"Денег нет. Ждите". Людей с инвалидностью оставили без средств реабилитации

Люди с инвалидностью по всей стране жалуются на то, что месяцами не получают ТСР (технические средства реабилитации) и компенсации за них. Для кого-то это ухудшение качества жизни, а для кого-то – без метафор – грань между жизнью и скорой смертью.

Юрий из Краснодарского края боится, что у него не будет денег на покупку мочеприемника. Это наборы для самокатетеризации, каждый из которыж стоит примерно 240-250 рублей. В сутки их необходимо около 6 штук, соответственно, в месяц – 150-180 штук (около 40 тыс руб), в зависимости от частоты мочеиспускания.

– Когда в мочевом пузыре остается много мочи, то ее необходимо выводить с помощью специального мочеприемника. Если этого не делать, моча начинает плесневеть, зеленеть, возникает угроза инфекции, – объясняет Юрий. – Закупки этих мочеприемников происходят каждые три месяца. В марте я подавал заявление на оплату ТСР, следующую – в июне. Оба раза денег мне не выделили, просрочка уже полгода. А сейчас мне нужно подавать документы в сентябре. Но денег больше нет ни у меня, ни у родственников – они все пенсионеры. И банки больше кредитов не дают – там просрочки. И, соответственно, я не могу эту процедуру проводить. Тут два варианта: не пить воду – тогда проживу семь суток, если воду пить, то постепенно мочевой пузырь переполнится и лопнет – за недели две-три.

Просрочка не первый раз происходит в Краснодарском крае. До этого я подавал заявку в декабре прошлого года, а деньги пришли только в мае – по сути, те же шесть месяцев. Но тогда у меня был какой-то запас денег. Получается вопиющее нарушение закона, поскольку компенсацию должны давать в течение месяца. За нарушение сроков нет уголовной ответственности, поэтому они делают что хотят. В крайнем случае штраф какой-то заплатят, и все им сойдет с рук.

Я периодически звоню на горячую линию. Одни операторы говорят: вы знаете, какая сейчас ситуация в стране? В последнее время предлагают обращаться в приемную губернатора. Я как-то туда написал – ни ответа ни привета. Написал в приемную президента – оттуда жалобу переправили в министерство труда, из него пришла отписка с телефоном, по которому я ни разу не смог дозвониться. Еще в прокуратуру писал – тоже отписка пришла, что федеральный бюджет не финансирует, вот и все. Сейчас вижу, что по всей России жалобы идут, – стал искать, где могу принять участие, куда-то еще жалобу написать. Вот скажите, это что? Геноцид людей с ограниченными возможностями? А сейчас с войны еще больше инвалидов возвращается… Что теперь? Получается, что умертвят через неоплату. Типа война всё спишет, – говорит Юрий.

"Проблема масштабная. Повально идут жалобы из всех регионов без исключения. И с компенсациями, и с электронными сертификатами – общая проблема для всей России", – рассказала РБК председатель совета Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) Елена Клочко. С этой же проблемой сталкивается и Всероссийское общество инвалидов.

У Евгения из Алтайского края болезнь Бехтерева, поражающая позвоночник и грозящая неподвижностью. В 2018 году ему сделали операцию, установили на позвоночник титановую конструкцию, но лечение может лишь замедлять болезнь и повышать качество жизни. Евгению необходимо ежедневно несколько часов носить корсет полужёсткой фиксации с двумя металлическими пластинами, но его у него нет до сих пор.

– В 2021 году областной Фонд социального страхования заключил контракт на поставку корсетов с московской компанией "Стан", – рассказывает Евгений. – Когда я обратился в фонд с вопросом о корсете (сейчас на поставку ТСР по закону отводится месяц), мне сказали, что поставщик оказался очень непорядочный и не исполняет свои обязанности. В январе 2023-го я опять обратился – уже в Социальный фонд России (СФР), получил такой же ответ. В марте 2023-го написал заявление в прокуратуру. Прокуратура меня поддержала, подала в суд. Последнее заседание прошло 25 июля, решение было принято в мою пользу, но сдвигов пока нет.

– С чем это связано?

– Я не знаю, связано это с отсутствием средств или просто бюрократия. Но у меня на позвоночнике металлоконструкция, 18 болтов, естественно, мне ежедневно надо носить корсет по нескольку часов, чтобы облегчить нагрузку на позвоночник. И альтернативы у меня нет. Без корсета у меня прогрессирует болезнь, постоянно нахожусь дома.

– Что вам обещают в Фонде социального страхования?

– Единственное, что произошло, – прислали бумагу, что выдадут корсет до 31 октября 2023 года. Жду (корсет стоимостью 6500 руб – это половина пенсии Евгения – необходимо менять раз в год).

