Набережную построят. А Настя с Ромой умрут?

Почему никто в Амурской области не выполняет решение суда о приобретении лекарств для детей со СМА

Российские чиновники продолжают проявлять изворотливость и находят все новые причины, чтобы отказать больным спинальной мышечной атрофией (СМА) в жизненно важном лекарстве. В Амурской области местному минздраву удалось отсрочить закупку препарата до конца года. Это произошло после того, как во время апелляции судья «скорректировал» решение суда первой инстанции, убрав формулировку о его «немедленном исполнении». Родители пациентов предполагают, что здесь не обошлось без давления со стороны губернатора.

«Новая» рассказывает о том, как чиновники обрекли детей бегать наперегонки со смертью еще минимум полгода.

Голубоглазой Насте Бортник из Благовещенска — шесть лет. Роме Петрухину в апреле исполнилось девять. Он живет в 113 км от Насти, в амурском селе Екатеринославка.

Настя и Рома — смайлики. Так называют детей, больных СМА. Смайлики начинают слабеть с раннего детства. Мышцы рук и ног постепенно атрофируются и перестают слушаться.

Сейчас Рома может двигать джостик на электроколяске — на большее нет сил. Настя сидит только с опорой, с трудом откашливает мокроту. Ей требуется откашливатель, но местные власти не могут предоставить аппарат с прошлого декабря.

Маме Насти, Светлане Бортник, чиновники через раз отвечают: то вот-вот закупят, то вопрос еще рассматривается.

СПРАВКА «НОВОЙ»
Еще недавно пациентам говорили, что спинальная мышечная атрофия не лечится. Но несколько лет назад на фармацевтическом рынке появилась спинраза, первое лекарство для больных СМА. И у них появилась надежда: заболевание хотя и нельзя вылечить, но можно его остановить.

Спинраза — инновационный препарат. Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов (около 8,5 млн рублей по текущему курсу ЦБ). В первый год терапии больному делают 6 уколов, в последующие — по три. И так всю жизнь.

В России лекарство было зарегистрировано лишь в августе прошлого года. Согласно нашему законодательству, оно закупается для больных СМА за счет регионального бюджета. Но далеко не все чиновники добросовестно выполняют свои обязательства. Например, в Амурской области — 9 детей с диагнозом СМА. Лишь одному из них была закуплена спинраза за счет бюджета.

Поскольку болезнь прогрессировала с каждым днем, а в лекарстве Насте и Роме отказывали, их родители обратились с иском к министерству здравоохранения Амурской области. Представители ведомства возражали против удовлетворения жалобы. По их мнению, закупка жизненно важной спинразы могла привести «к несоблюдению прав других граждан по обеспечению лекарственными средствами».

Главным же аргументом стала высокая стоимость препарата. По словам чиновников, лекарство должно закупаться за счет федерального бюджета.

С аналогичным мнением уже неоднократно выступали благотворительные организации и сенаторы. Решить проблему финансирования лекарства поможет включение СМА в перечень высокозатратных нозологий. В этом случае деньги на лечение смайликов будут выделяться из федерального бюджета. Однако принятие этой инициативы на законодательном уровне до сих пор откладывается.

Несмотря на доводы минздрава, в апреле Благовещенский городской суд встал на сторону истцов, постановив «обратить решение к немедленному исполнению». На исполнительное производство, то есть на закупку спинразы, чиновникам отвели два месяца.

За это время, по словам самих представителей минздрава (документ, в котором об этом говорится, есть в распоряжении «Новой»), ведомство совершило «многочисленные действия», подтверждающие его намерение исполнить решение суда «в добровольном порядке». А именно:

• Губернатор Амурской области Василий Орлов обратился в Минздрав России с просьбой включить лечение СМА в перечень видов высокотехнологичной медицинской помощи, которые финансируются за федеральный счет.

• Минздрав Амурской области обратился в местный минфин с просьбой выделить 395 млн рублей на лечение пациентов со СМА.

