«А смысл рыдать?»

Девятилетняя Марина перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, трансплантацию костного мозга, остановку дыхания, сердца, клиническую смерть и до кучи так и не сросшийся до сих пор перелом ноги во время реабилитации. Но ее мама Ира говорит: «У нас с Маринкой все шикардос!»

Помогаем Дом с маяком Помочь

Серую многоэтажку у Третьего кольца по всем аркам продувает ветром апокалипсиса: штормовое предупреждение ложится в масть к карантинным сводкам. В городе, где так трудно дышать последние месяцы, дышать можно только через маску. Отменяется все — кроме вечного. А вечное — у хосписных подопечных Смирновых в их каморочке: Маринка, мама, отчим — однокомнатный мирок в потертой трешке у родственников, где живут еще две семьи.

Тесный, с необходимыми для выживания предметами пейзаж. Маринина медицинская кровать, полочки шкафов, уставленные лекарствами, разнообразная медтехника и маленький, на ребенка рассчитанный диванчик, на котором ночует Маринин отчим, возвращаясь с забега по городу, — работает курьером. В узком, как пенал, проходе между кроватью и теликом — Ира, столп этого мира. И слушайте, что происходит дальше.

МаринаФото: Анна Иванцова для ТД МаринаФото: Анна Иванцова для ТД

Дальше Маринка улыбается.

Она улыбается мне. Глебу из хосписа, который меня привел. Глебу сильнее. Так она улыбается маме, врачу и медсестре, игровому терапевту и психологу, которые приходят к ней из «Дома с маяком». Так она улыбается миру, в котором бушуют разнообразные стихии. И тому, что есть вокруг нее, в этой комнате. В которой она лежит на боку, с трубкой в горле и молча.

Живы будем — не помрем

Марина перенесла операцию по удалению злокачественной опухоли головного мозга, трансплантацию костного мозга, остановку дыхания, сердца, инсульт мозга, клиническую смерть и до кучи так и не сросшийся до сих пор перелом ноги во время реабилитации, и я думаю, что она, конечно, просто ничего не понимает.

Марина с мамой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

Но в Марине набухают слезы. Она собирает в щепоть свое трогательное, с ямочками, круглое лицо, стоит нам с Ирой завести разговор о том, как после пересадки Марина жила за стеклом, говорила с мамой по телефону, — обе утыкались в это стекло лбами с двух сторон — как ее каждый день мыли медсестры (маме нельзя обнимать, мыть, прижимать к сердцу, мама — источник опасности, инфекции, как и все вокруг, для нулевого иммунитета, в котором еще не ожил донорский костный мозг), смывая пропитанный химией пот, «иначе бы она вся почернела». О том, как ночью Марина встала пописать, накренилась, успела только нажать кнопку вызова, а когда в стерильный бокс залетела сестричка, сказать: «Я вас не вижу» (инсульт мозга) — и умереть.

«Врач побежал с Маринкой на руках в реанимацию, откачать смогли только через семь минут. Потом две недели искусственной комы. Потом — своей…» Когда Ира рассказывает о том, что было с ними в 2018-м и 2019-м, Марина начинает плакать. Тогда Ира берет свою взрослую, девятилетнюю, и маленькую, 22 килограмма, дочь на коленки, легко подхватывая ее с кровати и укладывая на своей большой груди, — и Маринка снова улыбается. Она все понимает, думаю я. Все-все. «Ну что ты, Помидорка?» — шепчет Ира в ее лысый загривок («тут были радиолучи, выжгли все луковицы»). Что ты. Мы ж живы. Живы будем — не помрем.

МаринаФото: Анна Иванцова для ТД

«Я довольно быстро перешла от этого “что происходит и почему это со мной?”, от рыданий по ночам, пока Маринка спит, на балконе реабилитационного центра, где меня учили ухаживать за лежачим ребенком, который вот только недавно тискал кошку на траве у дома, к такому трезвому — “А смысл рыдать?”» — говорит Ира.

Подлечимся и поедем домой

Ира шепчет Марине («Я всегда говорю ей правду»): «Мы только подлечимся еще — и поедем домой».
Деревянный дом, крашенный синей краской, с грушевыми деревьями (у Маринки от сока этих груш скручивало живот), теплицами, баней стоит на самом берегу реки Гжать. В Гжати плещутся плотва, подлещики, окуни — Маринка с мамой тягают их из воды, отдают кошкам, тараньку — сушат. Над широкой рекой солнце разливается малиновыми закатами. Маринка в красном платье в горох носится по саду, играет на деревенской детской площадке — кто-то вынес детворе кровать с панцирной сеткой, она для них — что батут.

Вот выпускной из сада, белое платье. «Лепили вдвоем пельмеши, Маринка сама у меня тушила мясо с помидорами, очень любила шашлычки». Вот Маринка идет в школу — на автобусной остановке ее подхватывает учительница, она же крестная, она же тетя, они вместе входят в школу № 1 города Гагарина, где учился, само собой, Гагарин, и Маринку успевают даже принять в юные гагаринцы до того, как в ее голове обнаружат медуллобластому. Но на этой фотке, где она салютует в синем галстучке, опухоль, конечно, уже есть, просто проявляется пока только тошнотой и нарастающим косоглазием. Вот дом заколачивают, отключают свет и газ, сносят теплицы, прощаются с Гжатью, вот груши превращаются в падалицу, и ни у кого не сводит от них живот… Вот Ира сидит в многоэтажке у Третьего кольца с лысенькой с затылка дочерью на коленях и говорит: «Вернемся, первым делом баню затопим. Да, Марин?»

