Дети, у которых тяжело заболел брат или сестра, быстро взрослеют и чувствуют себя ненужными, их еще называют тенями выживших. Репортаж оттуда, где им возвращают себя

«Шередарь» — это Центр психолого-социальной реабилитации детей, перенесших тяжелые заболевания. Он находится в Сосновом бору Владимирской области.

Здесь, по рассказам волонтеров, в прошлом году был такой случай: на смену приехала девочка с левосторонним гемипарезом — у нее не функционировала вся левая сторона тела: нога, рука, лицо. И она познакомилась с мальчиком, у которого был правосторонний гемипарез. Ребята были из разных групп, никто их не знакомил специально, и было неожиданно, когда они сошлись на дискотеке в танце. Люди непосвященные ничего бы и не поняли, но в «Шередаре» у всех — и у детей, и у взрослых — на глаза навернулись слезы: отыскали друг друга. Мне сказали, что если бы этой ситуации не было, ее надо было выдумать как символичную для этого места: здесь всегда находят силы, дружбу, какую-то суть. Так мне говорили волонтеры и рассказывали, что программы рассчитаны на реабилитацию не только переболевших детей, смены проводятся и для их семей, и отдельно — для сиблингов, так называют родных братьев и сестер детей, заболевших раком.

Центр создан по типу сети реабилитационных лагерей Hole In The Wall, отлично себя зарекомендовавших во многих странах мира. Его начал строить в России в 2012 году бизнесмен и меценат Михаил Бондарев. Пока шла стройка, детей бесплатно принимали на реабилитацию в принадлежащем ему Доме отдыха «ВКС — Кантри», находящемся примерно в двух километрах отсюда. Сюда же по его приглашению приезжали ведущие мировые специалисты-реабилитологи. Полноценно «Шередарь» открылся в 2015 году — 26 бревенчатых дома, современный медцентр, который здесь называют «Домом большого подорожника», первый в России инклюзивный веревочный парк, конюшня, пасека…

Сейчас в «Шередаре» смена сиблингов-подростков. «Подростки опасны. От гормонов они как терминаторы», — говорит один из героев мультика «Гравити Фолз». И я думаю по дороге о «терминаторах», которым, возможно, кажется, что самые близкие и родные люди, мама с папой, их разлюбили, потому что зачастую в упор их не видят, не реагируют на успехи и провалы — все, без остатка, эмоциональное внимание приковано к заболевшему брату или сестре. А сиблинг из важного, значимого, родного и иногда даже гиперопекаемого любимца вдруг превращается, в лучшем случае, в робота-помощника, срочно и беспрекословно выполняющего любые поручения, либо, в случае худшем, — в обузу

— Ребенку, который долго и тяжело болел, необходимо окончательно выздороветь — и физически, и психологически. А у сиблингов все сложности — психологические. В профессиональной литературе их называют «тенью выживших».

Они, не имея физических заболеваний, по своему психическому состоянию находятся иногда в еще более тяжелом положении по сравнению с больными детьми.

Когда заболевает брат или сестра, сиблинг как бы попадает в прорубь и тонет в ней. И вариант обычного разговора с ним не работает — его надо хватать и вытаскивать, — говорил мне года два назад клинический психолог, работавший тогда директором реабилитационных программ центра «Шередарь», Владислав Сотников.

Это было просто интервью со специалистом — того, как вытаскивают «тени выживших» из «проруби», я не видела. И не уверена, что увидела теперь, но, возможно, поняла, что чувствуют и во что верят работающие с ними волонтеры.

Вертушка. Атриум

Уже буквально в нескольких шагах от входа меня встречает координатор проектов фонда «Шередарь» Даша Прыткова с неожиданной просьбой — надеть шапку или хотя бы поднять капюшон. Пока я мысленно подсчитываю, сколько прошло времени с тех пор, как ко мне в последний раз обращались с таким предложением, Даша объясняет ситуацию. Все взрослые вне помещений на территории «Шередаря» должны выглядеть ровно так, как они требуют, чтобы выглядели подростки: никаких коротеньких носочков, обнажающих щиколотки, обязательный головной убор — потому что зима. Холодно.

Мы входим в тепло, и я понимаю сразу, почему это здание называется Атриумом — в современной архитектуре так обозначают многосветное пространство, а света здесь и правда невероятно много. Вслед за мной входят ребята — многие из них ростом выше, чем волонтеры, ну и шумнее, конечно же, в тысячу раз. В доли секунды помещение, где они снимают верхнюю одежду, начинает казаться узким, но они здесь долго не задерживаются — у них начинается «вертушка». Это значит — свободное время, и есть много пространств, в которых они могут что-то выбрать для себя.

