«Ты вообще не можешь думать о будущем»

Мне 33 года. Я родилась в городе Ковров Владимирской области. Там я училась в школе и институте, получила специальность психолога. В Коврове я познакомилась со своим будущим мужем, а в 2012 году мы переехали в Петербург.

Я работала до 2019 года. В Коврове во время учебы я преподавала компьютерные курсы, а в Петербурге работала психологом — рассказывала людям, как общаться с клиентами, отвечать на возражения, продавая различную продукцию. Параллельно с работой я занималась творчеством — делала мозаику из витражного стекла, рисовала картины маслом. Сейчас из-за моей болезни я не очень активна.

У меня всегда было довольно много родинок. В 2011 году я обратила внимание на одну из них — на голени. Я увидела, что она отличается от остальных. Какое-то время я просто на нее смотрела и думала, что, наверное, ее нужно показать врачу, потому что она чесалась, увеличивалась и меняла цвет. Я знала, что нужно пойти в больницу к онкологу, а не в какой-то салон красоты, и показать родинку, послушать рекомендации. В 2014 году я попала на прием к онкологу в государственную клинику общего профиля. Он сказал, что в принципе родинка выглядит неплохо, но ее нужно удалить и отправить на гистологию (микроскопическое исследование тканей. — Прим. «Холода»). Я тогда совершенно не испугалась. Через несколько недель моя мама позвонила врачу, он сказал, что все хорошо, и я про эту историю забыла.

Спустя год я увидела на месте той родинки небольшой бугорок под кожей. Я подумала, что это какой-то рубец. Пошла еще раз к тому врачу, и он мне сказал: «Что-то странное, давай попробуем еще раз удалить и посмотреть в лаборатории». Как выяснилось, в первый раз, когда родинку взяли на гистологию, произошла ошибка, и она все-таки оказалась злокачественной. Гистологию я ждала три недели, почему-то это происходило дольше обычного, и я начала волноваться, думала, что, наверное, там что-то нашли. На связи с врачом была моя мама. О меланоме он написал ей по электронной почте, хотя с точки зрения врачебной этики так делать неправильно, нужно приглашать на очный прием.

О диагнозе я узнала от мамы. Она пришла ко мне домой и сказала: «Вот пришла гистология. У тебя меланома», — и сразу дала мне успокоительное. Тогда я вообще не знала, что такое меланома. Я знала, что бывает рак кожи и какие-то злокачественные родинки, но само слово никогда до того не слышала.

Конечно, это было страшно. Я зашла в интернет, чего делать нельзя, но сколько ни говори людям, они все равно будут это делать. В интернете я увидела, что меланома — это самый страшный рак, который только может быть, его называют «черной королевой опухолей», и подумала, что я вообще не жилец. Я не знала, что я должна делать, отрежут ли мне ногу, будет ли у меня химия. У меня не было никакой информации, потому что врач абсолютно ничего не объяснил. Так мы жили несколько дней, пытались что-то выяснить по друзьям, смотрели, какие больницы у нас есть и к какому врачу можно пойти. Конечно, для любого человека, который узнает о подобном диагнозе, первые дни — самые страшные, непонятные и тревожные. Когда ты начинаешь узнавать информацию, становится легче, но когда ее нет — это переносится тяжело. Я сидела в интернете, искала информацию, пыталась успокоиться, лежала в кровати, плакала.

На второй день я просто открыла свою страничку «Вконтакте», зашла в список друзей, которых у меня тогда было человек 300, и начала писать всем подряд. Не знаю, стоит ли так делать, но это был мой способ узнать хоть что-то. Я смотрела, кто связан с медициной, кто более продвинутый, кто может что-то знать, и просто писала им: «Привет, у меня проблема. Мне поставили диагноз меланома, может быть, подскажешь, что делать?». Многие сейчас так мне пишут, потому что находят мой блог в интернете, а мне некому было тогда написать.

Благодаря тому, что я сама начала искать информацию, где-то в течение недели я поняла примерный алгоритм действий — в какие больницы и к каким докторам нужно обратиться, чтобы мне назначили лечение. Мы так и сделали — записались на консультации в ближайшее время, где врачи мне все объяснили.