МаринаФото: Анна Иванцова для ТД Марина с мамой ИринойФото: Анна Иванцова для ТД

И я начинаю им верить. Потому что у Иры всегда так было. «Я с детства сама за себя отвечала. По жизни все сама. Не люблю никого напрягать. Деньги с 14 лет зарабатывала, к школе сама себе все покупала. Коров выпасти, дрова наколоть, огород прополоть, бидончик воды из колодца зимой на саночках привезти. Экзамены за девятый класс сдавала уже беременная. Сразу пошла работать — устроилась в киоск, по трое суток подряд: из одного киоска в другой перебегала, могла все это время не спать, и ничего, молодая была. Деньги нужно было на ребенка зарабатывать. С папой Марины мы быстро разошлись, но он никогда нас не бросал, в реанимации мы с Витей по очереди дежурили: очень страшно было заснуть и пропустить, что с Мариной что-то не так, и сейчас он ее к себе берет каждый месяц.

Когда с Колей сошлись и уже Маринка заболела, я думала, муж уйдет. Но нет, и Коля рядом, весь день на работе, вечером принесет продуктов, сготовит еды. Маринка же меня даже в туалет не отпускает. Очень боится снова остаться одна… И я понимаю, что теперь, после всего что случилось, я тоже не хочу снова остаться одна. Мне ведь некого было раньше благодарить — я сама справлялась. Я никогда не доверяла людям, общалась только с очень узким кругом. А теперь я впускаю к себе людей. И от этого так здорово на душе. Я знаю, что что бы ни случилось, у моего ребенка будет все что нужно, я всегда найду какой-нибудь выход. Но знать, что тебе помогут его найти, — это совсем другое!»

Совсем другое

«Родственники мужа пустили нас жить, чтобы мы могли оставаться в Москве. У нас в деревне, в Смоленской области, скорая — это старая «буханка», три часа по колдобинам до центра, помощи никакой. Я прикрепилась к поликлинике, там удивились: «Ну и что мы с вами делать будем?» И передали нас в хоспис. До него я не умела сама менять трубку в горле, не знала, к каким экстренным ситуациям быть готовой и что предпринимать, если Маринка начнет задыхаться или случится судорога, что нам положено от государства и как это получить».

МаринаФото: Анна Иванцова для ТД

Благодаря «Дому с маяком» у нас есть лекарства, памперсы, лечебное питание, аспиратор, кислородный концентратор, мешок Амбу, я умею всем этим пользоваться. Хоспис рассказал, как выбить коляску, к нам приходят замечательные врач, медсестра, психолог и игротерапевт. И это очень помогает нам жить. Маринка очень любит психолога Лену. В лагере одного дня в хосписе они вдвоем напекли вафелек, а с игровым терапевтом Ксюшей связали мне к 8 Марта за один день втихаря без спиц шарфик. Это новые люди и новые эмоции, это огромная помощь и ощущение, что ты не один. Так легче дожить до момента, когда мы вернемся домой. А мы вернемся. И будем жить, как до рака. Потому что если я что-то говорю, так и будет!

МаринаФото: Анна Иванцова для ТД

26-летняя Ира, которая успела с Маринкой в животе закончить только девять классов, думаю я, мудра мудростью земли — со своего смоленского хозяйства, плавна текучестью Гжати с родины первого космонавта, сильна энергией стихии, которая живет напролом. И ей невозможно не верить: «Я уверена, что поставлю Марину на ноги, она будет обычным ребенком. Я научу ее говорить, ходить, самой есть, одеваться… Нам нужно только дождаться, пока заживет перелом, чтобы продолжить учиться ходить — ждем, пока поликлиника все бумажки устроит и выпишет уколы. Я все сделаю. И мы вернемся домой».

В весеннем городе темно и сыро. А в этой комнате — очень много надежды, которая как будто раздвигает узкие стены. И я вдруг замечаю, что Маринкина подушка одета в наволочку — в голубых васильках по зеленому полю… прорастающему прямо на Маринкиной медицинской кровати. Для Иры и Марины их деревенский дом — маяк в этой мгле восстановления после смерти. А пока они туда не добрались, маршрутом им — «Дом с маяком».

Чтобы облегчить навигацию для семей, где живут дети с неизлечимыми заболеваниями, нуждающиеся в особом уходе, для семей, где помощь игротерапевта и поддержка психолога так же важны, как консультации врачей паллиативной медицины, чтобы жизнь в любом ее промежутке оставалась безболезненной, достойной и приносящей радость, в России есть «Дом с маяком». Чтобы у этой спасательной станции хватило шлюпок для всех терпящих бедствие, самому «Дому» нужна ваша помощь. Каждый месяц. Пожалуйста, оформите пожертвование для хосписа. И следите за историей его подопечных Смирновых. Куда-то они приплывут.

Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.