«Бабуля перепутала адреса, и вместо СПИД Центра мы приехали в пиццерию»

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

«Мне купили отдельную тарелку и ложку — на всякий случай»

Виктория (имя изменено), 16 лет, Республика Татарстан

Мама заразилась ВИЧ от моего отца. Родители знали о своем статусе, но отрицали его и не принимали терапию. Старшая сестра от первого брака мамы и мой родной брат были здоровы, ВИЧ только у меня. Брат не заразился, потому что мама не кормила его грудью (грудное вскармливание увеличивает риск передачи ВИЧ от матери к ребенку, даже если женщина принимает терапию и вирус в ее крови не определяется. — Прим. «Холода»).

Отец ушел из семьи, когда я была совсем маленькой, — за всю свою жизнь я видела его раза три. Потом у меня появился отчим. Он много пил. Мама была хорошей: делала мне разные прически, не запрещала красить волосы — главное, чтобы я хорошо себя вела и нормально училась.

Когда мне было шесть лет, мама умерла — вроде как от рака печени. Меня и моего брата взяла под опеку бабушка — точнее, она была маминой тетей, а сестру забрала другая мамина тетя. Она знала, что у меня ВИЧ, и поставила на учет в СПИД Центр. Я начала принимать терапию и каждые три месяца сдавать кровь на анализ. К тому времени у меня гнили уши, пупок и появилась корочка на голове. Я часто и сильно болела, и моя медкарта была очень толстой.

Хорошо помню первую таблетку. Бабушка разбудила меня рано утром и сказала проглотить «витаминку» для роста волос, укрепления ногтей и костей. А это была таблетка «Калетры» — она горькая и большая, ее трудно проглотить. После этого еще заставила съесть суп. С утра! В общем, мне не понравилось. Я не хотела пить таблетки, но меня напугали, что я умру, если пропущу хоть один прием.

Как-то сестра моего дедушки, которая работала медсестрой, сказала, что бабушка и дедушка могут заболеть, если обнимут меня или будут есть из одной посуды со мной. Они знали, что это не так, но купили мне отдельную тарелку и ложку — на всякий случай.

Когда мне было девять лет, бабушка сказала: «Так, Вика, одевайся, сейчас поедем в соседний город к психологу». Я испугалась, подумала, что натворила что-то и меня будут ругать. Бабуля перепутала адреса, и вместо СПИД Центра мы приехали в пиццерию. Она позвонила психологу, мы стали ждать. К нам подошла девушка с яркими рыжими волосами — Света Изамбаева. Она спросила, как у меня дела, как я себя чувствую, и стала рассказывать, что такое ВИЧ, чем он опасен и как с ним жить. Я слушала и не понимала, для чего мне эта информация. И тут Света говорит: «У тебя ВИЧ». Я подумала: есть и есть, раньше же как-то жила и сейчас буду. Потом мы играли в какую-то психологическую игру с карточками. Не помню ее сути, но там надо было рассказать про свои чувства. В какой-то момент мы все заплакали.

Через несколько дней до меня начало доходить. У меня ВИЧ — то есть я скоро умру? Как я буду жить дальше? Но свое замешательство и страх я никому не показывала. Мне стало легче, когда я решила ездить на тренинги и посещать группы поддержки в СПИД Центре.

Некоторое время я обижалась на родителей, думала: «Почему я? Мой брат же здоров!». Но потом простила их. Думаю, когда я родилась, информации о ВИЧ было не так много, поэтому неудивительно, что они отрицали диагноз. Просто так сложилась судьба.

Как-то, когда я была еще маленькой, мы с бабулей гуляли по рынку. Мимо нас прошел худой и очень высокий мужчина. Бабуля сказала, что это мой папа. Было обидно, что он даже не поздоровался и вообще не обратил на нас внимания. Папа жив. Сейчас вместе с ним и его матерью живет мой старший брат. Они почти не общаются, хотя и живут в одной квартире. Со слов брата, папа по-прежнему не принимает терапию.

