вообще не поняла. До этого мне даже в голову не приходило, что такое ВИЧ. Я слышала только про СПИД что-то по новостям».

Последние четыре месяца Алсу пару раз встречалась со Светланой один на один и раз в две недели ходит на тренинги с другими подростками, где объясняют, почему нужно принимать антиретровирусную терапию, как устроена ВИЧ-инфекция и т. д. «Мы сидим в кругу: сначала тренинг, потом чаепитие, затем обсуждение ситуаций, с которыми столкнулись ребята, — говорит Алсу. — Я стесняюсь задавать вопросы, но слушать мне нравится — все очень дружелюбные, рассказывают, как они сообщили о статусе своим подружкам, друзьям. Говорят, что все нормально восприняли, поддерживали».

Но Алсу пока к этому не готова — боится, что мама ее подруги запретит им общаться. Когда они ночевали вместе, подруга уже замечала таблетки и спрашивала, не болеет ли Алсу чем-то.

Алсу хотела бы, чтобы Светлана приехала в ее школу и рассказала то, что они обсуждают на тренингах. В своем учебнике по биологии для восьмого класса она нашла параграф, посвященный инфекциям, где упоминаются ВИЧ и СПИД. Они его еще не проходили. По ее словам, большинство сверстников не знают, что это такое. «Мне интересно, сколько детей в моей школе болеют ВИЧ? Среди 800 человек должен же быть кто-то еще? Ведь так?», — спрашивает она.

«Так мне интереснее»

«Скрывать что-то от людей, которых ты близко знаешь, очень сложно. Иногда я не могу рассказать друзьям, почему не могу пойти гулять. Придумываю для учителей причины, почему мне нужно уйти, когда надо сдать анализы в центре СПИД», — рассказывает Катя (имя изменено по просьбе героини, — прим. «Медузы»).

Кате сейчас шестнадцать лет. О своем диагнозе она узнала примерно в восемь, когда начала ходить на праздники и тренинги, которые организовывала Светлана Изамбаева. В этом же возрасте мама рассказала Кате, что она и ее братья и сестры приемные. Катю, Колю, Вадима и Лену (имена изменены, — прим. «Медузы») ее будущая мама решила забрать к себе из инфекционной больницы, где работала педагогом. В то время ВИЧ-положительных детей могли долго не переводить в детдома. Все они, рассказывает Катя, носили пижамы с надписью «СПИД», никто не подходил к ним близко.

«Маме нас не отдавали, потому что у нее была маленькая квартира. Потом ей предложили квартиру побольше, но с условием, что она заберет не только меня, но и Вадима с Леной, — рассказывает Катя. — Мы с Колей сами готовим себе лекарства, иногда я готовлю Вадиму — отвечаю за него. Лена — то сама, то мама. Я уже без будильника пью лекарства, так привыкла. Могу забыть раз в год, не больше. Я вообще против того, чтобы переставать пить таблетки. Знаю, пропустишь — будут последствия».

Катя впервые призналась о том, что у нее ВИЧ, в пятом или шестом классе своей подруге: «Мы начали больше общаться, и я подумала, окей, давай расскажу. К тому моменту я уже как-то раз перебила учительницу на уроке и поправила то, что она говорила по поводу ВИЧ». Катя говорит, что уже тогда спокойно относилась к инфекции, потому что ходила к Светлане. После признания она раза два звала подругу с собой на тренинги. «Мне с ней повезло: у нее астма, а у меня ВИЧ. И то и то не лечится. Мы понимаем друг друга», — говорит Катя.

На данный момент Катя рассказала о своем статусе восьми одноклассникам. «Я сразу объясняю нюансы, чтобы ребята себя не накручивали. Руку, там, жали без страха», — говорит она. Каждый раз, когда прогулка затягивается, друзья задают ей много вопросов. Мальчиков обычно интересует передача инфекции через кровь на кулаках. «В этом возрасте они много дерутся», — говорит Катя.

Недавно Катя поняла, что, скорее всего, весь класс знает о ее диагнозе. Когда на уроке учительница стала говорить о коронавирусе, ВИЧ и СПИДе, некоторые одноклассники стали оборачиваться на Катю. В тот момент, рассказывает Катя, у нее скрутило живот. Учительница говорила, что ВИЧ может передаться через поцелуй (если на губе будет маленькая ранка), ничего не упомянула про антиретровирусную терапию и сказала, что «люди с ВИЧ очень рано умирают».

«Я встала и сказала, что все это неправда, но учительница включила сарказм, начала шутить, что, мол, я меньше ее знаю, — вспоминает Катя. — В классе промолчали. Было очень неприятно. Потом друзья сказали, что они за меня и учительница была не права».

Проблемы из-за непросвещенности случаются постоянно. Как-то раз, говорит Катя, учительница информатики сказала, что есть два сильнейших антибиотика, которые излечивают ВИЧ. А в другой раз школьный доктор отказалась допускать Катю до соревнований по волейболу. «Моя учительница по физкультуре знала, что она не права. Они спорили, но ни к чему не пришли, — рассказывает Катя. — В итоге я смогла поучаствовать в соревнованиях, но допуск мне так и не дали».

Но Катя привыкла жить с своим диагнозом: «Так мне интереснее. Как будто ты необычный человек и можешь помочь другим. В общем, мне совсем неохота менять свой статус». В будущем она бы хотела стать психологом в центре СПИД, потому что понимает проблемы ВИЧ-положительных людей.

Вместе с фондом Светланы Изамбаевой Катя ездила в летние школы «Все просто» для подростков с ВИЧ в Сочи и Грузию. Кроме образовательных и психологических программ, за десять дней интенсива дети проходят занятия для развития лидерских способностей, чтобы в будущем они могли проводить группы поддержки для подростков у себя в регионах.

Вы можете помочь благотворительному фонду Светланы Изамбаевой и ассоциации «Е.В.А.».

Подростки, которые поговорили с MeduzaCare для этого материала, — участники международной организации подростков и молодежи Teenergizer, которая проводит бесплатные психологические онлайн-консультации для молодых людей как с отрицательным, так и с положительным ВИЧ-статусом.

Автор: Наталия Подлыжняк

Редактор: Наташа Федоренко