И дома есть жизнь :)

«Когда все это закончится, я...» Последние пару недель пользователи соцсетей активно строят планы на «после карантина». Вернуться к полноценной работе, снова ходить в любимую кофейню, съездить за город, пойти в театр и отправить наконец детей в школу или хотя бы к бабушке — эти списки желаний похожи, как близнецы-братья.

Но для значительной части общества карантин не стал чем-то особенным. Люди с ограниченными возможностями в России и так большую часть жизни проводят дома. Нам определенно сейчас есть чему поучиться друг у друга.

Именно поэтому московский Политехнический музей запустил флешмоб #амывсегдадома — под этим хэштегом с середины марта люди с инвалидностью и родители детей-инвалидов публикуют свои истории. Политех поднял эту тему не случайно — два года назад здесь был создан первый и пока единственный в стране Совет по доступности. О том, зачем нужен такой совет, как создать культурное пространство, в котором было бы комфортно всем, и как вытащить человека из «системы», Дарья Максимович поговорила с Верой Шенгелией, заместителем генерального директора Политехнического музея по работе с посетителями.

— Вы с 2017 года руководите инклюзивной программой в Политехническом музее. Какие изменения произошли в отношении к людям с инвалидностью за это время со стороны сотрудников музея, обычных посетителей?

— Прежде всего, важно отметить, что Политехнический музей сейчас на реконструкции, он откроется в конце этого года, если, конечно, вирус на это серьезно не повлияет. Но, если честно, мы так вопрос не ставим. Мы хотим, чтобы в музее самым разным людям — не только людям с инвалидностью, но и детям, пожилым, людям с мигрантским или другим социальным опытом — было уютно. Чтобы у них было ощущение, что «это мое место».

Я часто вспоминаю историю девушки не из Москвы, которая окончила МГУ и уже училась в аспирантуре, но никогда не была в Ленинской библиотеке. Просто ей казалось, что Ленинская библиотека — это для каких-то других людей. Не для нее. Вот этого нам хотелось бы избежать.

А с людьми с инвалидностью это, к сожалению, частая история. Совсем недавно мы провели опрос среди двухсот взрослых с инвалидностью и родителей детей с инвалидностью. Нас интересовало, как они посещают культурные институции, с какими эмоциями. И наиболее часто встречающимся словом было «тревога». То есть наши респонденты точно знают, что это будет травматичный опыт: или они вообще не пройдут, или что-то окажется для них недоступным, на них будут показывать пальцем или, наоборот, окружат такой опекой, что будет неприятно.

Душераздирающей была история девушки с ДЦП, которая ходит без костылей и без палки. Но ее проблемы с движением заметны окружающим. Она написала, что каждый раз обливается потом, стоя в очереди, особенно если она на свидании с парнем. Она боится и ждет, не закричит ли сейчас контролер: «Ой, инвалидка, инвалидка, пропустите без очереди!» Для нее это всегда травматичный опыт.

— А как все-таки отнеслись нормотипичные сотрудники музея к своим новым коллегам с инвалидностью?

— В Политехе был уже какой-то опыт работы с людьми с инвалидностью. Когда-то, еще в старом здании, Илья Колмановский проводил занятия для детей с разными особенностями, в том числе незрячих. В одной из лабораторий волонтером работал Антон — молодой человек с синдромом Дауна. Теперь он наш сотрудник.

Так что в целом сотрудники, особенно те, кто занимается образовательными или детскими программами, были к этому готовы. Более того, у меня вообще не возникло ощущения, что кто-то против, никто не говорил: «А давайте мы не будем принимать инвалидов». Тут другая история.

Есть вещи, с которыми мы незнакомы и реагируем на них с тревогой. В России очень плохо с доступной средой, у нас по-прежнему есть интернаты и так далее. То есть, с одной стороны, люди с инвалидностью изолированы, мы их не видим, поэтому оказываемся к ним не готовы. А чтобы подготовиться, нужно лучше о них узнать. А чтобы лучше узнать, нам нужно с ними коммуницировать. Получается замкнутый круг. Значит, этот круг надо разомкнуть, и тогда начнется движение навстречу друг другу. В этом я вижу свою задачу.

Поэтому для того, чтобы отношение конкретных сотрудников поменялось, мы должны сделать так, чтобы в коллективе были люди с инвалидностью. Одно дело, когда ты абстрактно думаешь: вот есть человек с ДЦП, наверное, ему тяжело ходить по лестницам. И другое — когда это твой конкретный коллега, с которым ты болтаешь на работе, хочешь пообедать, чай с ним попить, а для этого нужно подняться на второй этаж, потому что там чайник и печенье. А сделать вы это не можете. Вот тогда твое отношение меняется.

