Original Material
Мешок для жизни
По данным ВОЗ, в России не меньше 120–140 тысяч стомированных людей. Стому могут наложить любому человеку после самых разных операций и независимо от возраста, даже малышам. Но многие по-прежнему не имеют представления о том, как к этой штуке приспособиться. Проект Татьяны Борисовой «Стома вместе» помогает таким людям научиться жить по-новому. Татьяна сама пережила три операции и два года ходила со стомой
Воскресенье, третье декабря, Дворец спорта, Самара.
Редкий вечер, когда Татьяна не дома: язвенный колит вкупе с тремя операциями диктует особый режим дня. Выходить вечером у Татьяны получается крайне редко — от комнаты с удобствами в это время суток далеко не отойдешь.
Но сегодня особенный день. На торжественной церемонии губернатор Самарской области Дмитрий Азаров присуждает Татьяне именную премию. Она — лауреат года в номинации «Общественный деятель».
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД Татьяна очень волнуется: это первая награда такого масштаба от власти за десять лет ее борьбы за права стомированных людей в России.
«За особую волю, трудолюбие и любовь к жизни», — написано на грамоте в рамочке, которую губернатор вручает Татьяне вместе с букетом. В ответ она передает ему письменные вопросы про помощь стомированным. «Без “голубиной почты” никак!» — пишет она подписчикам в сторис после церемонии.
От милиции до швабры
Татьяна родилась в Набережных Челнах, точнее в городе Брежневе: застала как раз те шесть лет, когда город переименовали в память о советском генсеке.
Ее родители приехали из деревни строить Камский автомобильный завод (КамАЗ). Отец работал в профкоме, мама — повар по образованию — оператором противопожарной безопасности.
В Татарстане Татьяна жила до 15 лет. Отучилась девять классов и поехала поступать в Самару. Хотела по совету родителей стать врачом и учиться в местном колледже, но заболела и пропустила вступительные экзамены.
В Самаре Татьяна собиралась учиться на программиста или повара. Но для первой профессии у нее оказалось слишком плохое зрение (очки с диоптриями минус десять), а для второй — слишком слабое здоровье, чтобы «таскать кастрюли». Поэтому было решено идти на юрфак в Самарский государственный колледж.
Первое впечатление от мегаполиса — грязный черный снег: в Набережных Челнах он был чистым и сверкающим.
Сначала Татьяна поселилась с мамой у родственников: после того как умер отец, мать переехала к дочери.
После колледжа Татьяна пошла учиться на юриста дальше, в госуниверситет. Обучение было платным, нужны были деньги — и она устроилась работать в милицию. Тане было 19.
ТатьянаФото: Дарья Асланян для ТД «Я очень хотела в штат, дознавателем, — вспоминает она. — Но меня взяли только по гражданскому договору, секретарем общественной безопасности. Мой начальник делал все, чтобы я не попала в штат, отправлял меня на ночные дежурства и рейды. Мы по вечерам вдвоем-втроем курировали район и ловили нарушителей. Не знаю, почему он так делал — или хотел дать почувствовать сложность профессии, или считал, что мне не место в милиции».
Зато Таня с мамой съехали от родственников — один из коллег предложил девушке свою комнату в общежитии.
Через год родные помогли Тане найти вторую работу — в местной «Транснефти». Звучало престижно, но после дежурств в милиции она ехала мыть полы — взяли только уборщицей. А вскоре мама с дочкой получили ипотеку на маленькую квартирку, и деньги стали еще нужнее.
К тому моменту Татьяна уже несколько лет мучилась расстройствами желудка.
Последствия «гонки на выживание»
В первый раз она экстренно попала в больницу еще перед экзаменами в колледже: заболел живот. Подумала, «медвежья болезнь». Теперь почти уверена: это была ранняя стадия хронического заболевания, с которым Татьяна живет уже почти 20 лет.
Но тогда медики напоили ее «какими-то таблетками без оболочки», сделали гастроскопию, поставили наскоро «гастрит» и выписали.