Светлана Ваганова из Приморья ухаживает за сыном-колясочником, у которого ДЦП.

– Я приобрела ребенку 15 июня ТСР за свой счет на 45 тысяч рублей. Прошло больше двух месяцев – возмещения нет. Вообще Путин издал приказ, что возмещение в течение 20 рабочих дней плюс выходные – получается месяц. Дозвониться в ФСС (Фонд социального страхования. – Прим. С.Р.) нереально. Я вчера впервые за две недели дозвонилась, говорят: "Попозже". Что попозже? Перезвонить или попозже выплата? Ничего не поняла. Финансирования нет. Я писала заявление в СФР, там ответа ждать месяц.

– Раньше не было задержек?

– Бывало и по полгода, но уже давно. Я тогда в прокуратуру писала. Последнее время задержек не было. Мы покупаем все необходимое на свои деньги, суммы немаленькие. Мне в ноябре предстоит покупка на 100 с лишним тысяч, мне же где-то их тоже надо взять, я не работаю, я дома с ребенком, реабилитацией занимаюсь. Электронные сертификаты ввели – только обувь и памперсы купить можно. Вроде облегчили нам положение, но и на сертификате средств нет.

По закону нуждающийся может купить ТСР за свой счёт (при условии, что оно ему рекомендовано в индивидуальной программе реабилитации) и получить компенсацию затрат от Социального фонда России. При этом сумма компенсации может быть равной стоимости либо компенсировать сумму частично, все зависит от того, по какой стоимости СФР закупает идентичные технические средства. Например, обычная инвалидная коляска может стоить по 30–50 тысяч рублей. Но многим инвалидам нужны индивидуально подобранные средства с различными дополнительными функциями. И такая коляска будет стоить уже в 5–10 раз дороже.

– И тогда разница оплачивается человеком из своего кармана. Если говорить о детях-инвалидах, то им особенно необходимо вовремя получать качественные реабилитационные средства, чтобы успеть вовремя устранить или компенсировать стойкие нарушения жизнедеятельности, – говорит председатель регионального отделения ВОРДИ Приморского края Александр Батлук. – Например, если на ранних сроках установления инвалидности ребенку начать подбирать правильные коляски, корсеты, ходунки, слуховые аппараты, то можно предотвратить ухудшение состояния растущего человека или помочь компенсировать какие-то ограничения в развитии. Но сегодня детей с инвалидностью (и взрослых инвалидов) очень часто обеспечивают средствами реабилитации, которые не выполняют своего назначения, потому что не учитываются ни индивидуальные параметры, ни особенности заболевания. И в итоге своих функций это средство на только не выполняет, но еще и может усугубить заболевание инвалида. В дальнейшем, если вовремя не решить эти проблемы, понадобится больше сил, операций и финансовых средств.

В середине июля в Госдуму был внесен законопроект с поправками к закону "О социальной поддержке инвалидов в Российской Федерации". Его авторы предлагают увеличить расходы федерального бюджета на технические средства реабилитации для людей с инвалидностью. В 2022 году, по данным Фонда социального страхования России, расходы на ТСР снизились в сравнении с 2021-м на 11,7%. В отзыве правительства на этот законопроект говорится, что необходимости в законодательном регулировании этого вопроса нет. В начале августа Генпрокуратура России начала проверку соблюдения прав инвалидов на получение ТСР.

У Марии Тюрменко из Приморья сын – слабослышащий, государство компенсирует около 10% стоимости слуховых аппаратов, которые ему подходят. В последний раз задержка компенсации была несколько месяцев – деньги приходят обычно в конце года.

– Слуховые аппараты, которые позволяют все слышать, стоят очень дорого, и производят их за рубежом. В этом году мы получили компенсацию за два слуховых аппарата 38 тысяч, а купили за 380 тысяч. Второй вариант – мы можем бесплатно получить слуховой аппарат, который не подходит сыну ни по каким техническим характеристикам. Доктор, у которого мы наблюдаемся, говорит, что этот аппарат сыну не подходит, он не сможет компенсировать потерю слуха ребенку. Что касается компенсаций: их выплачивают, но только я не понимаю, откуда берутся эти суммы, и еще каждый раз они уменьшаются. Все у нас в стране дорожает, а компенсации уменьшаются постоянно. При этом в Москве, например, компенсируют 100 тысяч, у нас – 40.

У Киры из Хабаровского края от рождения нет руки. Сейчас она не может получить сразу два изделия: косметический протез предплечья и бионический протез.