Каким образом обычно происходит лечение? Это либо хирургия, либо облучение, либо лекарственная терапия. У меня было все из списка. Бывает, что меланому вырезают, и у человека наступает ремиссия. У меня, к сожалению, так не получилось, болезнь не хотела меня отпускать. На первом этапе я лечилась в НИИ онкологии имени Н. Н. Петрова (сейчас НМИЦ имени Н. Н. Петрова. — Прим. «Холода») в Петербурге. Сначала у меня были частые рецидивы, то есть сделали операцию, назначили лечение, а через полгода снова на этом же месте шишка. Посмотрели: «Да, надо еще раз вырезать». Вырезали, и снова шишка. Какое-то время рецидивы возникали с периодичностью в полгода, а с 2018 года у меня практически не было периодов ремиссии — опухоли в теле были постоянно, то меньше, то больше, то лучше, то хуже.

Весной 2017 года у меня обнаружили опухоль на плече. Мне диагностировали четвертую стадию меланомы, поскольку это были уже отдаленные метастазы. Мне нужно было лечиться препаратами, которые на тот момент не были зарегистрированы в России. Раньше меланому нельзя было вылечить практически ничем. Именно поэтому, когда я первый раз зашла в интернет и прочитала про свой диагноз, я увидела ужасающую статистику, что хуже этого быть не может — ложись и умирай. Но так получилось, что тогда же открыли новый способ лечения рака — иммунотерапию. Примерно в это же время велись активные клинические исследования иммунотерапии, а в 2018 году за ее открытие дали Нобелевскую премию двум ученым (Джеймсу Эллисону из США и Тасуку Хондзе из Японии. — Прим. «Холода»). Если раньше основным способом лечения была химиотерапия, когда убивают все: и больные клетки, и здоровые, которые потом восстанавливаются, то иммунотерапия действует совершенно по-другому: она обучает собственный иммунитет распознавать опухолевые клетки и с помощью иммунитета бороться с ними. Меланома всегда была сложноизлечимой, поэтому все новые способы лечения рака первоначально исследуют на ней. Наверное, это хорошо и мне повезло. В тот момент, когда мне были нужны эффективные препараты, их уже изобрели и начали исследовать. Если бы я заболела, например, лет на пять раньше, мне бы сказали: «Есть химия. Если ты войдешь в пять процентов людей, которым везет, то она подействует».

В тематических группах в соцсетях и на форумах стало появляться все больше информации о том, что меланому за границей лечат иммунотерапией. Я уточнила у своих врачей, и они подтвердили, что эти лекарства могут мне помочь. В тот момент их можно было либо купить за рубежом (но они стоили нереальные деньги), либо попасть в клинические испытания и получить их бесплатно. Мы с мамой зашли на сайт, где описаны все проводимые в настоящее время клинические исследования всех препаратов для всех диагнозов по всему миру. Когда мы набрали «меланома», на сайте отобразились две тысячи исследований. Мы с мамой разделили их на двоих, чтобы найти подходящее мне, и сидели несколько суток, практически не спали, открывали каждое исследование и переводили его в гугл-переводчике с английского. Мы отфильтровали до десяти исследований, в которые я могла подойти, и начали писать в клиники. Кто-то мне сразу отказывал, кто-то говорил, что они не берут иностранцев, разные были причины. Но наконец мне ответили из клиники Шарите в Берлине, где потом лежал Навальный, сказали, что я им подхожу.

Я поехала в Берлин с мужем. В клинике все общение происходит на немецком, поэтому мы не знали, как будем разговаривать с врачами. Муж вспомнил, что у него в Берлине есть русский знакомый, мы ему написали, и он согласился сходить с нами на консультацию. Мы встретились с врачами, я показала им все документы, все диски, сдала необходимые анализы, и мне сказали ждать. В последний день, когда меня могли включить в исследование, меня пригласили и сказали, что я им не подхожу, потому что у меня заболевание пошло дальше — были метастазы в легких. Я была в полном шоке, потому что я не знала про эти метастазы. Одно дело, когда у тебя под кожей какая-то опухоль, а другое — в жизненно важном органе. Это был очень драматичный момент. Я помню как я сидела и плакала. Мы уехали из Берлина, и я осталась ни с чем, а это был мой последний шанс получить лечение бесплатно, так как в тот момент иммунотерапию можно было бесплатно получать только через клинические исследования.