«Как понервничаешь — сразу бежишь в туалет, — вспоминает она. — Но я не связывала это с каким-то диагнозом. Как обычно люди думают? “Ой, что-то не то съела”».
Татьяна несет оборудование и медикаменты, необходимые для проведения мастер-класса в Самарском государственном медицинском университетеФото: Дарья Асланян для ТД К врачу Татьяна обратилась только через пару лет, когда начались кровотечения. Тогда же, в 2006 году, ей диагностировали язвенный колит. К тому моменту Таню повысили на работе: сначала она была техником, потом инженером по транспорту.
«Я мечтала пойти по карьерной лестнице, купить отдельную квартиру и машину», — вспоминает Татьяна. Все шло по плану, подводило только здоровье.
Неспецефический язвенный колит, который диагностировали медики, относится к аутоиммунным заболеваниям. Его, считает Татьяна, мог спровоцировать какой-то стресс: смерть отца или экзамены — она всегда сильно нервничала перед ними. Да и вся ее жизнь была постоянным стрессом: «Надо было зарабатывать, на что-то жить, закрывать кредит».
На работе Татьяна задерживалась до двух часов ночи или приезжала к шести утра. Ездила в офис с другого конца Самары, бесконечно пила кофе, полноценно ела один раз в день.
Татьяна проводит мастер-класс в Самарском государственном медицинском университетеФото: Дарья Асланян для ТД В 2010 году отметила свои 25 и слегла совсем, — казалось, ОРВИ. Но с температурой под 40 в ночь загремела в больницу. Обострение было серьезным. Настолько, что врачи не рискнули сделать колоноскопию: интоксикация кишечника, язва, гной. Решили оперировать — удалили часть толстого кишечника — и вывести стому, временную, на три месяца.
Тогда слово «стома» Татьяна услышала впервые. В подробности не вдавалась: стома и стома. Она не могла толком встать с кровати, передвигалась на инвалидном кресле. Все ее мысли были заняты только тем, чтобы не умереть на операционном столе.
Когда очнулась после наркоза, испытала шок: «Что это за дырка, блин, в боку?!»
«Сильного отвращения не случилось»
Татьяна мужественно училась жить «с дыркой в боку». Старалась бодриться: это же «всего на три месяца».
«Сильного отвращения, когда мне в первый раз меняли стомный мешочек — калоприемник, не случилось, — вспоминает Татьяна. Ее оперировали в местных Клиниках СамГМУ по программе ОМС. — С врачами повезло: объяснили, как ухаживать за стомой самостоятельно».
Выписавшись, девушка купила на свои деньги все необходимое: современные калоприемники с угольным фильтром и застежкой, средства для ухода за кожей вокруг стомы — пудры, очиститель, кремы, пасты.
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД Однажды на работе у нее задралась футболка и обнажился мешочек на животе. «Что это у тебя тут торчит?» — спросила коллега. Татьяна отшутилась.
Через обещанные три месяца стому ей не закрыли из-за воспаления в оставшейся части толстого кишечника.
Осенью 2011 года московские врачи согласились сделать Татьяне операцию по закрытию стомы в два этапа, в Самаре тогда таких не делали. Но все пошло не по плану, возникли осложнения. Вместо колостомы (так называют стому из толстого кишечника) ей сформировали j-pouch — специальный резервуар из тонкого кишечника — и вывели из него новую стому — илеостому. Предварительно Татьяна прошла курс капельниц с дорогим лекарством. Чтобы его получить — а оно стоило несколько сотен тысяч рублей, — ей пришлось оформить инвалидность: дали третью группу.
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД Со стомой Татьяна простилась после третьей операции, в мае 2012 года. Московские врачи обещали, что она будет бегать в туалет не больше пяти раз в день. «Но я не слезала с унитаза. До 50 раз считала, после 50 переставала», — вспоминает Татьяна. Вдобавок после этого у нее начались и с тех пор не проходят кровотечения.
