«Мы победили смерть»

Диагноз СМА — больше не приговор. Как «Новая» помогла спасти сотни детских жизней

Этот материал мы опубликовали в юбилейном номере. Его вы можете купить тут

«Милые дамы, с праздником! Желаю успехов, здоровья и еще чтобы у вас не болело сердце. Вам дарю цветы, еще дарю счастье и еще туфли», — сероглазый мальчишка, покачивая букетом цветов, поздравляет своих подписчиц в соцсетях с 8 Марта. На другом видео он же готовит торт, а на третьем — плавает в бассейне. Это Тимур Дмитриенко, ему четыре года. Соцсети с подписчиками у него с рождения — эти люди спасали ему жизнь, собирая деньги.

У Тимура спинальная мышечная атрофия.

В январе 2020 года, когда мы в первый раз опубликовали историю семьи Дмитриенко, Тимуру едва исполнился год, и врачи говорили, что он вряд ли доживет до двух. СМА — страшная болезнь, в 2020 году мы даже писали «смертельная». При ней мышцы человека постепенно слабеют, он теряет способность ходить, сидеть, а через некоторое время — и дышать. Но при этом все осознает: болезнь не сказывается на интеллекте.

СМА невозможно вылечить. Можно только остановить прогресс заболевания. И если начать прием лекарств в раннем возрасте, то больной утратит лишь минимум навыков.

СМА — самая «дорогая» болезнь в мире. Чтобы остановить ее развитие, нужно или пожизненно делать уколы Spinraza, или принимать препарат Рисдиплам — годовой курс каждого из них стоит около 375 000 долларов. Другой вариант — делать инъекцию Zolgensma: это лекарство нужно ввести в организм лишь один раз в жизни, но сегодня оно стоит 2 400 000 долларов. Два миллиона четыреста тысяч долларов.

Такую дорогостоящую терапию в государственных медучреждениях России три года назад не назначали. Многие врачи и вовсе не знали о ней. К январю 2020 года в стране за счет государства лечение получали только четыре из 1200 пациентов с таким диагнозом.

Вот и родителям Тимура говорили: «Рожайте другого ребенка». Но они решили спасать сына. И объявили сбор денег на Zolgensma. Нужно было собрать 158 миллионов рублей.

Тимуру вызвались помогать все: простые люди, журналисты, артисты, предприниматели. Муратов продал настоящую реликвию — клюшку Харламова. А сын Валерия Харламова передал редакции свою реликвию — клюшку отца. До того, как семья собрала нужную сумму, «Новая» написала про Тимура 11 раз. Борьба за его жизнь стала для людей соревнованием со смертью, в котором они обязаны победить.

В апреле 2020 года Тимуру сделали спасительный укол. И вот спустя три года, бодро пережив отведенный ему врачами срок, он едет с занятий в бассейне. Потому что дома тоже есть занятия.

…После случая с Тимуром письма в редакцию посыпались десятками: нам писали родители других детей со СМА. На Потаповский приходили люди и просили рассказать и об их ребенке тоже. И мы рассказывали: Лиза Краюхина, Илья Рожковский, Малик Гачаев, Магомед Тюбеев, Варя Ростова… Всего около 30 детей стали нашими героями. Для многих из них деньги на лекарства были собраны после публикаций в «Новой» и вмешательства спонсоров.

Но в какой-то момент мы поняли: невозможно писать о каждом случае — надо менять систему.

— Тогда сложилась уникальная ситуация, — рассказывает невролог Александр Курмышкин, гроза всех чиновников от медицины, бьющийся в судах за пациентов со СМА. — В январе 2020 года на проблему обратили внимание журналисты, а в феврале произошло трагическое событие — в Красноярском крае умер двухгодовалый Захар Рукосуев, которому местные власти не закупили Spinraza. И тут прорвало:

страна увидела, что дети умирают, потому что государство жалеет деньги на их лечение. И одновременно внимание прессы, в первую очередь «Новой газеты», к этой трагедии придало смелости родителям других детей со СМА, которые тоже не могли добиться препаратов.

Они пошли в суды десятками — требовать лекарств. И власти вынуждены были пойти на уступки. Так появился государственный фонд «Круг добра», и сегодня 96,5% пациентов со СМА в России обеспечены лекарствами.

Глядя на мальчика Тимура, который поздравляет подписчиц с 8 Марта, невозможно поверить, что его «хоронили» два года назад. «Сейчас Тимур уже сам сидит, ходит на коленях, а со специальными ботиночками может вставать на ноги, — рассказывает папа мальчика Артем Дмитриенко. — Тимур любит то, что любят и другие дети: рисовать, собирать конструктор, играть. Даже на компьютере».

Тимур любит жить. И к спасению его жизни, жизней других детей приложили руку (и сердце) многие наши читатели. Вот и Тимур дает нам «пять» — в знак того, что мы молодцы.

ЦИФРЫ

Сколько детей получали лечение от СМА в России

• 2020 год: 4 из 1200

• 2023 год: 1100 из 1139