Вернувшись в Россию, я поняла, что, если я не могу получать лекарства бесплатно, нужно их покупать: обращаться в фонды, в медицинские учреждения. Мне тогда, в 2017 году, говорили: «Нет, мы не может вас ими обеспечить», но сейчас эти препараты уже предоставляют больным в России.

Я решила сделать страничку в соцсетях и открыть сбор — создала группу «Вконтакте» и в инстаграме и выложила пост. Препараты нужно было принимать как минимум год, поэтому я посчитала сумму на это время — это было 4,5 миллиона рублей. Так начался мой блогерский путь. У меня не было никакого опыта, аудитории, но мой первый пост выстрелил, люди хорошо отреагировали. Я помню эти ощущения — у тебя как-будто день рождения: все пишут, желают здоровья, идут переводы. Тогда все это было для меня в новинку. За первые сутки мне пришел миллион. Это было невообразимо. Мой телефон, тогда он был кнопочный, просто не умолкал, а я искала, где отключается звук, чтобы он постоянно не пищал. За месяц с небольшим у меня собралась необходимая сумма. Я закрыла сбор и решила, что нужно как-то продолжать вести блог и писать о своем самочувствии. Вот до сих пор пишу.

Ульяна Шкатова и ее картины. Фото: личный архив

Все пошло не так, как планировалось. Месяца через три оказалось, что терапия не действует, а опухоли только растут. Мне заменили лечение, облучили. Дальше, в течение нескольких лет было еще много линий лечения — операции, лекарственная терапия, облучения. В 2019 году у меня нашли метастазы в головном мозге. Так получилось, что меланома взбунтовалась и рассыпала кучу опухолей по телу и в голове. Тогда я принимала таргетную терапию (один из видов лекарственной терапии при онкологических заболеваниях, основанный на избирательном вмешательстве во внутриклеточные механизмы. — Прим. «Холода»), но она почему-то действовала на тело, а на голову нет. В частной клинике мне сделали облучение головы с помощью гамма-ножа (установка для радиохирургии патологий головного мозга. — Прим. «Холода») и точечно выжигали очаги. Но после облучения опухоли продолжали появляться — сначала их было четыре, потом 15, потом 30, потом 50 штук. Каждый раз меня приглашали на новую процедуру и выжигали от 8 до 10 штук. Обычно эту процедуру делают человеку один раз, но я проходила ее 11 раз и в общей сложности мне выжгли 74 метастаза в головном мозге. Недавно я проходила там еще один, самый современный вид облучения — протонную терапию. Персонал центра, где я делала эту процедуру, называет меня «уникальным пациентом».

Гамма-нож — это всего лишь часть лечения, потому что он может «убить» уже существующие опухоли, но нужно было сделать так, чтобы не появлялись новые. В итоге врачи подобрали мне комбинированную иммунотерапию, благодаря которой новые метастазы перестали появляться, а старые перестали расти.

К сожалению, для лечения меланомы существует очень мало лекарств. А из-за того, что у меня такая бурная болезнь, я курсы лечения ими уже давно прошла, причем некоторые по два-три раза. Конечно, большинство лекарств мне приходится покупать самой, потому что меня обеспечивают ими только по протоколу — врачи не имеют права назначать третий раз одно и то же лекарство. Но благодаря блогу у меня получается выживать.

Сейчас я каждый месяц делаю МРТ. Опухоль в затылочной зоне головы, которая появилась одной из первых, успела довольно сильно вырасти. Все остальные стабильные, а она периодически увеличивается. Прошлым летом она доросла до пяти сантиметров, но у меня уже были исчерпаны все доступные варианты лечения, поэтому я прошлым летом записалась на консультацию к израильскому профессору. Она стоила тысячу долларов. Профессор прописал мне не зарегистрированные в России препараты таргетной терапии, которые, однако, зарегистрированы в Европе и США — «Брафтови» и «Мектови». Если переводить на рубли, они стоят 1 миллион 300 тысяч в месяц. Начиная с 1 сентября 2020 года, я принимаю эти препараты, и они мне помогают.