В общей сложности Татьяна прожила со стомой два года. В последние десять лет она просит врачей снова открыть ей стому — те отказывают: «Опасно для жизни». Три полостные операции и, как говорят медики, «тяжелый» живот: гарантий никто не дает.
«Пока ты мне не выбьешь ногой дверь, стому я тебе не открою», — говорит Татьяне один самарский профессор.
«Жалоб нет — всех все устраивает»
После первой операции Татьяна взглянула на свою жизнь по-новому. Поняла, что не видела ничего, кроме работы и учебы, и надо что-то менять. После того как ей поставили стому, побывала в первый раз на море. Сначала прятала ее под парео: думала, все будут смотреть. Но потом поняла, что никому нет дела: «Естественно, это было за границей».
Однажды перед перелетом в отпуск у Татьяны случилось кишечное кровотечение, после которого она пару лет боялась выезжать из Самары. Но потом научилась останавливать кровотечения сама с помощью микроклизмы с лекарством и продолжила путешествия — объездила 14 стран.
Татьяна проводит мастер-класс по уходу за стомой и обращению с ней в Самарском государственном медицинском университетеФото: Дарья Асланян для ТД Через три года после операции Татьяна все-таки ушла из «Транснефти»: поняла, что гробила на работе свое здоровье, а когда стала болеть, это не понравилось руководству.
«Я зарабатывала около 45 тысяч рублей в месяц и не задумывалась, сколько стоит хлеб в магазине. Могла зайти в любой ресторан, — вспоминает она. — Родственники отговаривали увольняться. Но я сказала: если останусь [работать], вы меня через год похороните».
Татьяна ни разу не пожалела о своем решении, хотя бывало непросто. Иногда было нечем платить ипотеку — приходилось съезжать к матери, чтобы сдавать свою квартиру.
Еще до увольнения, после перенесенных операций, в 2012 году, Татьяна пришла к своему лечащему врачу в Самаре и сказала, что хочет помогать другим пациентам с похожими проблемами.
Татьяна показывает, как устанавливать калоприемникФото: Дарья Асланян для ТД В паре со знакомой — волонтером и сооснователем организации «Стома вместе» Надеждой Блохиной — раз в неделю они стали приходить в отделение и рассказывать пациентам о том, как жить со стомой. Раздавали брошюрки, лишние калоприемники и средства для ухода.
В октябре 2012 года Татьяна провела свою первую школу для стомированных людей — тоже на базе Клиник СамГМУ. Ежегодно ее приурочивают ко Всемирному дню стомированных пациентов, который отмечается с 1993 года. С тех пор на стома-школы приглашают врачей, волонтеры учат людей ухаживать за стомой, проводят мастер-классы и рассказывают о положенных льготах.
После первой школы вокруг Татьяны постепенно стало формироваться пациентское сообщество. А потом она решила добиться открытия отдельного стома-кабинета в Самаре — по типу того, что видела в Москве.
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД И такой кабинет заработал в день ее рождения в 2014 году — в четвертую годовщину ее первой операции. Но поскольку штатного стома-терапевта в поликлиниках и больницах в России по закону не предусмотрено, кабинет принимал людей с перебоями. В Клиниках СамГМУ платили небольшую надбавку врачу-колопроктологу, которая помогала Татьяне с реализацией идеи. Потом на какое-то время на его месте открыли кабинет пластической хирургии, и плакаты с калоприемниками заставили снять. «Это просто нонсенс был», — вспоминает Татьяна. Позже они с врачами добились возвращения кабинета.
Все это время Татьяна пыталась достучаться до Минздрава: просвещения катастрофически не хватает. Никто не рассказывает, как жить человеку, которому вывели стому и выписали домой. Минздрав отвечал, что хирурги в поликлиниках все знают и могут научить пациентов смене средства реабилитации.
«На меня смотрели как на дуру: “Жалоб нет — значит, всех все устраивает” — коронная фраза всех министерств», — вспоминает Татьяна. Но это было не так.