— Например, вон там лучше всего релакс — можно поваляться, чаю попить, потупить в мультики, фильмы, а там — поиграть. Можно порепетировать в концертном зале, а здесь — помузицировать, — объясняет мне волонтер, или шери (так их здесь называют), Леша Шульга. Последней фразы он мог бы и не произносить, потому что музицирования не заметить сложно — волонтер в шляпе показывает ребятам, как играть на барабанах, и они самозабвенно по ним стучат.

Леше Шульге 25 лет, он родом из Оренбурга, учился в институте на факультете программирования, но не окончил, говорит, что «утянула музыка», и у него есть своя рок-группа «Океан реальности». Волонтерить в «Шередарь» он приезжает уже в четвертый раз, и теперь у него есть еще одна роль — мастера веревочного парка. Он рассказывает:

— Здесь ребята от 13 до 17 лет, и вот они веревочный парк так серьезно, смело и быстро проходят, как даже я не могу. Мне вообще в начале смены всегда немножко страшно: первый уровень высоты — 3–3,5 метра, а второй — 7! Потом привыкаешь. Но мне вначале даже на нижнем уровне страшно, а они сразу на верхний — и вперед, как там у Киплинга: «дольше одной минуты мангусты не боятся…»

— Все такие? — уточняю я

Выясняется, что нет, двум было некомфортно. «Ок, — сказали им, — поддерживайте остальных снизу», — и они довольно-таки радостно поддерживали. Захотят — поднимутся, а пока, значит, для них еще не время. Была девочка, которая свои возможности переоценила, — когда поднялась, видимо, не ожидала, что окажется так высоко, и замерла.

— Вижу — у нее слезки, — рассказывает Леша, — пообщался немножко. Потом говорю: «Идем вместе?» Она сразу: «Идем!», — и мы вместе прошли. Я все время говорю ребятам, что страх — это нормально, это чувство самосохранения, и все в порядке. О них говорят — «поколение подснежников», они и, правда, более ранимые, чем когда-то были мы, наверное.

Почему он так решил? Увидел в первый день смены, что многие ребята ростом выше, чем он сам, что ведут себя слишком раскованно и громко, очень озорные, и подумал — сложно будет. А вечером того же дня ребята сели смотреть новый мультфильм «Клаус», и в грустном моменте многие расплакались.

— Меня отпустило, — говорит Леша, — на душе стало тепло. Классные к нам приехали люди, очень живые, они умеют чувствовать, сопереживать.

«Дружище, ты болеешь?»

На следующее утро — стрельба из лука, мастера я заприметила еще вчера — такой веселый парень в костюме розового дракона перемещался в Атриуме от одной тусовки к другой и всюду был принят на ура — его никто не хотел от себя отпускать. В перерыве между стрельбой выясняю, что дракона зовут Максим Хапугин, он родом из Москвы, ему 21 год, учится на 4-м курсе МГТУ имени Баумана на проектировщика ракетных двигателей. А когда ему было 15, он заболел раком легких и попал уже после выздоровления на реабилитацию в ирландский лагерь «Барретстаун», по подобию которого во многом и создавался «Шередарь».

— Это, конечно, разные центры, каждый со своими индивидуальными особенностями, но чем они совершенно похожи, так это атмосферой, — говорит Максим.

— Я был потрясен, когда после улиц Москвы, в Алтуфьево, где кто-то пошлет тебя ни с того ни с сего, нагрубит, толкнет, здесь тебе вдруг все как будто невероятно рады.

И ты сначала ждешь подвоха, но это продолжается и продолжается, и в какой-то момент как переключатель щелкает — ты в сказке. Все готовы помочь чем угодно и в любой момент —атмосфера полного доверия, безопасности. Вот это то, что я теперь хочу передать ребятам нашим.

…Шел 2017 год, еще не было пандемии, и дети в масках вызывали почему-то ненависть и отвращение — заразный какой-то, непонятный. Это была абсолютная дикость. Дети в масках, выдержавшие несколько сеансов химии, как раз защищались от остальных, потому что у них иммунитет на нуле. Максим запомнил только одного человека в Алтуфьево, который отнесся к нему в то время по-человечески.