Я до сих пор веду сбор денег, потому что мне все время нужны лекарства. На апрель у меня есть таблетки, теперь мне нужно купить их на май, на что сейчас необходимо собрать 850 тыс. Часть я покупала сама, а часть мне передавали в дар — есть люди в России и за рубежом, которые тоже лечились этими лекарствами — например, кому-то они не помогли и человек умер, а лекарства остались у родственников. Когда я купила первую пачку, я написала пост, что, если у вас есть ненужные таблетки, я их куплю или приму в дар. Мне помогло довольно много людей, например, родственники моей подруги, которой не стало в 2019 году. Также мне помогал петербургский благотворительный фонд AdVita. И еще была удивительная история: мне написала подписчица в инстаграме, что нашла девушку из Австралии, которая лечилась моими лекарствами. Я ей написала по-английски: «Привет, меня зовут Ульяна. Я из России, и у меня меланома. Я лечусь такими же лекарствами, а вдруг у тебя они остались? Может быть, ты со мной поделишься?». Она мне ответила, что они как раз у нее лежат и ей больше не нужны, и спросила, как она мне их может переслать. Дело в том, что у этих лекарств есть температурный режим — их нельзя замораживать, плюс через границу нельзя просто так отправлять лекарства, их нужно регистрировать. Она говорит: «Понимаешь, я могу их отправить, а их просто уничтожат на таможне». Я ей ответила, что все понимаю, но готова на все. Наверное, мы ждали целый месяц. Я уже смирилась, что ничего не дойдет, но дошло. Я до сих пор их допиваю. Сейчас из-за коронавируса очень сложно покупать назначенные мне таблетки, потому что в России они не продаются, границы закрыты, и каждый раз покупка лекарств — это квест.

Я, наверное, привыкла к тому, что мне приходится искать средства на свое лечение. Конечно, иногда я думаю, как было бы классно, если бы я ни от чего не зависела — а я каждый день завишу от таблеток, пью их по 12 штук в день. Иногда получаешь целую пачку и думаешь: «Как же их много, как хорошо!» — и не нужно думать хотя бы несколько недель про это. Но они так быстро расходуются, что проходит несколько дней, и ты видишь, что их уже мало. Все равно, благодаря своему блогу и людям, которые на меня подписаны, я понимаю, что не одна, и у меня нет жуткого страха, что сейчас все закончится, а есть уверенность, что люди мне помогут. У меня вызывают страх закрытые границы — что я не успею купить лекарства и их довезти. Я стараюсь не думать о том, что будет. Я живу сегодняшним днем и не знаю, что будет через неделю. Может случиться все что угодно.

Сейчас у меня вновь подросла опухоль в голове, и мне нужно будет проходить протонную терапию. Она стоит очень дорого, но для петербуржцев есть квота, и сейчас я жду, когда мне ее подтвердят.

Самое сложное, когда ты болеешь — это перестроиться жить в новой реальности. Также сложное для меня ощущение неопределенности — что у тебя нет будущего, что ты не можешь ничего загадать. Может быть, сейчас людям более понятна моя ситуация в связи с коронавирусом, потому что все попали в похожую ситуацию и не могут ничего планировать. Конечно, у меня это гораздо острее. Это очень неожиданно тебя настигает, когда ты понимаешь, что не можешь планировать отпуск, вообще не можешь думать о будущем. Каждый раз, когда я пытаюсь о нем подумать, я понимаю, что не знаю, как буду себя чувствовать.

Наверное, принятие ситуации приходит постепенно. Моя болезнь очень серьезная и сильно меня достала за это время, но все-таки она развивалась постепенно. Бывает, раз — и четвертая стадия, надо ложиться, резать. А мое самочувствие и ситуация ухудшались постепенно. Вначале было так: вырезал — и полгода гуляй. За это время у тебя психика адаптируется к новой реальности.

