«Здрасьте, можно с вами познакомиться?»

Когда Лилии было 44 года, она нашла любовь своей жизни. А потом у мужа началась болезнь Альцгеймера — и теперь он не узнает Лилию

67-летняя эстонка Лилия (она попросила «Холод» не называть свою фамилию) выросла с абьюзивным отчимом. Ее первый муж бил ее дочерей. Все изменилось, когда Лилии было уже за 40: она влюбилась в финского мужчину на девять лет старше ее — и стала его женой. Они жили счастливо, пока Юхани, мужу Лилии, не поставили диагноз «болезнь Альцгеймера». Постепенно он потерял почти все базовые навыки и часто не узнает ее и детей. «Холод» записал рассказ Лилии о том, каково это — ухаживать за любимым человеком, который постепенно перестает быть собой.

«Юхани — моя первая в жизни любовь»

Наша история довольно киношная. Юхани — финский гражданин. Когда 24 года назад он приехал в Эстонию по работе, нас познакомила моя подруга. Мне тогда было 44 года, ему 53. Я безумно влюбилась. Он мне сказал, что разведен, бывшая жена живет в США, детей нет. А через полгода говорит: «Ты только не обижайся, ко мне семья приезжает». И показывает приглашение на пять человек: жена, с которой они не были разведены, три дочери и сын. Это было в 1999 году, Эстония еще не вступила в ЕС, по приглашению можно было находиться в стране полгода. Я тогда улетела в отпуск в Грецию одна, плакала там. Когда его жена с детьми уехали, он ко мне пришел. Плакал, рыдал, говорил, что меня любит. Мы 150 раз сходились и расходились. Закончилось все тем, что жена собрала чемоданы и выгнала его. Мы начали жить вместе. Он развелся, и мы поженились.

У меня в жизни было много мучений. Отчим очень сильно выпивал, его контузило во время войны, у него явно были проблемы с головой. Так как тогда мужчин особо не было, матушка с ним жила. Он мучил ее и меня. Я сбежала из дома и вышла замуж за своего первого мужа, но он тоже был психически нездоров, девочек моих колошматил, скотина. А когда [в 1991 году] наша Эстония освободилась, жизнь начала меня баловать. Я развелась с мужем, получила свою однокомнатную квартиру, работала бухгалтером на трех работах, воспитывала дочерей. Юхани — моя первая в жизни любовь. Мы жили долго и счастливо.

А когда Юхани исполнилось 70 лет, появились первые тревожные звоночки. То ключи в дверях оставит, то окна в машине забудет закрыть, то пойдет в магазин и купит пять кило бананов, а потом пойдет снова и купит еще столько же. Завалил продуктами весь балкон: 20 килограммов сахара, 50 килограммов картошки. Но мы с ним никогда не ссорились и не выясняли отношений. Ну, хозяйственный человек — раз купил, значит, надо. Откуда я могла знать?

Однажды я рассказала о том, что муж начал все забывать, своей коллеге. Она замужем за психиатром — сразу сказала, что это деменция. Но у меня ни у кого не было деменции: ни среди родственников, ни среди друзей и знакомых. Я не до конца понимала, что происходит, думала, с этим можно жить.

В 2016 году мы обедали на даче, и — бум! — он упал головой прямо в тарелку и не шевелился. Я ужасно испугалась, трясла его, обливала водой. Скорая сказала, что давление подскочило, но до конца было непонятно [что произошло]. Потом я уже узнала, что в коре головного мозга образуются амилоидные бляшки, которые разрывают нейронные связи. У него случился припадок: произошел большой разрыв нейронных связей. Когда скорая уехала, он спрашивал: «Где я? Где у нас холодильник — водички попить?». 15 минут назад он был здоровым человеком — и моментально забыл такие вещи.

Мы поехали в больницу в Финляндию. Он лежал там на обследованиях недели две. И там выдали диагноз — Альцгеймер. Я читала истории других людей [с этим диагнозом] и не верила. Мне казалось, что не может быть, чтобы человек вообще не соображал и ходил под себя. Я считала, что мы будем первыми, кто чудесным образом вылечится. Я вообще оптимистка по жизни.

Что такое болезнь Альцгеймера?

Болезнь Альцгеймера — это дегенеративное заболевание мозга, наиболее частая причина деменции. В свою очередь деменция — это группа симптомов, общий термин для потери памяти и когнитивных функций, которые сильно влияют на повседневную жизнь. Деменция — следствие повреждения клеток мозга. По данным международной Ассоциации Альцгеймера, на эту болезнь приходится 60–80% случаев деменции.

Большинство людей с болезнью Альцгеймера старше 65 лет. Она прогрессирует со временем. С годами больной теряет способность разговаривать, глотать и ходить. Болезнь Альцгеймера не лечится, есть только лекарства, замедляющие когнитивный и функциональный спад. В среднем от постановки диагноза до смерти проходит четыре–восемь лет, но человек может прожить с этой болезнью и до 20 лет.

