ЕСПЧ потребовал обеспечить “Спинразой” 9-летнюю девочку из Татарстана со СМА

ЕСПЧ обязал российские власти обеспечить 9-летнюю девочку из Арска жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщили «МБХ медиа» в “Правовой инициативе”.

После решения ЕСПЧ Россия обязана обеспечить доступ ребенку к лечению, которое назначено ей врачами. Сейчас ребенок получает медицинскую помощь в амбулаторных условиях, в последние месяцы состояние ее здоровья ухудшилось.

Ребенку был поставлен диагноз «спинальная мышечная атрофия» (СМА). 5 ноября 2019 года медицинская комиссия НИИ клинической педиатрии им. Ю.Е. Велтищев (подразделение Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Минздрава России) назначил ребенку лекарство «Спинраза» в связи с прогрессирующим заболеванием.

Мать ребенка Алсу Галиуллина неоднократно подавала заявления в Минздрав Республики Татарстан с просьбой начать лечение своей дочери препаратом «Спинраза». Ведомство отказалось рассматривать этот вопрос.

Адвокаты, подававшие документы, уточнили, что, согласно Правилу 39, решение об обеспечительных мерах накладывает на Россию обязательства выдать лекарство до принятия решения по существу. Решение ЕСПЧ будет передано в Министерство юстиции России, которое будет связываться с властями Татарстана.