Меня часто спрашивают, что мне придает силы. Сложно ответить на этот вопрос. Наверное, какое-то понимание, что тебе от этого никуда не деться и нужно адаптироваться. Бывает, что люди говорят: «Я бы так не смог». Ну а что бы ты делал? Ты просто попал в эту ситуацию, и тебе уже не откатиться назад. Какими-то маленькими шажочками вытягиваешь себя из этого: где-то отвлечься, где-то прогуляться, где-то встретиться с друзьями, поесть вкусной еды. Опять же, у всех психика разная — кто-то может впасть в депрессию. Я обращалась в больницах к штатным психологам, но у меня не было острого состояния, когда мне нужно себя вытащить.

У меня есть алгоритмы, которые я соблюдаю, когда я попадаю в яму, например, получаю плохой результат МРТ. Я знаю, что мне нужно прийти домой, лечь в кроватку и посмотреть фильм, купить мороженое или торт или просто посидеть в социальной сети, отвлечься. У меня, конечно, есть хорошая поддержка в виде мужа и мамы, которые очень в теме. Я им могу доверить, особенно маме, что-то изучить или куда-нибудь меня записать. Когда у меня возникает жесткая ситуация, бывает, что я разделяю между мужем и мамой обязанности, а сама ложусь в кроватку.

Когда я уже болела, но еще не вела блог, моя мама решила, что нужно сделать какой-нибудь магазин, и мы решили открыть магазин небанальных рюкзаков. Мама их закупает и продает, а вся выручка идет мне на лечение. Выручка бывает разная: примерно от 20 до 80 тысяч. Иногда ноль или даже минус, зависит от месяца. Но все равно это очень помогает оплачивать дополнительные расходы: недорогие лекарства, приемы врачей, такси до больниц.

Я стараюсь сильно не наседать на людей: «Помогите, помогите». Я просто пишу: где-то про себя, где-то про свои мысли, где-то про полезные вещи, например, врачей, родинки. Я стараюсь вести страницы в соцсетях так, чтобы людям захотелось меня читать. Когда я пишу, что мне нужны деньги, люди с готовностью помогают. Без их поддержки просто никак.

Я каждый раз думаю, что нужно прекращать общение с девочками с меланомой, потому что очень тяжело, когда умирает знакомый тебе человек с таким же диагнозом, как у тебя. Но все равно понимаю, что не прекращу. Обычно знакомство начинается с того, что мы обсуждаем болезнь, лекарства, операции, врачей, больницы. Но иногда такое общение перерастает в настоящую дружбу. У нас есть чаты, группы, мы в них переписываемся, потому что это поддержка и с моей стороны, и с их.

Многие мне пишут в личные сообщения и просят выложить ссылку на их сбор денег на лечение, поэтому я придумала систему — каждую среду я выкладываю объявления «Вконтакте». Бывало, что я проводила точечные сборы и помогала девочкам с меланомой и лимфомой. Если я вижу, что какая-то серьезная ситуация, помогаю, разыгрываю свои картины. Год назад я помогала девочке, продавала свою картину, и собрала 100 тысяч. Картины я начала писать незадолго до того, как мне поставили диагноз, и это мне во многом помогло. Все-таки живопись — это определенный вид медитации. Я копировала знаменитых художников, писала пейзажи, но моим самым частым объектом было небо. В прошлом году я даже запланировала собственную выставку в художественной галерее в центре Петербурга, на которой должны были быть представлены мои работы с небом — от маленьких до огромных. У меня была расписана программа мероприятия: рассказ о себе, презентация работ, интервью с приглашенными экспертами, живая музыка, цветы, фуршет, общение с гостями. Уже были забронированы все места, но неожиданно все сорвалось из-за коронавируса. В итоге выставка не состоялась, но я не теряю надежды поправить свое самочувствие и все-таки организовать что-то подобное, только еще смелее и масштабнее. Надеюсь, у меня это получится.

Я стараюсь не перегружать людей грустными вещами. Я понимаю, что люди перестанут меня читать, если все будет очень плохо и грустно. Да, есть рак, но хочется нормальной жизни и нормального общения.

«Ты вообще не можешь думать о будущем»

Ульяна Шкатова — о том, как она находит силы и деньги для борьбы с раком