«Не выходи из дома, пока не научишься жить в обществе»

Подобные слова часто слышат люди с аутизмом. Объясняем, почему должно быть наоборот

Как рассказывает Екатерина (она не захотела называть свою фамилию), когда она была маленькой, ее маме на детских площадках говорили: «Уберите своего дебила». А ей самой сейчас нередко говорят, чтобы она сидела дома, пока не научится «нормально общаться». У Екатерины расстройство аутистического спектра (РАС). Для людей с такими расстройствами характерны трудности с социальным взаимодействием. Им трудно понимать эмоции и личные границы других людей, но научиться этому большинство людей с РАС может только со временем — и именно в обществе. Екатерина рассказала «Холоду» свою историю и объяснила, почему взрослеть людям с аутизмом в России очень трудно.

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

«Со мной что-то не то»

В конце 1990-х годов, когда я родилась, детям не ставили диагноз «аутизм». Врачи написали в моей карточке «задержка психического развития с чертами раннего детского аутизма» — это устаревшее советское понятие, которое сейчас считается ненаучным.

Когда пришло время идти в школу, мама попробовала отдать меня в первый класс, но из этого ничего не вышло. Тогда я не понимала, что существуют чужие личные границы, да и саму концепцию школы. Во время урока вставала и шла по своим делам, могла взять чужие вещи, которые мне нравились, ни у кого не спрашивая. Мама перевела меня на домашнее обучение — в таком формате я проучилась до седьмого класса.

Трудно со мной было и маме. Я тогда просто не понимала, зачем мне вообще нужно учиться. Зачем учить русский язык и его правила? Своих чувств я не выражала, и мне казалось, что слов, которые я знала к тому моменту, достаточно, чтобы о чем-то попросить другого. Позже я поняла, что грамотность нужна, чтобы другие люди тебя лучше понимали. Но в младших классах у меня были только двойки и тройки.

В седьмом классе я пошла в обычную школу. Тогда я еще не знала свой диагноз: мама долго мне о нем не говорила — наверное, не хотела, чтобы я чувствовала себя «другой». Точно не помню, как я узнала, что у меня именно аутизм. Наверное, я услышала это слово, когда мама приходила в школу и объясняла учителям, что мне сложно сидеть на уроках полный день.

Расстройства аутистического спектра (РАС) — расстройства психического развития, чаще всего их вызывают генетические причины.

До сих пор специалисты не пришли к единому мнению, являются ли расстройства аутистического спектра болезнью или нет. У болезни есть начало, период протекания и конец, аутизм же сопровождает ребенка с рождения. Кроме того, аутизмом нельзя заразиться или заболеть.

В целом РАС — это спектр особенностей, то есть проявления расстройств сильно различаются в зависимости от тяжести симптомов, общего развития и возраста человека. Чаще всего у людей с РАС есть сложности во взаимодействии с другими людьми, а также повторяющееся поведение.

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения, РАС встречается примерно у одного ребенка из 160.

Было трудно, но я все-таки доучилась до 11-го класса. Меня очень отвлекало, когда одноклассники не сидели спокойно, а перешептывались, смеялись или издавали еще какие-то звуки. В такой обстановке мне было очень сложно сосредоточиться — чаще всего я просто сидела и ждала, когда закончится урок.

Классе в восьмом я заинтересовалась английским. До этого момента на уроках английского я просто сидела в классе, не обращая ни на кого внимания. А потом наткнулась на Reddit, и мне захотелось не только читать сообщения, что я могла делать с помощью переводчика, но и самой участвовать в общении. Тогда у меня возникло желание выучить английский — и у меня все стало получаться. Еще мне нравилась биология и информатика. А русский язык и литературу я не любила из-за заданий, в которых надо было объяснять метафоры: я их просто не понимала. Приходилось гуглить, но иногда в интернете ответов не было. Бывало, из-за этого я так сильно расстраивалась, что у меня даже истерики случались.

Еще одна особенность аутизма — это повторяющееся поведение. Например, я выкладывала во время уроков в школе свои канцелярские принадлежности в ряд или любила потирать руки друг об друга. Возможно, я даже не все помню из того, что делала в школе, потому что сложно самой замечать, что ты делаешь что-то, что другими оценивается как странное поведение. Одноклассники смеялись надо мной, спрашивали: «Что за хрень ты делаешь?» А я не знала, как им это объяснить. В школе у меня совсем не было друзей.