— Это был парень в пирсинге, весь в татуировках, — рассказывает он, — и с таким сочувствием ко мне обратился: «Дружище, ты болеешь?» Я кивнул, и он: «Ну здоровья тебе!» И вот до сих пор это помню.

Почему он выбрал костюм именно розового дракончика? Этот кигуруми был здесь, он его увидел и понял, что хочет быть в нем — вот и все.

— А все-таки, почему вы захотели быть именно в этом костюме?

— Да сказать просто, что ты можешь выглядеть как угодно и быть в чем угодно, не в этом дело. Не бойтесь быть смешными. Вот, посмотрите, что отстреляли сейчас из лука старшие, — ответил мне Максим

Прежде, чем начать стрельбу, кто-то из ребят надувает шары и разрисовывает их, а кто-то изображает картинки на плакатах. Там есть мечты. Они считают, что если попадешь в них из лука — все сбудется. И есть страхи: попадешь — победишь их.

Я подхожу к стене с уже отстрелянными плакатами. Штук по 17–20 следов от стрел рядом с наушниками и гаджетами — это мечты, наверное. И очень много выстрелов по ковиду и каким-то кровавым глазам. Страхи?

— Кровавых глаз было в разы больше в первые дни, — сказал Максим. — Не знаю, правда, что это значит, — и только он собрался продолжить мысль, как в зал стали входить ребята из младшей команды — наступило их время стрелять.

Он оборвал себя на полуслове, извинился и пошел к детям, помахивая на ходу своим розовым драконьим хвостиком.

— Я как-то услышала в Атриуме разговор мальчишек, которые были одеты в костюмы разных героев, и один из них, наряженный в русалку, вдруг почему-то занервничал: «Смотрите, мы здесь одни только вырядились!» — рассказывала мне позже выпускница Курского медицинского института, психолог, ассистент директора по работе с шери и медицинскими волонтерами Катя Тинякова. — А ему ребята в ответ: «Да ты что? Классно выглядишь, хвост тебе не подержать?» И все тонет в смехе, дружелюбие везде — в этом магия «Шередаря».

— В этой магии ты видишь, как дети меняются прямо на глазах, — продолжила тему волонтер Лера Кажура. — Есть у нас девочка из Брянска, она приехала сюда такой напряженной и запуганной, что, казалось, ей страшно даже просто что-то сказать. Все время молчала. Постепенно оттаивала, а потом у нее был настоящий бенефис — она на театральном кружке вышла одна перед ребятами и показала очень крутую сценку. И после этого у нее все пошло по-другому. Она начала во всем участвовать, шутить, и ей уже не страшно быть смешной. — И, подумав, решила добавить: — Мы как-то обедали в столовой, и встали вдруг двое ребят, начали делать волну. Потом встал третий ребенок, четвертый, и прошло буквально секунд 40, как встали абсолютно все — то есть 60 человек вдруг объединились.

Так можно было

Начинается концерт волонтеров, неожиданно двое из подростков демонстративно поднимаются с мест и выходят из зала. Я, если честно, ждала, что кто-то из взрослых сейчас шикнет на них: «Сейчас же на место! Кто разрешил?!»

Но ничего подобного не происходит. Выхожу вслед за мальчиками и вижу их беседующими с другими волонтерами. Модный в последнее время вопрос: «А так можно было?» — применительно к этой ситуации удивляет всех волонтеров, которым я его задаю. Собирательный ответ: «если людям сейчас хочется чего-то другого, почему они не могут выйти? Есть, конечно, какие-то обязательные вещи: ты должен встать, должен прийти на завтрак, но концерт в обязательную программу не входит. Не интересно? Пусть идут туда, где интересно, это же нормально!»

— Это значит только, что им нужно что-то другое, — добавляет к общему свой ответ 19-летний медицинский волонтер Андрей Андреевский. Он приехал на смену сиблингов не случайно, сам когда-то был ровно в таком же положении. Мама лежала в больнице с его годовалым братом Виталиком почти полтора года. Андрей приехал в «Шередарь» впервые, когда ему было всего 10 лет, и помнит свои детские ощущения — здесь никто ни к кому не относится предвзято, нет корысти…

— «Шеридарь» тогда еще только строился, практически по соседству с нами, сам я родом из Петушков Владимирской области, — рассказал мне Андрей. — Благодаря папе я не почувствовал такого очень уж сильного удара от случившегося, он как-то убедил меня, что все пройдет и мы справимся. Но все равно «Шередарь» сильно укрепил меня в детстве, и я очень хотел приехать сюда волонтером, когда вырасту.