– Я работаю учителем, и у меня нет возможности покупать протезы за свои средства, их оплачивает Социальный фонд России. Заявление на косметический протез я подала в конце мая, с тех пор жду, его стоимость порядка 200 тысяч рублей. В чем причина задержки, мне неизвестно. Когда я написала заявление на этот протез, я выждала 60 дней – это максимальный по закону срок для выделения сложного ТСР, а косметический протез – несложное изделие. Я стала звонить – сотрудница ФСС сказала: "Денег нет, финансирования нет. Ждите". Сотрудники отнекиваются, вьются как ужи на сковородке, но ничего не делается. Буквально сегодня я получила ответ, что никто ничего не знает, база не работает, программа выключена. Я попросила проверить в единой системе – отказали. Я написала в центральный аппарат фонда письма, мне пришел ответ – отписка. Параллельно было написано обращение в региональный отдел с просьбой разъяснить. Прошел почти месяц – ответа нет.

– Бионический протез вам тоже не предоставили?

– Медкомиссию ВТЭК я прошла 28 декабря прошлого года, на следующий день написала заявление на бионический протез. Но только в апреле был заключен контракт, и то при моем активном участии. Я постоянно звонила, писала, в том числе жалобу в прокуратуру. Модель моего протеза называется "Манифесто", его собирают из отечественных комплектующих, он мне не подходит. Например, кисть на протезе значительно больше моей естественной кисти. Таким большим мужским кулаком выглядит. Меньше сделать не могут – у поставщика это самый маленький размер. Есть иностранные производители, у которых и кисти маленькие есть, и качество выше, вес меньше, но и цена в разы больше. Мой протез стоит чуть больше 2 миллионов рублей, а импортные, например "Винсент", 6–7 миллионов, конечно, мне никто такой не закажет за бюджетные деньги. Только что разговаривала с представителями нашего ФСС, приглашала их на примерку протеза, чтобы посмотрели, насколько он годен.

Держатель моего контракта – хабаровское протезно-ортопедическое предприятие (ПРОП) – закупает комплектующие, которые не соответствуют спецификации контракта и которые мне не подходят. У протеза много мелких недочетов, которые спустя три месяца и массы усилий, можно сказать, скандалов с моей стороны – устранили.

У меня есть знакомая, которая получила такой протез год назад, но им не пользуется, потому что датчики срабатывают ложно. По ее просьбе сделали коррекцию, но ситуация не изменилась. В итоге ей просто сказали: "Вы не умеете протезом пользоваться". Я попробовала эти протезы, при движении руки кисть может случайно разжаться или, наоборот, сжаться.

Мне нужен бионический протез, я потратила много времени на поездки, на примерки. В протезном предприятии практика такая – стараются втюхать: "Берите, берите". Вплоть до того, что предлагают взять неработающий протез, а потом самой слать его из дома в компанию для ремонта. "Как вы себе представляете? – спрашиваю. – Я напишу ценность посылки 2 млн – кто будет отвечать за ее сохранность?"

Сейчас я поеду на примерку, зная, что протез не доработан. Так я постоянно мотаюсь, отпрашиваюсь с работы. Это хорошо, что мне идут навстречу. В конце концов, скажут: или работай, или иди решай свои проблемы. Сейчас лето, отпуск – я надеялась, что три месяца хватит на изготовление протеза. Этого не случилось, потому что там тоже все были в отпусках.

– Почему столько проблем, ведь ваш протез не первый, для протезно-ортопедического предприятия это рутинная работа?

– У нас сейчас взят курс на импортозамещение. Вот поставщик комплектующих – резидент Сколково. Деньги ему дают. Но эти комплектующие не всегда отвечают по качеству. Были случаи, когда пользователям ставили протезы и давали подписать соглашение, где написано, что данное средство реабилитации является опытным образцом, то есть за деньги соцфонда дают такие образцы, которые тестируются, а потом в течение времени устраняют недостатки. Одна пользовательница Анна Килина показывала свой протез в ютьюбе – там пальцы отваливались.

Конечно же, все нам сейчас говорят, что денег на всех не хватает, что дорогие качественные протезы вам никто не одобрит. Качественный – это значит, не должен ломаться. Все пользователи говорят: много проблем. Я живу в пригороде, мне нужно ехать в город, чтобы сдать протез на диагностику. Его из Хабаровска отправят в Москву, все это занимает недели. Подменный протез не дают. Есть люди, которые по девять месяцев в году не могли протезом пользоваться, поскольку он был в ремонте, – говорит Кира.

По данным профильных институтов, доля российских производителей протезов нижних конечностей на отечественном рынке не превышает 20–25 процентов, протезов верхних конечностей – не более 10 процентов. Спикер Совета федерации Валентина Матвиенко уверена, что все необходимые разработки для замещения иностранной продукции у российских предприятий есть, но масштабировать их без серьезной господдержки крайне сложно. "Мы не можем зависеть от ненадежных поставок из недружественных стран" в вопросе обеспечения инвалидов ТСР, заявила она 4 июля на встрече с премьер-министром Михаилом Мишустиным.