О моем статусе знают только близкие родственники, врачи и, возможно, школьная медсестра. Некоторые друзья в курсе, что я принимаю таблетки, но я говорю, что это витамины. Есть страх, что от меня могут отвернуться, если узнают правду. Я много размышляла об этом. Думаю, что сначала надо присмотреться к человеку, понять, что он хороший и может хранить секреты, и только тогда открываться.

«Пришлось забыть о своей мечте стать следователем»

Марина, 18 лет, Республика Татарстан

Моя биологическая мать оставила меня в роддоме. Документов при себе у нее не было — это рассказали моей приемной маме в опеке, — так что я ничего о ней не знаю. Из роддома меня отправили в инфекционную больницу — там я жила до четырех лет. Кроме меня в отделении жили еще три ребенка. Моя приемная мама рассказывала, что, по сути, мы были предоставлены сами себе, нас старались не трогать. Старое постельное белье, старая посуда, игрушки, невкусная еда — условия были хуже, чем у других детей. Мы носили пижамы, на которых, как я потом узнала, красной краской было написано «СПИД».

Когда мне было полтора года, к нам в отделение стали приходить волонтеры, и у нас появились нормальные игрушки и еда. Когда мне исполнилось четыре, одна из волонтеров взяла меня под опеку и забрала домой. Через несколько лет она собрала меня, мою сестру и двоих братьев на кухне и сказала, что мы приемные. Она сделала это мягко, но мы сразу все поняли. Я была старше остальных и, возможно, догадывалась об этом, поэтому меня мамины слова не задели. Другие плакали.

Но была и еще одна тайна: у всех нас был ВИЧ. До шести-семи лет мы пили сироп, потом — таблетки. Мама говорила, что это нужно «для здоровья». О существовании ВИЧ я узнала в восемь лет, когда мы начали ходить на тематические тренинги и мероприятия. Информацию там давали постепенно и в очень доступной форме, поэтому страшно мне не было. Полностью я осознала, что у меня ВИЧ, только годам к 14 — и эта информация на мою жизнь никак не повлияла. Единственное, из-за ВИЧ пришлось забыть о своей мечте стать следователем. У меня хорошая физическая подготовка, логика работает, я могу смотреть на ситуацию под разными углами, однажды даже расследовала, кто сломал кабинки в женском туалете. Но в СПИД Центре сказали, что с таким диагнозом в МВД не возьмут (отказ в приеме на работу или увольнение из-за того, что у человека ВИЧ-инфекция, незаконны. — Прим. «Холода»).

Однажды мы с мамой пошли к стоматологу. Мама сразу предупредила, что у меня B20 — так [в Международной классификации болезней] обозначается ВИЧ. Было ощущение, что медсестры и врачи были не в курсе, что это значит. Я слышала только, что они обсуждали: мол, давайте поосторожнее, у нее что-то есть.

Кроме семьи, о моем ВИЧ-статусе знают мамина сестра и соседка, которая часто к нам заходила. Но это никогда особо не обсуждалось — есть и есть. Мой бывший парень тоже обо всем знал. Его мама — она медсестра — отреагировала нормально.

Я учусь в 11 классе. В школе в курсе медсестра, учительница по физкультуре, моя классная руководительница и некоторые одноклассники. Реагируют нормально. Классная узнала обо мне совсем недавно. Я предложила ей рассказать на классном часе о ВИЧ и способах его передачи, потому что на эту тему много домыслов, и заодно сообщила про свой статус.

Помню, в 8 классе меня после планового медосмотра не хотели допускать к спортивным соревнованиям из-за ВИЧ — в итоге мне помогла учительница по физкультуре: записала меня в список участников под другой фамилией. А еще как-то на уроке биологии учительница говорила, что люди с ВИЧ живут до 30. Мы с подругой, которая обо всем знала, только посмеялись. Потом я встала и сказала, что это не так. Несколько одноклассников на меня после этого пялились — возможно, они поняли. Но мне, в общем-то, скрывать нечего. Если я встану перед классом и скажу, что у меня ВИЧ, половина ответит: «И что?». Другие поинтересуются откуда.