Мама всегда мне говорила и говорит до сих пор: «Так себя не веди, не делай этого, не выделяйся». И поэтому я всегда ощущала, что со мной что-то не то. При этом я далеко не всегда осознаю, что сделала не так, почему мама извиняется за мое поведение перед другими людьми. Видимо, я до сих пор не до конца понимаю социальные нормы и могу беспокоить людей.

«Три пары подряд — пытка»

После школы я поступила в университет, чтобы учиться на лингвиста. Мама мне не разрешила учиться заочно, поэтому пришлось привыкать к новому формату. На первом курсе преподаватели мне делали замечания из-за того, что я порой сидела в своих мыслях и не реагировала на вопросы или какие-то реплики. Пришлось учиться концентрироваться на такое долгое время: мне тяжело было выдержать полтора часа учебы подряд на паре. А высидеть три пары подряд — пытка.

Когда я приходила домой после университета, мне нужно было время. Я накрывалась одеялом, выключала свет, старалась выключить все, что издает звуки, и сидела хотя бы 30 минут в тишине. К вечеру обычно становилось полегче, если ничего страшного за день не произошло. А страшное для меня — это если я оставила где-то наушники или произошла какая-то неожиданная для меня ситуация.

Например, если внезапно отменялись занятия, я была в шоке. Весь день портился из-за незапланированных изменений. Меня выбивало из колеи, если кто-то другой садился на место, к которому я привыкла. На первом курсе из-за этого я просто уходила из университета. Я не могла представить, что сяду на какое-то другое место, для меня это было трагедией. К старшим курсам я научилась воспринимать все это попроще.

За несколько лет я настолько привыкла учиться в университете, что не хотела его заканчивать. Мне нравилось каждый день ездить по одному и тому же маршруту, нравилась определенность. Поэтому после окончания бакалавриата я поступила в магистратуру. Ее я закончила летом 2022 года — с красным дипломом, у меня всего одна четверка. Но при этом мне сложно даются художественные переводы.

Я понимала, что после университета придется опять привыкать к новым обстоятельствам. С тех пор я пыталась устроиться на работу три раза. Сначала устроилась в пункт выдачи заказов одной из торговых сетей: я должна была выдавать клиентам товары. Но там было очень много заказов. Я не успевала разгрузить то, что привозили с утра, как уже приходили люди. Когда вокруг стоит толпа и всем что-то от меня нужно, это для меня слишком большой стресс. Я ушла с той работы через пять дней.

Потом пробовала устроиться администратором в спа-салон, но не смогла освоить даже стажировку. Там были яркие лампы, сам интерьер был тоже яркий и цветной, рядом на стене висел телевизор и громко работал без перерыва. В это время надо было слушать, что говорят клиенты по телефону. Оттуда я ушла в первый же день.

После этого я еще раз попробовала устроиться на работу: тоже администратором, но в фитнес-центр. В мои задачи входило только выдавать ключи от шкафчиков для одежды клиентам. Я ни с кем не общалась по телефону, ничего не записывала, просто выдавала ключи. Через три дня меня уволили, сказав, что я «какая-то странная».

С ноября я сижу дома. Каждый раз, когда у меня не получалось устроиться на работу, я, конечно, очень расстраивалась. Близкие считают, что идеальный вариант работы для меня — это удаленка с минимумом социального взаимодействия. Но я хочу быть в обществе — даже несмотря на то, что мне это трудно.

Когда я долго безвылазно сижу дома, то замечаю, что социальные навыки, полученные за предыдущий период, забываются. Из-за этого десоциализация прогрессирует, а аутизм становится заметнее. Есть представление, что люди с расстройством аутистического спектра любят одиночество, но на самом деле это далеко не всегда так. Мне очень хотелось бы больше общаться с другими людьми.

Устраиваясь администратором, я понимала, что мне будет сложно взаимодействовать с другими. Поэтому я заранее смотрела видео в интернете и читала статьи, готовилась к ситуациям и возможным диалогам с клиентами и коллегами. Я выписывала потенциальные ответы, составляла скрипты, чтобы их заучить и потом отвечать по инструкции. Мне сложно импровизировать, я могу растеряться и не всегда знаю, что нужно ответить. Но подготовка мне не помогла, к сожалению. Когда меня назвали «странной», я так и не поняла почему. Видимо, мне нужно больше дополнительных условий, больше времени и поддержки, чтобы адаптироваться на новой работе.

