«Мы — это вызов общественному мнению»

История Екатерины Ароновой, воспитывающей трех сыновей с ДЦП

Екатерина Аронова из Новосибирска растит тройняшек Петра, Андрея и Павла, у которых детский церебральный паралич. В 2015 году ее муж умер, и с тех пор забота о детях полностью на ней. Сейчас ей 46 лет, а детям почти 16, и она понимает, что жить самостоятельно ее сыновья, скорее всего, не смогут никогда. О том, как она живет с этим знанием, где находит силы и чему хочет научить окружающих, Екатерина рассказала «Холоду» для рубрики «С ее слов».

Я родила мальчишек в 30 лет. Муж сначала работал в руководстве одной фирмы, потом открыл собственную в той же сфере — вентиляция и кондиционирование, у него был большой штат и амбиции. Но у него на протяжении нескольких лет была пищевая аллергия, которая в последние месяцы его жизни приводила к отекам Квинке. Плюс у него практически одновременно обнаружили несколько болезней внутренних органов. Изначально госпитализировали с острым панкреатитом. Четыре месяца его на несколько дней отпускали из больницы домой, дети с ним общались, хотя по нему уже было видно, что он очень сильно болеет, то снова госпитализировали. В больнице у него нашли другие заболевания: язву желудка и вирусный цирроз печени. Оказалось, что у него такой запущенный случай, когда уже практически ничего невозможно сделать, кроме пересадки печени. Но не успели. Он скончался в 2015 году.

Я не знаю, как я переживала смерть мужа, — все как в тумане. Сыновья отвыкали от папы постепенно. Сначала он был в больнице, но они знали, что он выпишется и приедет через какое-то время. Потом он уже не приходил домой, но они каждый вечер общались по телефону. Когда у него пропал голос и он не мог говорить, я каждый день ездила в больницу и привозила детям приветы от него. Человек будто все больше и больше отдалялся. Это было не так внезапно, когда раз, авария, сейчас был, а через минуту нет. Но это, конечно, не отменяло весь ужас потери. Меня, наверное, вытягивали мысли о детях: я должна быть и за папу, и за маму, их жизнь не должна поменяться.

Поскольку ни бабушек, ни дедушек поблизости у нас не было, при жизни мужа мы стали привлекать помощь нянь, потому что сразу было понятно, что, когда муж целый день на работе, я одна с тремя нашими младенцами не справлюсь. Няни — это руки и ноги моих детей. Если бы не они, то мы бы не смогли вести образ жизни, максимально приближенный к образу жизни обычных семей.

Мои дети каждый день посещают коррекционную школу для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Чтобы успеть поднять и вывести детей, я встаю в 6:20, начинаю одной рукой готовить завтрак, другой будить детей, потом мне на помощь приходит няня, дальше я перемещаюсь на кухню, а она собирает мальчишек, и они завтракают. Потом приходит наш второй помощник, мужчина, такой компанией из шести человек мы спускаемся вниз, где нас ждет водитель с машиной, это примерно в 7:40. Дальше они едут в школу с помощниками, я в школу не еду. В первом классе все взрослые находились рядом с детьми, потому что помощь нужна была во всем, элементарно достать учебник, перевернуть страницу. Но мы все больше приучали сыновей к самостоятельности, постепенно мое присутствие было уже не нужно, с ними были две няни.

У мальчишек расписаны все будни. После школы Паша и Андрей два раза в неделю ездят на тренировки для проработки всех групп мышц. У Пети самое сложное состояние, тренировки ему не показаны. Остальное время мальчишки делают уроки, посещают дополнительные занятия дистанционной школы для детей-инвалидов Новосибирской области — у каждого сына по два урока в неделю. С восьмого класса дважды в неделю они занимаются с репетиторами алгеброй, физикой и химией — сейчас, естественно, дистанционно. Паша еще по собственной инициативе занимается с репетитором по английскому языку, тоже два раза в неделю. Когда все тренировки и занятия закончены, мальчишки занимаются на домашних тренажерах. Такие у них трудовые взрослые будни.

До пандемии по выходным у нас всегда была обширная культурная программа, мы завсегдатаи филармонических концертов, спектаклей, кино, цирка, к нам приходят гости. Я стараюсь создавать максимально интересную и доступную жизнь, просто для этого требуются большие усилия. Сейчас сыновья умеют себя вести, а раньше мы приедем куда-нибудь — один смеется, другой плачет, третий что-нибудь выкрикивает, взрослые их суматошно успокаивают.