— Сколько всего сотрудников с инвалидностью сейчас работает в музее? Среди них ведь есть и подопечные ПНИ, насколько я знаю?

— В целом в Политехе сейчас работают восемь человек с инвалидностью: двое в гардеробе, двое — координаторами нашей дирекции по работе с посетителями, два человека трудоустроены в производственные мастерские, одна девушка — координатор инклюзивных программ, еще одна работает в кол-центре. Есть еще молодой человек, который на часть ставки работает ассистентом в лаборатории биохакинга. Первой, кого мы взяли в музей, была Эвелина Матвеева. Она отвечает на звонки посетителей, один-два раза в неделю приезжает в Политех (Эвелина на инвалидной коляске), в остальное время работает из дома.

Есть несколько человек с разными психиатрическими диагнозами в стадии ремиссии, как раз практически все девушки из ПНИ. У них ситуация как под копирку. Дело в том, что у женщин после тридцати порой случается шизофренический криз, после которого они оказываются в психиатрической больнице. В России амбулаторной помощи, помощи на дому, вот такой community based практики в психиатрии, как, например, в Англии, практически нет, а родители или супруг очень пугаются. И сама девушка не знает, что делать. Вот так они и оказываются в психиатрической больнице — надолго, без поддержки. Некоторые лишаются дееспособности и оказываются в ПНИ. Вот у нас в Политехе именно такие случаи.

— Как у вас вообще получилось трудоустроить девушек из ПНИ? Это кажется чем-то невероятным.

— Кроме моей работы в Политехе я еще волонтер в ПНИ и попечитель фонда «Жизненный путь», который занимается взрослыми людьми с ментальными особенностями, в том числе подопечными интернатов. Для меня эта тема всегда была очень важной, болезненной.

Изначально получилось так: мы искали оператора в кол-центр, и я написала в Фейсбуке — мол, ребята, есть такая ставка, кажется, она подойдет для человека с инвалидностью. Мне ответила моя коллега, тоже волонтер, Мария Сиснева, организатор движения «STOPПНИ»: мол, у меня есть подходящая кандидатура, но из интерната, не знаю, как ты к этому отнесешься. Оператором кол-центра мы тогда взяли Эвелину, но мысль о ПНИ все-таки запала.

И, когда у нас появилась вакансия гардеробщика, я сказала: «А давайте попробуем». Мы взяли девушку без дееспособности, она была как раз в интернате, куда я хожу как волонтер. Помогло то, что я была уже хорошо знакома с директором интерната и в первую очередь обратилась к нему. И он пошел навстречу. Хотя надо сказать, что никакой интернат обычно в таком не заинтересован.

Когда выяснилось, что это девушка без дееспособности, в нашем отделе кадров все упали в обморок, потому что никто не знал, как составлять договор, кто его будет подписывать, как быть с опекуном этой девушки и так далее. Но потом оказалось, что это просто трехсторонний договор, который подписывает и сам недееспособный человек, и его опекун. Вот так случился наш первый наем.

Позже оказалось, что работа сменная, то есть нам понадобился еще один гардеробщик — так у нас появилась вторая девушка из интерната. Когда они с нами поработали несколько месяцев, это перестало быть страшным, и мы стали действовать смелее. Кстати, у нас уже готова методичка о том, как трудоустроить человека из ПНИ, и, если кому-то интересно, мы этим опытом с удовольствием поделимся.

Мне кажется, это действительно очень хорошее решение для культурных институций, особенно в регионах. Вот смотрите: в маленьком городке есть краеведческий музей, а где-то на выселках — интернат, и больше в этом городке нет ничего. Для культурных институций, которые для меня — это агенты социальных изменений, вовлечения и разрушения стигмы, это было бы прекрасным решением: на одну ставку, на самые маленькие деньги можно взять двух-четырех человек из интерната. Это будет огромным опытом и для интерната, и для музея, и для горожан в том числе.

Надо уточнить, что то, что мы делаем, нельзя назвать сопровождаемым трудоустройством. Сопровождаемое трудоустройство — это конкретный термин, подразумевающий, что государство поддерживает институцию, которая берет на работу человека с инвалидностью. Как правило, это тройственный союз, подразумевающий, что работодатель предоставляет место, государство оплачивает ему эту услугу, а НКО, которая умеет работать с людьми, например, с инвалидностью, поддерживает и работодателя, и работника в процессе адаптации, обучения и интеграции. В этом смысле мы со своим диким энтузиазмом выбежали вперед. Вся работа по сопровождению и по интеграции людей с инвалидностью легла на плечи моих сотрудников. Они сами придумывали задачи, способы обучения — как, например, научить человека пользоваться Google Docs, Excel, принтером и так далее.