На этом «многочисленные действия» минздрава закончились. Как утверждают чиновники, реакции ни на первое, ни на второе обращение к 21 мая не было.

Ответ от минфина самостоятельно запросила Светлана Бортник. Из документа (есть в распоряжении редакции) следует, что в текущем году на здравоохранение в Амурской области из бюджета было выделено 5,4 млрд рублей. Но из-за эпидемии COVID-19 доходы региона сократились на 2,3 млрд рублей.

Поэтому денег на реализацию других направлений «не хватает», утверждает амурский минфин.

При этом больше 10 млрд рублей в апреле — в разгар пандемии — выделили на реализацию нацпроектов в Приамурье.

«План на 2020 год очень амбициозен. Он включает в себя десятки мероприятий и больших строек на территории региона. Области для этого выделены беспрецедентные средства. Отсрочки для воплощения этих масштабных проектов в жизнь не будет — каждый запланированный этап должен быть выполнен в срок», — заверил Василий Орлов.

В Благовещенске, например, запланировали обновить 600 метров набережной за 384 млн рублей. Этих денег хватило бы на годовое лечение спинразой всех смайликов в Амурской области.

Между тем амурский минздрав начал процедуру обжалования решения суда. Областной суд не удовлетворил требования ведомства, но исключил из мотивировочной и резолютивной частей фразу о «немедленном исполнении».

Изменение формулировки позволило минздраву потребовать отсрочки исполнения решения суда в связи с появлением «исключительных обстоятельств». Чиновники рапортуют, что закупить спинразу невозможно без изменений в законе об областном бюджете, которые принимает законодательное собрание. Более того, в течение 33–41 календарных дней необходимо провести электронный аукцион, а это, сетуют чиновники, весьма длительная процедура.

Суд с этими «исключительными обстоятельствами» согласился.

Амурскому минздраву предоставлена отсрочка на закупку спинразы до 31 декабря 2020 года. «Я говорила на заседании, что у моего ребенка нет столько времени. За эти полгода мы вообще можем не дождаться лекарства», — подводит печальный итог Оксана Петрухина, мама Ромы.

Родители Ромы и Насти предполагают, что решение об отсрочке в пользу минздрава было принято под давлением свыше. «Губернатор свое мнение уже озвучил: покупать не буду, лечить детей не буду, — делится Светлана Бортник. — Нам навязывают другое лекарство: якобы минздрав недостаточно рассмотрел возможность участия в программе расширенного доступа по рисдипламу. Нам говорят, что он бесплатный — вот и участвуйте (программу проводит компания-производитель за свой счет до того, как лекарство в стране зарегистрировано. —Е. К.). Но мы не знаем, когда его зарегистрируют и какая будет цена».

«Мы пытаемся достучаться до нашей власти, но пока безрезультатно. Они хотят войны, по-хорошему никак, — продолжает Оксана Петрухина. — Наверное, надо выйти на улицу с ребенком и плакатом. Поднимется шумиха. Может, хоть тогда мы сможем своего добиться».

Олеся Романовская

консультант фонда «Семьи СМА» по правовым вопросам

— В соответствии с существующей судебной практикой получение отсрочки исполнения решения суда по любой категории дел весьма проблематично. Особенно это касается дел, связанных с оказанием медицинской помощи и организацией лекарственного обеспечения, когда на кону стоит жизнь и здоровье пациентов.

В данном случае при принятии решения об отсрочке исполнения суд должен был учесть, что предметом рассмотрения является получение жизненно необходимого лечения, направленного на сохранение здоровья и жизни детей, страдающих прогрессирующим заболеванием. При таких обстоятельствах предоставление минздраву рассрочки исполнения решения суда само по себе не соответствует букве закона.

Единственная надежда на то, что допущенные судом ошибки исправят в вышестоящей инстанции, куда планируют обратиться родители пациентов, но на это потребуется время, которого у детей нет.