Я живу без мочевого пузыря и с разошедшимися костями в тазу

Люди в соцсетях желают мне смерти. Но я все равно счастлива и продолжаю рассказывать о своей болезни

Светлане Дан 19 лет, она живет в Перми и учится на программистку. Сразу после рождения ей удалили мочевой пузырь, и теперь она живет с катетером на бедре. После юмористического рилса, который Светлана выложила в своем инстаграме, ее атаковали хейтеры. Тогда она решилась рассказать о своем диагнозе публично и получила море поддержки. История Светланы — в рубрике «С ее слов».

Чтобы не пропускать главные материалы «Холода», подпишитесь на наш инстаграм и телеграм.

Обычно после рождения ребенка сразу кладут матери на грудь, а меня сразу забрали врачи. Когда мама была беременна мной, УЗИ не показывало никаких отклонений, но когда я родилась, оказалось, что органы, которые должны находиться в животе, у меня снаружи — кишечник и мочевой пузырь. Несколько раз их пытались поместить в брюшную полость, но еще до выписки из роддома все швы порвались, и меня пришлось зашивать заново.

Перед операцией маме вообще не сказали, что хотят удалить мне мочевой пузырь и какой у меня диагноз. Зато говорили: «Вы еще молодая, а это ваш первенец. Она все равно умрет, оставьте ее здесь как отказника. Вам будет спокойнее, родите потом здорового ребенка». Еще ей сказали, что у меня не хватает костей, и я не смогу ходить. Но мама не оставила меня и ответила, что будет за мной ухаживать.

Дети решили, что я заразная

При первых операциях, еще в роддоме, врачи сделали так, чтобы моча выходила через кишечник и анальное отверстие. Поэтому до 17 лет я не могла контролировать мочеиспускание и носила памперсы. В них я спала, ходила в детский сад, школу, а потом и в техникум.

В детском саду все было хорошо: меня определили в обычную группу со здоровыми детьми. Прогнозы врачей о том, что я не смогу ходить, не сбылись: я развивалась нормально. В садике я не чувствовала никакой разницы между мной и другими, потому что дети еще не успели стать жестокими и не сравнивали, кто и чем отличается. Все были добрыми и равными, и я даже не подозревала, что со мной что-то не так.

Проблемы начались в школе. Первый класс я окончила еще в Осе (небольшой город в Пермском крае с населением 20 тысяч человек. — Прим. «Холода»), а потом моя семья переехала в Пермь: там лучше медицина и больше специалистов, которые могли мне помочь. В новой школе учительница сразу представила меня как инвалидку. Она сказала: «Будьте аккуратны с этой девочкой, она очень сильно болеет, не трогайте ее лишний раз». Дети решили, что я заразная, а учительница им ничего не объяснила.

До выпускного в девятом классе я практически ни с кем не общалась: меня не травили и не буллили, но игнорировали. А еще из-за специфического строения таза одноклассники говорили, что у меня кривые ноги — особенно когда я ходила в джинсах. Тогда я жутко этого стеснялась, и поэтому обычно носила юбки-карандаши. На выпускном в девятом классе я спросила, почему со мной не общались. Мне ответили, что это из-за тех самых слов учительницы.

Если я не поменяю катетер вовремя, то могу умереть

Мой диагноз называется «экстрофия мочевого пузыря» — это довольно редкая болезнь. У меня отсутствует мочевой пузырь, а кости таза находятся не там, где должны быть. Мне нельзя полнеть, иначе живот будет страшно свисать. И беременеть тоже небезопасно — моих костей не хватит, чтобы поддерживать плод, — но теоретически это возможно. Я не могу долго гулять на природе, так как мне всегда нужно быть рядом с туалетом. Не могу ездить в далекие поездки или ходить в походы с ночевками.

Когда мне было 17 лет, врачи сказали, что я уже взрослая, мне надо учиться и устраивать свою личную жизнь, а не менять памперсы. Поэтому мне решили сделать операцию, чтобы я могла ходить с катетером. Обычно резервуар для мочи в таких случаях делают из аппендикса, но в 2021 году мне его вырезали, поэтому ситуацию нужно было решать по-другому.

У меня не было пупка, и врач сделал отверстие, достал мой кишечник, отрезал от него часть, сшил кишечник так, чтобы было похоже на резервуар, и поместил его обратно. К сожалению, эта операция оказалась неудачной. На прогулке из катетера начинал литься фонтан под углом 90 градусов. Полгода я провела в таком дискомфорте и снова пришла к врачам. Тогда они решили выводить катетер через отверстие в животе, которое можно скрыть под одеждой.

Я беру 40-сантиметровые катетеры и наполовину ввожу внутрь, это очень болезненный процесс. Иногда я даже не хожу на пары, потому что не могу поставить себе трубку. Еще это очень дорого, в день я использую восемь катетеров, а один стоит от 50 до 150 рублей. В фондах, где медицинские приборы выдают бесплатно, они есть не всегда. А если и есть, то очень твердые трубки, которые мне не подходят и с которыми больно ходить. Медицинской смазки в фондах нет, поэтому я покупаю ее сама — это тоже дорого: один тюбик может стоить больше тысячи рублей. Зато менять трубки комфортно и не больно.

Почти каждый день я хожу в больницу к урологу. Мне с ним повезло: у меня потрясающий и очень человечный врач. Он всегда пропускает меня без очереди и знает, что мой случай редкий. Другие пациенты начинают злиться и возмущаться: «Да кто она такая, почему проходит раньше нас?» А врач выходит и говорит: «Я никому в жизни не пожелаю пережить то, через что проходит она». Я считаю, что он просто герой. Раз в сезон я ложусь в стационар на неделю. Вскоре мне предстоит операция: около стомы (отверстие для введения катетера. — Прим. «Холода») у меня вышла грыжа. Вообще за мою жизнь мне сделали столько операций, что мой организм с этим плохо справляется: образовываются спайки, швы плохо срастаются.