У меня тройняшки, но они не похожи друг на друга ни внешне, ни по характеру, ни по своим умениям, и у них в достаточно раннем возрасте определились интересы. Например, средний, Андрюша, по внешности очень отличается от братьев, он более светловолосый, светлоглазый, а Паша и Петя темноглазые и темноволосые. Пашка стопроцентный гуманитарий с прекрасной памятью, в три года он мог цитировать сразу абзацы из сказок. Он много читает и смотрит все, что связано с историей, начал интересоваться политикой и английским языком. Иногда говорит о том, что хотел бы в будущем преподавать.

Андрею интересны гаджеты и компьютерные игры, в 2019 году он начал вести свой канал «Блогер на колесах» — это была полностью его инициатива. Он снимает игровые и разговорные видео. Не всем понятна его речь, он нечетко выговаривает шипящие. Сейчас у него четыре тысячи подписчиков, это большое достижение. Он все свои вечера либо записывает что-то для своего канала, либо смотрит других блогеров. Он чуть ли не ультимативно заявляет, что после девятого класса не будет учиться, будет заниматься блогом. На самом деле, что он будет делать после девятого класса, пока нерешенный вопрос. Даже непонятно, будет ли у нас десятый класс в школе, так как могут не набрать ребятишек — классы и так очень маленькие, сейчас у них шесть человек. Все в течение года много пропускают, потому что ездят на лечение или реабилитацию, но в школе к этому относятся с пониманием. Друзей, не связанных с учебой, у мальчишек нет, хотя у Андрюшки есть несколько ребят, с которыми он переписывается.

Паша и Андрей учатся по общеобразовательной программе. Они сейчас не ручкой пишут, а набирают все на ноутбуке. Уверенно читают, быстро запоминают, хорошо учатся. Какой-то прогресс в их физических возможностях есть, и мы стараемся отказываться от колясок. Паша по дому ходит со специальной тростью, которая называется «краб», потому что у нее на конце четыре ножки. От машины до школы и обратно он ходит с помощью ходунков, в них он чувствует себя уверенно, и в сопровождении взрослых ходит сам. У Андрея другая конструкция ходунков, он может переставлять ноги, но обязательно под присмотром взрослых. Они практически самостоятельно делают уроки, печатают на ноутбуках, сами едят, Пашка сам одевается-раздевается, Андрюшка частично — у него не получается с носками и брюками.

У Пети самое сложное состояние в интеллектуальном и физическом плане. Он практически ничего не может: сам не стоит, не ходит, не сидит — только в специальных колясках, практически не ползает — только очень медленно, он даже не переворачивается на спину, лежа на животе. Он не может сам себя кормить: например, возьмет ложку, но не донесет до рта. В школе он учится по очень облегченной программе. При этом он очень душевный, заботливый, внимательный, у него прекрасно развит слух, он отлично запоминает музыку, по шагам отличает, кто идет. Он любит общаться, знакомиться, ему интересно все про всех знать.

«Я решила, что я сама себе благотворительный фонд»

Первые десять лет у меня все было завязано на детях, я вообще не помню, чем я занималась, кроме них. Когда умер муж, мне нужно было взять на себя организационные вопросы. Я тогда совсем не знала, какие документы куда носить, где что находится — всем этим занимался муж. Теперь я сама занимаюсь всеми делами, связанными с жизнью детей, например, на днях я потратила больше трех часов, чтобы съездить в фонд социального страхования и встать в электронную очередь на льготные путевки в санаторий на следующий год. В фонде находились оригиналы справок из поликлиники, которые нужно было приложить, и я не могу самостоятельно разобраться на сайте госуслуг, как сделать три разных заявления. В другие дни я хожу в поликлинику, соцзащиту. Я и до губернатора Новосибирской области дошла, чтобы обеспечить мою семью специализированным транспортом, и сейчас уже третий год, как государство предоставляет нам микроавтобус с подъемником и водителя на все поездки сыновей по заранее оговоренному графику.

До рождения детей у нас в финансовом плане все было хорошо, а как мальчишки родились, с деньгами стало хуже. Муж брал кредиты, чтобы держать на плаву свою собственную фирму, иногда нечем было платить няням, и тогда муж впервые обратился в благотворительные фонды. Но как-то странно помогать полной семье с папой-бизнесменом. Однако, когда он умер, за первые года полтора мы ездили в Москву, Питер, Евпаторию и Красноярск к разным специалистам, все оплачивали благотворительные фонды. Это была невероятная помощь. Повторно я уже не обращалась, потому что есть те, кому это все-таки нужнее. Я обхожусь собственными усилиями. Я решила, что я сама себе благотворительный фонд.