«Он спрашивал: “Где топор? Надо тебе руки отрубить”»

Начались хождения по мукам. Юхани довольно быстро стал деградировать. Первый год он водил машину, потом врач запретил. Это был очень страшный период: Юхани за рулем с 15 лет, и он не понимал, что ему больше нельзя водить. Мне пришлось забрать у него права и ключи, он со мной ругался, вызывал полицию, говорил, что его обокрали.

— Понимаешь, тебе врач не разрешает водить.

— Почему это не разрешает? Что это за врач? Я сейчас пойду и этого врача убью, — начиналась агрессия. Но уже через 15 минут он забывал про врача и снова требовал ключи от машины.

Юхани раньше коллекционировал хороший коньяк. Я стала замечать то тут, то там пустые бутылки. Я спрятала все в шкаф за постельным бельем и вещами. А однажды пришла домой и вижу пустую литровую бутылку, а он валяется. Хотел отравиться и умереть. Это были страшные моменты.

Однажды утром он проснулся и сказал: «Мне вообще уже жить не надо, я дурак. Я сейчас пойду с балкона прыгать». Мы жили на четвертом этаже, с балкона я его еле отодрала, умоляла, буквально на коленях стояла, говорила: «Не надо, я тебя люблю, а как же дети?».

Он довольно любвеобильный человек, здоровый в плане постели. И [когда он заболел] он начал меня просто мучить. Это был апофеоз. Есть такой анекдот про 90-летнего старика, который женился на молодухе и говорил ей, что хочет исполнить супружеские обязанности. Она ему говорила, что он уже исполнил, а старик отвечал: «А я не помню». Я смеялась над этим анекдотом в молодости, а на самом деле это все правда, это не анекдот. Лекарства от Альцгеймера почему-то вызывают какую-то гиперсексуальность. Он уже через полчаса не помнил и начинал снова претендовать. Я стала заставлять его расписываться в календаре.

Примерно в 2019 году у Юхани начались галлюцинации. Он смотрел в окно и видел какие-то палатки, каких-то мужчин, которые якобы на меня претендовали. Он мне говорил: «Я видел, как эти мужчины приходили, видел, что вы делали, это было у меня на глазах». Юхани угрожал, что убьет этих мужчин и меня, изменщицу, он спрашивал: «Где топор? Надо тебе руки отрубить». Это все происходило в его голове. Отдельная жизнь. И мне уже стало страшно за себя.

«Сейчас он у меня как маленькое дитятко»

Через знакомых мне удалось положить Юхани в психиатрическую больницу на две недели. Все это время я рыдала, потому что очень его любила. Я хотела его забрать, но психиатр сказал, что сначала подберет Юхани лекарства. Ему поставили диагноз шизофрения и выписали нейролептики.

После этого мы нашли пансионат в Пярну, в 135 километрах от Таллина. Там Юхани прожил полгода. Один раз он пошел гулять и потерялся. Мы с дочерью, зятем и волонтерами искали его по городу 10 часов. Нашли на заправке. Шел дождь, он был весь мокрый, стер ноги до крови в мокрых ботинках. У него на груди висела специальная карточка пансионата с адресом и телефоном, но Юхани не знал, что он потерялся. Он просто шел куда-то по маршруту в своей голове.

В декабре 2019 года я забрала Юхани домой. И он чуть не спалил квартиру. Поставил греть еду и ушел, я пришла на обеденный перерыв, а пол уже горит. После этого я поставила дома камеру и нанимала помощниц за 7-10 евро в час. На это уходила почти вся моя зарплата — на остальную жизнь оставалась пенсия.

Сначала помощницей была украинка, у которой был сын-подросток с аутизмом. Такая звонкая, яркая, симпатичная женщина, похожая на актрису Елену Санаеву. Через какое-то время Юхани начал меня выгонять: «А что это ты пришла? У меня другая женщина есть». Мне, конечно, стало неприятно, и я нашла другую помощницу. Пришла такая тетя-мотя, так он ее прогнал! Вроде ничего не понимает, а тут говорит: «У нее голова немытая, она одета не по сезону». Только красивых ему подавай.

Вскоре я уволилась с работы, и мы переехали на дачу, где я построила одноэтажный домик. Я стала водить машину, Юхани уже и не протестует. Деградация так далеко зашла, что он даже не знает, как пристегнуться. Сейчас он у меня как маленькое дитятко. Я, как мама, вожу его за ручку, кормлю. Он уже и кофту не знает, как надеть. Не понимает, где его одежда, а где моя, может надеть три мои цветные кофточки сразу. Я очень ласково с ним обращаюсь, не перечу. Если скажешь ему что-то на повышенных тонах, сразу: «Я ухожу навсегда». Правда, он даже не знает, как выйти из дома: я запираю дверь на замок и прячу ключ.