«Имитация общения не приносит пользы»

У нас в России практически нет инклюзивного подхода для взрослых с аутизмом. Существует только инклюзия для детей — и то скорее только на бумаге, чем в реальности. Но когда человеку исполняется 18 лет, его особенности никуда не исчезают. Нам необходимо сопровождение на любом этапе, нужна поддержка и инклюзивные программы, учитывающие наши особенности, чтобы мы могли адаптироваться к учебе и работе. И это, я считаю, возможно.

В 2019 году я ездила на три месяца в США по программе Work and Travel. Там меня с другими ребятами взяли на работу в кафе, где мы должны были готовить и продавать фастфуд. Когда началась стажировка, мне было очень сложно все запомнить в таком быстром темпе, хотя остальные ребята вроде бы со всем справлялись. Нас учили, как делать мороженое, хот-доги, гамбургеры, напитки. Стажировка длилась пару дней, но я за это время не смогла запомнить практически ничего.

Менеджер, который проводил обучение, не хотел со мной долго возиться, но и уволить меня не мог. По условиям программы для увольнения нужна была весомая причина. Меня отправили к другому менеджеру — она потратила свое время на то, чтобы индивидуально еще раз мне все объяснить. Мне было сложно делать что-то параллельно, когда говорили: «Повторяй за мной», поэтому я все делала сама, но под ее руководством. Так я смогла запомнить порядок действий и научилась готовить все необходимые блюда и напитки. В итоге я отработала все три месяца нормально, как и остальные ребята.

Сейчас я на учете в психиатрической больнице и хожу туда на стационарное лечение два-три раза в неделю. Там есть групповая психотерапия, приемы у психиатра, консультации у психолога и другие занятия. На групповой терапии мы разыгрываем сценки, но мне они часто кажутся бессмысленными. Например, недавно у нас было задание приглашать друг друга в кафе. Я не понимаю, зачем нужна такая имитация, если мне это не пригодится. Лучше бы мы тренировались, как проходить собеседования.

Мне кажется, что имитация общения не приносит никакой пользы. Это не настоящее общение: на занятиях нам шепчут и подсказывают. Чтобы научиться общаться с людьми, нужно делать это в реальности, а не в искусственной обстановке.

Я знаю, что в Петербурге есть благотворительный фонд «Антон тут рядом». Там взрослым людям с аутизмом помогают трудоустраиваться, объясняют работодателям какие-то моменты, а подопечные проходят программу подготовки перед трудоустройством. Хоть я живу не в Петербурге, я все равно написала в фонд и попросила о помощи. Там есть специалист по профориентации, он должен мне помочь определиться, какая вообще работа мне подходит.

Я всю жизнь жила в такой парадигме, что никому ничего не надо говорить о своих особенностях, надо притворяться «нормальной». Когда психолог из фонда «Антон тут рядом» сказала мне, что при заполнении тестов нужно отвечать честно, меня это шокировало. Она сказала, что, например, если ты не можешь хорошо общаться с людьми, то не нужно выбирать графу «коммуникабельный». Я всегда думала, что нужно приукрашивать действительность, делать вид, что ты стрессоустойчивый, умеешь выполнять несколько задач одновременно, иначе ты никуда не устроишься. Надеюсь, что специалист из фонда и профориентация помогут мне.

Я читала на англоязычных форумах, что из аутистов получаются хорошие тестировщики. Мне всегда нравилось что-то такое: искать баги. Я бы хотела попробовать такую работу, но боюсь, что меня не возьмут из-за большой конкуренции на рынке труда.

Почему Екатерина говорит про себя «аутист»?

Иван Рожанский, член совета фонда «Жизненный путь», который помогает взрослым с нарушениями ментального и психического развития, говорит, что «аутист» — это стигматизирующий термин. «Когда мы на первый план выдвигаем диагноз, мы как бы предполагаем, что он все объясняет о человеке, но это далеко не так. Правильнее и корректнее говорить “человек с расстройством аутистического спектра”, где слово “человек” стоит на первом месте. Стоит понимать, что РАС — это именно спектр и у каждого человека с РАС могут быть свои особенности. Кроме того, расстройство — это не единственное, что характеризует человека».