«Человек может говорить про ВИЧ одно, а думать на самом деле другое»

Анастасия (имя изменено), 15 лет, Московская область

Со слов мамы, отец служил в полиции и знал, что у него ВИЧ: употреблял наркотики и, видимо, так и заразился. Но поскольку ВИЧ отрицал, ничего не сказал моей маме. ВИЧ у нее выявили только в конце беременности. Мама сразу же начала принимать терапию, но для меня было уже поздно. Отец обвинил во всем мать, ушел из семьи и мной не интересовался. Когда мне было два или три года, он умер от СПИДа.

Лет в пять я спросила у мамы, что за лекарства мне дают. Мама сказала, что от аллергии, бабушка подтвердила, и я им поверила. Сначала я пила сиропчик, потом огромные таблетки. Инструкции от них я видела, но читать не умела, а когда научилась, мама стала выбрасывать упаковку и инструкцию.

Лет в восемь я уже могла прочитать информационные плакаты в СПИД Центре, но не обращала на них внимания: в больницах часто висят такие. Я стала догадываться, что со мной что-то не так, годам к 10, а в 13 узнала правду. Нашла инструкцию — она как маленький блокнотик — от таблеток «Эвиплера», которые мне давали. Увидела слово ВИЧ, погуглила, что оно значит, и пошла к маме за объяснениями. Она отвела меня к психологу в СПИД Центр, чтобы он мне все рассказал. Я подумала: ну ладно, просто какая-то болезнь в крови.

Сначала я думала, что ВИЧ лечится, потом узнала, что лекарства от него нет. Это меня очень сильно расстроило. Мне даже прописали антидепрессанты. Примерно тогда же я перестала принимать терапию — мама об этом не знала: как только я узнала правду, она сказала: «Ты уже девочка взрослая, сама следи за здоровьем». За все лето я не выпила ни одной таблетки. Мой лечащий врач в СПИД Центре, увидев по анализам, что вирусная нагрузка растет, сказал: «Ты сдохнешь, если не будешь принимать терапию». Это было грубо, но немного меня отрезвило.

Принять свой статус мне помогла лучшая подруга. Я рассказала ей не сразу. Сначала предложила сделать проект по биологии, выяснила, что она знает про ВИЧ и как относится к людям с этим статусом, а потом рассказала о себе. Было страшно, потому что человек может говорить про ВИЧ одно, а думать на самом деле другое. Но она отреагировала нормально: «Я знаю, как передается ВИЧ. Это не повлияет на наше общение». Мне кажется, я до сих пор осознаю свой статус: как с ним жить, будет ли лекарство, можно ли будет вылечиться и не пить таблетки каждый день.

В нашем СПИД Центре я практически не видела детей и думала, что нас очень мало. А мне так хотелось познакомиться с кем-то своего возраста. Потом я стала ездить на слеты [фонда Светланы Изамбаевой, помогающего детям с ВИЧ], познакомилась там с кучей людей разных возрастов, и мне стало легче. Там я узнала много о ВИЧ. Раньше думала, что люди с положительным статусом живут мало, но оказалось, что это не так. Главное — регулярно принимать терапию.

Многие люди до сих пор не знают элементарных вещей о ВИЧ. В 8 классе на уроке биологии нам рассказывали, что он передается воздушно-капельным путем. Я возразила, что это не так, но учительница сказала, что раз так написано в учебнике, значит, так и есть.

В школе обо мне знает только пожилая медсестра. Она как-то мне сказала: «Я знаю, что у тебя ВИЧ, никому не скажу. У тебя все будет нормально, лекарство найдут».

Думаю, когда-нибудь я смогу открыться и займусь активизмом.

Помощь детям и подросткам с ВИЧ

Фонд Светланы Изамбаевой

Благотворительный фонд «Дети+»

Некоммерческая организация, помогающая детям и молодежи с социально значимыми и хроническими заболеваниями «Пора помогать»