«Когда я принимаю ванну, он сидит рядышком на стуле вместе с котом»

Физически нам никто не помогает, потому что он, слава богу, ходит сам. Бывает, конечно, что не доходит до туалета, особенно ужасно, когда обделается по-большому. Один раз даже шваброй его мыла, потому что он весь до ушей испачкался. Конечно, это очень тяжело. Уже седьмой год этого ужаса.

Юхани любит топить камин, гулять, чистить фрукты и играть с котиком — его зовут Тима. Но муж и его иногда забывает. Однажды спросил:

— А где этот, который бегает?

— Кто?

— Собака.

В нашей с Юхани жизни стало много таких ребусов. Иногда по вечерам он собирается домой — больные Альцгеймером часто так делают. Мы одеваемся, собираемся и выходим во двор. Он спрашивает:

— А нам далеко еще?

— Нет-нет, мы близко.

Пройдем вокруг дома несколько раз и возвращаемся, а он радуется, что пришел домой.

Один раз я принимала ванну, сказала ему посмотреть телевизор. Когда вышла, его не было дома, Юхани ходил по двору и искал меня. С тех пор, когда я принимаю ванну, он сидит рядышком на стуле вместе с котом и переживает, что к нам кто-то ворвется. Я иногда шучу: «Два моих охранника». На что мой муж говорит: «Ах так, вот ты с ним и оставайся». В другой раз он сидел в ванне с компьютером и смотрел концерт, подпевал, а потом вдруг говорит: «А что это ты голая перед концертным залом, как тебе не стыдно!». Принес мне полотенце и сказал выйти. Я закрыла ноутбук, и он говорит: «А куда делся концерт? Люди, наверное, ушли». И вот что у него в голове?

Я думаю, что он воспринимает меня как какую-то работницу, а он мой начальник. Может начать меня выгонять. Когда мы только переехали на дачу, он мог за мной бегать, а я просто убегала от него. И так, пока муж не забудет, что сердится. Можем до получаса бегать, я еще в хорошей форме. У нас домашний язык финский, и когда он на меня так бузит, я ругаюсь матом на русском, так что он не понимает. Дочки смеются: «Мама, какая ты матершинница стала». А внучка говорит: «Бабуля, не переживай, все матюгаются».

Иногда Юхани не узнает меня. Например, говорит: «Здрасьте, можно с вами познакомиться?». «Меня зовут Лилия», — отвечаю. «А ты кто? А то сейчас дети придут, спросят, кто у меня тут дома». Я показываю ему свидетельство о браке, а он: «Надо же, я султан, получается». Он у меня с чувством юмора. Он уже года два не знает моего имени, не знает, сколько мне лет. В ноябре у меня день рождения, и я каждый раз спрашиваю, сколько мне лет. «Наверное, 40», — отвечает. Я не обижаюсь — на что обижаться, если у человека уже мозга нет? Он же не виноват. Я уже одеревенела. Я, мои дети, его дети — это одна жизнь, а у него другая. Эти миры параллельны и уже никогда не пересекутся.

«Я опять превратилась в золушку»

Первые три года, как поставили диагноз, мне было очень тяжело от него оторваться. Я ведь его очень сильно любила. Я рыдала, обнимала его, целовала. Каждый мой день начинался и заканчивался в слезах. Я ведь советская женщина, все хозяйство всегда было на мне: я шила, вязала, капусту квасила, огурцы солила. А потом в моей жизни появился он, и я впервые в жизни почувствовала себя принцессой. Он меня посадит в машинку, мы поедем вместе в магазинчик. Я была замужем — за мужем. А когда он заболел, все обрушилось, и я опять превратилась в золушку, которая должна нести на себе бытовой груз. Наверное, мне было просто жалко себя, поэтому я плакала. Потом сопли вытерла, дом построила, а теперь сижу и с вами хихикаю.

Детям Юхани уже за 50 лет, они живут в Финляндии, сюда приезжают раз в год. Ну господи, они уже все взрослые, у них свои семьи, дети, зачем им сюда приезжать? Они попросту боятся Юхани, они не знают того человека, которым он стал. Они не готовы принять его болезнь. Помощь нам не нужна, мы хорошо живем на наши пенсии. Я экономная, очень люблю готовить, мы ни в чем не нуждаемся. У меня абсолютно нет претензий к его детям.

Я совершенно не страдаю. Бывает, одна дочь с Юхани сидит, а я со второй иду в театр. Или он уснет на пару часиков, а я в магазин пойду. Каждый день делаю гимнастику, выхожу на прогулки по четыре-пять километров, пока он спит. Котика-британца себе завела, дом украсила, смотрю сериалы с планшета. Я в жизни столько сериалов не смотрела — такая умная стала за это время.

Я дострою гостевой дом и, если будет совсем тяжело, подселю туда помощника. Я уже приняла его болезнь, а как по-другому? Привыкла, что мужа у меня нет. Человеческая психика ко всему приспосабливается. Люди выживали и в гораздо более тяжелых обстоятельствах, а тут, господи боже мой, старый муж заболел!