Я не могу заниматься спортом: у меня высокий риск вывихов и переломов. Любые травмы могут привести к серьезным осложнениям, потому что у меня очень хрупкие кости. Я всю жизнь освобождена от физкультуры и просто сдаю рефераты по ней. Максимум, чем я могу заниматься, — это плавание. Летом я всегда купаюсь, и иногда мы с папой ходим в бассейн.

Мне противопоказаны газированные напитки в больших количествах, потому что мой мочевой пузырь сделан из моего же кишечника. После газировок живот начинает болеть. Много алкоголя мне тоже нельзя, разве что совсем чуть-чуть. Если я отключусь и не поменяю катетер вовремя, то могу умереть.

Многие не верят, что я болею

В детстве я нормально воспринимала больницы и процедуры. Но по мере взросления меня стало угнетать, что я не могу нормально учиться и гулять как все. Не могу ходить на концерты, потому что меня там могут толкнуть. У меня был вопрос: «А почему я?» Мои сестры заводят друзей, хорошо учатся, все успевают, им открыты все дороги, а я провожу кучу времени в больницах. Обвиняла родителей, спрашивала: «Почему вы меня родили? Могли бы отказаться, может, было бы лучше, если бы меня не было». Потом был период «Вы мне все должны, потому что я болею». Но родители всегда помогали и поддерживали меня.

В 16 лет я не могла принять свое тело, плакала в палате московской больницы, где мне делали операцию. Тогда медсестра сказала, что в соседней палате лежит девочка с похожим диагнозом. Мы познакомились, она рассказала, как с этим живет, и сказала, что это не конец жизни. Если бы не она, не знаю, смогла ли бы я принять ситуацию. Теперь мы близкие подруги: ездим друг к другу в гости — я к ней в Пензу, она ко мне в Пермь.

Мои друзья принимают меня, хотя сначала я старалась не говорить им о проблемах со здоровьем. С личной жизнью проблем тоже не было: мне повезло с внешностью, и парни считают меня красивой. Я рассказывала им о своем диагнозе, некоторые пугались, но никто мне не отказывал и не бросал из-за этого.

Многие люди не верят, что я болею. Когда на паре в техникуме катетер переполняется, я спрашиваю: «Можно выйти?» Мне не разрешают, потому что идет занятие. А мне больно, у меня уже начинает идти кровь, начинается сильный запах. Я начинаю плакать и стесняюсь сказать, что мне очень плохо. В итоге я встаю перед всем классом и показываю, что у меня кровь, моча в трубке и мокрые джинсы. Многим становилось стыдно, а некоторые потом говорили: «Зачем тогда вообще учиться, если ты так болеешь?»

Однажды я ехала в автобусе с подругой. Мне стало очень плохо, у меня выпадал катетер, и подруга уступила мне свое место. Вдруг подошла пожилая женщина и сказала: «Красивая! Расселась тут», — хотя в автобусе сидело много мужчин. Я испугалась, не стала с ней спорить и уступила ей место, хотя стоять было еще больнее. Сейчас я понимаю, что должна была объяснить ей, что болею.

Мой юмористический рилс «Почему бригада так долго делает ремонт?» внезапно набрал полмиллиона просмотров. Именно после него я столкнулась с хейтом от незнакомых людей. Я даже не думала, что кто-то будет смотреть на мои ноги: на этом видео я иду всего три секунды. Но прилетел один комментарий, второй, третий — и все они на тему «Зачем ты это выставила, если у тебя такие уродские ноги?»

Мне даже начали угрожать в директе: мол, зачем ты такая существуешь. Тогда я решила рассказать о своем диагнозе публично. После этого пришли комментарии и сообщения с поддержкой, но хейта и одобрения сейчас примерно 50/50. Некоторые написали мне: «Зачем ты это снимаешь? Зачем это показываешь? Если ты больная, закрой свой рот». А как тогда быть другим людям? Есть же болезни или последствия несчастных случаев, которые не скроешь одеждой. Теперь людям не жить, закрыться? Я люблю облегающие платья, но с ними видно катетер. И что, мне теперь не носить то, что мне нравится? Не носить шорты, если мои ноги кажутся кому-то кривыми? Когда мне массово стали приходить поддерживающие комментарии, я поняла, что об этом важно говорить.

Я не могу выучиться на художника, но не оставила мечту

Диагноз не помешал мне получить водительские права. Перед занятиями в автошколе я заходила в торговый центр и проводила все необходимые процедуры. Потом садилась за руль, занималась, выбегала, меняла катетер и ехала домой. Водить машину катетер никак не мешает — нужно только учитывать, что раз в два часа мне нужен туалет. У меня вторая группа инвалидности, поэтому у меня будет специальный знак на машине и я смогу останавливаться где угодно.

Сейчас я учусь в техникуме на программиста, потому что с моей болезнью мне нужна сидячая профессия. Сначала я училась в художественном училище, но из-за химических веществ в составе красок врачи рекомендовали мне от этого отказаться. Но я очень люблю рисовать — пишу картины и для себя, и на заказ. Я надеюсь, что продолжу рисовать и продавать свои работы, а программистом буду подрабатывать на фрилансе.

Я считаю, что какой бы диагноз у тебя ни был — нужно искать во всем плюсы, быть оптимистом, ни в коем случае не останавливаться и продолжать жить. Моя болезнь сделала меня более эмпатичной. Если бы я была абсолютно здоровой, я бы тоже с осторожностью и опаской относилась к людям с болезнями и боялась лишний раз к ним подойти. Но сейчас я стараюсь понять людей, сочувствовать им и помогать тем, кому плохо.