У нас два основных источника денег. Первый — это помощь государства: пенсия по инвалидности, у детей статус ребенок-инвалид до 18 лет, по 16 тысяч рублей у каждого, плюс небольшие региональные доплаты, мое пособие по уходу за детьми-инвалидами, это по 12 тысяч. К пособию я отношусь как к своей зарплате, на эти деньги могу позволить себе периодически ходить на массаж и йогу, чтобы поправить здоровье. Суммарно получается 90 тысяч в месяц. Больше половины мы проедаем и тратим на бытовые расходы. И это уж точно не может покрыть наши расходы на тренера, репетитора и так далее. У нас четыре помощника работают по два человека на смену. На них общие затраты порядка 135 тысяч в месяц. Частично эти расходы покрывает государство: еще муж добился выплат от правительства области. Насколько я помню, это была компенсация расходов на услуги няни для семей, в которых трое и больше детей-инвалидов. Второй источник — благотворительные поступления: поддержка бывших коллег мужа из фирмы, где он много лет работал, эта сумма как раз полностью покрывает наши расходы на помощников. Иногда у нас бывают разовые поступления от небезразличных людей, которые прочитали про нас или где-то увидели и вдруг захотелось помочь. Поэтому я серьезно отношусь к своей деятельности в соцсетях и Youtube. Это своего рода окно в мир, которое позволяет нам быть заметными и привлекает людей. Из-за того, что кто-то о нас узнал, мы съездили в Индию на реабилитацию, на Тенерифе и на Кипр просто в гости.

Траты на реабилитацию каждый год разные. Например, два года назад нам сделали бесплатную операцию в Кургане, чтобы Паша мог ходить, а Пете — чтобы исправить искривление ног. У него была неправильная поза, даже когда он сидел в коляске, одна сторона была скошена, ноги впивались в металлические элементы коляски. После операции государство могло предложить нам реабилитацию только через полгода, когда подойдет наша электронная очередь. Через нее никак не перепрыгнешь, и эта реабилитация — просто 15-минутный массаж в поликлинике. Было понятно, что нам нужна платная реабилитация, а это очень дорого. Мы делали два трехнедельных курса для всех троих, потому что Андрею это тоже полезно, и мы не стали его обделять. В реабилитацию входил массаж, лечебная физкультура, иглоукалывание и специальный китайский массаж. По деньгам вышло больше полумиллиона, я объявляла сбор в соцсетях. Я прямо рассказывала про нашу жизнь, показывала загипсованных мальчишек, что мы уже начинаем тренироваться, какие нагрузки нам разрешили врачи и так далее. И я эти деньги насобирала. Кто-то перевел сто рублей, кто-то пять тысяч, кто-то большую сумму. Я за эти годы столкнулась с таким количеством поддержки, с таким количеством добрых, бескорыстных, невероятно щедрых людей, что я понимаю, что, наверное, Россия в этом смысле уникальная. Мне кажется, наши люди — это одно большое сердце.

Каждый пост в Facebook для меня был мобилизацией всех сил и ресурсов. Конечно, это не отменяло бесконечные рыдания, все это было, просто не хочется в это сейчас углубляться, потому что очень тяжело было из этого выходить. Мальчишки, конечно, спасали. Они классные, прикольные, веселые, такие боевые. Даже Петя, несмотря на его неподвижность, такой живой, ему все интересно, все надо. С ними в хорошем смысле не заскучаешь. Они у меня живчики, весельчаки, прямо горжусь ими и обожаю. Невозможно для таких детей не стараться.

Если у меня и есть сила, то сила духа, а не физическая: я не могу уже ни одного сына поднять, Петю я не смогу перенесли с кровати на коляску, у меня сразу стреляет в пояснице, становится тяжело двигаться. Я стараюсь следить за своим физическим и душевным здоровьем, потому что знаю, как от моего состояния зависит состояние детей, так что я не могу себе позволить печалиться и расстраиваться, по крайней мере, при детях. У нас не запрещено плакать или печалиться, но я стараюсь создать вокруг них позитивную, поддерживающую атмосферу и настроение. Да, жизнь очень сложна, но хочется чего-то светлого, чтобы они знали, что есть семья, поддержка и опора, и все будет хорошо.