«Вертеть мешком могут не все»
В 2016 году Татьяна с волонтерами запустила сайт «Стома вместе» и чаты поддержки 24/7 — к ним моментально пошел поток людей.
«Вроде как делали для самарской аудитории (сейчас на сайте организации сказано, что в фокусе — стомированные люди в Самаре и Поволжье. — Прим. ТД), а к нам приходили со всех регионов».
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД Волонтеров не хватало — помогали пять-шесть человек, знакомых Татьяны еще по первой госпитализации. Слабое здоровье периодически заставляло ее замедляться, хотя она уже не работала: жила на пенсию и брала подработки в соцсетях. Татьяна ездила со своим проектом на форумы, подавала заявки на гранты и конкурсы, но нигде не побеждала. И тогда, и теперь проект держится на чистом энтузиазме — ее и волонтеров.
Через какое-то время Татьяна выгорела: перестала проводить стома-школы и переключилась на экоактивизм. И поняла, что привлекать волонтеров в уборку мусора в разы проще.
Татьяна БорисоваФото: Дарья Асланян для ТД «Откликов стома-волонтеров почти не было», — вспоминает Татьяна. Их в проекте «Стома вместе» по-прежнему немного: всего по России около 20 волонтеров разной степени активности. А пациентов становится все больше: если десять лет назад, когда Татьяна начинала просвещение, на отделение были один-два стомированных, то сейчас — один-два человека в палате. Татьяна объясняет это, во-первых, развитием диагностики рака кишечника, во-вторых, возросшей активностью самих пациентов: они больше читают о стоме в интернете. Количество болезней, при которых выводят кишечную стому, тоже выросло: это воспалительные заболевания кишечника, проктологические и онкозаболевания. Стому могут вывести также после операций при перитоните, из-за ДТП или даже неудачного секса.
«Как сказал врач на одной из конференций, “сексуальная революция подкинула нам работы”», — говорит Татьяна.
«Пока не нашла Таню, жить не хотелось»
За десять лет работы волонтеров «Стомы вместе» помощь получили люди из 62 регионов и семи стран. Информации стало гораздо больше, чем раньше, но все равно недостаточно, считает Татьяна. По данным опросов, которые проводят волонтеры «Стомы вместе», 60% людей имеют пожизненную стому, но только каждый третий знает, куда обращаться за помощью с реабилитацией. И почти половина пациентов, опрошенных волонтерами, признались: стома влияет на их психологическое состояние — вплоть до мыслей о суициде.
Так было и у Евгении из Казани, когда она проснулась после операции и увидела на своем теле сразу три стомы: одну колостому и две уретерокутанеостомы. Они выполняют функции кишечника и мочевого пузыря, которые ей пришлось удалить из-за рака шейки матки в 2021 году.
Татьяна рассказывает о жизни стомированных в магазине «Пятерочка» в рамках акции «Щедрый вторник»Фото: Дарья Асланян для ТД «Когда я увидела на себе три стомы, у меня случилась паническая атака. Я кричала врачам: “Зачем вы меня спасли?”» — рассказывает Евгения.
Санитарки в больнице соглашались менять кало- и мочеприемники «только за шоколадку или 100 рублей». Клеить к телу мешки самой у Евгении не получалось. В больнице была стома-терапевт, которая показала, как это делать, только один раз. При выписке она вручила Евгении десяток разных мешков.
Женщина осталась с тремя стомами один на один. В первые три месяца не выходила из дома. Боялась, что ее стома будет издавать звуки — но повезло, и та «была послушной» — или запахи: вопрос решался своевременной сменой мешков.
Татьяна перед мастер-классомФото: Дарья Асланян для ТД Вскоре Евгения поняла: чтобы не сойти с ума, ей «нужны люди». Она стала искать чаты поддержки. «Стому вместе» и контакты Татьяны Борисовой в интернете нашла ее мама. «Пока я не нашла Таню, жить не хотелось», — вспоминает Евгения.
