«Это не письмо, это крик о помощи!»

Семья Ростовых — о своей дочери Варваре, у которой СМА, и о том, что власть может не только говорить, но и делать. Письмо президенту

Уважаемые президент России Владимир Владимирович Путин, председатель Совета Федерации Валентина Ивановна Матвиенко и спикер Госдумы Вячеслав Викторович Володин.

Мы семья Ростовых из города Георгиевск. У нашей годовалой дочери Варвары диагностировано страшное генетическое заболевание — спинальная мышечная атрофия первого типа. На протяжении 11 месяцев мы бьемся за жизнь дочери, но пока все безрезультатно. И дело не в невозможности спасти ребенка и не в неотзывчивости людей. Дело в нежелании нашего государства и, в частности, нашего края помочь таким деткам, как Варя.

Начнем с малого. Наши врачи даже не в силах правильно и, самое главное, вовремя поставить диагноз. 4,5 месяца (вы только вдумайтесь!) мы были вынуждены скитаться по лечебным учреждениям с грудным ребенком на руках, пытаясь определить причину болезни.

На этом наши мучения не закончились. Еще 2 месяца понадобилось на выбивание назначения лечения для нашего ребенка. Только 25 декабря 2019 года, спустя 6,5 месяцев после обнаружения неполадок в организме ребенка, Варе назначили единственный зарегистрированный в России препарат для лечения СМА — «Спинразу».

И что? Наш ребенок его получает? Нет!

Варе уже год и один месяц, и кроме отписок от всевозможных инстанций мы не имеем ничего. 11 месяцев ребенок прикован к кроватке и держится лишь за счет наших усилий. Для любого больного СМА это все равно, что оставить его умирать.

Что вы предложите нам делать? Судиться с Минздравом? Уже две семьи в Ставропольском крае выиграли подобные суды, но лекарством до сих пор не обеспечены. Податься в оппозицию? Совершить акт самосожжения на центральной площади? Или сидеть и молча наблюдать за тем, как из нашей дочери медленно утекает жизнь, в то время как ее интеллект полностью сохранен?

Пока я вам это писал, поступила хорошая новость. Нет, не из Минздрава или правительства. Помощь пришла из-за границы от компании Roche, которая разработала «Рисдиплам», новый препарат для лечения СМА. Варя попала в программу дорегистрационного доступа. Но, глядя на опыт «Спинразы», радости мы особой не испытываем. «Рисдиплам» будет выдаваться Варе ровно до того момента, как он будет зарегистрирован в России. Потом программа прекратится. А дальше что? Очередные отписки, суды и потраченные нервные клетки?

Мы изучили все вопросы, связанные со СМА, и пришли к одному единственному решению — открыть сбор на препарат «Золгенсма», который вводится детям до двух лет и способен дать нашей малышке шанс на жизнь. Стоит он безумно дорого: больше 2,1 млн долларов. Но и в этом вопросе нам никто, кроме обычных граждан и нескольких фондов, помочь не желает. Даже наоборот.

«Русфонд», например, вставляет палки в колеса, распространяя информацию о неэффективности «Золгенсма», и прикрывается статьями профессоров, написанными в другой стране, для других граждан — Бельгии. Там при рождении ребенка проводят скрининг на СМА и при обнаружении этой заразы незамедлительно принимают меры — ставят уколы «Спинразы». Конечно же, там и не поймут стремление родителей к чему-то другому, когда уже есть вполне эффективное лекарство.

В отличие от Бельгии, российское государство не в силах правильно и своевременно оказать квалифицированную помощь своим гражданам. Поэтому мы считаем, что государство обязано помочь детям получить лечение там, где оно доступно. Или все же научиться предоставлять своевременное лечение.

Без судов, отказов и отписок.

Владимир Владимирович, с экранов телевизоров вы говорите о ценности каждой жизни, а в это время умирают дети, так и не дождавшись своего лечения. И пока так будет продолжаться, ни один гражданин не будет любить свое государство, потому что не будет видеть в нем поддержки. Мы надеемся на вашу сознательность и помощь. Мы надеемся, что наша власть может не только говорить, но и делать.

С уважением, Станислав и Анастасия Ростовы и наша дочь Варя.