Конечно, бывали разные случаи, которые выбивали меня из колеи. Я могу расстроиться из-за чего угодно, на днях меня расстроил Фонд социального страхования: с меня требовали документы, которые у меня уже были, но зачем-то требовали новые. Бывает такое ощущение бессилия, когда взаимодействуешь с чиновниками, мне было ужасно обидно, до слез. Иногда расстраиваюсь из-за мальчишек, например, Паша очень сильно переживает неудачи. У него больше интеллектуальных и физических способностей, чем у братьев, но любая тренировка у нас со слезами, истерически плачет, не хочет заниматься. Если ему сразу не дается новый тренажер или упражнение, он расстраивается до крика. Могу из-за Пети расстраиваться, что он взрослеет и сам осознает свою ограниченность, его это печалит, поэтому с ним я провожу больше времени, утешаю и подбадриваю. Петя слушает музыку, смотрит мои видео на канале «Ароновы лайф», который я завела этой весной.

Я закончила новосибирскую консерваторию, я кандидат искусствоведения, еще получила второе образование в институте рекламы и PR — я специалист по связям с общественностью. На стыке этих специальностей я несколько лет руководила пресс-службой филармонии, мне казалось, это мое призвание, у меня прекрасно получалось. Сейчас, организовывая жизнь детей, ведя соцсети, снимая ролики для Youtube, я вдруг поняла, что многие мои навыки, например, красиво, складно писать, структурировать, анализировать информацию, — очень полезны. Взять тот же Youtube-канал — вроде все выглядит очень простенько, но меня это на долгие месяцы увлекло. Сам процесс: придумывание, съемки, монтаж, изучение программ, которыми я никогда не пользовалась, — это прямо отдельная наука, как все правильно оформить, расположить, все эти теги, хештеги и прочее-прочее. Это хорошая творческая реализация, которой мне не хватало.

«Мне страшно думать о том, что будет с моими детьми после меня»

У детей проходит детство, а вся их жизнь завязана на занятиях, процедурах, реабилитациях и так далее. Что они видели в этой жизни? Что вообще они будут помнить про свое детство? Я раньше была очень требовательна к урокам, оценкам и результатам, не разрешала детям проводить время в праздности: «Как это, что это ты сидишь, давай-ка ты еще что-нибудь поделаешь! А что это мы тут на диванчике расселись? Давайте еще вот это сделаем». Но постепенно у нас даже количество часов реабилитации сократилось, потому что я поняла, что количество не переходит в качество, и стоит ли уматывать саму себя и их, только чтобы я могла сказать, что сделала все, что могла? Кому это в результате нужно? Я стала поощрять Пашу и Андрюшу, когда они увлекательно проводят свободное время и делают что хотят, потому что это делает их счастливыми. Когда дети были маленькие, для меня было стрессом куда-то выбираться, я все время переживала, что они что-то натворят. А потом вдруг я сама стала получать от наших выходов удовольствие, то есть это у нас стало по-настоящему совместным времяпрепровождением, когда интересно и детям, и взрослым. И мне кажется, что наша жизнь стала обычной: ну да, у нас тренировки, но и другие дети ходят заниматься спортом, у нас репетитор, и у других детей репетиторы.

Когда дети были младше, я надеялась, что они смогут все делать самостоятельно, но, глядя на то, через что мы прошли и в каком состоянии мальчишки сейчас, я понимаю, что их полная самостоятельность невозможна, несмотря на все усилия. Сейчас я трезво смотрю на них и понимаю, что в нашем случае чуда не случится. Что будет с детьми, когда меня не станет, — нерешенный вопрос, и я не знаю, как его решать. Самое страшное, когда люди с их диагнозом попадают в психоневрологический диспансер. Это тупиковый путь, люди там долго не живут, с ними никто не занимается, они просто лежат и умирают.

Я прекрасно отдаю себе отчет в том, что взрослые инвалиды — самая незащищенная часть населения, на которую, как мне кажется, никто не обращает внимания. Этот вопрос не дает мне спокойно жить, он всегда присутствует, как пунктиром, пульсирует в сердце. У меня очень истощились силы за 15 лет, я очень устаю. Я родила своих мальчишек в 30 лет, то есть будучи не самой молодой мамой, а с такими физическими и моральными нагрузками вряд ли проживу очень долгую жизнь, поэтому мне страшно думать о том, что будет с моими детьми после меня. Точно так же мне страшно думать о том, что с нами будет, когда у нас не будет материальной поддержки.