Из-за бюрократических проволочек в первые полгода Евгении приходилось расходники покупать самой — уходило несколько тысяч рублей в месяц. До того как ей дали инвалидность первой группы и положенные средства реабилитации, кало- и мочеприемники ей присылали люди из чата со всех городов.
Татьяна дает интервью местному телеканалу в Самарском медицинском университетеФото: Дарья Асланян для ТД Татьяна помогала Евгении составлять жалобы в органы власти и требовать положенных льгот. Волонтеры в чате поддержки научили ее ухаживать за стомами и помогали справиться с депрессией: примерно через полгода, по ее словам, пришло смирение. Сейчас Евгении 43, она перестала бояться выходить в люди и даже немного подрабатывает швеей. О том, что на ней три стомы, знают только самые близкие.
Не за свой счет
Спустя восемь лет активизма Татьяна Борисова решила поменять тактику: «Я поняла, что с адресной помощью надо заканчивать — это не изменит ситуацию в России».
Татьяна с еще большим энтузиазмом взялась за «Стому вместе» и в августе 2021 года зарегистрировала ее в качестве автономной некоммерческой организации.
А через три недели в Самаре приняли первый — и пока единственный в России — региональный законодательный акт для людей со стомой.
Татьяна Борисова домаФото: Дарья Асланян для ТД В сентябре 2021 года минздрав Самарской области подписал приказ, по которому люди со стомой могут получать технические средства реабилитации (ТСР) — калоприемники и средства для ухода за кожей — бесплатно сразу же после операции. До того как человек получит инвалидность, может пройти несколько месяцев, и все это время нужно было покупать ТСР за свой счет. В среднем они обходятся в сумму от пяти до десяти тысяч рублей в месяц, а если стома имеет нестандартные параметры, стоимость средств для ухода увеличивается в разы.
На то, чтобы объяснить это чиновникам и добиться принятия приказа минздрава, у Татьяны ушло два года.
Когда приказ только вступил в силу, не обошлось без огрехов: если у пациента уже была инвалидность по другому диагнозу, например ДЦП, ему отказывались выдавать ТСР, положенные из-за стомы. После того как Татьяна написала жалобу, в минздраве исправились — сотрудников теперь «чехлят» и «обучают», говорит она.
ТатьянаФото: Дарья Асланян для ТД Сейчас Татьяна и ее НКО добиваются, чтобы в федеральный перечень ТСР внесли дополнения — калоприемники с фильтром и с открытым сливным концом. В нынешний состав набора входят калоприемники, паста-герметик, крем, очиститель, пудра, спрей, салфетки («вторая кожа») и полукольца, если мешок плохо держится.
Когда больше десяти лет назад Татьяне вывели стому, про инвалидность и федеральную льготу на выдачу ТСР ей никто не говорил. Она покупала современные мешочки на застежках, но бывало, и они быстро отклеивались, тогда траты достигали 600 рублей в день. Первый год жизни со стомами Татьяна обслуживала их за свой счет.
Взрослые стыдятся, молодежь — нет
Несмотря на успехи, Татьяна и ее команда волонтеров уверены, что проблем у людей со стомой в России еще очень много.
Во-первых, по-прежнему нет единой статистики — реестра стомированных, который чиновники обещают ввести уже несколько лет. В «Стоме вместе» при подсчетах исходят из пропорций, предлагаемых ВОЗ: получается, что в Самарской области примерно 3,5 тысячи стомированных. Но эта цифра все время меняется.
Во-вторых, тема стомы по-прежнему табуирована в России.
Татьяна работает домаФото: Дарья Асланян для ТД «Взрослое поколение стесняется говорить про стому, чтобы бабушки на лавочках потом не обсуждали и пальцем не показывали, — объясняет Татьяна. — Молодежь более открытая и не комплексует. Они могут ходить с мешком напоказ — как в Европе, где люди фоткаются со стомой на фоне достопримечательностей».
