В Тюмени родители девяти детей с СМА пожаловались в прокуратуру на отказ в лечении

В Тюмени родители девяти детей, которым был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия подали в областную прокуратуру жалобы на департамент здравоохранения из-за нарушения прав детей в области охраны здоровья и оказания медицинской помощи.

В России 9 месяцев назад был зарегистрирован первый препарат для лечения СМА – Спинраза. Один его укол стоит более 9 миллионов рублей; в первый год необходимо примерно 6 инъекций, в последующие годы – по 3. Чтобы получить данный препарат, его должна назначить региональная комиссия в соответствии с врачебными показаниями.

Сейчас в регионе проживают 20 детей с диагнозом СМА. Родители детей пожаловались, что в городских поликлиниках врачи проговариваются в том, что им запретили выдавать медицинские документы по распоряжению руководства и Депздрава. На основании выписок из амбулаторных карт консилиумы федеральных центров могут дать заключение о необходимости назначения Спинразы, тогда расходы лягут на бюджет области.

«Все эти 9 месяцев мы, родителей детей со СМА, бесконечно обиваем пороги поликлиник и регионального Депздрава, – рассказала «Новой газете» Екатерина Шишова, мама 7-летней дочери Златы с СМА. – На все наши обращения мы получаем лишь бездушные отписки. Обращение к губернатору Тюменской области Александр Моору было проигнорировано им и спущено в Депздрав для того, чтобы снова написать те слова, которые семьи уже выучили наизусть: "назначение препарата неправомочно для врачебных комиссий медицинских организаций и департамента здравоохранения ТО", "в Тюменской области нет практики применения лекарственного препарата"».

«Региональный Депздрав своими отписками намеренно оттягивает время, в поликлиниках утаиваются и не выдаются медицинские документы со словами "так велено", – добавила Шишова. – У нас сложилось впечатление, что Тюмень хочет еще одну голодовку инвалидов или повторить судьбу Красноярского края, где по факту смерти ребенка, который так и не дождался лечения, возбудили сразу два уголовных дела».

В настоящий момент 27 регионов России закупают препарат за счёт бюджета. Некоторые регионы начали закупать препарат добровольно, в их числе – ХМАО-Югра и Ямал, соседние северные регионы, входящие в «тюменскую матрешку». За время предпринятых попыток получить лекарство один ребёнок стал совершеннолетним, и семья переехала в ХМАО.

«Препарат не включен в федеральную и территориальную программу государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи. Назначение его является превышением функций врачебной комиссии медицинской организации», — цитировало в апреле ответ заместителя губернатора Ольги Кузнечевских издание 72.ru.