— Давайте поговорим о Совете по доступности при Политехе — зачем он нужен, кто в него входит сейчас?

— Совет по доступности появился в конце прошлого года. Это совещательный орган, он состоит из двенадцати человек. Это люди с разными формами инвалидности, с разным опытом профессиональной или общественной работы. У нас была двухступенчатая система приема: сначала мы позвали шесть человек, с кем уже и так сотрудничали и консультировались. Еще шестеро пришли к нам по open call — мы просто разместили пост в соцсетях. За кем-то пришлось побегать. Мы не сразу эту работу наладили. Но сейчас, кажется, мы с советом на хорошей связи.

Я очень рада, что мы объявили open call, потому что к нам пришли совершенно удивительные люди — например, Антонина Стейнберг, девушка с высокофункциональным аутизмом, с синдромом Аспергера. Тоня — человек с потрясающим опытом: она жила в Америке и очень хорошо знает самые разные подходы к социализации. Она первой здесь, в России, организовала группы поддержки людей с синдромом Аспергера. Это уникальный опыт, которым она щедро делится.

Для чего нужен совет? Вся наша работа с людьми с инвалидностью строится вокруг программы «Разные люди — новый музей». Мы на нее даже получили президентский грант, который позволил нам чувствовать себя намного свободнее. Смысл такой. У нас есть один активистский слоган, в который мы очень верим: «Ничего для нас без нас». Собственно, то, что мы делаем в рамках программы, — мы показываем, что культурный процесс может быть организован не только для людей с инвалидностью, но и с их непосредственным участием. Как мы с ними взаимодействуем? Вот сейчас, например, к открытию Политеха мы должны позаботиться о доступной среде, о проектировочных решениях в здании, о выставочных решениях — будет ли это для всех доступно… Если человек, например, незрячий или глухой, сможет он взаимодействовать с этим экспонатом или нет. Все эти вопросы мы обсуждаем вместе.

В совете есть очень активные участники, которые тут же включились и стали нас консультировать, вмешиваться, говорить: «Нет, так не делайте». Недавно в Музее Москвы открылась наша совместная выставка «Истории, которых не было». На ней было много тактильных объектов, интересных незрячим людям, и надо сказать, что там мы сделали много ошибок, которые удалось исправить благодаря совету. Выяснилось, что какие-то модели не читаются, что таблички шрифтом Брайля слишком шершавые или колючие и так далее. Выставку, к сожалению, мало кто увидел, потому что все музеи сейчас закрылись. Но мы, во-первых, сделали по ней онлайн-экскурсию, а во-вторых, целиком выложили ее в сеть. Ну и я надеюсь, что мы еще ее будем показывать, когда карантин закончится.

Сейчас мы перешли на следующий этап: мы работаем над вовлечением совета в программную деятельность музея. Мы хотим, чтобы повестка формировалась благодаря ему в том числе.

— Недавно в соцсетях под эгидой музея запустили флешмоб #амывсегдадома — почему это важно именно сейчас? Чем посты по тегу могут помочь всем нам — людям с инвалидностью и без нее — в дни карантина?

— Флешмоб #амывсегдадома — как раз один из примеров того, как может взаимодействовать музей и Совет по доступности. В нашей команде работает Катрин Ненашева — художница-акционистка, в ее обязанности входит вовлечение посетителей в работу музея. Вместе с Иваном Бакаидовым — членом нашего совета, молодым человеком с ДЦП, программистом, пользующимся модулятором голоса, — они придумали и запустили этот флешмоб. Почему он нам кажется важным?

На карантине остались самые разные люди, в том числе и люди с инвалидностью, а кроме того, посмотрите: они были и до этого в очень похожих условиях. В этом смысле нам очень интересно, какие решения, которые сейчас мы придумаем для карантина, потом можно будет использовать для людей, которые, когда карантин кончится, все равно останутся в ПНИ, тюрьмах и других изолированных сообществах. У нас есть желание продолжать этот проект и дальше. В ближайшее время у нас будет целая серия онлайн-мероприятий, посвященных нашему опыту инклюзии, созданию доступных выставочных пространств, и мы бы очень хотели, чтобы голоса людей с инвалидностью — не только из Совета по доступности, но и других, самых разных, людей — в этой онлайн-программе звучали.