Некоторые радуются стоме — например, она может быть настоящим спасением для человека, который всю жизнь мучился со стулом. Многие в России, по словам Татьяны, знают о существовании стомы, но не знают подробностей — даже того, что она так называется.
На свои просветительские школы «Стома вместе» приглашает всех — не только врачей и пациентов. И некоторые приходят послушать из интереса или любопытства. «Но большинство людей уверены, что их это не коснется», — говорит Татьяна.
Шрам на животе Татьяны, оставшийся после стомированияФото: Дарья Асланян для ТД Замену стома-мешка можно приравнять к оказанию «быстрой» помощи — это как умение наложить жгут или сделать укол. «Обычная перевязка. Стома — вторая попа», — цитирует Татьяна одного из колопроктологов.
В-третьих, знаний не хватает не только пациентам, но и врачам.
«До сих пор есть медики, которые боятся менять калоприемник, — говорит Татьяна. — Скорее, от недостатка знаний. В медицинских вузах не готовят стома-терапевтов, студентам читают курс в несколько часов. Мы видим у себя на школах, что они не знают элементарных различий стом и не могут приклеить стому-мешок».
В доковидные времена некоторые компании-производители учили врачей обращаться с калоприемниками и средствами для ухода. Но в пандемию, по словам Татьяны, «лавочка прикрылась».
На фоне СВО начались перебои с поставками и задержки с компенсациями, если пациенты покупали средства для ухода за свой счет. «Отечественные аналоги оказались не дешевле иностранных, потому что российские производители все равно используют иностранные компоненты, а качество стало ниже, — говорит Татьяна. — К нам пришли производители из Беларуси и Турции, которых не было в России, а другой продукции или стало меньше, или она пропала совсем».
Татьяна консультирует пациента со стомойФото: Дарья Асланян для ТД Ставок специалистов по стоме в большинстве российских больниц и поликлиник до сих пор нет. В онкоцентрах есть стома-специалисты, но это обычно инициатива медицинского учреждения. И в регионах это редкость. Где-то раз в неделю принимает проктолог, где-то — эндоскопист или медсестра за доплату.
Татьяна с волонтерами пытаются добиться через медиков изменений в законодательстве — чтобы стома-терапевт был в каждой больнице.
Вместе с Российским обществом колоректальных хирургов они опрашивают врачей со всей России, нужен ли отдельный стома-терапевт. На летней школе колоректальных хирургов они намерены оформить результаты опроса в виде инициативы и отправить в российский Минздрав.
* * *
Диагноз Татьяны по-прежнему напоминает о себе.
Она вынуждена соблюдать строгую диету и не отходить слишком далеко и надолго от туалета. Кишечные заболевания проявляют себя и частыми воспалениями на коже. На память об операциях у Татьяны остались шрамы на животе, а от острого фурункулеза — рубцы на лице и теле.
Спортзал и плавание Татьяне врачи тоже запретили, хотя раньше она вставала на сноуборд. Отдушиной служат прогулки вдоль Волги со сбором мусора — эковолонтерство Татьяна тоже не бросает.
«С каждым годом физически становится все сложнее», — признается она. В 2012 году на фоне осложнений после операции ей дали вторую группу инвалидности вместо третьей.
ТатьянаФото: Дарья Асланян для ТД «Почему мне в свое время — когда я лечилась — не помогли остановить заболевание? Почему никто не сказал: “Если все будет хреново, у тебя просто будет стома”? — спрашивает периодически Татьяна сама себя. — Возможно, тогда бы мне отрезали его [толстый кишечник] пораньше — и реабилитация была бы легче, и не было бы осложнений».
Эти вопросы в свое время помогли ей создать сообщество «Стома вместе». Волонтеры организации продолжают консультировать сотни и тысячи людей, живущих со стомой, и помогают добиваться для них лучших условий в России.
Стать волонтером или поддержать АНО «Стома вместе» можно здесь.