Original Material
Брат за сестру
Из-за редкого генетического заболевания Арина рисковала не прожить и года. Но в дело вмешались лучшие врачи и генетики, фонд "АдВита" и, главное, — младший брат Арины Артем. Своим рождением он буквально спас ей жизнь
Помогаем АдВита Помочь«Она у вас до года не доживет»
То, что с Ариной что-то не так, было ясно практически сразу: с самого рождения она была слишком вялой, очень много спала и мало ела. Но врачи в родном городе Котлас Архангельской области только разводили руками, установить причину проблем не удавалось. Анализ крови показал очень низкий уровень гемоглобина, и семья с полуторамесячной девочкой поехала в столицу региона.
Там ей экстренно сделали переливание крови и отправили домой. Переливание помогло ненадолго, гемоглобин снова упал, и Арина на вертолете санавиации вернулась из Котласа в архангельскую больницу. У нее заподозрили лейкоз, сделали пункцию костного мозга, выписки послали в Петербург и Москву, а маму Елену и Арину с по-прежнему очень низким гемоглобином отправили домой — ждать ответа из столиц.
«Никто не верил, что у нас вообще что-то получится. Мне в Архангельске сказали: “Она у вас до года не доживет”. Как вы себе представляете, жить с ребенком без иммунитета? Ничего хорошего не будет вообще, вплоть до того, что откажитесь от нее. В Архангельск после этого как отрезало, решили, что больше мы туда не поедем, мы у них провели столько времени, просто потеряли его. Но мы же не знали тогда, как надо действовать, что нужно делать», — рассказывает мама Арины Елена, с которой мы разговариваем в Петербурге на детской площадке, пока Арина качается на качелях и катается вокруг на самокате.
Первым донором Арины стал ее папа в 2010 году, но началось полное отторжениеФото: Мария Ионова-Грибина Впервые они приехали сюда, когда ей было всего полгода: сами собрались и отправились в Петербург, потому что состояние Арины вызывало все больше опасений, а обещанного ответа из больниц так и не было. Сняли квартиру и по совету знакомых из Котласа пошли на прием в НИИ им. Горбачевой.
«Буквально за три недели они нам поставили диагноз, что у Арины очень редкое генетическое заболевание — синдром Швахмана-Даймонда, это предлейкозное состояние. Лейкоз — это двадцать процентов бластов в костном мозге, а у нее было 16,7. То есть вот-вот начнется. Ей семь месяцев, что делать?» — говорит Елена.
Отсрочка
Синдром Швахмана-Даймонда — очень редкое генетическое заболевание, которое развивается в организме ребенка при получении генов с особой мутацией от обоих родителей. Синдром нарушает работу поджелудочной железы и кроветворную функцию костного мозга и может вызывать онкогематологические заболевания.
Страшный диагноз Арине поставили накануне нового, 2010 года. На праздники семья вернулась домой в Котлас, а уже в феврале снова приехала в Петербург, чтобы прожить здесь с короткими перерывами около семи лет — самых сложных и невероятных в жизни. Все это время им помогал благотворительный фонд «АдВита», обратиться в который Елене посоветовали в НИИ им. Горбачевой.
Арина с мамой Леной и братом Артемом дома в КотласеФото: Мария Ионова-Грибина «Первое наше знакомство было в 2009 году, когда мы обследовались в разных больницах Питера, чтобы установить диагноз. Это были такие очень нормальные суммы, и мне врач сказала: “Вы обратитесь в “АдВиту”, они помогут вам оплатить анализы, только возьмите все чеки”, — вспоминает Елена. — Я пришла в “АдВиту”, мы были даже еще не их подопечные, и мне без проблем оплатили все анализы, я говорю: “Да как? Разве такое может быть? Мы же еще не ваши даже?” Я была просто в шоке, конечно».
А в 2010 году «АдВита» поселила Елену и Арину в квартиру фонда неподалеку от НИИ им. Горбачевой на Петроградской стороне. Для Арины с ее очень низким иммунитетом близость к больнице была чрезвычайно важна: общественный транспорт и даже такси грозили новыми заболеваниями, которые ее ослабленный организм мог просто не выдержать. К тому же состояние Арины продолжало ухудшаться, переливаниями крови и лекарствами, которые также оплачивала «АдВита», было уже не обойтись, Арине требовалась срочная пересадка костного мозга.
Найти неродственного донора ни в российском, ни в международном регистрах не удалось. Тогда врачи приняли решение произвести пересадку от папы Арины, который подходил только на пятьдесят процентов. Операция прошла успешно, но спустя семь-восемь месяцев в маленьком организме активизировался цитомегаловирус, который поразил клетки крови и вызвал отторжение папиного костного мозга.
«Сама по себе пересадка в итоге была неудачная, но мы выиграли время, — уверенно говорит Елена. — После этой пересадки у нас не стали расти раковые клетки, миелодиспластический синдром не перешел в лейкоз».
«Хвататься за любой шанс»
Следующие шесть лет жизни Арины — это бесконечные больницы, переливания крови, капельницы и горсти препаратов. Казалось бы, семья жила в самом сердце Петроградской стороны, но даже Петропавловскую крепость Елена и Арина впервые увидели изнутри только два года назад, а в те годы все время проводили в больницах.
АринаФото: Мария Ионова-Грибина «Дети обычно боятся сдавать кровь даже из пальца, а для Арины сдать из вены — это вообще привычно, таблетки она просто закидывает как конфеты и ест, — с грустной улыбкой говорит Елена. — Вся жизнь в больнице. У нее с рождения куча катетеров была, остановка сердца была в реанимации… Какая-то больничная инфекция присоединилась, тяжело-тяжело было, в реанимацию положили, и ночью во сне она так — раз, вздохнула, и все: синеет и синеет. Если бы я тогда спала, ее бы уже не было».