Доступная среда в Новосибирске — сложный вопрос. Пока детям не исполнилось 13 лет, мы жили в пятиэтажке на третьем этаже без лифта. И никаких вариантов сделать доступную среду не было. Маленький домик, узенькие лестничные пролеты, пандус занимал бы всю лестницу. Мы даже не смогли договориться, чтобы сделать во дворе малюсенький гаражик для наших колясок, чтобы не таскать их на третий этаж или не спускать в подвал. После смерти мужа его друзья помогли нам переехать в другой дом, где есть лифт. Сразу был сделан ремонт, широкие дверные проемы, широкие коридоры, поручни около раковин и унитазов.

Городские условия, безусловно, в последнее время стали улучшаться. Новые дома и здания строятся по другим правилам, невозможно уже без доступной среды построить, и старые здания начали адаптировать, поэтому у нас и была возможность ходить в театр и филармонию. Когда ребятишки были еще маленькие, я первая ехала в новое место и проверяла его на доступность. У нас была маршрутная карта мест, про которые мы точно знали, что это место нам подойдет.

Положение с доступностью медицинских учреждений, конечно, печальное. Например, есть пандус, но такой крутизны, что взрослому человеку-колясочнику подниматься просто опасно. А что такое доступная среда? Это когда человек на коляске может проехать один без помощи. Высокие порожки, которые обычный человек в принципе не замечает, для колясочника — преграда. Также двери, которые невозможно открыть: вот ты поднимаешься по пандусу и упираешься в дверь, а дверь открывается на себя. Попробуйте ее открыть, сидя в коляске. Нам, с одной стороны, легче, потому что, если мы куда-то едем, нас трое детей и трое взрослых. Мы всегда можем так самоорганизоваться, что один держит дверь, а другой по очереди закатывает коляски или придерживает вторую дверь. Система из нескольких дверей — вообще квест, который невозможно преодолеть. Но мы настолько привыкшие, что уже практически не замечаем. Очень часто подход к доступности просто формальный, чтобы отчитаться: деньги на программу доступной среды выделили, вот мы ее сделали. А как сделали — большой вопрос.

Мы, наверное, так давно ездим по городу, что очень многие нас видели или знают. Люди реагируют по-разному. Раньше мне казалось, что все глазеют, и меня это больно ранило. Мне в этом глазении чудилось что-то не очень доброе. А потом несколько людей подошли по-доброму, и я поняла, что в этом нет ничего негативного. Просто люди никогда не видели, что так бывает. Я стала проще относиться к визуальному вниманию, наоборот, иду такая веселая, с детьми чирикаю, мне кажется, в этом есть какой-то воспитательный момент. У многих бывают устаревшие представления, что, если человек на коляске, он еще обязательно какой-нибудь дурачок или вообще не разговаривает — многие подходят и спрашивают меня про детей, то есть они видят, что дети уже взрослые, но спрашивают у меня. Никто даже не догадается спросить у детей напрямую. Как будто это какие-то недочеловеки, в коляске сидят, не понимают. Мы — это в какой-то мере вызов непродвинутому общественному мнению.

Раньше очень многие люди с инвалидностью были вынуждены сидеть по домам и учреждениям. Я никогда до 30 лет не сталкивалась с людьми с ДЦП, как будто их не существовало. И для кого-то это тоже первый опыт. Стоит перекинуться несколькими фразами с Пашей, он на вас вывалит уйму информации, и вы его полюбите навеки. А Петя что-нибудь скажет комплиментарное, какая вы хорошенькая, какая вы красивая, нежно посмотрит — и все, вы пропали. Они очень классные, поэтому люди хорошо к ним относятся.

При всей уникальности ситуации, когда трое детей с ДЦП, да еще и муж умер, ко мне пришло какое-то смирение и принятие. Мне хочется думать, что все, что я сейчас делаю для мальчишек, я делаю и для общества в целом, потому что оно должно видеть и знать, что это такие же люди, что у них есть душа, что у них такие же потребности, им так же хочется и развлекаться, и вкусно есть в кафе, и так далее. Тем, что мы не прячемся, куда-то выходим, ведем себя весело, иногда и шумно, мы просто показываем, что вот есть и такая жизнь, и ни чего-то страшного, ни чего-то слишком особенного в ней нет.