По рецепту курских чиновников

Пациентка со СМА выиграла суд за лекарство. Но его закупку назначили поздно

32-летняя курянка Екатерина Попова живет на сниженной дозе рисдиплама. Уже третью неделю она принимает препарат не каждый день, как это прописано в инструкции, а через день. Для полноценной поддержки организма при спинальной мышечной атрофии этого недостаточно, но иного выхода нет: следующую партию препарата государство обещает предоставить ей только в августе.

По вине чиновников Екатерина может стать первой в России взрослой пациенткой со СМА, которой придется прекратить прием жизненно важного лекарства. «Запасов» ей хватит до 10 августа.

СМА второго типа у Поповой диагностировали, когда ей было полтора года. Лекарства от ее болезни тогда не было, и врачи предупреждали, что девочку может ждать дистрофия всех мышц, остановка дыхания, остановка сердца, а потом и смерть. Но Катя выжила.

В декабре прошлого года она попала в программу дорегистрационного доступа, которую организовала компания Roche, производитель рисдиплама. Тогда ее обеспечили лекарством до июля 2021 года. Дальше его должно было закупать государство.

Но в марте Екатерине пришло письмо от комитета здравоохранения Курской области, в котором говорилось, что на одного гражданина у государства есть всего 886 рублей 40 копеек в месяц,

поэтому закупка препарата невозможна (годовой запас рисдиплама стоит около 20 миллионов рублей).

— Что будет, если она перестанет пить лекарство, если хотя бы день пропустит, пока еще никто не знает, — говорит отец Екатерины Владимир. — Но уже прецеденты были, когда бросали: очень быстро человек угасал. Потому что организм уже привык получать белок. И Катя тоже, получается, может… Может умереть. Это лекарство не предназначено для того, чтобы вылечить. Оно призвано остановить течение болезни. Говорят, удивительно, что она до такого возраста дожила. Мы просто боролись. Терапию, лекарства пили, упражнения, тренажеры, которые помогают.

Попова вместе с родителями обратилась в суд, требуя бесплатного и немедленного обеспечения препаратом. Представители комитета здравоохранения были не согласны, ссылаясь на то, что немедленно предоставить препарат не могут из-за норм федерального закона. Юрист Поповых настаивал, что в законодательстве есть возможность срочной закупки лекарств стоимостью до одного миллиона рублей.

В итоге 7 июля Ленинский районный суд полностью удовлетворил требования Поповой. 27 июля о ходе судебного процесса подробно написало издание «Такие дела» — решение суда на тот момент так и не было исполнено.

Тендер на закупку рисдиплама от комитета имущества Курской области появился на сайте Госзакупок только 28 июля.

По словам родителей Екатерины, в тот же день ей позвонили из поликлиники, из комитета здравоохранения, позвонил даже лично губернатор Роман Старовойт. Чиновники пообещали, что до конца августа Екатерину обеспечат лекарством.

— К сожалению, препарат рисдиплам, в котором нуждается Екатерина Попова, пока не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов, — пояснили корреспонденту «Новой» в комитете здравоохранения Курской области. — Это накладывает ряд ограничений для его закупки. Комитет здравоохранения региона не отказывает в приобретении препаратов пациентам, но вынужден действовать по особому порядку. Приобретение за счет регионального бюджета возможно только по решению суда. Так определяется статья расходования средств — «на исполнение судебного решения».

В ведомстве пояснили, что решение суда уже получено и уже начаты процедуры по его закупке. Рисдипалм Екатерина получит после проведения конкурсных процедур во второй половине августа.

— На данном этапе у пациентки препарат еще есть, она находится под контролем врачей, при необходимости будет обеспечена препаратом в оперативном порядке. Будет применен экстренный формат закупки, — заверили в комитете.

Дотянет ли Екатерина до этой закупки, принимая препарат лишь раз в два дня?

Алена Истомина, специально для «Новой»