У меня сейчас подростки 12–13 лет, я вижу, что многие из них, скорее всего, впервые столкнулись с тем, что их видят и слышат, уделяют внимание.

Это — самое важное: показать им, как они важны и нужны

Почему Андрей стал медицинским волонтером и ходит по «Шередарю» с аптечкой? Когда заболел маленький брат, мама стала много читать медицинских книг, и он тоже этим увлекся. Поступил после 9-го класса в медицинский колледж, сейчас учится уже на последнем, четвертом курсе. Мама у него технолог, папа сварщик, а он работает медбратом в отделении неврологии Центральной ковровской больницы Владимирской области и планирует учиться дальше, чтобы стать первым в семье врачом. Говорит, что будет теперь приезжать в «Шередарь» ежегодно, потому что у него получается — в его команде нет ни одного подростка, который за время смены не изменился бы к лучшему: все чему-то научились, стали раскованное и доброжелательнее. И что новое поколение, несмотря на небольшую с ним разницу в возрасте, очень отличается — они менее конфликты и даже никогда не дерутся. Из того, что точно запомнит, назвал мне вечерние «шепталки», где подростки откровенничают при горящей свече, и встречу с учредителем фонда «Шередарь» Михаилом Бондаревым.

— Я просто не мог себе раньше даже представить, что бизнесмен может быть таким искренним. И что, при всей требовательности, он может говорить о своем персонале с уважением, таким как если бы речь шла о членах его семьи, — объяснил он.

— Волонтеры, которые были детьми в нашей реабилитации, — мне о таком говорили коллеги и в Европе, и в США, а теперь и наши ребята подросли и пришли к нам работать. Это — кадры особого качества, они видят ситуацию изнутри и могут другим объяснить что-то важное, невидимое.

Вообще, я всегда встречаюсь с волонтерами, это удивительные люди, я их очень люблю, — рассказал мне позже учредитель фонда «Шередарь» и школы иностранных языков BKC-ih Михаил Бондарев. — Знаете, у меня был такой период, когда я каждое воскресенье ходил в полуразрушенный подмосковный храм. На морозе там стоять было очень холодно, приходилось тепло одеваться, чтобы не замерзнуть, но там я чувствовал божественный дух. Потом, когда там все отремонтировали, это ушло, и я перестал туда ходить.

Так и с людьми бывает, от кого-то как будто исходит божественная музыка, от кого-то — нет.

Когда я встречаюсь с волонтерами, у меня такое ощущение, что в воздухе витает божественный дух, и я при этом понимаю, конечно, что все они со своими заботами, грехами, и никто, как и я, не святой, Но вот это ощущение остается, и я всегда встречаюсь с ними, ни одной смены еще не пропустил за девять лет существования Центра. Разговариваю, отвечаю на вопросы. И в этот раз получился такой хороший дружеский разговор, какой теперь редко где случается. И он был обо всем… Они как-то очень быстро растут, и я хочу, чтобы они в жизни были успешны. Решил открыть для них бесплатную школу, учить создавать свой бизнес. Все навыки мы будем давать им на основе того практического опыта, который есть у меня и у моей компании «Интернешнл Хаус».

«Юля, а ты гомофоб?»

Михаил Бондарев никогда не пытается завязать общения с детьми, он считает, что есть для этого более подготовленные люди, он доверяет своим специалистам. А разговаривают ли с детьми волонтеры? Говорят ли о случившейся в семье беде, о тяжелой болезни брата или сестры, о состоянии родителей?

— Сами мы такого разговора не заводим, но бывает, подросток начинает рассказывать, ему это нужно, хочется выговориться. Чаще всего он это делает наедине, его нельзя прерывать. Но иногда кто-то говорит потому лишь, что это для него уже простая тема, бытовой разговор, который далеко не для всех таковым является, а он его заводит при всех, бывало даже за обедом. И здесь уже нет никакой исповедальной ноты. Но не все дети могут и хотят такого разговора, многие не готовы, им нелегко. В таком случае мы не перебиваем, не кричим «стоп»», а просто мягко стараемся перевести тему. Потому что это уже, может быть, возможность привлечения внимания — иногда, особенно в самом начале смены, подростки думают, что шери его могут послушать только в таком формате, им только это интересно, а всем детям хочется внимания, особенно здесь, когда их больше, чем взрослых. Они неосознанно хотят выцепить свою долю и говорят про болезнь… Здесь важно дать понять ребенку, что вообще-то можно не только об этом поговорить, у нас много разных тем, и мы точно можем их найти вместе. И тут наши игры, рассчитанные на знакомство, все, что мы отрабатываем на тренинге, очень нам всем помогает.