Избранные посты из флешмоба #амывсегдадома

(орфография и пунктуация сохранены)

Иван Бакаидов на своей странице в Фейсбуке

Я не пошел сегодня на тренировку, в школе ввели карантин. Я заварил себе чаёк, сел за свои обычные дела, вычитывать, читать, писать. Я не ощутил какого-то стресса, ничего меня в этом не удивило. И тут я задумался, насколько привычно людям с инвалидностью и их семьям жить в состоянии «карантина».

Большинство моих друзей с ОВЗ (ограниченные возможности здоровья. — Ред.) тоже всегда сидит дома из-за недоступной среды. У родителей этих людей тоже Дети всегда дома (Хотя Детю может быть и двадцать и сорок лет). В целом Мир может ощутить себя в условиях инвалидности.

И я бы хотел призвать людей сейчас сочувствовать тем людям, которые из-за своих физических ограничений не могут выходить из дома. Я бы хотел, чтобы вы зафиксировали сервисы, которые становятся сейчас самыми востребованными (вроде доставки еды или бесплатного веб-кинотеатра) для людей с инвалидностью. Ведь #амывсегдадома.

Наталья Зоткина, Фейсбук

Моя дочь, Лиза, пока ещё совсем маленькая, ей 9 лет, она не до конца знает и понимает, насколько тяжело будет дальше. Но даже в свои 9, она никогда не:

Не была на почте со мной. И конечно же лет через 10 самостоятельно попасть туда не сможет. На нашей почте нет пандуса.

Лиза не ходит со мной в продуктовый магазин, во первых нужно найти продуктовый с пандусом, во вторых я чисто физически не справлюсь с инвалидной коляской и продуктами. Да, она правда не была в продуктовом, по крайней мере в России.

Лиза никогда не была в игровой детской комнате. Нам хватило пару раз в парке «тыканья пальцем» чужих детей.

bogrigal, Инстаграм

...Кто-то с ума сходит сидя дома, записываются даже целые ролики — «как провести время в карантине». А у людей с ограниченными возможностями здоровья карантин идет всю жизнь. У меня дцп, я хоть и могу ходить, но большую часть времени провожу дома тогда, как другие испытывают изоляцию с рождения. Для общества люди с ограниченными возможностями, порой, просто не существуют, они просто не воспринимаются как человек, как личность со своими желаниями и требованиями. Не берут на работу, не воспринимают всерьез, общение через третьих лиц (это когда ты приходишь в поликлинику и стоматолог почему-то спрашивает у сопровождающего лица, какие зубы тебе лечить). В России полностью отсутствует этика в отношении таких как мы. «Если человек по другому передвигается — это не значит, что у него нет мозгов».

Вот сейчас на карантине посидят и немножечко прочувствуют. И нет, я это не со злым умыслом говорю. Всем добра и здоровья в это непростое время!

P.S. Сейчас из-за карантина дают всем желающим подписки на онлайн-кинотеатры — проснулись)) Вот было бы неплохо, если бы подписки давали инвалидам — бесплатно (а лучше пожизненно) при предоставлении ими справки об инвалидности. Но, увы, это уже скорее, утопия в нашей суровой реальности.

katy_yourochkina, Инстаграм

Карантин! Сижу дома!

Могла бы сказать я. Но! Жизнь, посадив меня в инвалидную коляску, уже давно создала мне карантин :)

Потому что людям с ограниченными возможностями сложно выйти даже из собственного подъезда.

Потому что я, планируя куда-то пойти, тщательно мониторю маршрут на наличие лестниц / высоких порогов.

Потому что я, планируя куда-то выйти, тщательно обговариваю заранее все с близкими. Чтобы им было удобно, чтобы смогли меня отвезти и т.д.

Я так свыклась с привычкой планирования, что сейчас, когда у меня есть Саша, который, в общем-то, может спонтанно меня куда-то отвезти, все равно начинаю день со фразы: «так, какой у нас сегодня план?»

Так вот, собственно говоря, у меня большой опыт по нахождению на карантине :) что я делаю?

Работаю.

Работа у меня всегда есть. Я рисую заказы, рассылаю номера для отслеживания посылок заказчиков, общаюсь с заказчиками (иногда это занимает пол дня), веду свои соцсети и ещё один художественный аккаунт.

Помимо этого у меня есть личная жизнь, любимый человек, с которым тоже хочется проводить время.

Я слушаю аудио книги, лекции на ютубе, смотрю фильмы, сериалы, заказываю иногда доставку продуктов из супермаркета, покупаю художественные товары, делаю маникюр, шугаринг, уход за волосами — и это все не выходя из дома.

А! Вот только косметолога на дом найти не могу. ⠀

Так что чаще моем руки и не унываем! И дома есть жизнь :)