Елена честно признается, что сейчас ей больше всего хочется забыть то время, потому что тогда казалось, что выхода нет и не будет. И когда после нескольких лет поддерживающей терапии ее пригласила в кабинет заведующая больницы, она решила, что их с Ариной отправляют домой умирать, все равно уже ничем не помочь. Но выяснилось, что все наоборот: семью пригласили в уникальную научную программу.
Если вкратце, Бабошиным предложили под контролем специалистов через процедуру ЭКО завести второго ребенка, рожать которого самостоятельно они просто боялись. При таком подходе он должен был родиться совершенно здоровым, не унаследовав опасные гены, и мог стать идеальным донором для Арины. Подобные процедуры уже точечно делали в США, но в России — еще ни разу.
— Страшно было? — спрашиваю у Елены. А она смотрит непонимающе.
— Про страх тогда вообще не думали, — говорит. — Не было никаких вариантов дальше ее лечить, надо было хвататься за любой шанс, за любую ниточку… Мне сказали: «Сходите, посоветуйтесь с родственниками, с мужем», а я говорю: «Мы даже думать не будем, мы согласны конечно».
«Вернуться домой»
Так в семье Бабошиных появился Артем — младший брат и спаситель Арины. Во время беременности в Петербурге жила уже вся семья, они покинули квартиру «АдВиты» и сняли другую неподалеку, а сотрудники фонда помогли отцу Арины временно перевестись на работу в Петербург, где он, так же как в Котласе, трудился на железной дороге.
Арина и ее брат Артем. Артем стал донором Арины, когда ему было два года, а Арине восемь летФото: Мария Ионова-Грибина Беременность проходила спокойно, и в 2014 году Елена чуть раньше срока родила Артема — совершенно здорового мальчика. Специалисты сразу же заготовили стволовые клетки из его пуповинной крови для пересадки Арине, но с операцией торопиться не стали: кроветворных клеток было недостаточно, предстояло подождать, когда Артем подрастет.
Из-за постоянных болезней и сложностей с приемом пищи Арина всегда была очень худенькой: Елена говорит, что в семь лет она весила всего шестнадцать килограммов, а Артем в неполные два — около двенадцати. По всем показателям он уже мог стать донором для Арины, и врачи НИИ им. Горбачевой решились на пересадку. Совместив его костный мозг с заготовленной пуповинной кровью, они получили хороший трансплантат и после тяжелой химиотерапии пересадили его Арине. Несмотря на то, что вторая пересадка далась девочке очень тяжело, она оказалась по-настоящему успешной — костный мозг прижился, брат спас сестру.
«Мы очень много всего перенесли, но не зря, — говорит Елена. — Для Арины, конечно, Питер — родной город. Когда мы домой ее привезли, а у нас же маленький город, она говорит: “Фу, я здесь жить не хочу”. Мы же всё на “АдВитовских” квартирах, там много людей, дети, общение. Привыкли, в общем, жить в коммуналке. А домой приехали, нам вроде как-то и поговорить не с кем, и поиграть не с кем. Она выйдет, с братом погуляет, и все. Но Питер мы уже забываем, учимся жить дома. Мы всегда хотели вернуться домой».
«Не представляю жизнь без нее»
Если пандемия не нарушит планы, 1 сентября этого года Арина впервые пойдет в школу. До того она училась дома из-за слабого иммунитета, но теперь врачи дали разрешение на очное обучение, значит, она наконец найдет друзей и подружек в родном Котласе, общения сейчас действительно не хватает. Артем присоединится к Арине в следующем сентябре, когда ему исполнится семь.
Арина во дворе гостиницы в Санкт-Петербурге, август 2020 года. Арина и мама Елена приехали на обследование спустя шесть месяцев после последнего визита в Питер. Арине 11 лет. Большую часть жизни Арина прожила в Санкт-Петербурге, этого требовало лечениеФото: Мария Ионова-Грибина В Питер Елена с Ариной, правда, все равно продолжают приезжать по крайней мере раз в три месяца, чтобы проходить плановые обследования, сдавать анализы и, конечно, гулять по ставшей родной Петроградке, а еще — встречаться с друзьями из «АдВиты». Елена уверена, что без помощи фонда, который поддерживал их столько лет, они бы не справились, просто не потянули лечение, аренду жилья и бытовые расходы.
«Человек, наверное, все может пережить. Мне вот говорят: “Лен, как ты живешь?” А как жить? Мы бы ни за что Арину не бросили, не оставили. Наверное, к этому ко всему все равно привыкаешь. Может, характер такой, была бы более слабая, так, может, и не получилось бы ничего. А тут вот бегает, скачет, хотя говорили, до года не доживет. Не представляю жизнь без нее», — Елена показывает движением головы на Арину: высокую, стройную и очень подвижную девочку, которая сосредоточенно кружится на карусели, на глазах у Елены выступают слезы. Но это, кажется, слезы радости.
То, что Арина жива, — заслуга десятков специалистов, которые скоординировали свои усилия и предложили уникальное лечение, заслуга ее брата-героя и ее мужественных родителей. Их всех, как и сотни других людей, все это время поддерживал и поддерживает благотворительный фонд «АдВита». Он помогает людям, которым нужна трансплантация костного мозга, и лабораториям НИИ им. Горбачевой. А мы с вами должны помочь «АдВите» хотя бы небольшим, но регулярным пожертвованием, потому что это шанс спасти чью-то жизнь в самом буквальном смысле. Взять — и спасти.