Вот такой монолог в ответ на мой вопрос произнесла волонтер Юля Фадеева — девушка, которая самое себя называет динозавром «Шередаря». Она приезжает сюда работать с 18 лет, сейчас ей уже 25. По первому образованию она актриса театра и кино, по второму — нанотехнолог, а по третьему — экономист и работает в сфере коучинга. У нее уже девятая по счету смена в «Шередаре», и ее подопечные — команда самых старших ребят, которым по 17. Говорит, что все они «толеранташи». Это значит, что «Шередарь» — свободная территория от всех триггерных тем, таких как религия, сексуальные меньшинства, политика…

— То есть вы этих тем вообще не касаетесь?

— У нас всего восемь дней, и мы не хотим их тратить на суперконфликтные ситуации, к которым могут привести триггерные темы. Подростки же в хорошем смысле провокаторы, которых бывает довольно сложно остановить. Тем более — старшие, они, например, сегодня меня спросили, гомофоб ли я? Вот прямо так: «Юль, а ты гомофоб или нет?» Не прикрытая ничем детская провокация, они любят вводить в замешательство. Им, например, хочется сказать матерное слово, и вот они уже произносят первую букву и смотрят: когда ты скажешь «стоп»? И вот уже вторую букву тянут, и пока ты не остановишь, будут потихоньку произносить слово.

— И здесь толерантность ваша заканчивается?

— Нет! Мы стараемся заменить слово на похожее, но приличное, а на триггерный вопрос — спрашиваем, для чего эта информация? И даже для самих себя вдруг понимаем, что вообще-то можно и без этого прожить — не причисляя себя к чему-то.

Чего хотят волонтеры от сиблингов? Собирательный ответ: пусть ребячатся, хулиганят и свою отвагу применяют на простых и добрых вещах.

Слишком много на них наложили ответственности и обязанностей в связи с болезнью в семье другого ребенка. Им нельзя было побыть даже чуточку плохими — пусть восполнят это здесь, пусть хотя бы здесь не будут «удобным ребенком», а будут — просто ребенком. Можно дерзить, показать обиду из-за какой-то ерунды — это нормально.

Из-за комплекса вины сиблинги взрослеют очень рано — вот что ненормально. Рак слишком долгая болезнь, и ребята, в семье которых заболели брат или сестра, не успевают побыть детьми. Многие в разговоре вспомнили девочку, которая рассмеялась так, что чуть не задохнулась. А потом призналась волонтерам, что она вообще впервые рассмеялась за полтора года.

— Вчера у нас мальчик разрыдался, — рассказывает Юля Фадеева. — Он приехал позже, чем другие ребята, и боялся заплакать, это было видно. Тогда ему взрослый человек предложил поплакать вместе, сказал, что это нормально, не правда, что мужчина не плачет. И мальчик, поначалу улыбаясь, вдруг буквально разрыдался. И все ребята его понимали, никто не подтрунивал. И такое впечатление иногда, что за воротами «Шередаря» им никто не говорит простых и важных вещей, хотя сейчас везде куча пабликов с модными психологическими цитатами, и все это репостят направо и налево. Все «ресурсные», все в «моменте», но мне кажется, что от этого изобилия теряется что-то. А нужно создавать им ситуации успеха, пусть даже они и будут выглядеть наигранными. Потому что подростки расцветают от успеха, — и мальчики, и девочки, — у них просто невероятный в этом дефицит.

«Терминаторы» расцветают? «Тени выживших»?

— Да! — почти что кричит в ответ Юля. — Потому что внутри они все мудрые, сильные и добрые, мы же видим это. И поэтому я сегодня абсолютно искренне сказала мальчику: «Степа, какой же ты у нас красивый!» А он изумился: «Кто?! Я???» Не говорят им этого, не дают почувствовать себя нужными, красивыми и любимыми. Это не к родителям, не к школе, это ко всем вопрос: почему у нас дети так зашуганы?

Мы сидим в Атриуме, и после вопроса Юли я перевожу взгляд на детей, которые сейчас носятся, хохочут, бьют в барабаны. Ни одного «зашуганного», и нет «теней». Немножко все-таки «терминаторы» — это да, но добрые и очень веселые.

Шел седьмой, предпоследний день сиблинговой смены в «Шередаре».