Люди с РАС сами могут называть себя «аутистами»: это достаточно распространено. «Представитель угнетаемой группы не может угнетать сам себя, — говорит Рожанский. — Темнокожие могут называть себя, например, словом “черный”, и мы не можем их обвинять в том, что они угнетают сами себя. Но если мы сами не темнокожие, подобные слова использовать не стоит».

«Человек учится общаться методом проб и ошибок»

Для людей с расстройством аутистического спектра характерно очень конкретное мышление. «[Мыслить образно] — это особенность, которой нельзя научиться, развить ее со временем тоже нельзя. Некоторые люди с РАС способны заучивать смысл метафор. Но и на такой путь способны не все», — говорит Иван Рожанский, член совета фонда «Жизненный путь», который помогает взрослым с нарушениями ментального и психического развития.

Также люди с расстройством аутистического спектра могут не понимать концепцию личных границ. «Это происходит в том числе из-за того, что общество стремится изолировать людей с особенностями. Человек учится общаться и в том числе понимать чужие границы, когда он находится в обществе, методом проб и ошибок, — рассказывает Рожанский. — Поэтому и людям с РАС важно быть в обществе, общаться с друзьями, получать постоянный опыт общения, чтобы со временем научиться социальному взаимодействию».

При этом людей с РАС зачастую эмоционально перегружает обилие громких звуков, яркий свет, большое количество людей вокруг. «Если у человека расстройство аутистического спектра, он может издавать какие-то громкие звуки или выполнять повторяющиеся движения — это помогает ему справиться с сильными эмоциями», — говорит Рожанский. И если, например, стресс на новом рабочем месте может кому-то приносить некоторое удовольствие: азарт, интерес узнавать новое, — то для людей с РАС это может быть невыносимо. Переполненность новыми впечатлениями, ситуации, которые происходят впервые в жизни, могут испугать человека с РАС и оттолкнуть его от новой деятельности или работы.

«Мы уже привыкли, что принято делать пандусы для людей на колясках, чтобы они могли самостоятельно ездить и жить полноценной жизнью. Но людям с РАС тоже требуются специальные условия: приглушенный свет, отсутствие громких звуков. Все это работодатель может подготовить — так же как и выделить одного или нескольких более опытных специалистов, которые побудут в роли наставника, — говорит Рожанский. — У людей с РАС, как я уже говорил, очень конкретное мышление. Если им сказали, что в резюме можно приврать, приукрасить свои качества, они спокойно могут написать про стрессоустойчивость и трудолюбие. При этом если человек с РАС получит инструкцию, что, составляя резюме, врать не стоит, то он может написать, что любит спать и играть в компьютерные игры, а работать ему не нравится, просто очень нужно зарабатывать деньги». Такая прямота может оттолкнуть большинство работодателей, но люди с РАС не будут понимать, что они сделали не так. Им сложно понимать какие-то нюансы и тонкости, которые другим людям могут быть понятны интуитивно.

«Однако хочется отметить, что работодатель, который трудоустраивает людей с особенностями, получает немало плюсов, — продолжает Рожанский. — Если человек с расстройством аутистического спектра вливается в рабочий процесс, то он с большой вероятностью станет очень надежным и стабильным сотрудником. Потому что таким людям очень важна рутина и однообразие — на одном месте они могут проработать очень долго».

Советы от Екатерины, как общаться с людьми, у которых есть расстройство аутистического спектра (РАС):

Имейте в виду, что во время общения некоторые вещи они могут переспрашивать по несколько раз. В каких-то случаях нужно больше инструкций и подробностей.

Люди с РАС не всегда могут понимать чужие границы: если вам что-то не нравится, лучше спокойно говорить об этом. Не грубо, а просто сказать, например: «Такие вопросы мне лучше не задавай» или «Ты стоишь слишком близко, это не очень комфортно». Если это спокойно проговаривать, то человек запомнит и поймет, как вести себя, чтобы другому было комфортно.

Бывает, что люди с РАС начинают заговариваться и переходят на монолог, не замечая, что собеседник уже устал. Просто скажите, что хотите прервать диалог, или объясните, что устали.

Гораздо лучше, если человек будет объяснять свои чувства, желания и обозначать свои границы, а не станет терпеть молча, пока не разозлится.